Vuelta al foro Notjustfatigue

Presentación de nuevos miembros e hilos personales. ¡Actualiza aquí tu tratamiento!
Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 928
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Notjustfatigue »

Muy buenas,

Aprovecho un día que tengo un poco bueno, para re-presentarme (hacía más de dos años que no escribía, aunque he seguido leyendo el foro de manera habitual).

Mis "comienzos" con todas estas patologías están narradas en un hilo de hace casi tres años:

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 069#p19069

Os cuento. Allá por agosto del 2014, tras poquitos meses incoporado al trabajo tras la segunda baja larga, como no aguantaba más, tuve que reclamar varias cosas de las condiciones que teníamos (jornada laboral "irregular", etcétera) y acabaron despidiéndome. Demandé por diversas cosas (improcedente, cesión ilegal) y, por no tener que reincoporarme (que hubiera sido lo que hubiera tenido que hacer), llegué a un pacto antes de juicio.

Estuve más de un año literalmente reposando las 24 horas, sin ningún tipo actividad ni siquiera leve, ni física ni cognitiva (salvo alguna "excursión" esporádica en coche al supermercado), pensando (pobre incrédulo de mí) que la cosa iba a ir a mejor "por arte de magia" (eso sí, probando suplementos y eso, pero sin notar una mejoría significativa). Los síntomas de EM empeoraron y los de intolerancia ambiental aún más; en mi caso "afortunadamente" estos últimos son constatables a nivel objetivo (eritemas, llagas, derrames oculares, dermatitis, etcétera). Entrecomillo porque, a pesar de ser una faena, por lo menos tienes una manera de "justificar" los otros síntomas menos visibles.

Bueno, en diciembre de 2015 fui a Barcelona. Pasé por el Clínico a ver a Dr. Fdez-Solà y he de decir que salí bastante contento de su consulta. Una duración mucho mayor a lo que me habían dicho (estuvimos más de dos horas), miró las decenas de páginas de informes, pruebas y analíticas que le presenté, buena anamnesis, exploración y pruebas neurológicas. Diagnósticos: SFC grado III, SQM grado III, FM grado II, Disautonomía con Hipotensión Ortostática, EHS, Sd. Seco de Mucosas, probable hipotiroidismo autoinmune (Hashimoto), Distimia, Hiperlaxitud ligamentosa.

También aproveché la visita a Barcelona para visitarme en ASSSEMBiomédics. Sobra decir que son una gente encantadora. Estuve con Teresa Palencia a nivel clínico y aproveché para consultarme a nivel médico-legal con Hilda. Mención especial a la paciencia que tuvo Jose Luis al cual estuve "dando la chapa" bastante tiempo preguntándole y preguntándole cosas. La verdad que un 10 todos ellos.
Confirmados los diagnósticos por Teresa Palencia, en este caso estadificando mediante Criterios Canadienses (leve, moderado, severo) como de grado moderado/severo, ratificando el resto de diagnósticos.

Además de varios suplementos que ya tomaba, añadí trazodona para dormir (tengo un trastorno del sueño bastante grave que ya trataba con clonazepam, mirtazapina y melatonia), B12, B9, magnesio, vitamina D (tenía 8 ng/dl) y Eutirox para la tiroides.

Durante este viaje, aproveché para consultar con la gente del Col-lectiu Ronda (donde me he encontrado profesionales como la copa de un pino, pero sobre todo personas, que es lo más importante) para comenzar con todo mi proceso de incapacidad.

Ahora sigo con la parte 2, para que no sea un verdadero coñazo de leer......
Última edición por Notjustfatigue el 23 Ene 2017, 20:25, editado 2 veces en total.
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 928
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Notjustfatigue »

Pues nada....lo típico...presento solicitud de incapacidad....aporto un montonazo de pruebas y analíticas:
- Polisomnograma muy alterado.
- Ritmo de cortisol invertido.
- Disminución de población de NKs.
- IgG muy elevadas para EB, CMV, HHV-I y HHV-II.
- Vitamina D casi inexistente.
- TSH alta y anticuerpos antitiroglobulina.
- Diversas fotos de signos clínicos de SQM (eritemas, llagas, derrames oculares, etcétera).
- Informes públicos (inmunólogo de medicina interna), y privados (Jefe de Interna de Centro Médico de referencia en Asturias, informe de Fdez-Solà, informe de Teresa Palencia).

Me citan en el EVI y me encuentro lo siguiente:
- Me deniegan el derecho a que mi madre entre conmigo (cuando es una consulta médica y, según la legislación, tengo derecho a estarlo), contestándome al decirle que tenía derecho que o entraba sólo o entraba el siguiente y ponía que me había negado a entrar.
- Me ningunea en la consulta. Me dice que con todas las cosas que me había mirado que era normal que tuviera cosas alteradas, que a él también le saldrían.
- Me dice que si no me parece raro enfermedades que sólo se diagnostican en Barcelona.
- Me dice que normal que tenga candidiasis mucocutánea crónica e infecciones recurrentes si tengo una inmunodeficiencia primaria no específica (tócate los webs...).
- Me dice que es normal no tener vitamina D si no me muevo de casa y no me da el sol.
- Se niega a recoger las fotos que aporto y me dice que no tienen veracidad y que no voy a pensar que el está allí para que me quite las mascarilla y esperar a que desarrolle algún síntoma (como si fuera a quitármela si él quisiera.....).
- Me dice que el dolor y la fatiga son muy subjetivos y muy difíciles de medir, pero que eso ya lo sabía yo seguro que se me veía "muy sabido".
- Me dice que no pasa nada por las IgG (a pesar de estar muy altas). Que son infecciones pasadas y que las reactivaciones virales no existen.
- No me realiza exploración física. No me palpa puntos gatillos FM. No me mide siquiera la tensión para comprobar la hipotensión ortostática (que tenía objetivada por medición de tensión tumbada que cae súbitamente al levantarme).
- Se limita a decirme que me toque las rodillas, el cuello y que camine dos metros de puntillas:

Resolución:

Aceptan que tengo los diagnósticos aportados tanto públicos como privados.

Limitaciones orgánicas y funcionales: Las derivadas del cuadro clínico (ergo, si aceptan que tengo los diagnósticos que aporto, las limitaciones derivadas son evidentes, máxime aún cuando tanto en el informe de Fdez-Solà, como en el de Teresa Palencia, se especifica de forma explícita que no puedo realizar ninguna actividad laboral y tengo muy limitadas las personales). Apuntar, además, que trabajaba en un sitio como muchos problemas a nivel químico (filtrado de gases de una fosa séptica) y electromagnéticos y que en el informe especifica que no puedo estar en contacto con ninguno de ellos, como es lógico.

En el informe médico de síntesis, además pone que tengo tendencia a la clinofilia (a pasarme todo el día tumbado....nos ha jodido!!!!) y aspecto desaliñado (que se arregle él con mis fuerzas...no te jod.....) y, encima, que tengo discurso prolijo (cuando estuve repasando días para que no se me olvidara contar nada...en fin...).

Pues nada....ahora pendiente de juicio el día 27 de marzo. La jueza ha aceptado contigencia profesional y ha mandado a la Inspección de Trabajo que realice una inspección y un informe.
De cara al juicio, además de lo presentado (polisomnogramas, resonancias, electromigrafías, pruebas de conducción nerviosa, fotos, informes, analíticas, etcétera) voy a presentar:

- Nuevas analíticas:
TSH alta y T4 baja (a pesar de estar tomando Eutirox) con ac.antitiroglobulina ++ - Confirmado Tiroiditis de Hashimoto.
Ácido láctico muy elevado y pirúvico muy bajo. Ratio muy alterado - Disfunción mitocondrial.
Coenzima Q10 baja
Déficit moderado de vitamina D (20 ng/dl) a pesar de llevar un año tomando una ampolla de Hidroferol semanal (lo habitual es mensual)
Prueba de disfunción mitocondrial de Acumen (la que usa Myhill) - (Todavía no la tengo)

Además de esto, estoy considerando pedir hora con Ceacero (por Sanitas) y pedirle que me haga un SPECT y dudo si hacerme la prueba de la Complutense y la evaluación neurocogntiva. A la prueba de esfuerzo le tengo muchísimo miedo (por los "efectos secundarios" del propio esfuerzo) y la neurocognitiva no tengo claro que valga (antes de estar enfermo tenía un CI bastante alto y unas capacidades cognitivas buenas, por lo que no sé hasta qué punto me saldría muy alterada con respecto a la población normal), así que, si el SPECT es significativo (que objetive daño neurológico/cognitivo) y la prueba de disfunción mitocondrial también (que objetive patología física), no me haría ni la prueba de esfuerzo, ni la neurocognitiva.

Poco más que contar....hace ahora dos años, creamos una asociación de enfermos de Síndromes de Sensibilización Central en Asturias (en una línea un poco más ambientalista que la de fibromialgia que existía) y, bueno, hemos conseguido alguna cosita como que trajeran a Carme Valls y a Mar Gimena para dar un curso sobre SQM a médicos de atención primaria y estamos en negociaciones para conseguir algunas zonas blancas para afectados y alguna cosita de esas....El resto de energía, dando un poco de guerra por twitter e intentando apoyar la causa ....

Un saludo a tod@s,

:thumbup:
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Avatar de Usuario
coco
Administrador del Sitio
Mensajes: 2877
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por coco »

Hola NotJust.

¿A través de quién te haces el perfil mitocondrial?

Si quieres desgastarte lo menos posible (prueba de un solo día con segunda prueba supramáxima) y que en el informe no pongan chorradas vete a que te lo haga Andra Suárez en

CORPORACIÓ MÈDICA CATALANA CORNELLÀ
Avinguda Verge de Montserrat, s/n - 08940 Cornellà del Llobregat
Tel. 93 475 27 72
Para llegar pon en el móvil AMANDA's Restaurante .

Si estás mal pidele al terminar que te deje tumbarte mientras ella redacta el informe, ella lo entiende y está acostumbrada.



El Spect no diagnostica nada en EM... ponen algo asi como que hay un poco menos sangre en X área... valorar con clínica.

Llama a Del Álamo. Este dr. REPITE varios test objetivando fatiga y sabe hacer buenos informes.

Dr. Alfredo del Álamo 678 28 65 30.



Estas son las 2 mejores pruebas funcionales que a día de hoy se pueden hacer en España.

Las conexiones aéreas entre Barcelona y Madrid son rápidas y baratas, más que el tren.

Saludos.
Avatar de Usuario
Náufrago
Moderador
Mensajes: 1922
Registrado: 04 Feb 2010, 22:37

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Náufrago »

Notjustfatigue escribió: 23 Ene 2017, 20:21 Me citan en el EVI y me encuentro lo siguiente:
- Me deniegan el derecho a que mi madre entre conmigo (cuando es una consulta médica y, según la legislación, tengo derecho a estarlo), contestándome al decirle que tenía derecho que o entraba sólo o entraba el siguiente y ponía que me había negado a entrar.
- Me ningunea en la consulta. Me dice que con todas las cosas que me había mirado que era normal que tuviera cosas alteradas, que a él también le saldrían.
- Me dice que si no me parece raro enfermedades que sólo se diagnostican en Barcelona.
- Me dice que normal que tenga candidiasis mucocutánea crónica e infecciones recurrentes si tengo una inmunodeficiencia primaria no específica (tócate los webs...).
- Me dice que es normal no tener vitamina D si no me muevo de casa y no me da el sol.
- Se niega a recoger las fotos que aporto y me dice que no tienen veracidad y que no voy a pensar que el está allí para que me quite las mascarilla y esperar a que desarrolle algún síntoma (como si fuera a quitármela si él quisiera.....).
- Me dice que el dolor y la fatiga son muy subjetivos y muy difíciles de medir, pero que eso ya lo sabía yo seguro que se me veía "muy sabido".
- Me dice que no pasa nada por las IgG (a pesar de estar muy altas). Que son infecciones pasadas y que las reactivaciones virales no existen.
- No me realiza exploración física. No me palpa puntos gatillos FM. No me mide siquiera la tensión para comprobar la hipotensión ortostática (que tenía objetivada por medición de tensión tumbada que cae súbitamente al levantarme).
- Se limita a decirme que me toque las rodillas, el cuello y que camine dos metros de puntillas:
Pues sí que se tienen bien aprendida la antología del buen vejador y el contrargumento falaz, incluyendo, cómo no, el decálogo del buen funcionario burócrata de inspección médica.

En fin...............inhalar, exhalar, inhalar, exhalar..........
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 928
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Notjustfatigue »

coco escribió: 23 Ene 2017, 20:59 Hola NotJust.

¿A través de quién te haces el perfil mitocondrial?

Si quieres desgastarte lo menos posible (prueba de un solo día con segunda prueba supramáxima) y que en el informe no pongan chorradas vete a que te lo haga Andra Suárez en

CORPORACIÓ MÈDICA CATALANA CORNELLÀ
Avinguda Verge de Montserrat, s/n - 08940 Cornellà del Llobregat
Tel. 93 475 27 72
Para llegar pon en el móvil AMANDA's Restaurante .

Si estás mal pidele al terminar que te deje tumbarte mientras ella redacta el informe, ella lo entiende y está acostumbrada.



El Spect no diagnostica nada en EM... ponen algo asi como que hay un poco menos sangre en X área... valorar con clínica.

Llama a Del Álamo. Este dr. REPITE varios test objetivando fatiga y sabe hacer buenos informes.

Dr. Alfredo del Álamo 678 28 65 30.



Estas son las 2 mejores pruebas funcionales que a día de hoy se pueden hacer en España.

Las conexiones aéreas entre Barcelona y Madrid son rápidas y baratas, más que el tren.

Saludos.
Buenas @coco,

Todavía no tengo claro a través de qué médico hacérmelo. Contacté directamente con John McClaren-Howard y me dijo que no podía hacérmela directamente en Acumen y que tenía que hacerla a través de un médico que trabajase con ellos, así que me puse en contacto con varios. Alguno ya me ha respondido y de otro aún estoy esperando respuesta. Intentaba (para minimizar gastos) que me la autorizasen y me diesen intrepretación exclusivamente (sin hacer previamente una consulta con ellos) que es lo que piden todos en un principio. De momento lo estoy negociando. Si no, tocará pasar por caja y pagar "la consultita". He visto que a tí te estaba llevando el Dr. Econs. ¿Te ha propuesto algún tto.?. ¿Crees que merece la pena el pagar la consulta aparte?. Si es posible, ¿me puedes decir cuánto te ha cobrado por los tests y cuáles te ha hecho? (si no es indiscrección, claro). Es que Lesley (me imagino que la secretaria) me ha dicho que antes era necesaria una primera consulta en base a un cuestionario bastante completo que me ha enviado y, si no he entendido mal en los papeles que me enviaron, la primera consulta eran £195.00.

En principio, yo quería hacerme:
  • El perfil CFS:
- ATP profile
- Cell-free DNA
- Red cell NAD
- SODase activities & gene studies

y, además,

L-carnitine (serum or plasma)
Full GST profile with RBC glutathione

¿Tú qué es lo que te has hecho con Econs exactamente?. ¿Te ha valido a algún nivel?. ¿Para tto./mejora, a nivel jurídico/administrativo, con los médicos de la in-Seguridad anti-Social, etcétera?.

¿Qué precio tiene la prueba de esfuerzo de Andrea Suárez?.

Y última preguntilla (y perdón por todas que son muchas), ¿tú crees que la prueba del Dr. del Álamo puede de alguna forma "objetivar" el grado de disfunción que tienes con respecto a "tu yo anterior". Es decir, a nivel físico "soy igual de piltrafa" siempre, pero a nivel cognitivo fluctúo desde no poder seguir una película absurda en castellano un día malo, hasta poder leer más o menos algún articulillo en inglés un día bueno...y tengo miedo a "no estar lo suficientemente tocado" en comparación con la media de población sana. ¿Sabes si tendría en cuenta cosas como el expte. académico, el puesto de trabajo que tenía (arquitectura de redes de comunicación), algún test de aptitud que tengo de cuando tenía 18 años, etcétera?.

Perdón por todas las preguntas y muchísmas gracias por toda la ayuda.

Un saludo,
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 928
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Notjustfatigue »

Náufrago escribió: 24 Ene 2017, 00:45 Pues sí que se tienen bien aprendida la antología del buen vejador y el contrargumento falaz, incluyendo, cómo no, el decálogo del buen funcionario burócrata de inspección médica.
En fin...............inhalar, exhalar, inhalar, exhalar..........
Sí....he de reconocer que no soy de lágrima fácil, pero salí llorando como un descosido de la impotencia de la "revisión"....es horrible...estás dos años muy enfermo sin saber qué te pasa, luego meses para que se acabe de enterar tu entorno de qué va la cosa, otro año y medio más para que se empiece a hacer "la ligera idea" tu médico de cabecera de qué es exactamente lo que tienes y te empiece a tomar medio en serio y cuando llegas a la revisión del EVI (creyéndote que con varios informes de autoridad y credibilidad médica, por lo menos te van a valorar en condiciones - independientemente de que te la denieguen) das con un fulano que se supone que además de estudiar medicina, ha hecho un juramento hipocrático, pero te encuentras a un energúmeno totalmente ignorante a nivel médico, insensible, demagógico, con menos empatía que una lechuga y encima con un perfil de maltratador psicológico que ya querrían para ellos los peores psicópatas....

Pues sí....me tocó inhalar, exhalar y derrarmar lágrimas porque, estoy totalmente en contra de la violencia en todas sus manifestaciones, pero las ganas de que se cayera por las escaleras y se rompiera una pierna no me las quitaba nadie........
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Avatar de Usuario
Náufrago
Moderador
Mensajes: 1922
Registrado: 04 Feb 2010, 22:37

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Náufrago »

Nada que añadir, lo has retratado impecablemente. :(

Lamento que tuvieras que pasar por ello y espero que el tiempo haga justicia, contigo y con tod@s.

Un abrazo :abrazo:
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 928
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Notjustfatigue »

Muchas gracias Naúfrago....

Esperemos que entre el equipazo de la OMF y algún otro trabajo como el de los noruegos, este sea el año definitivo para poder empezar a ver atisbos de mejora....

Mientras tanto esperar que, por lo menos, empecemos a ser considerados enfermos de una (o varias) patología multisistémica y de una complejidad abrumadora (que es lo que somos) y tratados como tal, tanto a nivel médico, como a nivel social, administrativo, judicial....vamos que, como muy bien has dicho, el tiempo haga justicia con tod@s los compañer@s enferm@s.

Muchas gracias de todo corazón...

Un abrazote
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Avatar de Usuario
Dandelion
Mensajes: 577
Registrado: 14 Ene 2017, 14:08

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Dandelion »

Hola!

Notjust siento muchísimo que hayas tenido que pasar ese trago... espero que algún dia se les pueda tratar como lo que son: unos abusones en toda regla.
Supongo que están cumpliendo órdenes, ok... abusones tb los de arriba.

Yo me he incorporado activamente al foro hace muy poco y estoy poniéndome al día, como puedo, de toda la información que hay por aquí.
Algo que me llama tremendamente la atención es que en el 2012 hay varios testimonios de personas que han conseguido mayor o menor porcentaje de discapacidad pero ahora es imposible.
Supongo que tiene mucho que ver con que no haya dinero en las arcas públicas pero: ¿no se pueden usar casos pasados para mostrar la injusticia que se está produciendo de forma absolutamente arbitraria? a nivel legal, me refiero.
Y no estoy diciendo que hayan sido justos previamente con los que consiguieron la discapacidad porque soy consciente que se araña el % todo lo posible.

En fin, no me queda más que transmitirte toda la fuerza y energía posible, a por ellos!

Un abrazo
"La misma de siempre pero ya no la de antes" :wtf:
Avatar de Usuario
coco
Administrador del Sitio
Mensajes: 2877
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por coco »

La prueba con Andrea son 180.

Todos los doctores que te tramiten test en Acumen te cobrarán una consulta. ¿Cuando hablas de Lesley de qué negocio hablas?

En Allergy Medical UK tuve consulta inicial y explicación de resultados vía Skype pero solo me cobraron una consulta. La secretaria se llama Donna. El dr. Econs me propuso tratamiento y lo colgué por ahí. No lo he seguido.

Pagué en libras:
Consulta inicial 195
CFS Profile 160
DNA Adducts 120
Lymphocyte Sensitivity 100

Y después al ver que tenía las translocasas muy bloqueadas (trabajando al 20% de la cifra media) hice el Translocator Study que me costó 130 para ver que químicos andan incordiando. No cobraron nada por la tramitación.

Tanto en la SS como en el EVI miraron estos estudios y se quedaron con copias. Aunque no los entiendan mucho cuantas más pruebas de que lo nuestro es orgánico mejor. A nivel social poder explicar que hay una prueba que "mide las baterías" y cómo está la cosa no tiene precio.

Me ha servido para saber que tengo un problema importante con los químicos y para orientar tratamiento. Realmente no le he sacado chispas por falta de conocimiento. Espero que el dia que me pueda ver Rigau me explique todo.
Avatar de Usuario
coco
Administrador del Sitio
Mensajes: 2877
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por coco »

Sobre la prueba del Álamo es la mejor que hay y sí que te va a objetivar fatiga (caída de rendimiento a la segunda vuelta) tengas el coeficiente que tengas.
Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 928
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Notjustfatigue »

Hola Dandelion,

Sí. La verdad que creo que el cumplimiento de órdenes, tiene también un límite. El maltrato psícológico al que nos vemos sometidos en las evaluaciones del EVI (o en su caso del ICAM), es algo que "ya tenemos asumido" sino como normal, al menos como habitual y a eso, como colectivo, un día teníamos que comenzar a ponerle freno denunciando todas las malas praxis que nos encontremos, pero ese es otro cantar.

Lo de la incapacidad laboral (creo, en base a las sentencia que he podido buscar en el buscador de jurisprudencia del CGPJ - que me corrijan otr@s compañer@s si me equivoco-) varía mucho de unas CCAA a otras e incluso de unas salas (de unos jueces) a otr@s. En mi caso creo que me ha tocado una jueza basante reacia a concederla, pero, al menos, se ha tomado el caso en serio (p.e. solicitando a Inpsección de Trabajo, evaluación e informe de mi último puesto de trabajo, en el que enfermé).

A ver qué pasa.

Un abrazo y gracias por los ánimos compañero.
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Avatar de Usuario
coco
Administrador del Sitio
Mensajes: 2877
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por coco »

Notjustfatigue escribió: 24 Ene 2017, 20:04un día teníamos que comenzar a ponerle freno denunciando todas las malas praxis que nos encontremos, pero ese es otro cantar.
Yo grabé la consulta para denunciar si se pasaba, pero el médico que me tocó aunque me explicó "cómo esta la cosa" fue muy correcto y educado. Pasé con mi mujer sin problemas.

NotJust, te pregunté arriba sobre Lesley.
Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 928
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Notjustfatigue »

Buenas coco,

No sé que pasó, pero te acabo de contestar (o eso creía) y veo no se ha publicado la respuesta (a saber qué tocaría....).

Es probable que consiga que algún médico me haga las pruebas de Acumen sin consulta previa (sólo con interpretación), aunque no sé si el precio final diferirá mucho del que cobran otros con la consulta inicial. Ya os contaré.

Lesley es la secretaria de Econs pero en The Burghwood Clinic. El precio que me dieron por la consulta inicial es el mismo que el que te cobraron a tí en Allergy Medical UK y me imagino que la forma de proceder será bastante similar. De la clínica me mandaron un cuestionario muy completo de siete páginas y la consulta médica me dijeron que duraría una hora y se basaría en las preguntas que me hiciera el Dr. un poco en base a todas las conclusiones que sacase del estudio de ese cuestionario.

¿No te hiciste L-Carnitina y el perfil completo de Glutation?. Según había leído en alguna publicación de McClaren, el primero lo tienen en cuenta bastante junto con el perfil SFC (y otros doctores con analítica de CoQ10 - esta no la hacen en Acumen, en UK la hacen en Biolab, pero se puede hacer en España) y el segundo para obtener información acerca de la exposición a metales pesados, medicamentos y químicos y la capacidad del organismo de desintoxicar a través de esta vía.

¿Sabes si Rigau tiene mucha lista de espera ahora (en plan dos años como tenía antes...). Me suena haber leído a alguien del foro que le daba hora bastante rápida.
coco escribió: 24 Ene 2017, 19:49 Sobre la prueba del Álamo es la mejor que hay y sí que te va a objetivar fatiga (caída de rendimiento a la segunda vuelta) tengas el coeficiente que tengas.
Ok. Molto grazie. ¿Cuánto tarda aproximadamente en dar cita y cuánto en darte el informe una vez hecha la prueba (lo digo porque tengo el juicio el 27 de marzo y, teniendo en cuenta que en febrero tengo que pasar tres días en Barcelona para ver a varios médicos, al abogado, perito, etcétera, "ando un poco pillado de tiempo"?
coco escribió: 24 Ene 2017, 20:21 Yo grabé la consulta para denunciar si se pasaba, pero el médico que me tocó aunque me explicó "cómo esta la cosa" fue muy correcto y educado. Pasé con mi mujer sin problemas.
Yo había planificado grabarla también y lo llevaba todo preparado, pero salió a llamarme muy rápido y ya empezamos con la discusión de que no dejase entrar a mi madre y al final "se me fue la piña" y le debí de dar mal porque no grabé nada..... :mart:

Un abrazo y gracias por todo-
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Avatar de Usuario
Montseniana
Mensajes: 441
Registrado: 14 Mar 2010, 02:47

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Montseniana »

Notjustfatigue escribió: 24 Ene 2017, 20:38
¿Sabes si Rigau tiene mucha lista de espera ahora (en plan dos años como tenía antes...). Me suena haber leído a alguien del foro que le daba hora bastante rápida.

Hola notjust, si no me equiboco, creo que sigue teniendo la lista de espera bastante larga, creo que lo que leiste de alguien que le dio la hora de visita relativamente rapido seria de algun paciente suyo ya.. creo vaya..
PERFIL INACTIVO, NO MANDÉIS MENSAJES PRIVADOS, NO LOS VERÉ NI LOS CONTESTARÉ, TAMPOCO CONTESTARÉ EN LOS HILOS. MUCHAS GRÁCIAS.
Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 928
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Notjustfatigue »

Montseniana escribió: 24 Ene 2017, 23:57 Hola notjust, si no me equiboco, creo que sigue teniendo la lista de espera bastante larga, creo que lo que leiste de alguien que le dio la hora de visita relativamente rapido seria de algun paciente suyo ya.. creo vaya..
Gracias Montseniana. He leído por aquí que estaba formando a un médico. Tú que eres paciente de Rigau,¿sabes decirme el nombre del médico y tienes alguna referencia sobre él (de algún otro paciente o lo que sea)?.
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Avatar de Usuario
coco
Administrador del Sitio
Mensajes: 2877
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por coco »

Hola.

Yo empecé a grabar 10 minutos antes de entrar, cuando me senté a esperar. Con la SS hago lo mismo si no conozco al médico. Tengo una mini grabadora barata de Aliexpress que la meto en el bolsillo de la camisa y aparte grabo con el móvil dejándolo en la mesa junto con los papeles. https://es.aliexpress.com/store/product ... 4492bf5749

Rigau tiene mucha espera. Yo me apunté el año pasado y estoy esperando. Me avisaron que quizá me llamaría otro médico del equipo.

Sobre la L-Carnitina y el Glutatión no lo hice. Por desconocimiento. Como habrás observado no me entero bien de los temas médicos. Hice los test que el dr. Econs sugirió inicialmente y el de los tranlocators después por iniciativa propia.

Ya nos contarás al final quien te lo tramita y cuánto te cobra. Para mandar la sangre en 24 h te sirven FedEx y UPS.

Saludos.
Avatar de Usuario
coco
Administrador del Sitio
Mensajes: 2877
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por coco »

Del Álamo te puede dar cita en 1 o 2 semanas de normal y el informe en unos días lo tienes. Si te haces socio de SFC Madrid las tarifas bajan bastante.
Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 928
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por Notjustfatigue »

Gracias coco. Creo que me voy a tener que hacer con una de esas, porque últimamente doy con cada mendrugo de médico....

¿El dr. Econs te hizo un informe interpretativo propio de todos los resultados de las pruebas o se limitó a darte los resultados de las pruebas de Acumen con las típicas páginas que adjuta el laboratorio de la bibliografía/estudios que sustestan la validez de las pruebas?. En caso afirmativo, ¿es buen informe el del Dr. de cara a usarlo como pericial (una vez traducido por un perito traductor y defendido por un perito médico de España?.

Gracias, miraré lo del Dr.Del Álamo
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional
Avatar de Usuario
coco
Administrador del Sitio
Mensajes: 2877
Registrado: 10 Abr 2015, 18:47

Re: Vuelta al foro Notjustfatigue

Mensaje por coco »

Yo no pagué por un informe, ni pregunté por la opción. Ignoro cómo los hace...
Responder