me presento y os pido ayuda ya que estoy perdido

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rucufe
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me presento y os pido ayuda ya que estoy perdido

Mensaje por rucufe » 18 Oct 2019, 20:38


lo primero es una breve explicacion y en lo IMPORTANTE es donde pido vuestra ayuda,
asi es como me siento, voy a intentar ser breve o ir contando por partes ya que escribir mucho me cansa los antebrazos, todo empezo hace 14 años, tengo 33 años, y antes era un chico que hacia deporte 6 veces a l semana, era un animal fisicamnete, y despues de un proceso como gripal, lo recuerdo perfectamente aunque haya pasado tanto tiempo, esa sensacion ya nunca a desaparecido, desde ese momento tuve que reducir el ejercicio drasticamente ya que despues me tiraba casi una semana para recuperarme, me hiceron pruebas, analitica, resonancia completa y todo estaba bien, y el medico me recomendo ir al psicologo, yo sabia que era algo fisico y me negue, tuve que dejar el trabajo un año despues, nadie me comprendia, ni mi familia tan siquiera, tuve que dejar de hacer cosas cotiiananas ya que acababa agotado, por surte trabajo con mi madre y muy poco a poco pude empezar a trabajar con ella, no es un rabajo muy fisico, hoy en dia sigo trabajando con mucho sacrificio y descansado el resto del dia, hay muchas cosas que me saltado pero voy a el presente, que es lo importante, primero decir que hace poco me entere de esta enfermedad y cuando leia las cosas me sentia reflejado completamnete y fue un alivio despues de tanto tiempo ver que habia personas como yo y si era verdad lo que sentia, e tenido que aguantar muchisimo por parte de mi familia, a parte de el sufimiento fisico, mucho sufrimeinto mental
IMPORTANTE, mi reumatologa me receto lyrica y veo que ese hilo llevaba inactivo 6 años, a todo el mundo le v fatal, voy adejar de tomarlo creo que mi reumatolog no sabe ni por donde le da el aire, aqui me estoy informando de muchas cosas pero no termino de comprender todo, y quiero ir bien documentado, me e leido la guia basica para medicos, me e leido un hilo de bateria de pruebas muy interesante y mas cosas e leido, tengo seguro privao y vivo en bszakaia, y me gustaria que me dijeseis cuales son las primeras pruebas que deberia de hacer y por que para decirelo a ella, me a pedido una analitica completa por ahora, y si teneis algun coonsejo que deba saber os loa gradeceria un monton,

rucufe
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Re: me presento y os pido ayuda ya que estoy perdido

Mensaje por rucufe » 18 Oct 2019, 23:40


este foro es una locura la de informacion que hay, cuanto mas leo mas perdido veo que estoy,alguien sabe si en bizkaia hay algun doctor/a familiarizado con el sfc??aqui os dejo de momento los analisis que me han pedido, me gustaria ir bien documentado en la siguiente visita y saber que cosas son importantes para pedirselos a mi doctora
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Hana
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Re: me presento y os pido ayuda ya que estoy perdido

Mensaje por Hana » 20 Oct 2019, 00:56


Hola @rucufe bienvenido al foro.
Lo primero aconsejarte que vayas aprendiendo poco a poco pues cualquier sobreesfuerzo tanto físico como mental te hará caer aún más.
Por lo que comentas parece que la doctora que te está tratando se muestra abierta a que la lleves información ¿es así? Sería bueno para todos los que vivimos en Bizkaia que nuestros médicos comenzasen a actualizar sus conocimientos al respecto del sfc/em dejando de lado aquellas ideas obsoletas de cómo tratarlo.

Te dejo link al manifiesto de la plataforma de enfermos de encefalomielitis mialgica de Euskadi para que puedas llevárselo a tus médicos.

https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 415#p53415

Un saludo!
#MeAction #MillionsMissing #MillonesAusentes

rucufe
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Re: me presento y os pido ayuda ya que estoy perdido

Mensaje por rucufe » 20 Oct 2019, 16:53


gracias por la respuesta hana, lo primero quiero aclarar que no estoy diagnosticado de sfc, pero viendo toda la informacion de este foro y las experiencias de los mismos estoy casi al 100% convencido de que es lo que padezco. e pasado por muchos medicos y algun especialista y la respuesta de todos es la misma, todo esta bien, por psicologos y psiquiatras, e estado mucho tiempo dando por hecho que nadie me iba a comprender nunca y durante mucho tiempo arroje la toalla, edurante tanto tiempo e comprendido mi cuerpo y e aprendido que cosas me venian bien y mal, y el resultado de ello a sido casi aislamiento social, ver hasta que limites aguanta mi cuerpo y no intentar sobrepasarlos(este ultimo hecho me a causado muchos problemas familiares, dado que trabajo con mi madre)una vida de trabajo limitado y resto del dia recupendome, y a dia de hoy quiero que me traten con seriedad y que me hagan pruebas o lo que sea(aqui es donde no estoy seguro de cual es el proceimeinto) respecto a mi reumatologa no me a dicho que acepta propuestas ni nada del estilo, pero estoy harto de que se rian de mi, de que me hagan 4 pruebas y me manden para casa, y esta vez no lo voy a tolerar, por eso esta vez voy a intentar yir lo maximo documemntado posible, por eso me gustaria saber cuales fueron vuestros primeros pasos, primeras pruebas para finalmente poder diagnosticarme sfc, o si no es eso lo que me pasa (lo dudo por que me veo reflejado en mayor o menor medida en los sintomas) y es algo muy similar que me detecten que me pasa,pero que no me manden para casa, ya son muchos años sufriendo. respecto al manifiesto que me as mandado me parece incrible lo bien explicado y y redactado pero no se si es conveniente que se lo lleve sin aun haberme diagnosticado nada, en el primer informe que me hizo me prediagnostico de fatiga cronica, que por lo que e leido no es lo mismo que sfc y me mando esas pruebas, creo que primero le dejare hablar a ella haber que propone y como me intente mandar para casa ire con toda la artilleria y informacion que obtenga de aqui. saludos y mil gracias

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Hana
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Re: me presento y os pido ayuda ya que estoy perdido

Mensaje por Hana » 23 Oct 2019, 11:07


Efectivamente fatiga crónica no es lo mismo que síndrome de fatiga crónica, la fatiga crónica es un síntoma que comparten muchas enfermedades y el síndrome de fatiga crónica / encefalomielitis mialgica es una enfermedad.

Puedes pedir pruebas de inmunidad, de hormonas endocrinas y quizá alguna cosa más, pero si quiero que comprendas que aunque hay mucha investigación en marcha a día de hoy no existe un tratamiento específico para esta enfermedad y que al final somos nosotros mismos los que vemos que nos beneficia y qué nos hace mal.

No sobreesforfarte y tener el debido descanso es tu mejor baza, sobre la familia y amigos... Les es difícil entender yo llevo enferma desde 2002 y llevo explicando mis síntomas y mi situación a mi familia desde entonces día tras día y no hay manera de que lo entiendan.
Las publicaciones desafortunadas en revistas o en televisión minimizando la gravedad de la enfermedad o los propios médicos que dan información errónea a las familias por aferrarse a conceptos obsoletos del pasado y su negativa a aceptar información actualizada, así como el mezclar varias enfermedades que requieren diferentes tratamientos en algo llamado síndrome de sensibilización central creando un batiburrillo que no hay por donde cogerlo también confunde más.

Realmente una reumatologa podría diagnosticarte de fibromialgia pero que no se confunda con el síndrome de fatiga crónica por que es otra enfermedad.
Para el sfc sería mejor que te viera un internista en realidad, no obstante y ya que tienes la consulta con la reumatologa a ver que diagnóstico te da.
Suerte 🍀

Un saludo!
#MeAction #MillionsMissing #MillonesAusentes

Ekhi
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Re: me presento y os pido ayuda ya que estoy perdido

Mensaje por Ekhi » 23 Oct 2019, 23:14


Hola rucufe,

Bienvenido al foro. Suscribo lo que te ha dicho Hana y añado, aunque en España sea algo que no se maneja, que esa tasa de sedimentación glomerular (VSG) ha sido descrito como muy bajo en SFC.

LA VSG elevada indica inflamación y se usa como marcador inespecífico de enfermedades inflamatorias. Por eso, cuando nos hacen test y sale normal nos mandan al psicólogo.

Pero hay otras excepciones, además del SFC:
"Desgraciadamente, la VSG no es tan sensible ni específica cuando se usa como un test de cribado en la población general, pues si bien es verdad que la VSG suele encontrarse elevada en presencia de enfermedades infecciosas, procesos inflamatorios o conectivopatías, no aumenta en algunas infecciones como la mononucleosis o la enfermedad tifoidea, procesos alérgicos, úlcera péptica o angina."
https://www.elsevier.es/es-revista-medi ... r-13029997

El dato sobre el SFC lo he sacado de un libro muy interesante, en inglés. The doctor's guide to chronic fatigue syndrome, Dr. Bell. Donde dice que raramente sube de 30 y que lo normal es que esté entre 0 y 2 mm/h. El tuyo está en 6.

Por cierto, hay demasiadas reumatólogas que no tienen ni idea del SFC. Yo prefiero observarlos y si veo que no van a escuchar no malgastar mi escasa energía. Más teniendo un Seguro privado. Vete a otro médico. Esto hay que cambiarlo desde arriba y en ello estamos.

Y evita enfrentamiento con tu familia. No des más explicaciones, no las necesitan. Si a estas alturas no han aceptado lo que les dices tienes que cambiar el mensaje o la forma de dárselo. Daros un tiempo. Mis padres han necesitado 10 años -desde que era ya evidente- y hay días que veo que todavía no lo entienden. Mis hermanos todavía no lo aceptan. Buscamos la manera de convivir sin mencionarlo ni dañarnos. No es una situación ideal, pero es lo mejor que he conseguido.

Te hablo desde mis vivencias y experiencia. Haz lo que consideres. Que no estoy yo muy fina escribiendo y parece que tengo la solución a los problemas del mundo... y ni siquiera he arreglado el mío.

Un saludo
ekhi
Ezina, ekinez egina *Lo imposible se hace haciéndolo

rucufe
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Re: me presento y os pido ayuda ya que estoy perdido

Mensaje por rucufe » 24 Oct 2019, 00:27


muchas gracias hana por la respuesta, primero escuchare que propone mi reumatologa y y le cometare haber que le parece el realizarme esas pruebas, mi psiquiatra me pregunto si me habian hecho pruebas de serologia, tambien se lo comentare a la reumatologa, mi medico de cabezera me recomendo ir al psiquiatra "por tocar diferentes palos" yo estoy convencido de que esas no son las causas de mi situacion pero si es verdad que ultimamente e pegado un bajon animico, a parte de mi malestar se me a juntado una lesion en el pie que me esta costando un monton curar y entre todo estoy un poco hundido y y creo que aunque no sea la causa si es un sintoma ahora mismo y estoy con antidepresivos que creo que me van a venir bien, en la proxima visita a mi medico de cabezera le comentare lo del medico interista, saludos y gracias hana eres muy amable

rucufe
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Re: me presento y os pido ayuda ya que estoy perdido

Mensaje por rucufe » 24 Oct 2019, 00:39


gracias ekhi por la explicacion , e leido el post tambien pero no me e enterado de mucho... si que es verdad que la reumatologa me hablo algo de mirar la inflamacion, pero no sabia que era ese valor, y por lo que veo esta normal, lo que no se si que este ese valor normal que implica, suelo ir al masajista cada 1 o dos semanas porque suelo tener muchas contracturas , se me tensan mucho los musculos y la garganta siempre tengo inflamada, no estiendo como pueden dar normales esos parametros pero bueno... gracias por la respueta, saludos

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