El sfc es progresivo?

Cualquier tema QUE NO TENGA CABIDA en otras secciones. Asegúrate antes.
Sofía
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El sfc es progresivo?

Mensaje por Sofía » 04 Nov 2019, 16:04


Me gustaría saber según vuestra experiencia si en vuestro caso ha ido progresivamente a más?
En mi caso antes eran como etapas, etapas mejor etapas peor, pero ahora no hay etapas ahora cada vez estoy peor y no he tenido treguas.
Gracias de antemano. :thumbup:

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PEPE78
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por PEPE78 » 04 Nov 2019, 19:15


Si lo es,

Yo, llevo 20 años con la enfermedad y cada vez estoy más limitado.

La clave está en no malversar demasiado tu energía, pues cuando lo haces el cuerpo se resiente y después cuesta mucho volver a una etapa mejor.

Un saludo!!!
" Donde veas 1% de posibilidad, ten 99% de fe "

lotto1
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por lotto1 » 04 Nov 2019, 20:15


Yo aún estoy aprendiendo a conocer mis límites porque cuando estoy mejor no veo venir el momento en que estoy peor. Ahora estoy en una etapa más fastidiada y no sé si saldré de ella o simplemente iré deteriorándome.

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Aquiencadiz
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por Aquiencadiz » 04 Nov 2019, 20:28


Yo en febrero caí en picado después de una infección por parvovirus b19 pensé que ya nunca volvería atrás pero a día de hoy puedo trabajar las 8 horas mi trabajo me lo permite y yo me dosifico , eso quiere decir que se puede mejorar no sólo empeorar , la cosa es que no sé muy bien si ha sido la suma del descanso y los suplementos o yo que sé qué...hay casos de gente que ha empeorado y otros que han mejorado por lo que puedo leer por el foro.
Saludos.
:sherlock: searching.....

car
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por car » 04 Nov 2019, 20:38


Desde mi opinion, depende de cada caso, siempre que todos tengamos la misma patologia, que con los años lo dudo mucho.
Eso si hay que conocer bien el cuerpo y saber cuando parar.
Es lo mismo que el inicio, algunos relatan inicio brusco otros graduales. Es decir es tan variable que creo que no sr puede categorizar que sea evolutiva 100%

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Aquiencadiz
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por Aquiencadiz » 04 Nov 2019, 23:00


car escribió:
04 Nov 2019, 20:38
Desde mi opinion, depende de cada caso, siempre que todos tengamos la misma patologia, que con los años lo dudo mucho.
Eso si hay que conocer bien el cuerpo y saber cuando parar.
Es lo mismo que el inicio, algunos relatan inicio brusco otros graduales. Es decir es tan variable que creo que no sr puede categorizar que sea evolutiva 100%
¿Quieres decir que hay varias causas para llegar a desarrollarse?

Es curioso al principio de enfermar pensé que padecía esclerosis múltiple ,que es un trastorno del colágeno , así que contacte con la asociación y tuve la oportunidad de hablar con varias personas afectadas y los síntomas al principio son muy parecidos al SFC de hecho me comentaron que había un grupo de afectados por esclerosis que padecían SFC y Fibromialgia y que no había que descartar nada , también le comenté mis resultados del reumatólogo para descartar esclerosis y que habían salido Negativos a lo que me contestó que había compañeros que la padecían y no habían dado positivo...en fin...🤔🤔 una anécdota más , pero me parece curioso porque son enfermedades raras y que te toquen la 3 a la vez es como si te tocará la lotería 3 veces ¿habrá algún tipo de relación entre ellas ? ¿Será un virus o bacteria oportunista que ataca a gente enferma?
:sherlock: searching.....

car
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por car » 05 Nov 2019, 10:55


Aquiencadiz escribió:
04 Nov 2019, 23:00
car escribió:
04 Nov 2019, 20:38
Desde mi opinion, depende de cada caso, siempre que todos tengamos la misma patologia, que con los años lo dudo mucho.
Eso si hay que conocer bien el cuerpo y saber cuando parar.
Es lo mismo que el inicio, algunos relatan inicio brusco otros graduales. Es decir es tan variable que creo que no sr puede categorizar que sea evolutiva 100%
¿Quieres decir que hay varias causas para llegar a desarrollarse?

Es curioso al principio de enfermar pensé que padecía esclerosis múltiple ,que es un trastorno del colágeno , así que contacte con la asociación y tuve la oportunidad de hablar con varias personas afectadas y los síntomas al principio son muy parecidos al SFC de hecho me comentaron que había un grupo de afectados por esclerosis que padecían SFC y Fibromialgia y que no había que descartar nada , también le comenté mis resultados del reumatólogo para descartar esclerosis y que habían salido Negativos a lo que me contestó que había compañeros que la padecían y no habían dado positivo...en fin...🤔🤔 una anécdota más , pero me parece curioso porque son enfermedades raras y que te toquen la 3 a la vez es como si te tocará la lotería 3 veces ¿habrá algún tipo de relación entre ellas ? ¿Será un virus o bacteria oportunista que ataca a gente enferma?
Es complicado saberlo. Todo son suposiciones no hay nada claro: muchas causas que desembocan en una misma sintomatología, enfermedades similares..
El marcador nos lo aclarara antes o despues

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Aquiencadiz
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por Aquiencadiz » 05 Nov 2019, 11:27


Puede haber 20 "cosas" potenciales que ayudan a desarrollarlo y con tener la mitad sumado a predisposición genética resulta muy difícil hallar un marcador común...en fin espero que se obre el milagro 💪🏻🙂
:sherlock: searching.....

spab
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por spab » 05 Nov 2019, 12:49


Sofía escribió:
04 Nov 2019, 16:04
Me gustaría saber según vuestra experiencia si en vuestro caso ha ido progresivamente a más?
En mi caso antes eran como etapas, etapas mejor etapas peor, pero ahora no hay etapas ahora cada vez estoy peor y no he tenido treguas.
Gracias de antemano. :thumbup:
Hola!
Justo he entrado en el foro para preguntar eso.
Yo "acabo de empezar" digo acabo porque en realidad llevo con síntomas desde hace un año, pero mal un par de meses.
Ahora mismo vengo a trabajar a duras y penas. Me viene justo ir y volver a casa a descansar.
No se tampoco si parar, intentar que me den la baja y a ver si mejoro algo.
Es muy complicado esto la verdad.

Sofía
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por Sofía » 05 Nov 2019, 18:13


spab escribió:
05 Nov 2019, 12:49
Sofía escribió:
04 Nov 2019, 16:04
Me gustaría saber según vuestra experiencia si en vuestro caso ha ido progresivamente a más?
En mi caso antes eran como etapas, etapas mejor etapas peor, pero ahora no hay etapas ahora cada vez estoy peor y no he tenido treguas.
Gracias de antemano. :thumbup:
Hola!
Justo he entrado en el foro para preguntar eso.
Yo "acabo de empezar" digo acabo porque en realidad llevo con síntomas desde hace un año, pero mal un par de meses.
Ahora mismo vengo a trabajar a duras y penas. Me viene justo ir y volver a casa a descansar.
No se tampoco si parar, intentar que me den la baja y a ver si mejoro algo.
Es muy complicado esto la verdad.

Yo desde mi humilde opinión, me daría de baja para ver si puedes recuperarte " descansando porque forzar es peor, yo siempre q me he encontrado mejor me he puesto a trabajar y a los poco a meses el resultado es el mismo...empeoramiento y cada recaída es cada vez peor😪

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JRipoll
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por JRipoll » 05 Nov 2019, 23:07


Sofía escribió:
05 Nov 2019, 18:13
spab escribió:
05 Nov 2019, 12:49
Sofía escribió:
04 Nov 2019, 16:04
Me gustaría saber según vuestra experiencia si en vuestro caso ha ido progresivamente a más?
En mi caso antes eran como etapas, etapas mejor etapas peor, pero ahora no hay etapas ahora cada vez estoy peor y no he tenido treguas.
Gracias de antemano. :thumbup:
Hola!
Justo he entrado en el foro para preguntar eso.
Yo "acabo de empezar" digo acabo porque en realidad llevo con síntomas desde hace un año, pero mal un par de meses.
Ahora mismo vengo a trabajar a duras y penas. Me viene justo ir y volver a casa a descansar.
No se tampoco si parar, intentar que me den la baja y a ver si mejoro algo.
Es muy complicado esto la verdad.

Yo desde mi humilde opinión, me daría de baja para ver si puedes recuperarte " descansando porque forzar es peor, yo siempre q me he encontrado mejor me he puesto a trabajar y a los poco a meses el resultado es el mismo...empeoramiento y cada recaída es cada vez peor😪
Yo no te puedo dar un consejo "seguro", sino desde mi experiencia, si puedes, para, mejor antes que después. Si sigues trabajando, de alguna retorcida manera para "ellos" es la prueba de que puedes trabajar, y no te imaginas los apaños lógicos que son capaces de hacer para encajarlo. No se plantean que igual vas a trabajar porque no te queda más remedio, o porque los tienes cuadrados, o porque te dejarías morir antes que faltar a un compromiso.

Se pueden tener mejorías después de haber estado meses casi en coma (es mi caso y he escuchado otros similares a los que doy credibilidad) e incluso hay gente que ha tenido remisiones más o menos duraderas.
Un afectado al que sigo por facebook, que sabe bastante de lo que habla (y que pasa bastante del "colectivo" en general... y no me extraña) me dice que al cabo de los años, sin curarse, siente que los brotes ya no son tan crudos. Él está casi seguro (tampoco quiere sentar cátedra, pero lo argumenta bien) que se debe a que con la edad la reactividad del SI decae.
Y dice que en plan "idea de bombero" ojalá encontrase una novia biohacker para que le ayudase a "resetear" el SI y empezar de nuevo como si estuviera recién nacido.

La idea suena, efectivamente, a idea de bombero, pero sorpresa, resulta que ya se ha hecho y funciona. Hay un estudio de caso, una mujer, (no recuerdo bien, no tengo el enlace, pero creo que fue en un hospital de Barcelona), a la que le hicieron exactamente eso, destruir su médula ósea, y su fibromialgia remitió. Y se ha hecho en pacientes con varias autoinmunes, la más reciente, un Crohn, y funciona.

Evidentemente no es un tratamiento que se pueda hacer en casa, el riesgo es que mientras estás inmunosuprimido te puedes morir por una infección banal. Pero para los que renegáis de la ciencia... bueno, hay opciones de tampoco tan alta tecnología basadas en ciencia básica. El problema es que entre los avances médico científicos y nosotros hay una capa de funcionarios casi infranqueable.

Buenas noches.

spab
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por spab » 06 Nov 2019, 10:41


Sofía escribió:
05 Nov 2019, 18:13
spab escribió:
05 Nov 2019, 12:49
Sofía escribió:
04 Nov 2019, 16:04
Me gustaría saber según vuestra experiencia si en vuestro caso ha ido progresivamente a más?
En mi caso antes eran como etapas, etapas mejor etapas peor, pero ahora no hay etapas ahora cada vez estoy peor y no he tenido treguas.
Gracias de antemano. :thumbup:
Hola!
Justo he entrado en el foro para preguntar eso.
Yo "acabo de empezar" digo acabo porque en realidad llevo con síntomas desde hace un año, pero mal un par de meses.
Ahora mismo vengo a trabajar a duras y penas. Me viene justo ir y volver a casa a descansar.
No se tampoco si parar, intentar que me den la baja y a ver si mejoro algo.
Es muy complicado esto la verdad.

Yo desde mi humilde opinión, me daría de baja para ver si puedes recuperarte " descansando porque forzar es peor, yo siempre q me he encontrado mejor me he puesto a trabajar y a los poco a meses el resultado es el mismo...empeoramiento y cada recaída es cada vez peor😪
Creo que es lo que voy a hacer, de todas formas a mejor no voy, todo lo contrario. Muchas Gracias.

spab
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por spab » 06 Nov 2019, 11:34


JRipoll escribió:
05 Nov 2019, 23:07
Sofía escribió:
05 Nov 2019, 18:13
spab escribió:
05 Nov 2019, 12:49
Sofía escribió:
04 Nov 2019, 16:04
Me gustaría saber según vuestra experiencia si en vuestro caso ha ido progresivamente a más?
En mi caso antes eran como etapas, etapas mejor etapas peor, pero ahora no hay etapas ahora cada vez estoy peor y no he tenido treguas.
Gracias de antemano. :thumbup:
Hola!
Justo he entrado en el foro para preguntar eso.
Yo "acabo de empezar" digo acabo porque en realidad llevo con síntomas desde hace un año, pero mal un par de meses.
Ahora mismo vengo a trabajar a duras y penas. Me viene justo ir y volver a casa a descansar.
No se tampoco si parar, intentar que me den la baja y a ver si mejoro algo.
Es muy complicado esto la verdad.

Yo desde mi humilde opinión, me daría de baja para ver si puedes recuperarte " descansando porque forzar es peor, yo siempre q me he encontrado mejor me he puesto a trabajar y a los poco a meses el resultado es el mismo...empeoramiento y cada recaída es cada vez peor😪
Yo no te puedo dar un consejo "seguro", sino desde mi experiencia, si puedes, para, mejor antes que después. Si sigues trabajando, de alguna retorcida manera para "ellos" es la prueba de que puedes trabajar, y no te imaginas los apaños lógicos que son capaces de hacer para encajarlo. No se plantean que igual vas a trabajar porque no te queda más remedio, o porque los tienes cuadrados, o porque te dejarías morir antes que faltar a un compromiso.

Se pueden tener mejorías después de haber estado meses casi en coma (es mi caso y he escuchado otros similares a los que doy credibilidad) e incluso hay gente que ha tenido remisiones más o menos duraderas.
Un afectado al que sigo por facebook, que sabe bastante de lo que habla (y que pasa bastante del "colectivo" en general... y no me extraña) me dice que al cabo de los años, sin curarse, siente que los brotes ya no son tan crudos. Él está casi seguro (tampoco quiere sentar cátedra, pero lo argumenta bien) que se debe a que con la edad la reactividad del SI decae.
Y dice que en plan "idea de bombero" ojalá encontrase una novia biohacker para que le ayudase a "resetear" el SI y empezar de nuevo como si estuviera recién nacido.

La idea suena, efectivamente, a idea de bombero, pero sorpresa, resulta que ya se ha hecho y funciona. Hay un estudio de caso, una mujer, (no recuerdo bien, no tengo el enlace, pero creo que fue en un hospital de Barcelona), a la que le hicieron exactamente eso, destruir su médula ósea, y su fibromialgia remitió. Y se ha hecho en pacientes con varias autoinmunes, la más reciente, un Crohn, y funciona.

Evidentemente no es un tratamiento que se pueda hacer en casa, el riesgo es que mientras estás inmunosuprimido te puedes morir por una infección banal. Pero para los que renegáis de la ciencia... bueno, hay opciones de tampoco tan alta tecnología basadas en ciencia básica. El problema es que entre los avances médico científicos y nosotros hay una capa de funcionarios casi infranqueable.

Buenas noches.
Hola JRipoll, pues creo que mañana me voy a quedar en casa, hasta ahora tenia miedo que si paraba iría a peor, pero creo que lo más probable es que pase al revés.
La verdad que parece un poco aleatorio, leo casos de gente que ha ido a peor, a mejor, que se mantienen, incluso un médico que después de 9 años de estar de la cama al sofá ahora hace vida normal sin forzar mucho.
Tiene sentido lo que comenta tu conocido, si es por activación del SI que al ser más mayor vaya a menos.
¿Tuviste alguna mejoría? ¿cuanto tiempo llevas enfermo?
Un Saludo.

Superviviente
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por Superviviente » 06 Nov 2019, 11:58


Nadie te va a reconocer que hayas hecho un esfuerzo brutal para ir a trabajar, así que procura no llegar a ese punto en que ni por necesidad ni bajo amenaza de despido puedas ir a trabajar. Y ese es un punto de inflexión que marca la diferencia entre un grado u otro.

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JRipoll
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por JRipoll » 06 Nov 2019, 12:39


Si puedo, en unos días tendré listo un "Me presento" II. Estoy tratando de relatar en él, tanto el hilo de mi experiencia, es decir:

inicio de los síntomas, evolución, qué información encontré, quién y cómo me han ayudado, qué he hecho para estar como estoy ahora, tira que te va pero funcional

como unos cuantos apuntes en "modo queja". Entiéndase, no de queja de mis dolores ni de lo mal que me están tratando a mí personalmente, que de eso ya anda internet servido. Sino de ciertas carencias que como afectados encontramos (bueno, habría que matizar: un perfil bastante concreto de afectados encontramos) y no acabo de entender cómo es que a estas alturas pase eso.
Pero me gusta escribir las cosas de forma bien estructurada, teniendo en cuenta tanto mis dificultades como las de quien me lea, y eso me cuesta.

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laiz32
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por laiz32 » 08 Nov 2019, 03:26


Hola!
Qtal?
Sin dudarlo en mi caso, es progresivo, siento desilusionarle.
Un saludo!
M

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coco
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por coco » 08 Nov 2019, 10:22


Sí, progresivo, hereditario (la predisposición genética) y tenemos una esperanza de vida menor.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

car
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por car » 08 Nov 2019, 13:09


coco escribió:
08 Nov 2019, 10:22
Sí, progresivo, hereditario (la predisposición genética) y tenemos una esperanza de vida menor.
Con mis debidos respetos. No creo que afirmaciones asi aporten algo al foro. Puedes contar tu caso y decir que es asi o asa; pero categorizar lo que dices me parece muy atrevido.
Y lo mio es opinion
Saludo

LIBE
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por LIBE » 08 Nov 2019, 14:39


Hola a todos,

En Barcelona eso es lo que dicen los médicos que entienden, que hay una causa genética y hereditaria.
Supongo que la progresión dependerá del estado general de salud de cada uno, si tenemos o no otras enfermedades, la edad, etc, etc.
De todos modos, creo que el problema nuestro es que al no tener tratamiento ni curativo ni sintomático eficaz, y estar el cuerpo funcionando mal tanto tiempo al final acaban apareciendo otras enfermedades y todo junto no nos lleva ningún bien final.

Saludos,

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coco
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por coco » 08 Nov 2019, 15:18


car escribió:
08 Nov 2019, 13:09
coco escribió:
08 Nov 2019, 10:22
Sí, progresivo, hereditario (la predisposición genética) y tenemos una esperanza de vida menor.
Con mis debidos respetos. No creo que afirmaciones asi aporten algo al foro. Puedes contar tu caso y decir que es asi o asa; pero categorizar lo que dices me parece muy atrevido.
Y lo mio es opinion
Saludo
No, no hablo de mi caso. Es lo que dicen los estudios publicados.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

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