¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

AZUL
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¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Mensaje por AZUL » 21 Jun 2020, 12:51


Buenos días, llevo mucho sin estar por el foro para intentar desconectar un poco de todo este agobio y llevar el día a día como puedo.

Me gustaría saber vuestras opiniones de qué tomáis para controlar los diversos síntomas de SFC y FM, dolores, fatiga, problemas de estómago...ya que estoy un poco desesperado después de probar de todo.
Estaba con tramadol que más o menos me controlaba los dolores pero hace unos meses se me descontrolaron muchísimo, aparte los problemas de tripa que me daba.Rachas buenas y malas, luego más estable pero luego con el tiempo caída en picado.

Hace unos meses me han cambiado a Naltrexona a la máxima dosis actualmente que se puede para estos temas, el primer mes bien pero otra vez empiezo con los dolores fuertes casi todo el día, es como si cada cosa que tomase al mes o dos meses no hiciera tanto efecto y cada vez peor...Con la Naltrexona me lo ponían muy bien pero sigo fatal en general.

En la unidad del dolor poco hicieron, que no había nada realmente para esto y lo único que me recomendaron fue Normast unos meses, lo cual tampoco veo que me ayude después de unos meses, y la verdad lo flipé un poco cuando ví que no era ni un medicamento creo que más bien homeopatía.
Probado reconnect,vitamina b12 pinchada...nada

Actualmente también estoy con Hidroferol y probióticos, así como dieta sin gluten ni lácteos.

Entonces sólo me queda preguntaros después de toda vuestra experiencia qué es lo que mejor os va, imagino que algunos diréis naltrexona pero a ver si hay algo que no haya probado ya, y también vuestras opiniones sobre la duloxetina, que algún médico decía que podía ir bien.
Agradecería que comentéis lo que más os ayuda y para qué síntoma (fatiga,dolores o problemas de estómago).
Un saludo y gracias

Elpis
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Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Mensaje por Elpis » 21 Jun 2020, 14:14


Hola @AZUL

Tema dolor... Yo tomo CBD y me ha cambiado la vida.

Mi grado de SFC es severo, y tenía brotes de dolor fuertes. También tengo SQM.

Fue empezar con la Unidad del Dolor, meterme medicación potente y quitarme la poca calidad de vida que tenía. Aparecieron mil problemas más para los que me empezaron a mandar más fármacos que no toleraba. El dolor evolucionó a peor. En vez de brotes y periodos de poder llevarlo mejor, se hizo insoportable a diario.

Los dos últimos años, he vivido con un dolor intensísimo y constante. Unidad de dolor, subidas de medicación, urgencias...

Tomaba dos derivados de morfina y, a diario, algo más, algún antiinflamatorio de acción sostenida o otros analgésicos.

Lo último que me propusieron fue administración de lidocaína intravenosa.

Ahí me planté. No me merecía la pena vivir así. Y eso encima me suponía tener que ir al hospital regularmente estando sin poder moverme.

Fui dejando todo progresivamente, y sustituyendo por CBD. El dolor ha bajado un 90%, salvo periodos de empeoramiento. La hiperalgesia ha mejorado. Duermo mejor. Mi estado de ánimo ha vuelto a ser el de siempre.

El sufrimiento por este síntoma se ha reducido de forma drástica. Creo que buena parte lo estaba causando el tratamiento oficial (los opiáceos producen dolor muscular e hiperalgesia como efecto secundario, que me trataban subiendo la dosis).

Problema con el CBD: es caro. Y más si se compra alguno de calidad (los hay que no funcionan) y si se toman dosis altas. Pero es ir probando. Yo tomo dosis de mantenimiento y los días peores subo hasta control del dolor.

El CBD es cannabidiol. Se vende como suplemento. No lleva THC, que es lo que produce el efecto psicotrópico que se busca en el consumo recreativo de cannabis.

Hay cápsulas, gotas sublinguales, vaporizadores... Cada presentación con diferentes tiempos de alivio e inicio más rápido o lento de acción.

Para la fatiga nada me ha funcionado. Vivo en horizontal básicamente, como muchos de los que estamos por aquí.
Elpis

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Elisa Maza
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Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Mensaje por Elisa Maza » 21 Jun 2020, 22:41


Que curioso; una amiga me ha contado que tiene una vecina con sfc y fibro y lo único que le ayuda es, justo antes de acostarse, encender un porro y dar un par de caladas. Solo dos, y solo cuando está con brote. Y parece que le alivia los dolores y le da una pizca de energia.
Not Today

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Dandelion
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Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Mensaje por Dandelion » 21 Jun 2020, 23:12


@Elpis qué marca de CBD usas?
Yo lo usé una temporada y no noté nada de nada, en cambio, como dice @Elisa Maza , tengo una amiga con fibro que le fue muy bien una temporada, lamentablemente ahora ya no le hace tanto efecto y anda con la Oxicodona y la Morfina a tope. Pasa sus brotes pero puede trabajar.

@AZUL a mi el LDN me ha servido para que mis brotes no sean tan profundos, con menos frecuencia y más cortos, lo que no quiere decir que me haya dado energía pero sí me ha quitado un poco de "montaña rusa".
Tb me ayudó con la respiración, desde el primer día noté que me costaba menos esfuerzo respirar... ya ni lo pienso, antes lo de la respiración era un suplicio.

Cuando dices que tomas la cantidad máxima, ¿a cuál te refieres? porque me suena haber leído un artículo de algún caso que tomaban hasta 6,5mg

El intestino, siempre lo comento a pesar de lo controvertido que es, pero gracias a un acupuntor coreano pude empezar a digerir cosas que antes no digería y pude pasarme a la dieta Paleo que es la que mejor me va (probé 2 acupuntores antes que éste y nada).
El LDN tb me ha ayudado con el intestino en el sentido de que si un día me doy un capricho y me salto un poco la dieta, las consecuencias no se notan tanto.

De probióticos: Lactobacilus Rhamnosus es mi cepa preferida, es la única con la que noto algo de mejoría pero creo que es muy personal el tema de los probióticos, bueno, como casi todo. Se trata de prueba y error hasta encontrar el tuyo.

Dolor yo lo tengo constante pero en general de nivel medio/bajo así que uso Naproxeno y en una época me fue bien el Harpagofito. Ninguna de las dos cosas me lo quita del todo pero ayuda algo en los momentos que me sube el nivel de dolor. Sigo buscando algo que me lo quite del todo porque aunque sea de nivel medio, sé que también colabora a la baja energía.
Ah! El dolor medio/bajo es desde que dejé de tomar cereales y legumbres.

CNBase lo noté en su momento a nivel cognitivo, vamos que pasé de nivel 1 a nivel 3 (de 10) pero menos da una piedra. Y quitar el gluten me hizo pasar de 0 a 1.

El ubiquinol me ayudó un poco con las palpitaciones en reposo.

Y en mi caso, aunque he probado muchas cosas y sigo buscando, hasta el momento no he encontrado nada más que haya marcado una diferencia.

Lamento no poder ayudar mucho.

Un abrazo
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AZUL
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Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Mensaje por AZUL » 23 Jun 2020, 14:34


@Elpis

@Dandelion

Gracias por vuestras aportaciones. Tomo nota del CBD que no había probado, aunque creo que sería entonces volver a los contrario de la Naltrexona, es decir a como estaba con el tramadol.
La cantidad máxima de Naltrexona entendía que era 4,5 mg según el médico, yo estoy en 4 ahora.

Un saludo!

meleva
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Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Mensaje por meleva » 24 Jun 2020, 12:40


A mi los dolores me lo controla la dieta baja en histamina/estabilizador de mastocitos. Si no llevara esta dieta, no sería persona y viviria 24h en la cama.

Por si te sirve de ayuda. En ocasiones también tomo estabilizadores de los mastocitos y antihistaminicos como quercetina.

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Dandelion
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Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Mensaje por Dandelion » 24 Jun 2020, 15:58


@AZUL

Mira, aquí habla de dosis de hasta 12 mg

No digo que te vaya a ir mejor más cantidad, ya sabemos que en LDN a veces es al contrario, pero es posible probar dosis más altas... que tu médico no crea que lo del 4,5 mg está escrito en piedra.

https://casereports.bmj.com/content/13/1/e232502.full
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Elpis
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Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Mensaje por Elpis » 28 Jun 2020, 14:39


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Elpis

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Dandelion
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Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Mensaje por Dandelion » 28 Jun 2020, 16:17


Gracias Elpis!
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LIBE
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Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Mensaje por LIBE » 14 Jul 2020, 13:59


Hola a todos,
Alguien me ha hablado de un medicamento llamado Modiodal y parece que le va bien para la niebla mental. Alguien más lo conoce y lo ha probado?

Elpis
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Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Mensaje por Elpis » 14 Jul 2020, 17:33


Hola @LIBE

Yo uso Modiodal, pero solo esporádicamente. Me lo pautó un especialista en SFC y me dijo que podía usarlo a diario si lo necesitaba.

Sólo lo estoy usando en momentos muy puntuales, cuando tengo que salir a hacer algo.

Normalmente tomo medio comprimido.

En mi opinión...

Ventajas:

Sí mejora un poco la parte cognitiva y la somnolencia y ayuda a estar más alerta y concentrado. Pero no es milagroso. No he probado con dosis más altas porque no las tolero.

Te da una "falsa" sensación de energía (poca, el día que estás muy mal, no te levanta). Pongo lo de falsa, porque en realidad no hace más que mantenerte más despierto y darte sensación de que estás mejor.

Desventajas:

A veces se nota ligera taquicardia.

Si lo usas a diario y aprovechas esa falsa sensación de energía, puedes empeorar, al no ser tan consciente del momento en que has de parar.

Cuidado con la dosis... sobre todo por el insomnio que produce (al menos a mí)... los comprimidos se pueden partir y es mejor ir probando con dosis bajas y ver el efecto.

Personalmente no lo tomo más allá de las 10-11 de la mañana porque si no a la noche no puedo dormirme. El día que lo voy a necesitar, por ejemplo, para salir a comprar o a una cita, en cuanto despierto me lo tomo.

Últimamente lo he sustituído por una cápsula con teanina 250 mg y cafeína 100 mg con las mismas precauciones que tengo con el Modiodal y he obtenido el mismo efecto (quizá diría que con esta última noto más mejora del rendimiento físico, entendiendo por tal salir de posición horizontal y hacer algo imprescindible sin más pretensiones).

He probado concretamente Smart Caffeine de HSN Store. Son 120 cápsulas y creo que me costó 4-5 euros. El Modiodal es muy caro sin receta.

Tolero bien esta mezcla. De esta tomo una cápsula con el desayuno en momentos puntuales.

También me ha servido el suplemento con cafeína para momentos de urgencia. (Esto ha sido un experimento personal) Tengo compromiso cronotrópico cardíaco y a veces me quedo por debajo de 40 lpm. Me pongo el contenido de media cápsula bajo la lengua y me tomo la otra mitad y me suben los latidos lo justo para seguir sobreviviendo un tiempecillo más.

😅
Elpis

LIBE
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Re: ¿ Qué medicamento os controla mejor los síntomas ?

Mensaje por LIBE » 21 Jul 2020, 09:19


Elpis, gracias por tu extensa explicación.😊

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