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Rittter
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No puedo mas, ayuda.

Mensaje por Rittter »

Buenas, intentare ser lo más breve posible y sino lo consigo pido disculpas de antemano. Tengo 40 años y mis problemas empezaron el 26 de enero a raíz de la tercera dosis para la covid. Desde entonces mi vida ha cambiado radicalmente para peor y sigo cayendo en picado. Os comento un poco todo este proceso que estoy pasando hasta el día de hoy, que me está arruinando la vida la verdad.

Bueno, fue ponerme la vacuna y al día siguiente tener fiebre y un ganglio de la axila inflamado, no le di importancia pq eran efectos que se sabía que podían pasar. Aparte que con las dos anteriores tuve fiebre y no pasó de ahí. El problema vino después, a los 4 días aproximadamente. Era domingo había aparcado el coche un poco lejos para ir a un cajero a hacer unas gestiones, pero de vuelta al coche me dio una especie de bajón y malestar muy extraño. Al día siguiente fui a trabajar, y aparte de este malestar, estaba como mareado y con una especie de inestabilidad al andar. Paso una semana y al ver que no se pasaba fui de urgencias y les comenté el caso, me hicieron una analítica y un TAC que salieron bien. Bueno, pues ya se quitara pensé para mi, nada más lejos de la realidad.

Ese mes de febrero seguí trabajando pero yo veía que no era el mismo. Los mareos eran constantes y insoportables ( en ningún caso es sensación de desmayarme), hasta el punto de condicionarme para todo. En este mes yo veía que cada vez iba dejando de hacer más cosas, ir a comprar después de trabajar, hacer cualquier tipo de gestión, las cosas de casa igual. Mi médico me mandó analítica, y me recetó betahistina, y el neurólogo trypzitol, nada me funcionaba y yo iba a peor. Ya en marzo colapse completamente, seguía con los mareos tanto de pie como sentado, con la cabeza embotada, era una sensación de estar en otro mundo, de no ser consciente de las cosas. Sentía una apatía tremenda y lo único que quería era llegar a casa y tumbarme para descansar, es la única forma que se me pasaba esa Sensación. Bueno, a mediados de mes estando trabajando me quedé bloqueado de una forma que no se me olvidará en la vida, me tuve que dar de baja. Decir que siempre he sido una persona activa, me gusta mi trabajo, y siempre estaba de buen humor, pues todo eso cambió de un plumazo.

A día de hoy sigo sin trabajar y sigo empeorando a marchas forzadas, no me he sentido peor en mi vida. Paso a comentarios los síntomas que tengo, por lo menos los más fuertes, y a deciros que me han comentado los médicos y que pruebas me han hecho, que son básicamente muy pocas.

1- mareos las 24h, tanto al estar de pie como sentado. Esto es lo que más me inhabilita para todo. Se me empieza como a embotar la cabeza, estás aturdido, parece que estés en otro lado y no fueras consciente de lo que pasa alrededor. Muchas veces se compaña de presión y dolor de cabeza.
2- sensación de que no piensas bien, que no razonas. Es como si hubieras perdido inteligencia y habilidad mental. Parece que nada te interesa, no te motivas, nada va contigo (y no tengo depresión, que como siempre alguien de alrededor te lo comenta).
3- siempre he dormido mal, pero ahora es mucho peor. Te levantas y no estás fresco, notas que estás como te acostaste.
4- Con esto he empezado hace 15 días y es algo que puede ser muy significativo. Cuando me pongo de pie a los 10m se me ponen las piernas completamente rojas, es exagerado. Con las manos igual hasta el codo, pero es mucho más instantáneo. Al andar recuperan su color y al levantar los brazos también, pero dura poco.
5- Está empezando el calor, y yo más bien siento frío. Voy por la calle y si hace un poco de aire, casi que me molesta. La gente ya va con chanclas y en bermudas, soy de Madrid. Por las noches me sigo tapando pq me entra frío.
6- Después de estar acostado me levanto y se me disparan las pulsaciones, más de 30 siempre. La tensión no me fluctúa tanto, hipotensión no es. Taquicardia postural??
7- Respecto al cansancio, no sé qué decir. Llevo dos meses que no fuerzo nada. Salgo a dar una vuelta, y con esto de los mareos llego molido. El simple hecho de plantearme que tengo que ir a comprar, o ir a pasar la ITV, que me tocará dentro de poco, me agobia. He intentado hacer algo de ejercicio y no parece que me haya sentado bien. Yo sé que no hago ni el 50% de las cosas que hacía.

Mi médico no sabe ni qué hacer ya. No le quise comentar nada de EM/SFC pero sí que le dije si lo de los brazos y las piernas podría ser una disautonomía, que para mí lo es de libro. Me dijo que no podíamos ponernos en lo peor, yo creo que ni lo contemplo. Por lo cual si le digo que pudiera ser a consecuencia de EM, no sé qué habría dicho, si es que conoce algo. Analíticas, TAC, electros, bien. Me acabo de hacer placa de tórax que tiene que ver para valorar si me manda al cardiólogo. Y estoy pendiente de RM de cerebro y un encefalograma, todo por la SS de momento.

Se que solo llevo 4 meses así, y que hay que descartar todas las enfermedades, pero en este poco tiempo mi vida no es la misma. Es la sensación de saber que algo está fallando, y de qué es algo gordo. Estoy muy agobiado, la verdad.

Decir que si he llegado a pensar que puedo tener esta enfermedad es por los síntomas y por diversas circunstancias de mi vida. Llevo 18 años trabajando con productos químicos, he atravesado mucho estrés y ansiedad toda mi vida, con dos capítulos auténticamente brutales.

Bueno, el que haya podido y tenido la paciencia de leer esto, gracias, y perdón si hay frases o palabras sin coherencia en el relato, pero es que tengo la cabeza que no puedo mas.
juan-investigacion
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Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por juan-investigacion »

Tengo tu misma edad, y precisamente desde finales de Enero, me empezó tenuemente todo este calvario. Pero fue a raíz de un prolongado tiempo de "estress psicológico con ansiedad, y físico sobreentrenamiento con pesas; todo ello durmiendo unas 4 horas durante meses". Yo creo que me he jodido el hipotálamo, porque antes de empezar la fatiga tenía episodios de presión en la parte izquierda de la cabeza. Lo mío nada tiene que ver con virus ni vacunas, y no no me he pinchado ninguna. Contrólate la ansiedad y el estress como sea, si tienes que dejar el trabajo, estos tipos de enfermedades las trata y diagnostican en medicina interna. Si transcurre el tiempo y no encuentras profesional, es mejor coger el toro por los cuernos, consulta informate en el foro sobre suplementos, medicamentos, hay gente que ha podido mejorar. Muchos que se resignaron a pincharse, tuvieron que transigir por no perder el trabajo, ahora que las llevan todas puestas están muy enfermos; y han tenido que dejar el trabajo igualmente. Pero peor sería. no habérselas puesto
crisis
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Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por crisis »

@Ritter Bienvenido!
No sé muy bien que opinar. Puede que sea SFC de manual porque yo detecto niebla mental, disautonomía y fatiga. Es muy importante que tengas un diagnóstico rápido. Si acabas de empezar, estás dentro del grupo de enfermos en los que la enfermedad se puede revertir.
Recuerdo que en algún sitio, no recuerdo bien donde, un médico decía que si es SFC debes guardar reposo durante 6 meses. Esto es muy importante. Acostarte inmediatamente y no levantarte hasta dentro de 6 meses. Desearía que alguien me ayudara a recuperar esta información (yo hoy estoy muy hecha polvo). La recuerdo con mucha precisión y me pareció importantísimo hacer algo así, porque no sé si paras la enfermedad o sencillamente tu organismo se recupera. Es que la desesperación es que si empiezas con esta enfermedad, puede que te quedes así para el resto de tu vida. No me extraña que estés agobiado. yo desde luego me agobié muchísimo al principio y sobre todo porque cuando un reumatólogo(que fue el que me diagnosticó) me dijo que por falta de investigación no había tratamiento conocido.
Confirma el diagnóstico. A ver si algún compañero puede ilustrarte mejor cuantas cosas de las que te ocurren coinciden con SFC o si hay alguna otra enfermedad que pueda encajar con lo que te ocurre.
Ánimo, cuídate y procura reposar lo más posible. No fuerzas tu cuerpo para nada y procura librarte de la ansiedad el estrés o la angustia (ya sé que es muy fácil decirlo).
Un abrazo
Paco
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Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por Paco »

Hola
No te queda otra que ir descartando cosas con las pruebas que te vayan pidiendo.
Neurólogo (exploración pares craneales, test.. RMN cerebral si me apuras puede que punción lumbar....)
Otorrinolaringología (test, exploración equilibrio, ..)
Medicina Interna para que puedan relacionar tu problema con la vacuna .

El TAC, supongo que craneal, descartaría un tumor cerebral
Dices que tienes cabeza cargada, inestabilidad, insomnio, bloqueo mental...y que has pasado por episodios de mucha ansiedad.

Yo estuve con inestabilidad durante mucho tiempo, y es una situación muy agobiante, te entiendo perfectamente y se lo que es estar bien y al día siguiente cambiar tu vida 180*

Tu cuerpo ha estado sometido y forzado durante mucho tiempo (stress y químicos)y la vacuna o el covid han terminado de hacer el resto.

Todo lo que dices me es muy familiar...

Lo primero pruebas diagnósticas por esos especialistas.

Lo segundo controlar la ansiedad como sea , si tienes que tomar benzodiacepinas durante un tiempo no pasa nada , el tryptizol te ayudará a dormir.

Lo tercero medicación y/o suplementos antes de que todos los resultados estén , pues con la situación de la SS pueden pasar meses vitales.
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coco
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Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por coco »

Venga va, en mayúsculas: DEBES PARAR UNOS MESES y a ver si hay suerte y te recuperas. NO PUEDES TRABAJAR AHORA. Ya sé que ahora no estás trabajando pero como no descanses ahora estás firmando la cronicidad. Y descansando no te podemos garantizar nada, es una situación compleja que no sabemos cómo acabará pero a más fuerces más empeorará, seguro.

Suponiendo que no revierta tu situación simplemente con el descanso, que es lo más probable, te dejo unos consejos.

Para el tema clínico repasa este subforo: viewforum.php?f=73 Ahí tienes info de las pruebas funcionales de Javier Tirapu y Andrea Suárez. Son caras y tienes que viajar pero ya te digo yo que con esas pruebas los demás médicos ya no te van a tomar a guasa.

Si te cuadra la EM/SFC con el cuadro clínico que presentas, que parece que sí, algo importante es que busques YA un abogado especializado en la enfermedad para que no metas la pata en el proceso laboral o de posible futura incapacidad permanente. A mi me llevó el caso Vicente Javier Saiz Marco y quedé contento.

Céntrate en obtener diagnóstico de exclusión (María Teresa Ceacero con Sanitas es la opción perfecta y te mandará tilt test, SPECT y demás), diagnóstico clínco con validez legal (Hospital Clinic) y si quieres tratarte déjate de rollos raros o de sacacuartos holísiticos y ve a las cosas baratas que funcionan a una amplia mayoría: LDN, Abilify y Mestinon. Muchos hemos mejorado bastante.
domingo
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Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por domingo »

Si la causa de tus males empieza con una vacunacion es logico pensar que esta es la causa, es un tema complicado porque los medicos que recomiendan que te vacunes no comprenden del todo el sistema inmunitario que es (a mi modo de ver) extremadamente complejo.
Yo el consejo que te daria es ir a un medico homeopata ya que la homeopatia es contraria a las vacunas y por ello se ha interesado por ellas y tiene tratamientos al respecto, por ejemplo cuando vacunaba a mi perro le daba antes un medicamento homeopatico para que la vacuna no le fuera perjudicial.
crisis
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Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por crisis »

Ah! Se me olvidó contarte que en Madrid Ceacero es la mejor referencia para SFC. Yo estoy con ella en ASISA.
Otra referencia en Madrid es Dr. Carbone, inmunógo (repasa el mensaje Hemovás). Pasa consulta en SS y por privado. En SS puede que sea imposible o que cueste años que te deriven. Paga 200 euracos.
Es importante que sepas que muchos de nosotros hemos pagado pruebas, consultas médicas y muchos suplementos. Esta enfermedad es cara. Prepara presupuesto.
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coco
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Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por coco »

coco escribió: 01 Jun 2022, 20:16 si quieres tratarte déjate de rollos raros o de sacacuartos holísiticos y ve a las cosas baratas que funcionan a una amplia mayoría: LDN, Abilify y Mestinon. Muchos hemos mejorado bastante.
domingo escribió: 01 Jun 2022, 20:28 Yo el consejo que te daria es ir a un medico homeopata
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JRipoll
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Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por JRipoll »

domingo escribió: 01 Jun 2022, 20:28 Si la causa de tus males empieza con una vacunacion es logico pensar que esta es la causa, es un tema complicado porque los medicos que recomiendan que te vacunes no comprenden del todo el sistema inmunitario que es (a mi modo de ver) extremadamente complejo.
Yo el consejo que te daria es ir a un medico homeopata ya que la homeopatia es contraria a las vacunas y por ello se ha interesado por ellas y tiene tratamientos al respecto, por ejemplo cuando vacunaba a mi perro le daba antes un medicamento homeopatico para que la vacuna no le fuera perjudicial.
Vaya consejo. Y por qué no a un médico antroposófico, que también son contrarios a las vacunas, de hecho son contrarios al progreso (no al dinero, a eso, no) y la palabra antroposofía tiene una sonoridad mucho más armónica que homeopatía, que suena fatal. Los de Alborada son todos antroposóficos, que vaya ahí, ¿no? Spoiler: prepara parné. Mucho.

Si la homeopatía fuera efectiva tendría tratamientos indiscutibles para los envenenamientos. Según su máxima similia similibus curantur, bastaría una ultradilución de amanitina o de orellanina para revertir la intoxicación (mortal) con setas que contienen estos dos temibles venenos y... no existe tal antídoto, el tratamiento, cuando es posible, es totalmente "basado en la evidencia" y de hecho, su efectividad es baja aunque ha ido mejorando.

@Rittter, si quieres un buen consejo, olvídate un poco de si la causa ha sido la vacuna (que no es imposible, todas las vacunas pueden provocar reacciones indeseadas, pero siempre lo son menos que la enfermedad que previenen) y haz lo que dice coco, que es el más valiente del foro probando cosas, y tiene experiencia.
No tengas miedo a los efectos secundarios de los fármacos, porque siempre puedes dejar de tomarlos. Los de las enfermedades crónicas son peores y no tienes la elección de dejarlos.
domingo
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Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por domingo »

Si Ritter, que es el que inicia el hilo dice que todos los sintomas empezaron despues de la tercera dosis de vacuna pues sera verdad,¿no?
Los medicos recomiendan vacunarse pero si algo sale mal no van a saber que es lo que te pasa porque no saben lo suficiente del sistema inmunitario, que es lo mismo que pasa con el long-covid, del que muchos dicen que es psicosomatico, que es lo mismo que dicen del SFC.
A mi lo que me parece mas asombroso es que un colectivo como el nuestro que ha sido, es , y seguramente sera tan maltratado por los estamentos medicos pueda ser tan credulo con todas las deficiencias de todo tipo que tiene la medicina, y una de ellas es la consideracion de la homeopatia, esa agua con azucar que llaman despectivamente.
Hay miles de medicos que utilizan la homeopatia, miles de farmacias que dispensan sus medicamentos y millones de pacientes que recurren a ella y ademas pagando. Y no solo en Epaña sino que esta fuertemente aceptada e implantada en Alemania, Francia, Inglaterra, Belgica y Holanda, asicomo tambien en la India, Argentina, Mexico etc....
Y ahora resulta que todos ellos son unos farsantes y unos zumbados.
En la ultima visita que tuve con mi medico homeopata (que no fue por el SFC) hablamos de la homeopatia como tratamiento del SFC y la conclusion que saque es que no es muy exitosa en su tratamiento, tal como fue mi caso, pero ante un desencadenante de trastornos inmunitarios como el descrito por Ritter causado por una vacuna a mi me parecio que la homeopatia quizas podria ayudar, y si no ¿cual es la alternativa? porque los medicos a los que va no parecen ayudarle mucho.
Rittter
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Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por Rittter »

Buenas, gracias a todos los que os habéis molestado en leer y intentado ayudarme respondiéndome.
Ayer estuve con mi médico, el cual me había mandado una placa de tórax, que salió bien (ojalá hubiera salido algo anormal). Bueno, pues comentándole lo de la taquicardia al ponerme de pie, decidió comprobarlo de una forma "casera", por decirlo de alguna manera, en la que vio cierta alteración. Ha decidido mandarme al cardiólogo con carácter preferente, que le comente lo que me pasa, y que si fuera por el deberían hacerme un ecocardiograma, holter 24h, o prueba de esfuerzo. Para ser la SS me extraña mucho que me vayan a hacer todo eso, y en todo caso, a saber cuánto tardan.

Lógicamente yo sigo igual, sintiendo que algo no va bien. Cuando una persona deja de trabajar y no es capaz de llevar la vida que hacía antes, es que algo pasa. La verdad es que me encuentro hecho polvo, solamente salgo un rato a dar una vuelta y vengo con la cabeza aturdida, mareado, y con ganas de tumbarme. Ya se me está olvidando lo que es estar de pie, sentado, o hacer algo sin estar así de ido.

Os he leído a todos, y me habláis de médicos, tratamientos, de hacer viajes para ver especialistas en el tema, y yo ahora mismo no me veo capacitado. No me siento con la fuerza ni física, ni mental. El simple hecho de tener que ir a comprar me supone un problema. Esto de momento me supera. No se si lo más lógico ahora mismo es esperar a terminar con todo lo que me manden por la SS, cardiólogo, neurólogo (tengo cita 11 de julio), que en teoría me había solicitado un encefalomiogra y de momento no me ha llegado nada. En fin, se que hay que descartar todo antes de llegar pensar que tienes EM, pero es que parece tan claro, por los síntomas y por como me siento. Se comenta que tienen que pasar 6 meses, pero yo desde la primera semana vi que algo no funcionaba, había algo que no era normal.

Lo que no entiendo es cómo puedo estar tan mal y tan rápido, tantos síntomas. Lo único que no tengo, por suerte, son dolores, pero a este ritmo.... Me gustaría comentaros algunas cosas más y a ver si podéis aportar algo de luz al respecto.
1- He leído por el foro síntomas de muchos de vosotros, y no sé qué pensar, ya sé que cada cuerpo reacciona de una manera. La cuestión es (perdonar si me repito con esto) que si a alguno le afecta tanto los mareos al estar de pie, sentado, andando. Se me aturde la cabeza y estás como desorientado, andas como borracho. Esto me inhabilita completamente hasta tener que echarme.
2- Son problemas cognitivos o me estoy volviendo loco. He pasado de ser una persona vital, alegre, que se ilusionaba con cualquier cosa, siempre de buen humor y con una sonrisa, a ser todo lo contrario. Me quedo como embobado, estoy irritable, todo me molesta. Si me paro a pensarlo me doy cuenta, mi comportamiento ha cambiado completamente.
3- Respecto a lo de que se me pongan las piernas y los brazos completamente rojos estando de pie, he estado mirando información y parece una disautonomía de libro. Le enseñé una foto a mi medico después de estar de pie 10m para que lo viera y me comenta que puede ser de la circulación y me mandó adiro. Yo creo que esto no lo ha visto en su vida y en España parece que esto de la disautonomía, al igual que la enfermedad, se tiene poco conocimiento.

Yo no tengo ninguna aseguradora, pero sí que me gustaría saber dónde puedo ir en Madrid (salir de viaje para ver un médico como estoy ahora, fuera de Madrid, me veo incapaz) para ver a alguien que me pueda ayudar. Yo creo que sí consigo encontrar al alguien que sepa de diasautonomia y no le suene a chino, puedo ganar terreno y dar menos vueltas de medico en médico. Habláis mucho de la doctora ceacero, pero no sé cómo contactar con ella. El dinero no me sobra, pero puedo permitirme gastarmelo en pruebas y demás, llevo trabajando toda la vida y he sido como una hormiga. Si no lo gastas en estos casos, ya me diréis en que.

En fin, la situación ahora mismo me sobrepasa. Intentas estar tranquilo pero es muy difícil. Piensas, pq es irremediable, en lo que va a pasar en tu futuro y que calidad de vida vas a tener. Jamás pensé que podía haber una enfermedad tan cruel, recuerdas solamente lo que hacías hace 5 meses y cómo estás ahora y te derrumbas.


Deciros sobre la vacuna que yo estoy seguro de que ha sido la causante, no tengo ninguna duda. Quien mi iba a decir que me pasaría esto, y más siendo la tercera dosis. Si pudiera volver atrás no me la pondría, ese pensamiento me tortura. Yo no he sido antivacuna, pero mi caso es así. No quiero que se haga debate sobre esto, simplemente pienso que ha sido así.
Gracias a todos los que respondeis intentando ayudarme con vuestras opiniones y experiencias, gracias.
cataro71
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Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por cataro71 »

domingo escribió: 02 Jun 2022, 17:53 Si Ritter, que es el que inicia el hilo dice que todos los sintomas empezaron despues de la tercera dosis de vacuna pues sera verdad,¿no?
Los medicos recomiendan vacunarse pero si algo sale mal no van a saber que es lo que te pasa porque no saben lo suficiente del sistema inmunitario, que es lo mismo que pasa con el long-covid, del que muchos dicen que es psicosomatico, que es lo mismo que dicen del SFC.
A mi lo que me parece mas asombroso es que un colectivo como el nuestro que ha sido, es , y seguramente sera tan maltratado por los estamentos medicos pueda ser tan credulo con todas las deficiencias de todo tipo que tiene la medicina, y una de ellas es la consideracion de la homeopatia, esa agua con azucar que llaman despectivamente.
Hay miles de medicos que utilizan la homeopatia, miles de farmacias que dispensan sus medicamentos y millones de pacientes que recurren a ella y ademas pagando. Y no solo en Epaña sino que esta fuertemente aceptada e implantada en Alemania, Francia, Inglaterra, Belgica y Holanda, asicomo tambien en la India, Argentina, Mexico etc....
Y ahora resulta que todos ellos son unos farsantes y unos zumbados.
En la ultima visita que tuve con mi medico homeopata (que no fue por el SFC) hablamos de la homeopatia como tratamiento del SFC y la conclusion que saque es que no es muy exitosa en su tratamiento, tal como fue mi caso, pero ante un desencadenante de trastornos inmunitarios como el descrito por Ritter causado por una vacuna a mi me parecio que la homeopatia quizas podria ayudar, y si no ¿cual es la alternativa? porque los medicos a los que va no parecen ayudarle mucho.
Completamente de acuerdo con tu exposición.

A @Rittter le diria que se ponga en contacto con ATEAVA que es una asociacion de personas afectadas por la vacuna de astrazeneca.Le adjunto enlace a su twitter:

https://mobile.twitter.com/ateva21

Ignoro que tipo de vacuna se puso-imagino que Pfizer- aunque los sintomas que relata son clavados a los que cuentan los afectados por astrazeneca que como no podía ser de otra forma estan siendo ninguneados y maltratados por las administraciones,el INSS,la sanidad,etc...

https://theobjective.com/espana/2022-05 ... trazeneca/

Quizá le ayuden ya que me han llegado informaciones de qiue algunos afectados estan mejorando con algun tipo de terapia alternativa que por desgracia no me han detallado.
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coco
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Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por coco »

El doctor ese no tiene ni idea, lo que procede es un Tilt Test.

Si tienes tanto POTS prueba a pedir en las farmacias el Mestinon, al no colocar quizá te lo vendan sin receta.

Parece que necesitas ayuda psicológica. Quizá en https://www.sfcsqm.com/ sepan de profesionales de Madrid familiarizados con la enfermedad.

Contrata YA un seguro, si no te han diagnosticado nada puedes pasar limpio el test de entrada. Sanitas o Asisa si quieres ver a Ceacero.

Y REPITO: ABOGADO.

Saludos.
Espartan07
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Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por Espartan07 »

A mi la cardióloga de la SS me ha dicho tal cual que no hacen tilt test. Que eso es muy habitual en gente joven que con el tiempo se me pasará que beba agua y sal. Increíble.
crisis
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Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por crisis »

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Elisa Maza
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Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por Elisa Maza »

Espartan07 escribió: 03 Jun 2022, 14:51 A mi la cardióloga de la SS me ha dicho tal cual que no hacen tilt test. Que eso es muy habitual en gente joven que con el tiempo se me pasará que beba agua y sal. Increíble.
A mi me dijo lo mismo un cardiologo privado que me cobró 80 euros por la consulta. Me dijo que mi corazón está bien y no necesito esas pruebas, que si me desmayo al estar de pie, que no me ponga de pie :goofy:

En la seguridad social ni siquiera se molestaron en enviarme al cardiologo.
Not Today
Lechuza
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Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por Lechuza »

Mira, estás en una edad sensible y con un problema de causa sensible. La edad, pk si te incapacitan y has trabajado los años k piden, pues cobrarías bien una eternidad. El sistema esos supuestos los destruye.
Por otro lado es la etiología de la vacuna, k demostrarlo te va a costar una gran pasta
Y tercero,ves k llevas poco y sabes demasiado. Y eso a cualquiera le raspa en la nariz.
No es malo, pero en un tribunal, muchos médicos y otros profesionales le ven como querer k te toque la lotería.

Por otro lado tienes tus síntomas y lo k te limitan. Y eso sí es problema. Pero puede no durar eternamente. Las estimaciones de un post postcovid o un síndrome postviral es k en4-6añis te pasen los síntomas o se alivien hasta el punto de ser molestos pero no invalidantes. En esos 4añis pueden pasarte muchas cosas (perder el trabajo, los ahorros, la pareja, tener k pagar pk te ayuden para las AVD, ...) Depende si vives solo o con familia, el tipo de trabajo y si tienes o no ahorros, si vives de alquiler o con gran hipoteca...eso es lo triste ...

Pero en 5añis es muy posible k mejores...y es el tiempo k ellos se van a tomar para evidenciar tu diagnóstico y hacerte las pruebas de la disautonomía, k es una cosa k les molesta mucho y es verdad k k ahora tengas síntomas de alteración vasomotores de posible causa neurológica muy compatibles con un pots no van a hacer k te pongan un chalet, y es muy probable k te lo miren como una vasculutis (pk me ha pasado a mí) y como lees, pues ya sabes todo el tratamiento y k está el gutron y el florinef y k son fármacos no conveniados y son caros.

A mí me lo acaba de recetar la doctora Ana María Quintana y espero empezar a tomarlo pronto. En mi pueblo me ha dicho mi farmacéutica k hay más de 4personas más tomándolo, y es un pueblo pequeño. En la SS no te van a diagnosticar la disautonomía si pueden pk no hay tto y pk está en el catálogo de enfermedades invalidantes .

Alguien en el foro te ha dicho k te acuestes y no te levantes en 6meses. Ese es mi consejo tb. Y dp, según como te levantes, veas k hacer. En 6meses en los tiempos actuales puede pasar de todo, hasta k encuentren remedio para el post covid, k es tu caso.

Si te has obsesionado con la disautonomía, puedes acudir privadamente a hacerte un tilt test. Vale más de 600pavos. Dicen k en Bilbao los de neurotek controlan mucho (se han nombrado tb en este foro). Pero aunq vayas con el diagnóstico de disautonomía a un médico, hasta k no pasen 6años y vean como cursa su evolución...van a pasar de ti....y las disautonomias con la edad mejoran y si la vasculutis es por un virus, ese virus poco a poco va a ir yéndose sin hacer ruido y puede k te deje de regalo una neuropatía periférica, k te jodera bastante, pero k Tampoco incapacita.

Lo mejor es k te tomes la ilt como lo k es, un periodo de convalecencia, tipo hubieras pasado una mononucleosis o una meningitis. Que te alimentes buen, k te hidrantes mucho y k hagas lo estricto y necesario y k si puedes, k alguien venga a casa y te cociné y te limpie y te haga la compra....y no es chorra. Y si tienes pelas, de vez en cuando, fisio para k tus músculos no se atrofien
Si lo haces bien mejorarás y aprenderás a cambiar tus rutinas, pk mejoría no es curación...y de aquí te quedas jodió de por vida, pero ojalá k no lisiado como yo
Suerte y k tomes las mejores decisiones.

Este foro ayuda muchísimo, y no incitan al oportunismo. Así k tienes suerte, pk la información ayuda y es poder, poder para decidir y a veces para acontentarse y otras para armarse de valor y arruinarse y defender lo suyo en un juicio....
Lechuza
Mensajes: 38
Registrado: 04 Ago 2022, 22:48

Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por Lechuza »

Para disutonomia, están Jaime bravo da Silva y Javier Ponce. Ambos doctores de Latinoamérica y muy puestos en este problema y son activos en Youtube y ambos tienen blog.
Son muy generosos compartiendo su saber y aclaran muchas dudas.

Quien tenga este problema le aconsejo k los busque con Google o en Youtube.
Diagnosticarse no es difícil, pero sí creo k caro y el tratamiento es simple pero no cura. Pero junto a cambios en el estilo de vida...ayuda

Hay gente k han tenido disautonomía todo su vida y k sobre los 16añis el cuadro se agrava. A veces factores como infecciones, inflamaciones, hormonas o agudizaciónes sistémicas de enfermedades del tejido conectivo la agravan...pero dice Jaime bravo k a los 50 o así uno mejora...pk naturalmente nos sube la tensión.

Tb dice k los cardiólogos no le prestan atención y la infravaloran como discapacitante o limitadora de calidad de vida ..el mismo Jaime bravo la padeció en sus carnes muchos años...y creo por eso se puede poner en contexto ...

A veces la disutonomia es transitoria, y esta asociada a un cuadro viral y produce vasculitis en una persona k nunca antes padeció de esta disautonomía.
Otras veces la disautonomía es una iatrogenia de tratamientos farmacológicos en enfermedades mentales, o cánceres... O por vejez o enfermedades neurológicas k se cargan el sistema nervioso autónomo ...son estas disautonomias las únicas respetadas pero Tampico diagnosticadas por su solas como enfermedad, sino como un síntoma, a las k los neurólogos y otros especialistas toman en serio.
Es triste pero cierto

Ahora hay mucha info en internet y puede k la psicoeducación ayude.
Esta internacional dysautonomia y The disautonomía project k están sensibilizando mucho ..
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Náufrago
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Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por Náufrago »

Hola @Lechuza ! (Mola tu nick :) )
He añadido algunos espacios en tus textos para facilitar su lectura y comprensión a quienes tenemos la parte cognitiva más tocada. Aprovecho el mensaje para recordar a los demás también que es una medida sencilla que ayuda mucho, para tenerla en cuenta.

Gracias por vuestra participación!
Abrazos! :abrazo:
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
Lechuza
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Registrado: 04 Ago 2022, 22:48

Re: No puedo mas, ayuda.

Mensaje por Lechuza »

Gracias naufrago!
Yo tb tengo problemas cognitivos derivados del pem, y mi problema es un discurso de hipervínculo corrido...k puede ser difícil de seguir.
Gracias por tomarte la molestia 😊
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