SFC/EM Investigación

JRipoll escribió: ↑09 Ago 2022, 17:49
Roberto escribió: ↑09 Ago 2022, 11:18 como podéis comprobar he estado tomando los 4 a la vez durante el dia y de momento eso es todo amig@s
Tú no serás bilbaíno, ¿no?

Pues si, soy de las cercanías de Bilbao

, pero en éste caso no es por ser de Bilbo si no porque estoy hasta el gorro de perder años y no probar medicamentos por precaución, miedo llámese como se quiera (no tengo intolerancias medicatosas y últimamente mi estómago responde),espero no molestar a compis que ya se que much@s no tolerarias medicamentos y otr@s preferís esperar a medicamentos más seguros , ah se me olvidó contar que también uso el neuroestimulador del nervio vago, como veis voy enchufado

ah y sobre el grupo de Facebook de neuroestimulación la semana pasada llegaron a 5000 miembr@s y l@s español@s brillan por su ausencia

Bueno, amigos, elijo este hilo para anunciaros que me despido del foro. No os podré responder, cuando acabe este comentario cambiaré mi contraseña por una aleatoria que no pueda recordar.
Parece que mi escepticismo no cae bien y me acaban de clavar un segundo aviso de expulsión. El primero fue al poco de llegar por participar en un hilo sobre electrosensibilidad, (no insulté a nadie, a mí sí me insultaron, pero el toque me lo llevé igual) el segundo ha sido en en un hilo que habla de morgellons por un comentario de hace un año... un tema para mí impropio de un foro serio, pero no es sorprendente, por desgracia así está la cosa, hay una asociación cuyo vicepresidente habla de que la causa de la SQM y la EHS son los chemtrails... sin cortarse un pelo. Y así nos va, que nos tomen por chalaos hipocondríacos es casi normal.

Elijo este hilo porque es el que más he participado y porque es de los pocos que habla de resultados reales, junto al de aripiprazol (que estoy pendiente de probar cuando me liberen lo que tengo en aduana, si lo liberan).

Yo llevo camino de dos años bien, he vuelto a trabajar, mis PEM duran una tarde, puedo tomarme unas cervecillas sin miedo a caer como un indígena norteamericano (son intolerantes al alcohol) y he recuperado mi sentido del humor... que tiene una vertiente irónica que no se lleva muy bien con ciertas actitudes. Y antes de que me echen por un tercer y definitivo aviso (quizá el único proporcionado) me voy yo.

Mucha suerte a todos, y no os dé miedo probar. Los efectos secundarios de los fármacos son malos, pero son peores los efectos secundarios de las enfermedades que combaten.

PS: @Paco, tienes un mensaje privado con mis datos de contacto. Yo ya no entraré más por aquí.

Roberto escribió: ↑10 Ago 2022, 10:32
JRipoll escribió: ↑09 Ago 2022, 17:49
Roberto escribió: ↑09 Ago 2022, 11:18 como podéis comprobar he estado tomando los 4 a la vez durante el dia y de momento eso es todo amig@s
Tú no serás bilbaíno, ¿no?
Pues si, soy de las cercanías de Bilbao , pero en éste caso no es por ser de Bilbo si no porque estoy hasta el gorro de perder años y no probar medicamentos por precaución, miedo llámese como se quiera (no tengo intolerancias medicatosas y últimamente mi estómago responde),espero no molestar a compis que ya se que much@s no tolerarias medicamentos y otr@s preferís esperar a medicamentos más seguros , ah se me olvidó contar que también uso el neuroestimulador del nervio vago, como veis voy enchufado ah y sobre el grupo de Facebook de neuroestimulación la semana pasada llegaron a 5000 miembr@s y l@s español@s brillan por su ausencia

Esa es la actitud.

Con lo de que vas enchufado me has hecho acordarme de una canción de Lendakaris Muertos, que si no son bien de Bilbo son de cerca,

con permiso la enlazo y el que quiera que se eche unas risas.
En este hilo vamos todos drogopropulsados:

https://www.youtube.com/watch?v=WH47m0asqFg

Hola JRipoll,
No se si te habrás dado de baja ya, pero yo soy también pragmático y ortodoxo, y creo que el negacionismo, el que todo son conspiraciones etc etc no ayuda. Veo que muchos pseudomédicos se han intentado aprovechar de nosotros y muchos pacientes se agarran a un clavo ardiendo a veces con poco criterio. Y encima parece que la medicina basada en la ciencia a veces se desacredite y aparecen iluminados que se basan en un brindis al sol. Por desgracia muchos pacientes se pierden en este laberinto. Si puede ser me gustaría seguir también en contacto contigo. Gracias y suerte!!

JRipoll escribió: ↑11 Ago 2022, 18:42 Bueno, amigos, elijo este hilo para anunciaros que me despido del foro. No os podré responder, cuando acabe este comentario cambiaré mi contraseña por una aleatoria que no pueda recordar.
Parece que mi escepticismo no cae bien y me acaban de clavar un segundo aviso de expulsión. El primero fue al poco de llegar por participar en un hilo sobre electrosensibilidad, (no insulté a nadie, a mí sí me insultaron, pero el toque me lo llevé igual) el segundo ha sido en en un hilo que habla de morgellons por un comentario de hace un año... un tema para mí impropio de un foro serio, pero no es sorprendente, por desgracia así está la cosa, hay una asociación cuyo vicepresidente habla de que la causa de la SQM y la EHS son los chemtrails... sin cortarse un pelo. Y así nos va, que nos tomen por chalaos hipocondríacos es casi normal.

Elijo este hilo porque es el que más he participado y porque es de los pocos que habla de resultados reales, junto al de aripiprazol (que estoy pendiente de probar cuando me liberen lo que tengo en aduana, si lo liberan).

Yo llevo camino de dos años bien, he vuelto a trabajar, mis PEM duran una tarde, puedo tomarme unas cervecillas sin miedo a caer como un indígena norteamericano (son intolerantes al alcohol) y he recuperado mi sentido del humor... que tiene una vertiente irónica que no se lleva muy bien con ciertas actitudes. Y antes de que me echen por un tercer y definitivo aviso (quizá el único proporcionado) me voy yo.

Mucha suerte a todos, y no os dé miedo probar. Los efectos secundarios de los fármacos son malos, pero son peores los efectos secundarios de las enfermedades que combaten.

PS: @Paco, tienes un mensaje privado con mis datos de contacto. Yo ya no entraré más por aquí.

Lamentó mucho el desenlace. Creo que aportabas mucho al foro.

De verdad que lo lamento, el foro necesita gente que comparta experiencias, tratamientos, no gente que intente confundir.

Ojalá recapacite y vuelva, y sino es así,mucha suerte.

Creo que no se ha entendido su humor irónico, yo al menos siempre me lo he tomado así y nunca me ha molestado. Y lo que dijera, lo dijera como fuera, creo que lo opinamos muchos.

Suerte

Me sumo a las palabras de Car Lamentó mucho el desenlace. Creo que aportabas mucho al foro.

De verdad que lo lamento, el foro necesita segun lo veo yo gente que comparta sus experiencias, tratamientos y tú lo hacias ojala la situación se pudiese revertir si no es así que te valla bien RIPOLL

Yo también me sumo a Car y Roberto.

Y por lo visto ya no he llegado a tiempo, pero @JRipoll, yo te quería preguntar por los suplementos de magnesio. Explicaste una vez cómo combinar magnesio de forma económica, pero no lo entendí.

Por favor, te rogaría una explicación sencilla de entender, o mejor aún, qué enlaces y qué comprar.

Ya cuento con no obtener respuesta, pero por si acaso...

JRipoll, Muchas gracias, un saludo.

Suerte

Lirio escribió: ↑13 Ago 2022, 00:06 Yo también me sumo a Car y Roberto.

Y por lo visto ya no he llegado a tiempo, pero @JRipoll, yo te quería preguntar por los suplementos de magnesio. Explicaste una vez cómo combinar magnesio de forma económica, pero no lo entendí.

Por favor, te rogaría una explicación sencilla de entender, o mejor aún, qué enlaces y qué comprar.

Ya cuento con no obtener respuesta, pero por si acaso...

JRipoll, Muchas gracias, un saludo.

Suerte

Yo creo que el compra el magnesio en forma de lactato de Ana María Lajucticia

Nuevo estudio relacionado con los micro coágulos

Conclusiones

Los microcoágulos de fibrinaloide y los problemas de coagulación asociados están presentes en la EM/SFC y apuntan a una patología vascular sistémica y una inflamación endotelial potencial. Aunque el número de participantes fue bajo, estos resultados allanan el camino para estudios más amplios. Las terapias dirigidas para abordar la patología vascular y endotelial podrían beneficiar a las personas relevantes, aunque se requiere una mayor corroboración y expansión de los presentes hallazgos antes del compromiso clínico. El tratamiento de la patología vascular aparente tiene el potencial de resultar en la mejora de la fatiga y otros síntomas de EM/SFC, como sucedió en una población larga de COVID/PASC donde el alivio de los síntomas coincidió con una disminución en la carga de microcoágulos fibrinaloides [ 26 , 47]. También sería de gran importancia investigar el uso de un enfoque algorítmico para las pruebas de hipercoagulabilidad, ya que dicho enfoque podría proporcionar la capacidad de adaptar el diagnóstico y la selección del ensayo [ 55 ]. Sin embargo, es importante tener en cuenta que la carga de fibrinaloide en EM/SFC parece ser menor que la presente en Long COVID/PASC [ 25 ] y, por lo tanto, se requiere precaución cuando se considera la terapia anticoagulante en EM/SFC. Estos resultados pueden allanar el camino para que los ensayos controlados aleatorios investiguen posibles opciones de tratamiento novedosas.

https://www.mdpi.com/1424-8247/15/8/931/htm

Por otro lado la pentoxifilina interactúa con la fluoxetina provocando un posible aumento del efecto antiplaquetario.

Gracias Paco!!

A ver si convences a JRipoll para hablar por otro foro o por otro medio. Yo he trabajado toda mi vida en el ámbito de la salud y 13 años también en la industria Farmaceuitica y tengo un interés muy especial + esperanzador en la Pentoxifilina. Me pareció entender que aunque Josep era muy directo, a veces un poco brusco, lo hacia con buena intención. Muchos pacientes como yo, hemos vivido muchas experiencias con dudosos profesionales, que en lugar de acercarte a la solución te meten en cócteles carísimos no muy contratados que además te alejan de la mejoría.

Paco ¿te puedo enviar un mensaje privado? Gracias, no lo he hecho nunca por aquí…..

Si claro

No quiero ser negativo y entiendo que con la Pentoxifilina se está tratando enfermedades crónicas como el pie diabético o la insuficiencia venosa, pero he recibido esta respuesta en otro foro:
“La Pentoxifilina tengo entendido que inmunodeprime por lo que a largo plazo hace que no se controlen las células con latencia provocando que empeore la sintomatología e incluso la posibilidad de desarrollar un tipo de cancer.”

Es un poco contradictorio con los resultados de algunos compañeros de este foro, pero he querido compartirlo, para asegurarnos de no tener problemas a largo plazo.

Bueno después de 1 mes de tratamiento con la pentoxifilina la dejo.
Ya se que los efectos positivos, de aparecer, lo hacen a partir de los 2-3 meses pero creo que estaba empeorando últimamente.

No se si será casualidad o no pero a raíz de su ingesta me volvió la ansiedad, una ansiedad "brutal " para la que he tomado valeriana, lúpulo y avena force. No quería volver a las benzodiacepinas de las que tomo solo 0'5 mgr de orfidal por las noches junto a la mirtazapina para poder dormir.

También me ha aparecido una pequeña erupción en la boca que provoca que me cueste tragar bien, como si tuviera una amigdalitis. Puede que me haya bajado aún más las defensas.

No he tenido febricula en ningún momento
Por todo ello por ahora la dejo .

Lástima me había hecho, tras leer los comentarios de la gente a la que les fue bien, tantas ilusiones.

Espero poder repetir en el futuro

Hola Paco ya siento lo que cuentas, supongo que estabas tomando sólo 400mg de pentoxililina, a mi al principio hace muchisimo me molestó en el estomago pero se me pasó hasta hoy que sin problema, de la ansiedad no sé que decirte y sobre lo que comentas de : También me ha aparecido una pequeña erupción en la boca que provoca que me cueste tragar bien, como si tuviera una amigdalitis puede que me haya bajado aún más las defensas.
Ésto

puede ser casualidad a mi hace años me pasaba algo muy parecido 3 o 4 veces al año y la semana pasada después de mucho tiempo me volvió a acorrir(ya estoy recuperado) pero no lo achaco a la Pentoxifilina si no que llevaba unos 20 dias seguidos dandome unos paseos que no recordaba cuantos años hacia que no me los podia dar y aparte llevabamos unos 20 dias con temperaturas de más de 30 grados y esa temperatura para nuestros cuerpos machacados pues no le sienta bien y supongo que todo se junto. En fin que lo nuestro es una carrera de obstáculos y no queda otra que recuperarse y seguir entrenando (provando

)

Publicado: **16 Sep 2022, 22:56**

Esta semana he empezado tratamiento con hemovas,ya iré contando.

Publicado: **16 Sep 2022, 23:34**

Muchas gracias! Ya nos vas explicando!

Publicado: **17 Sep 2022, 09:40**

HéctorBlue escribió: ↑17 Ago 2022, 17:23 No quiero ser negativo y entiendo que con la Pentoxifilina se está tratando enfermedades crónicas como el pie diabético o la insuficiencia venosa, pero he recibido esta respuesta en otro foro:
“La Pentoxifilina tengo entendido que inmunodeprime por lo que a largo plazo hace que no se controlen las células con latencia provocando que empeore la sintomatología e incluso la posibilidad de desarrollar un tipo de cancer.”

Es un poco contradictorio con los resultados de algunos compañeros de este foro, pero he querido compartirlo, para asegurarnos de no tener problemas a largo plazo.

Hola!

Podrías decir en qué foro lo has visto? Y qué quiere decir "a largo plazo" cuantitativamente? Y con qué dosis? Con 1200 o más o ya con 400-600 inmunodeprime?

JRipoll llevaba más de un año y sus síntomas solo habian mejorado, pero es verdad que no si había hecho ninguna prueba, así que no sabemos lo que pasa por dentro.

Aprovecho para contar qué efecto he tenido yo: de momento no he conseguido subir a más de 400, además en verano tuve que parar de tomarlo porque con la calor tenía las piernas muy pesadas e hinchadas. En cuanto lo dejé, se me pasó. He vuelto hace un par de semanas a 400 otra vez.

Con esa dosis no siento ningún efecto sobre el cansancio, pero sí sobre la cognición: supongo que ha mejorado mucho la circulación cerebral porque ya no tengo brain fog, tengo buena memoria, me entero de todo lo que me dicen y cognitivamente me siento como antes de la enfermedad. Solo por eso seguiría tomándolo. Pero claro, estoy preocupada por lo de los efectos secundarios....

Publicado: **18 Sep 2022, 11:42**

Roberto escribió: ↑20 Ago 2022, 08:57 Hola Paco ya siento lo que cuentas, supongo que estabas tomando sólo 400mg de pentoxililina, a mi al principio hace muchisimo me molestó en el estomago pero se me pasó hasta hoy que sin problema, de la ansiedad no sé que decirte y sobre lo que comentas de : También me ha aparecido una pequeña erupción en la boca que provoca que me cueste tragar bien, como si tuviera una amigdalitis puede que me haya bajado aún más las defensas.
Ésto puede ser casualidad a mi hace años me pasaba algo muy parecido 3 o 4 veces al año y la semana pasada después de mucho tiempo me volvió a acorrir(ya estoy recuperado) pero no lo achaco a la Pentoxifilina si no que llevaba unos 20 dias seguidos dandome unos paseos que no recordaba cuantos años hacia que no me los podia dar y aparte llevabamos unos 20 dias con temperaturas de más de 30 grados y esa temperatura para nuestros cuerpos machacados pues no le sienta bien y supongo que todo se junto. En fin que lo nuestro es una carrera de obstáculos y no queda otra que recuperarse y seguir entrenando (provando )

@Paco hola a mi también me aumenta la ansiedad bastante y una sensación de inquietud a veces incluso amagos de ataque de pánico en cuanto dejo de tomarla unos días mejoró en ese sentido voy a buscar en este tema porque jripoll creo que comentó algo al respecto ..

Publicado: **19 Sep 2022, 09:38**

Hola @Hyacinth,

Lo que envié es de un foro de Facebook y respondido a mi por un “investigador”.

Si quieres envíame un mensaje por privado y te envío un link al mismo. De todas formas yo tengo dudas sobre esta afirmación. La semana pasada estuve visitándome con vascular para que me valorasen el retorno venoso y el Dr me dijo que la Pentoxifilina se puede tomar tranquilamente, aunque no me lo quiso prescribir porque me dijo que no estaba indicado para mi porque mi retorno venoso estaba “perfecto". Es decir, que tampoco sé si hemos creado polémica o alarmado demasiado con este tema innecesariamente. Los médicos lo prescriben sin problemas para pacientes con problemas circulatorios, la duda surgió en este foro y se hizo extensa posteriormente, porque la bibliografía sobre la posible inmudepresión de la pentoxifilina, no la he encontrado. A ver si un día encontramos a un Clínico que nos explique más a fondo todo esto....Yo he recibido la respuesta sobre la posible inmunodepresión precisamente de dos investigadores pero que creo que ninguno de los dos realiza clínica.

vamos a ver si hay suerte y vais evolucionando bien!! Sobretodo, por favor, ir actualizando vuestro estado cada x meses, no os olvidéis de nosotros cuando os encontréis bien....

SFC/EM Investigación

Hemovas (Pentoxifilina) + Caso de gran mejoría

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