SFC/EM Investigación

Arya escribió: ↑28 Abr 2020, 19:54

Mar2 escribió: ↑28 Abr 2020, 02:07 Pero para mandaros el tratamiento de inmunoglobulinas basta (como si fuese poco) con el diagnóstico de SFC o necesita alguna enfermedad comórbida más?

Según tengo yo entendido (puede que esté equivocada) está indicado cuando existe autoinmunidad. En mi caso, además de EM/SFC tengo diagnosticadas 2 patologías autoinmunes: hipotiroidismo de Hashimoto y síndrome de ojo seco. Y la compañera que ha escrito, InmaL, decía que le habían diagnosticado disautonomía autoinmune. Pero vamos, que cuando me visite con el doctor espero aclararme más.

Hola Arya, yo tengo Hashimoto y Fatiga Crónica, me podrías comentar por favor que tratamientos has hecho que te hayan podido funcionar? gracias!

Arya escribió: ↑28 Abr 2020, 19:54

Mar2 escribió: ↑28 Abr 2020, 02:07 Pero para mandaros el tratamiento de inmunoglobulinas basta (como si fuese poco) con el diagnóstico de SFC o necesita alguna enfermedad comórbida más?

Según tengo yo entendido (puede que esté equivocada) está indicado cuando existe autoinmunidad. En mi caso, además de EM/SFC tengo diagnosticadas 2 patologías autoinmunes: hipotiroidismo de Hashimoto y síndrome de ojo seco. Y la compañera que ha escrito, InmaL, decía que le habían diagnosticado disautonomía autoinmune. Pero vamos, que cuando me visite con el doctor espero aclararme más.

Hola! Yo me atiendo con el Dr. Guisado. @InmaL quería saber que inmunsupresor estás tomando y si sigues mejorando. A mi me ha mandado uno porque no estoy teniendo mucho éxito con las inmunoglobulinas pero lo veo arriesgado. Si pudieras contarme un poco más sobre tu experiencia (o alguien que los haya tomado) os lo agradecería muchísimo!

Un saludo

Hola! Os quería preguntar cómo os habéis hecho las analíticas de Celltrend de Alemania. Soy de Madrid y necesito hacerme dichas analíticas pero he preguntado en varias clínicas y no me pueden extraer la sangre para luego enviarla a Alemania. Los que os lo habéis hecho me podéis decir como ha sido ? En Enero tengo cita con el doctor Guisado. Espero vuestra ayuda. Gracias!

Hola, yo me las acabo de hacer en la Hospital Universitario Quiron en Pozuelo donde pasa consulta el doctor Guisado. Allí tienen el protocolo porque es bastante frecuente que el doctor pida los análisis. Tienes que pasarte y te dan el protocolo antes, los análisis debes hacértelos preferiblemente un lunes o martes para que lleguen al la oratorio en Alemania antes del fin de semana. Debes contratar el servicio de mensajería. Pero como te digo si pasas por el laboratorio cualquier día de lunes a sábado y les dices que es para estos análisis te darán un papel con el protocolo. Luego podrás ir cualquier día sin cita previa a hacértelas. El protocolo es para reservar con la mensajería la recogida y enviar el albarán a la persona responsable del laboratorio en el Hospital Quiron para que tengan todo preparado para el envío.

Sarita escribió: ↑19 Nov 2020, 16:55

Arya escribió: ↑28 Abr 2020, 19:54

Mar2 escribió: ↑28 Abr 2020, 02:07 Pero para mandaros el tratamiento de inmunoglobulinas basta (como si fuese poco) con el diagnóstico de SFC o necesita alguna enfermedad comórbida más?

Según tengo yo entendido (puede que esté equivocada) está indicado cuando existe autoinmunidad. En mi caso, además de EM/SFC tengo diagnosticadas 2 patologías autoinmunes: hipotiroidismo de Hashimoto y síndrome de ojo seco. Y la compañera que ha escrito, InmaL, decía que le habían diagnosticado disautonomía autoinmune. Pero vamos, que cuando me visite con el doctor espero aclararme más.

Hola! Yo me atiendo con el Dr. Guisado. @InmaL quería saber que inmunsupresor estás tomando y si sigues mejorando. A mi me ha mandado uno porque no estoy teniendo mucho éxito con las inmunoglobulinas pero lo veo arriesgado. Si pudieras contarme un poco más sobre tu experiencia (o alguien que los haya tomado) os lo agradecería muchísimo!

Un saludo

Hola!

Perdona que haya tardado tanto en responder, pero llevaba siglos sin entrar. Yo estoy con Imurel y la verdad es que ahora estoy completamente asintomática!!! Al principio es verdad que te da miedo tomar inmunosupresores (al menos a mí me lo daba), porque piensas que vas a tener menos defensas y te vas a coger todos los virus que pasen cerca, pero en mi caso, no ha sido así

A mí personalmente me ha devuelto la normalidad a mi vida y ha hecho que sea capaz de “olvidarme” de mi enfermedad, porque es verdad que tomarte dos pastillas al día es mucho menos disruptivo que ir al hospital de día a ponerte las immunoglobulinas.

Has empezado ya a tomarlos? Si es así, qué tal te ha ido?

Hola @InmaL!

Muchísimas felicidades por tu mejoría y muchísimas gracias por comentarla. Creo que es importante que quienes mejoráis lo contéis pues puede ser útil para otros pacientes y sus médicos, que pueden valorar posibilidades terapéuticas similares. Además de la emoción que supone ver que existe la posibilidad de mejorar de esa forma tan brutal!

Respecto al Imurel (Azatriopina) valoraste con el Dr. los posibles riesgos de su uso a largo plazo? Debes tomarlo de por vida?.

Un abrazo y felicidades nuevamente! :abrazo

Hola!

Con respecto al largo plazo, aún no lo hemos visto. Es verdad que estoy con dosis bajitas, y por ahora solo llevo 10 meses tomándolo. Habrá que ver cómo sigo evolucionando para valorar más adelante otras opciones.

Gracias!!!

¿Quién te mando Imurel? ¿Fue el doctor Guisado?

@candelaria en el análisis inmunitario de Celltrend (Alemania) qué tenías positivo. Yo sólo el alfa 1 andrenérgico

Es cutioso como las experiencias con un mismo doctor pueden ser tan diferentes. A mi el Dr Huisado fue el unico que me ha mandado medicación que me ha hecho mejorar y con algo de seguridad en lo que estaba haciendo pero a pesar de que tengo disautonomia y que tengo la enfermedad en grado grave y disautonomia y mi vida es un infierno no me propuso nada de todo esto y eso que le pedí todo lo que se pudiese hacer