La SURAMINA

[Ari]

La Suramina ya era contemplada como posible tratamiento por Robert Naviaux hace tiempo,

https://www.healthrising.org/blog/2016/ ... -syndrome/

Sin embargo me pregunto por qué más de un año después de este artículo, en su Conferencia en el CDC en Mayo, lanzó otra vez la Suramina como posible tratamiento.

Por qué OMF en su Tour Europeo, que también empezó a finales de Mayo, estaba tan emocionado con la Suramina, tanto como para que Linda lo comentará de forma insistente, al menos en alguna de sus conferencias.
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... -28.50706/

Por qué si OMF pensara realmente que la Suramina puede ser un buen tratamiento, y en particular ayudar a enfermos tan graves como Whitney, no ha lanzado un Ensayo ya ?

Es la cuestión de la disponibilidad de la Suramina una razón suficiente ? o es el coste ?

En la Conferencia de Londres Dr. William Weir se ofreció a facilitar Suramina, que alguna institución en Londres tenía disponible, para un posible ensayo.

Entiendo que en algún momento se deberán lanzar ensayos clínicos, o al menos así lo deduzco de los comunicados que recibimos cuando hacemos las donaciones (OMF is advancing its work to launch treatment trials).

Es posible que la Suramina pueda ayudar exclusivamente a un subgrupo de pacientes .

En definitiva la cuestión Suramina es para mi una GRAN INCOGNITA.

[domingo]

no entiendo mucho la baja disponibilidad de la suramina, entras en google y pones : comprar suramina, y encuentras que la venden por quilos y a un precio bastante barato, tambien pone que es para uso farmaceutico, de verdad no lo entiendo, esta es la suramina sodica, ¿es que hay varios tipos de suramina?, por lo que he visto no lo parece.

saludos

[veronique]

Hola Ari!

Por lo poco que logro entender del tema, el principal problema es el coste del ensayo. La suramina parece ser que la produce Bayer, pero la droga ya está fuera de patente. Entonces no quieren financiar ningun ensayo clinico, porque segun entiendo, si llegaran a invertir millones de dolares en el ensayo y encontraran que efectivamente sirve para EM/SFC, como la patente está vencida, cualquier laboratorio podria comenzar a fabricar la suramina y venderla (y ademas es un farmaco barato).
Y aparentemente, Bayer tambien se niega a suministrar la droga a Naviaux si otra compañia financia el ensayo.
Por lo que entonces creo que la unica opcion que tiene Naviaux, es conseguir financiacion para el trial que no provenga de la industria farmaceutica (incluso aunque consiguiera la droga....parece que es medio caro el ensayo....El ultimo ensayo de Naviaux sobre 10 personas autistas costo 1.2 millones )
Al menos eso es lo que entendi (que podria estar todo equivocado )

[cristinadeluis]

Gracias por la informacion

[coco]

Algo más de info.

https://www.omf.ngo/2017/10/19/treating ... g-do-both/

[Ari]

En esta enfermedad hay por un lado un factor desencadenante ( un patógeno ?) y otro/s que hacen que la enfermedad se perpetúe e incluso se pase de un grado a otro.

Supongo que la Suramina afecta a este último aspecto ?

El hecho de que la terapia antipurigénica funcione sigue siendo una hipótesis. Seria bueno que si existe una pérdida de ATP en el SFC y esto a su vez repercute negativamente , se comprobase molecularmente y se plasmara en un estudio.

No sabemos si existe algún otro fármaco o sustancia, o combinación que puedan tener efectos similares e incluso más potentes que la Suramina. Entiendo que entre otras cosas estará siendo analizado con el famoso nanochip.

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... apy.52427/