Estado gripal que no se me pasa (mis experiencias)

[santi]

Pues quería comentaros cómo ha sido mi caso, mis síntomas y cómo empezó todo, si bien he de decir que creo que lo que me pasa no es XMRV ni FM, sino otro virus diferente.

Todo empezó en mayo o junio del año pasado, un día empecé a tener como una gripe muy fuerte, que me sentía muy muy cansado que casi no me podía tener de pié, me dolía mucho la cabeza, la garganta destrozada, estuve medio afónico, con tos seca, mocos líquidos blancos por las mañanas amarillentos y con restos de sangre, y malestar en el estómago con diarreas ocasionales. Notaba picor en las mucosas, incluso en los genitales y tenía los ojos enrojecidos. Después de unos días se me pasó el fuerte gripazo, y aunque los síntomas disminuyeron bastante no se me pasaron del todo, y desde aquella los tengo de continuo, como son cansancio incluso después de estar todo el día en cama, picor en los ojos, la garganta mal sobre todo por la mañana, dolor de cabeza, tos seca improductiva que no remite, garganta irritada, malestar en el estómago, picor en los ojos y genitales, y sensación gripal generalizada que no descanso bien por las noches aunque me paso en cama muchas más horas de lo habitual.

Me he hecho muchas pruebas de laboratorio incluyendo análisis de sangre y cultivos, que han dado todos negativos, por lo que queda prácticamente descartado que sea una bacteria o parásito en las mucosas. Lo que queda es que sea un virus o una enfermedad autoinmune, aún tendría que mirar qué otras pruebas hacerme.

Lo que yo sospecho es que es un virus, porque mi familia y gente de mi entorno de trabajo y amigos están teniendo los mismos síntomas que yo, por lo que deduzco que se transmite por el aire y es contagioso, vamos que es como un virus de la gripe pero que persiste.

He ido ya a varios médicos, tanto del servicio público de salud como del privado, y todos me dicen que los virus son autolimitantes, que se pasan solos y que yo no tengo un virus en la garganta, que es médico y me lo garantiza porque lo ha estudiado, que él está para examinarme a mí y no yo a él.

Y digo yo, ¿puede ser posible que existan virus que se transmitan por el aire y causen este tipo de síntomas? Yo creo que sí, pero ningún médico se quiere mojar.

[starboy]

Hola a Santi, yo comencé como tú, con una especie de gripe y una fatiga que no me podía mover de la silla, al poco tiempo comencé con las molestias gastrointestinales, sofocación facial muy molesta (descompensación de la temperatura), ansiedad...
A día de hoy (después de hace dos años) aún sigo con ese estado gripal, fatiga y molestias gastrointestinales, aunque menos acusadas y más distanciadas.
Yo aunque tengo niveles de mercurio muy elevados en orina, sangre y pelo, no descarto que sea un virus reactivado o un nuevo virus.
A mi también me han hecho pruebas de todo tipo, y todas negativas.
Cuando tenga más datos después de las consultas en Tarragona (Rigau) os iré informando.
Un saludo.

[santi]

Hola starboy, quieres decir que has dado negativo para XMRV? Qué me dices que la garganta y la tos seca que no puedes evitar, te pasa eso a ti? Porque tu solo tienes igual que yo algunos síntomas

[starboy]

Hola starboy, quieres decir que has dado negativo para XMRV? Qué me dices que la garganta y la tos seca que no puedes evitar, te pasa eso a ti? Porque tu solo tienes igual que yo algunos síntomas

Por desgracia Santi, aún no he podido hacerme el test para XMRV, por lo que ese virus no entra en mis serologías negativas.
Sí, tengo infecciones recurrentes en la garganta (amigdalas) ya que aún las conservo, de momento tos seca no he tenido.

Por cierto, ahora mismo tengo un cuadro gripal desde hace una semana (sin fiebre), mucho malestar general, cansancio y dolor de garganta.

He observado que cualquier vacuna, constipado...(por muy simple que parezca) me hace reaccionar negativamente, lo puedo constatar con las vacunas de la gripe estacional, y el tétanos, las cuales me dejaron K.O. durante una semana; no descarto que tenga algún tipo de linfocito tocado a causa del mercurio.

Un saludo.

[santi]

Esque el síntoma de la tos seca es fundamental para el caso que yo te digo, y yo las amígdalas las tengo bien. Creo que estamos hablando de virus diferentes.

[cacoya]

Chicos yo llevo muchos años enferma, y el estado gripal continuo es uestro compañero de viaje inseparable, de hecho en los primeros casos lo llamaron "la gripe del yuppi".

En cuantoa la tos seca, yo llevo ahora más de 3 meses, que no dejo de carraspear, parezo una vieja. Solo me alivian un poco los caramelos sin azucar de´limón y tomillo que compro en la farmacia.

Supongo que también me iría bienhacer gargaras con una infusión de amba cosas, pero no tengo fuerzas, con conseguir mantenerme en el trabajo, con jornada partida, ya nome queda energia para casi nada mas.

Mucho ánimo

[santi]

Chicos yo llevo muchos años enferma, y el estado gripal continuo es uestro compañero de viaje inseparable, de hecho en los primeros casos lo llamaron "la gripe del yuppi".

En cuantoa la tos seca, yo llevo ahora más de 3 meses, que no dejo de carraspear, parezo una vieja. Solo me alivian un poco los caramelos sin azucar de´limón y tomillo que compro en la farmacia.

Supongo que también me iría bienhacer gargaras con una infusión de amba cosas, pero no tengo fuerzas, con conseguir mantenerme en el trabajo, con jornada partida, ya nome queda energia para casi nada mas.

Mucho ánimo

¿Y tú te miraste del XMRV? ¿Cuáles son tus síntomas para el estado gripal continuo?

Hola a Santi, yo comencé como tú, con una especie de gripe y una fatiga que no me podía mover de la silla, al poco tiempo comencé con las molestias gastrointestinales, sofocación facial muy molesta (descompensación de la temperatura), ansiedad...

Dices que empezaste como yo, parece que supieras a qué me refiero, la verdad es que no entiendo tu manera de expresarte

[elipoarch]

Hola Santi, bienvenido al foro.

Como sabrás, el XMRV por ahora sólo se hace en EEUU o Bélgica con algún resultado positivo (más los 11 que tuvieron la suerte de participar en el estudio de IrsiCaixa), el resto de lugares que se publicitan por ahí, no han conseguido todavía ningún positivo, por lo que no siguen el protocolo de Mikovits / WPI.

En cuanto a tu respuesta a Starboy, es cuanto menos desconcertante. Cito tus propias palabras de tu primer mensaje:

Todo empezó en mayo o junio del año pasado, un día empecé a tener como una gripe muy fuerte, que me sentía muy muy cansado que casi no me podía tener de pié, me dolía mucho la cabeza, la garganta destrozada, estuve medio afónico, con tos seca, mocos líquidos blancos por las mañanas amarillentos y con restos de sangre, y malestar en el estómago con diarreas ocasionales. Notaba picor en las mucosas, incluso en los genitales y tenía los ojos enrojecidos. Después de unos días se me pasó el fuerte gripazo, y aunque los síntomas disminuyeron bastante no se me pasaron del todo, y desde aquella los tengo de continuo, como son cansancio incluso después de estar todo el día en cama, picor en los ojos, la garganta mal sobre todo por la mañana, dolor de cabeza, tos seca improductiva que no remite, garganta irritada, malestar en el estómago, picor en los ojos y genitales, y sensación gripal generalizada que no descanso bien por las noches aunque me paso en cama muchas más horas de lo habitual.

Es de suponer que Starboy contesta a tu mensaje basándose en tus propias palabras, símplemente.

En cuanto al resto de tu mensaje, deduzco que no tienes un diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica todavía. Creo que en lugar de hacerte todas las pruebas que se te ocurren por tu cuenta, debes ir primero a un buen especialista (público o privado) para que realice un diagnóstico diferencial, donde pueda descartar otras enfermedades que también cursan con síntomas parecidos a los nuestros. Ese el el primer paso que debes dar.

Observo también que hablas de un virus, y hablas de personas de tu entorno con los mismos síntomas, pero preguntas por el XMRV. A ver, una cosa es un virus y otra MUY DISTINTA es un retrovirus. Un virus se coge, se sufre (evidentemente), es fácilmente transmisible y generalmente, desaparece o queda latente (como sería el caso del Epsein Barr, Citomegalovirus y otros). A veces se reactivan. Por un análisis de sangre puede saberse cuántos títulos tienes, y por lo tanto si está en fase activa o latente. Los retrovirus son una historia bastante diferente: en primer lugar, hasta la aparición del XMRV sólo se conocían 2: el del SIDA y el de la Leucemia de Células T. La diferencia esencial con los virus es que el retrovirus se integra en el ADN de las células, y se replica con él. Todavía no tenemos ni idea de si el XMRV se transmite de un modo u otro, aunque cabe suponer que se transmite como los otros dos retrovirus conocidos, por fluídos corporales (básicamente, sangre y semen). Lo que sí se ha dicho, Mikovits lo dejó claro hace un tiempo, es que no se transmite en ningún caso por el aire, ya que incluso en condiciones de laboratorio resulta muy complicado cultivarlo y se replique... muy, muy, muy lejano a lo que sucede con cualquier virus.

Mi recomendación es la que indica el sentido común: acude a un especialista en Síndrome de Fatiga Crónica si sospechas que eso es lo que tienes. Nadie en este foro (bueno, nadie de los que escribimos habitualmente en él) es médico ni puede diagnosticarte. Muchos de los síntomas que relatas coinciden con los nuestros, pero también con otras enfermedades QUE SÓLO UN MÉDICO PUEDE DESCARTAR (algunas extremadamente graves, otras no, y la mayoría, perfectamente curables o por lo menos con tratamiento reconocido). Empieza por ahí, por favor. Un buen especialista en Síndrome de Fatiga Crónica podrá trabajar con tus síntomas y hacerte un diagnóstico fiable.

Un abrazo,
Eli

[santi]

Hola Eli, gracias por contestar, tú te explicas muy bien.

Obviamente no tengo ningún diagnóstico de SFC, y simplemente quería hacerme las pruebas del XMRV para descartarlo, además del otro "virus" que yo creo que tengo y que se contagia por el aire.

Respecto a todos lo síntomas que te comento, he ido a un especialista en Reumatología (que coincidió ser una mujer), le he llevado todos los análisis que tengo hasta la fecha y me ha dicho que por su parte descarta patologías, que no me encuentra nada de interés, y que me deriva o bien a un urólogo o a un internista, para los cuales tengo cita dentro de poco. El motivo de ir a reumatología es que el tema de algunos virus, bacterias y enfermedades autoinmunes son tratadas por esta especialidad (fui derivado por mi médico de cabecera).

También he ido a un otorrinolaringólogo, me ha mirado la garganta con el aparato y he hecho un cultivo de exudado laríngeo, dando normal. El otorrino dice que los virus se pasan (lo mismo que tú me comentabas) y que mi problema de garganta podía deberse a reflujo gastroesofágico (cosa que no es porque ya me ha mirado el internista) o que podía deberse a que después de una infección podía quedar una faringitis (crónica creo que dijo) pero no me explicó porqué ni nada, me cabreé con él y me dijo que si no confiaba en él que fuera a otro que él tenía 30 años de experiencia y que eso era así porque lo había estudiado.

Lo que yo pienso es que hay algo más que el otorrino no sabe, lo que pasa que es muy difícil comunicarse con los médicos cuando hay que luchar con su ego. Puedo estar yo equivocado, pero los hechos son que el otorrino no me ha sabido dar una respuesta, simplemente charla un poco con el cliente y lo deja irse. Otros que iban delante mía que también tenían los mismos síntomas (lo sé porque se oía por detrás de la puerta) los despachó de la misma manera.

Por lo tanto, el motivo de hacerme análisis por mi cuenta es que no confío en la mayoría de médicos

Respecto al especialista en SFC, si conoces alguno lo más cerca de Coruña te lo agradecería, ya que yo no conozco ninguno.

[elipoarch]

Sinceramente, no creo que por ahora te valga la pena hacerte el análisis del XMRV. Todo está muy verde aún, y en el hipotético caso de que dieras positivo, tampoco tendrías un protocolo de tratamiento disponible. Todo está muy en el aire todavía. No digo que lo descartes definitivamente (creo que nadie aquí lo hace) pero sí que no hay prisa. Seguro que en poco tiempo todo estará más estandarizado y más claro. Entonces será el momento de hacérselo.

Me temo que no conozco médicos especialista en SFC cerca de Galicia, tal vez alguien aquí sí lo sepa. Los gallegos que conozco con SFC vienen a Barcelona a tratarse!!! De todos modos, el internista es el especialista correcto (siempre que se haya formado en el tema del SFC, claro)

Yo miraría, mientras tanto, de tomar jugo de Aloe Vera para tus síntomas de garganta (para suavizarlos, por lo menos). Es lo mejor que se me ocurre. Si se tratase de una faringitis crónica, seguro que el cambio sería espectacular. Si es un virus, sólo suavizarás los síntomas, cosa que facilitaría tu día a día, pero no creo que el Aloe Vera actuase como antivírico (ojalá) y seguiría siendo detectable.

Una pregunta estúpida, no hay posibilidad de que sea Helicobacter Pylori, no? (imagino que está descartado, con tanta prueba, pero después del caso del niño con Crohn, no está de más preguntar )

[santi]

Pues en el caso del XMRV, mi idea era mirármelo y dar negativo, y cuando la prueba se pudiese hacer aquí en cualquier laboratorio simplemente repetirla para cotejar resultados.

Respecto al Helicobacter pylori, de momento no me hice ninguna prueba específica.

[elipoarch]

Lo del XMRV creo sinceramente que no te vale la pena. Si los enfermos de SFC miramos hacia el XMRV con esperanza no es (por ahora) porque nos sirva para nada, sino porque todos nos vemos obligados contínuamente a justificarnos por estar enfermos ante compañeros de trabajo, amigos, família, y médicos de todos los colores y especialidades. Tener un XMRV+ nos serviría (creemos, que eso está por demostrar) para tener una prueba de que algo REALMENTE nos está pasando, aunque no se sepa gran cosa sobre ello. En tu caso, tener o no un XMRV positivo aún sería algo, pero un XMRV negativo no te vale para nada. Ni siquiera para tranquilizarte, me temo, porque ya están diciendo que un negativo no tiene porqué ser un negativo real, así que ya ves... te volverás loco y realmente no tendrás una respuesta a nada.

El Helicobacter Pylori es la bacteria encargada de provocar las úlceras. Se detecta símplemente exhalando, es una prueba extremadamente sencilla, así que eso y una gastroscopia no parece tan extraño para descartar que efectivamente no tengas algo en el esófago, vamos, es mi humilde opinión... tus síntomas no tienen porqué ser todos de lo mismo. El SFC tiene un cesto lleno de síntomas de todos los colores, pero no es buena idea atribuir todo lo que tenemos al SFC. Si tienes la sensación de que "hay algo ahí", no está de más que le echen un vistazo...