SOS: ACABAR CON UN INSOMINIO CON UN CICLO INVERTIDO???

[Janina2]

Chic@s,

como he dixo el foro, voy a ir escribiendo sobre temas que me preocupen y este és uno de ellos...

Ahora, llevos 3 meses sin trabajar y con ello me recupero de mi 5ª gran crisi del EM que llevo en 7 años, he tenido minicrisis, pero ahora estoy olvidando la última grande. Estoy intentando en un futuro poder acabar de estudiar mi tesi.

Había conseguido estar unas 2 semanas más o menos durmiendo entre les 2-4h de la nochey despertando entre les 10-12h, incluso sin pastillas. Siempre, x la EM, he necesitado dormir 10 o 12 horas cuando trabajo, o incluso 16 o 18 horas en medio de las crisis, x ejemplo, sábados y domingos, vamos, lo de siempre, no sales en dos días de la cama, para poder trabajar los 5 siguientes... os suena, no?

Yo tenía insominio de antes, pero con Dormidina, podía dormir... justo el primer gran síntoma que percibí hace 7 años era no poder dormir y cuando dormía 8 horas, era como salir de una paliza al despertarme, a parte, siempre con vómitos y náuseas matutinas, lo que sigue todavía y os contaré en otro tema...

Bueno, con todo, el médico me quitó la Dormidina, y me recetó otras cosas y nada, lo útimo el Deprax... y volvía a la Domidina y vuelta e ida.

Total, que, como sabéis, llevo 2 semanas muy mal después de tener el síndrome premenstrual y la regla...

Este hecho es lo que me afecta MUY mucho en tener un ciclo invertido del sueño, pues los días antes de al regla no puedo dormir, un insominio muy fuerte y cuando la tengo, con el dolor, entre otro síntomas, tampoco duermo bien y acabo pasando el día en la cama... incluso despertarme a las 20h solo para cenar algo y nada más y es que este problema lo tengo más acentuado en el último año... Os digo:

- Ahora, me duermo entre las 6 o 8h de la mañana y me despierto 10 o 12h después!!

- Solo consigo dormir si me todo la Dormidina, hay días que a las 2 de la noche ya me la he tomada... y a las 6 sigo como si nada.... con el Deprax, nada de nada.

- Intento despertarme a las 14 o 15h, k ya son las 8h de rigor y no puedoooo!! Es como si estuviera drogada... Como siempre he dormido 12h, sea en horario de 6 a 18h o de 2 a 14h, me llaman la bella durmiente, x no decir otros motes peores...

- El agosto tuve otro ciclo de sueño así, que creo que se me pasó al ir unos días a la playa, a la casa del pueblo... pero ahora, ya no me muevo de mi cama... ni de mi casa...

- Si duermo menos, x ejemplo entre 6h y 12h, a las 16h o antes caigo y tela con la siesta...

- Intento dormir siguiendo todos los consejos que se dan a los enfermos de EM y como está el ciclo invertido y no trabajo, pues me cuesta más dormir... duermo con tapones y no tomo nada excitante, etc...

- No tengo golpes de sueño, es decir, es muy raro que x ejemplo, duerma 3h, me despierte y otra vez 3h horas más... normalmente duermo las horas que sean de un tirón...

- En general, ahora, no estoy en un periodo de nervios x nada, pero el no poder dormir es lo que me esta poniendo más nervisosa...


Y otra vez, aquí estoy, escribiendo y como no puedo dormir, he decidido ir al banco a las 8h para hacer diligencias, al menos al volver, seguro que acabo en la cama... ES LO QUE PASA:
si duermo 12h hasta las 18h der la tarde, el sueño aparece casi a las 12 horas después o incluso a las 16h, es decir a las 10h de la mañana del día siguiente, como parece que me pasa hoy...

¿¿QUÉ HAGOOOOOOOOOOO??

No quiero hacer vida de noche, todo pasa de día (ojala los bancos abrieran hasta las 20h, no todo se puede hacer x internet), aunque ahora hago poco, mi cansancio está en el nivel más bajo, paso del nivel 1-2 al 3 cuando vuelvo al trabajo... Si duermo 8h, puedo hacer lo justo y necesario sin forzar, pero si duermo las 10h o más, estoy mejor en general y me atrevo con alguna cosilla más... x ejemplo, ir al banco y después al médico en la misma mañana...

Consejos, please... como lo puedo solucionar, otra medicación, será que mi cortisol me hace la guerra..???

Estoy viendo que pronto me vendrá el síndrome premenstrual y no puedo estar así, un mes, tras otro...

Bueno, espero me podáis ayudar, todo es bienvenido!!!

MERCI X LEER ESTE TEMA TAN LARGO,

Janina

PD: Me voy al banco y después, os leo...

[villanelle]

Janina, has probado con la melatonina? Precisamente se supone que la función de la melatonina es la de regular los ritmos sueño-vigilia, las fases del sueño, etc. Quizá necesitas esto más que un inductor del sueño, como la dormidina, que es pan para hoy y hambre para mañana. Coméntaselo a tu médico, a ver que te dice.

Yo la estoy tomando, 5 mg media hora antes de dormir. Si tengo que ser sincera, no he notado grandes cambios, aunque tampoco tenía tus desajustes, es más bien por la poca calidad del sueño. Lo que sí he notado es que ya no sueño tanto, es decir, que no recuerdo los sueños y eso será porque no tengo tantos microdespertares. Por lo que he leído en otros foros, parece que es efectiva para los problemas para conciliar el sueño y el horario retardado, aunque el efecto no es inmediato, hay que tomarla varios meses.

[elipoarch]

Iba a recomendarte lo mismo, aunque yo no noto mucha mejora, sí me debe aprovechar más el sueño porque me levanto algo mejor. También tengo que decirte que no soy demasiado constante con esto... porque no siempre estoy en condiciones de levantarme a las 11 para tomarme la pastillita...

Por probar, no pierdes nada. Incluso si no regulase tu inicio del sueño, sí puede que notes la diferencia con la cantidad de horas que necesitas para dormir... cosa que regularía algo mejor tus horarios, de rebote.

[Janina2]

Merci, al médico lo veo el mes que viene, ya le diré que lo volvamos a intentar... hoy al final he dormido 5 horas y no puedo más... me cuesta todo tanto.

[Miguel]

Comentale a tu medico sobre SINOGAN gotas frasco de 10 ml.
A mi que he probado casi todo es lo unico que me adelanta la hora de dormir y despues de dormido a conseguido que duerma mas horas.
Ojo empieza con 10 gotas porque es fuerte y al despertar estas un poco como drogado, si ves que es poco con el tiempo sube la dosis, el medico te dira.
Si miras el prospecto por internet veras que es para esquizofrenia,psicosis y dolores graves, pero lo recetan para dormir,a mi es de lo que mejor me va.

[elipoarch]

Recordad que éste es un foro de enfermos. Nadie aquí es médico (o por lo menos, no está aquí en calidad de tal) por lo que A NADIE SE LE OCURRA intentar conseguir algún medicamento aquí mencionado y probar de "ir por libre". POR FAVOR, una cosa es consultar a tu médico sobre un medicamento en concreto (que es exactamente lo que recomienda Miguel aquí) y otra es pensar "voy a probar a ver"... si hay que ser precavido incluso con los suplementos, no digamos con los medicamentos... El médico DEBE valorar si ese medicamento puede valer para tí, no sea que el remedio sea peor que la enfermedad (nunca mejor dicho).

[Miguel]

Exacto Eli, espero que todos entiendan mi mensaje en esa direccion, NADA de probar por libre, estos medicamentos son muy peligrosos para andar jugando con ellos.

[EndSFC]

Hola Janina,

Desde luego hay varios subgrupos de pacientes con SFC, y uno de ellos se caracteriza por el problema del sueño que relatas, y en el que me hallo yo también.

Lo mismo que comentas me ha pasado los 7 años de enfermedad, salvo ahora, que me encuentro mucho mejor.

Todo empezó al principio de la enfermedad, incluso antes de caer con fatiga, cuando todo eran problemas digestivos. Me despertaba de madrugada con unas náuseas tremendas que me obligaban a permanecer sentado en el sofá hasta no sé ni qué hora… Por supuesto tras desayunar-comer a partir de las 12-13, podía dormir plácidamente, y además es cuando el cuerpo me pedía dormir. Nunca vomitaba porque me es muy difícil (habré vomitado varias veces en mi vida…), pero las náuseas y arcadas eran horribles (es todo hormonal).

Durante estos años, mi patrón era el que describes. Es decir, sobre las 4 am mi cuerpo ya podía dormir (no con sueño, pero vamos, dormía), y me despertaba de 13 a 15. Y luego por la tarde, si me tocaba un día malo, mi cuerpo quería dormir más. Si lo hacía, entonces ya sabía que no conciliaría el sueño ese día hasta la mañana siguiente, tras el desayuno…

La razón de todo esto creo que es un desajuste en el ciclo del cortisol, amén de otras sustancias implicadas como la melatonina o la serotonina. El cortisol debe estar alto por la mañana (despertarte), e ir bajando desde las 8 am hasta la noche, con un pequeño pico tras la comida. En mi caso lo tenía bajo, y al revés. Es decir, alto a las 2 am, muy bajo a las 8 am, bajo a las 12pm, normal bajo a las 17 y normal a las 22. Justo el patrón energético que tenía.

¿Qué hacer? Pues chica, yo probaría (siempre bajo supervisión médica) la melatonina, pero empezando con 9 mgs (lo normal son 3). Cuando notes regulación (si la notas), entonces ya la bajas a 3mg. Esto a mí me ha funcionado ahora, pero no es indicativo pues me ha cambiado todo. No sé si te funcionará. Depende de cada persona.

Además, como ya te han indicado los compañeros, probaría un inductor al sueño. Si te funciona, te regulará el sueño, y los perjuicios son mucho menores comparado con el estrés del ritmo del sueño cambiado.

A mí antes nada me hacía efecto, así que era mi segundo principal problema, después de la fatiga, que obviamente estaba relacionada. Al final decidía hacerle caso al cuerpo, dormir cuando me lo pidiese, y procurar ocupar las horas de alto cortisol (noche-madrugada) en cosas que no me estresaran mucho, aunque claro, esto es difícil pues eran mis únicas horas “semi-decentes…”. Si tenía que madrugar un día, iba con lo que había dormido, a veces nada.

Ahora, con la mejoría con el GcMAF y el resto del tto. complementario, estoy yendo a clases a las 8 am, y para mi sorpresa me acuesto sobre las 11.30, duermo 7 horas de golpe (no siempre, pero ya voy cogiendo en ritmo), y me despierto más o menos bien…

Luego tras comer me acuesto una siesta, y tras 30 minutos mi cuerpo dice basta, y me despierto casi repuesto de nuevo (Antes las siestas esran de 5-6-7 horas...).

Conclusión: Cuando mejoras, lo haces en conjunto, y el ritmo circadiano se revierte en consonancia. Ahora por la noche tengo sueño (primera vez en 7 años), me despierto casi bien, etc. Eso sí, si tengo un día malo tras 4-5 buenos forzando, entonces lo primero que noto es un cambio en este equilibrio (me despierto cansado, tengo sueño por el día, etc.).

No sé qué otro consejo darte, pues como digo, si tienes la mala suerte de que no te funcionan los hipnóticos (u otros fármacos o suplementos para dormir), no hay mucho que hacer… Yo le he llegado a dar la vuelta al reloj, y para evitarlo me tiraba un día sin dormir cada varias semanas, aguantando estoicamente, para irme a dormir pronto. Y aún así, me despertaba a las 4 am, como si se tratase de una mini siesta… Así que ojalá te funcionen los hipnóticos, inductores al sueño, o pastillas similares. Eso te solucionará el problema, como a muchos que conozco.

Saluditos y suerte!
Sergio

[Náufrago]

Sergio, los problemas digestivos que describes y con los cuales empezaste, son calcados a mi experiencia. Náuseas e incluso arcadas terribles durante horas, totalmente invalidantes, y sin llegar al vómito. Dices que es una cuestión hormonal, no sé cómo has llegado a ésa conclusión.

A mí me han mirado los Endocrinos bastante bien y mis hormonas parecen estar en orden. Sigo sin saber la causa exacta de mis problemas digestivos y durante mucho tiempo pensé que eran la causa de la fatiga pero hoy día he constatado que son un síntoma más. Ahora mi Doc y yo pensamos que es una cuestión inmunológica y de microinflamación digestiva..

Respecto a los problemas de sueño, yo he probado de todo y nada ha conseguido revertirlos...es un problema bastante serio y distintivo de la enfermedad. Espero que los demás tengais más suerte...

Un saludo!

[Janina2]

Miguel, Sergio y Naufrago,

merci x vuestras palabras. Como habréis visto, he ido contestando algun post a las tantas... x el terrible ciclo.

Como os dije, dormí 5 horas el lunes, martes y miercoles, fueron 7 y 5, ya que tuve cosas que hacer de mañana, total, hoy jueves, el día en la cama... postesfuerzo total, ya que en estas dos tardes tb tenía otras cosas que hacer y tb aproveche ya que salí a la calle de la cama... ojala, pudieramos cada día hcer nuestras diligencias como todos los demás...

Sergio, tu experiencia es tan mía tb... intentaré cambiar esto antes de enero... aunque entonces ya tenga que trabajar... como digo en mi presentación, mi primer síntoma fue dormir tarde,despertarme mal a las 8h y con vómitos matutinos... voy a hacer un post a parte sobre ello...

Bueno, ahora estoy activa, aprovecho... aunque hoy tb tengo muxo dolor en la espalda.

[Auxi]

Hola a todos. Yo llevo muchos años con esta enfermedad. Uno de mis principales problemas son los que habéis descrito aquí, ritmo del sueño cambiado y náuseas matutinas, aunque a veces también durante el día. Respecto a lo primero, según mi experiencia la melatonina es lo mejor, la he tomado durante varios años, ahora estoy descansando porque, por lo mal que estoy ya, me produce algo de náuseas y astenia muscular (por esto por ejemplo no puedo ni probar los sedantes, etc.,).
Lo que sí me ayuda muchísimo para las náuseas es el Primperán. Tomo en estos casos algo más de 1/4 de pastilla (no recuerdo el equivalente en gotas o jarabe). Al despertarme, también lo tomo, así todos los días durante años. Al sentir las náuseas el cuerpo se me descompone y me quedo sin fuerzas, menos mal que al rato de tomar Primperán se me va pasando.
Las náuseas no son por problema digestivo. Es normal que teniendo una enfermedad cerebral nos ocurra esto, igual que nos produce también por ejemplo la fatiga. Un día el Dr. Alegre me puso una comparación que en este caso vi muy acertada: es como cuando en una prueba algún corredor llega a un extremo grande de fatiga y empieza a vomitar, el cuerpo se agota y ya no responde, tampoco el cerebro, todo empieza a funcionar mal, pero no es porque se tenga un problema digestivo, sino por el cansancio.
Un abrazo a todos y voya ver si me voy informando en otros posts sobre el GcMAF u otros tratamientos, no creo que ya a mí me vaya a aliviar, ¿qué creéis en un caso así ya tan avanzado como el mío?

[Janina2]

Així,

mil gracias x tu comentarios, me has aclarado muxo lo de los vómitos matutinos... tengo k hacer un post a parte...

Sobre mi ciclo de sueño, decir que ahora no sé xq estoy mejor de eso, sigo sin canviar el medicamento, pues hasta el 24 no veo a mi mèdico...

Ahora, duermo 8 o 9h, siempre me duermo entre las 4 y las6 6h de la madrugada y me despierto entre las 13h i las 14h... y ya llevo muxos días, k duermo sin pastillas... debe ser el frío???

A parte que x la tarde no duermo, lo que si veo es que voy más cansada en gerenal, x la tarde estudió poco... no puedo estar con el ordenador delante muxo tiempo...

Lo que veo es que quizás tengo que dormir 2 o 3h más, como hací antes, pero cuando me despierto ya no puedo domir más... y x la tarde, tp lo busco...

Bueno, sigo sin poder ir al banco x la mañana, pero como el jueves x la tarde, abren, arreglado!!!

MERCI

[rei]

Hola Janina; A mi me pasa igual sobre todo como comentas unos dias antes de la regla es cuando más insomnio me entra.
Yo hace tan solo dos meses atras estaba como tú, me dormia a las 5 de la madrugada habia dias que a las seis y me despertaba a las cuatro del mediodia.
Intente con la melatonina tomaba 3mgs y no hacia nada.
Hasta que un vecino se puso de obras y empezaban a picar a las ocho de la mañana hasta las siete de la tarde. Asin dos meses se han tirado.
A mi casi me da algo,lo he pasado FATAL.
Asin que he tenido que cambiar dormir de dia a dormir de noche a la fuerza después de tirarme hasta tres y cuatro dias sin dormir nada.
Aunque ese estrés me a pasado factura, no es algo tan sencillo ya que estamos enfermos y no sanos.´

Bueno a lo que iba cuando llevaba sin dormir tres dias me tome sobre las diez de la noche 10 mgs de melatonina y esa noche me dormi a las doce de la noche.
Despues hay dias que me a costado más dormirme,otros dias menos depende.
Pero al menos el dia que más me cuesta me duermo a las tres que ya no son ni las cinco ni las seis de la mañana.
Ahora mismo me estoy tomando entre 3mgs y 5mgs de melatonina.
Pero el estrés que he pasado me a empeorado la enfermedad asin que cuidado.

Cuando fui a ver a Rigau lo primero que me dijo fue que tenia que invertir el ciclo del sueño al normal(como si fuera tan facil)para mejorar sobre todo digestivamente y he empeorado bastante por culpa del estrés,pero claro no he tenido más remedio ya que dos meses a martillazos.
Un saludo

[espurnaviva]

Buenas,

También se me va invirtiendo el ciclo del sueño con el tiempo, aunque siempre he sido "de tardes".

Creo que parte de la causa es mi mala cabeza, porque cuando tengo que ir a trabajar me preocupa tanto la posibilidad de quedar postrada que me voy entreteniendo con lo que sea para no dormir. Estoy en el ordenador mirando fotos... y así.... Lo que me permita el abollado cerebro. Si no me duermo, no tengo que levantarme Esto, que es de tarado perdido, ya lo he hecho en varias ocasiones, con el consiguiente desajuste horario y descalabro para la enfermedad. Per bueno, así estamos, intentando mantener el trabajo como sea.

Puedo darte un consejo que, dentro de lo que cabe, va bien. Es la recomendación para paliar el jet-lag. A la hora que vaya a ser tu nueva hora de despertarte tienes que ponerte a la luz del día, y mejor si te da el sol. Así un ratito. Puede ser tras el cristal. Y luego, lo que sea que hagas, con mucha luz. Por la noche, nada de ordenador, ni lamparitas . A oscuras. Y así contribuyes a que se regule el organismo por sí solo. A mí me ayuda algo, aunque requiere constancia. También tomo Deprax, pero lo de la luz se nota.

[Janina2]

Rei y Espurna,

merci x vuestros comentarios, ahoar, estoy algo mejor del sueño, tengo que volver al tranajo y estoy intentando que con la melatonina lo consiga al final, Huertas me ha puesto 5 mg... y fuera el Deprax y la dorminida...

A ver, como me va, ya os diré...