SFC/EM Investigación

Hola.

Me ha sorprendido mucho el estudio publicado para POTS con el Mestinon. Aún no lo había visto. En España sale a 16 céntimos el comprimido y no solo mejora el POTS. Habrá que probarlo.

Mestinon puede beneficiar a los pacientes con EM debido a que:
Aumenta el flujo de oxígeno y sangre a las mitocondrias de los músculos.
Aumento de los niveles de la hormona del crecimiento.
Mejora del funcionamiento del sistema nervioso parasimpático y del nervio vago.
Aumentando la acetilcolina y promoviendo así el sueño REM, mejorando los movimientos musculares y mejorando las facultades cognitivas.
Aumentando la tolerancia al ejercicio.

En su día no miré mucho esta droga porque como pensaba, los médicos españoles no conocen su uso en el POTS y no me la iban a recetar.

Dejo enlace al estudio. Alucinantes las gráficas de pié.

http://circ.ahajournals.org/content/111/21/2734.long

Otro estudio: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21410722

Health Rising: https://www.healthrising.org/blog/2016/ ... -exercise/

Yo en su día lo probé y no noté nada reseñable. Cierto es que estaba mucho mejor que ahora. Y que no tengo POTS

A mí me interesaría mucho probarlo. A ti quién te lo recetó, @Esteban976? Lo puede recetar un internista o tiene que ser un especialista? He mirado los criterios y creo que me podría beneficiar. Tengo POTS y títulos altos en IgG de Epstein Barr.

¿Sabemos algo de los efectos secundarios?

El primer estudio, el de la gráfica que he puesto es con "solo" 30 mg y el prospecto habla de hasta 1200 mg. El enlace de Health Rising habla de dosis desde 30 hasta 180 mg.

Prospecto y efectos secundarios @poetessinmotion https://www.aemps.gob.es/cima/pdfs/es/p ... 3524_p.pdf

Muy bueno entonces, lo que me mosquea son los efectos secundarios pero bueno, como me dijo un buen internista hace unos años: los prospectos son peliculas de terror. Nadie lo ha probado, ¿no? Yo me lo anoto para cuando vaya a mi internista (le dire esto y lo del LDN, mi medico que cabecera se niega y me derivo a Reumatología para que lo valoren...osea, que espere 1 año para que igual me digan que no...lamentable).

https://www.dysautonomiainternational.o ... ummary.pdf

GENERAL INFORMATION BROCHURE ON ORTHOSTATIC INTOLERANCE AND ITS TREATMENT Peter C. Rowe, MD Chronic Fatigue Clinic Johns Hopkins Children’s Center March 2014

INFORMACIÓN GENERAL SOBRE LA INTOLERANCIA ORTOSTÁTICA Y SU TRATAMIENTO

BROMURO DE PIRIDOSTIGMINA. Mestinon. Inhibidor de la acetilcolinesterasa

Acción: El bromuro de piridostigmina (Mestinon) es un medicamento que se ha utilizado durante décadas para tratar una afección neuromuscular, la miastenia grave, y también se utiliza para prevenir el daño causado por ciertos gases nerviosos durante la guerra química. Su acción es interferir con el desglose de acetilcolina, un neurotransmisor, lo que hace que haya más acetilcolina disponible en el nervio y en el cerebro y en las conexiones musculares. Con una mayor concentración de acetilcolina en el sistema nervioso autónomo se esperaría que resultara en una frecuencia cardíaca más baja. En varios estudios, se reconoció que Mestinon causan una ralentización de la frecuencia cardíaca. Esta respuesta llevó a algunos a postular que podría ser útil para aquellos con hipotensión o síncope mediado neuralmente (NMH) y síndrome de taquicardia postural (POTS). Un estudio formal ha confirmado esas hipótesis, y se ha demostrado que el fármaco tiene un beneficio terapéutico para algunas personas con POTS y NMH, principalmente al aumentar la cantidad de tono parasimpático en el sistema nervioso autónomo.

Efectos secundarios: Mestinon es generalmente bien tolerado, pero los efectos secundarios más comunes son nerviosismo, calambres o contracciones musculares, náuseas, vómitos o diarrea, calambres estomacales, aumento de la saliva, ansiedad y ojos llorosos. Notifique a su médico si esto está ocurriendo, y si los efectos secundarios son más molestos, detenga la droga. Los efectos secundarios más graves son la erupción cutánea, picazón o urticaria, convulsiones, dificultad para respirar, dificultad para hablar, confusión o latidos irregulares del corazón. Debido a que Mestinon puede reducir la frecuencia cardíaca, se debe usar con precaución (y comenzar con una frecuencia baja) en aquellos cuyos ritmos cardíacos en reposo están en el rango de 50-60 latidos por minuto, y en aquellos cuyos ritmos cardíacos en reposo están en el rango de 50-60 latidos por minuto o en los que toman medicamentos betabloqueantes (atenolol, propranolol, metoprolol y otros). La droga puede aumentar secreciones bronquiales en las personas con asma, por lo que se debe tomar con precaución en asmáticos. Los suplementos de magnesio ocasionalmente pueden causar problemas al tomar Mestinon, así que deben detenerse cuando se inicie Mestinon.


Dosis: En adolescentes y adultos con POTS y NMH, hemos estado usando esta dosis usando las píldoras de 60 mg o la solución oral de 60 mg/5mL:
Día 1-3: 30 mg una vez al día
Día 4-7: 30 mg dos veces al día (6-7 AM, 4PM)
Día 8-10: 60 mg AM, 30 mg PM
Día 11 en adelante: 60 mg dos veces al día

Para aquellos que no salen de casa un aumento más gradual en las dosis está justificado, y se pueden aumentar en 30 mg semanalmente. Algunos pacientes pueden beneficiarse de dosis más bajas de 30 mg una o dos veces al día, y si se consigue una buena respuesta a una dosis baja, no hay necesidad de aumentarla. Los pacientes ocasionales se benefician de una tercera dosis durante el día (mañana, mediodía, hora de acostarse), y un adolescente encontró que 45 mg por la mañana, 30 mg al mediodía y 15 mg a la hora de acostarse era ideal. Se ha reportado que a algunos pacientes con SFC les va mejor con dosis pequeñas de sólo 12.5-30 mg una vez al día.

Uso en el embarazo: Se debe evitar el uso de piridostigmina durante el embarazo debido a la posibilidad de efectos adversos en el feto.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3390096/

J Geriatr Cardiol. 2012 Mar; 9(1): 61–67.
Diagnosis and management of postural orthostatic tachycardia syndrome: A brief review


Diagnóstico y tratamiento del síndrome de taquicardia ortostática postural: una breve reseña.
Fragmento con 7 enlaces a estudios.


5.8. Bromuro de piridostigmina

Ocasionalmente, el bromuro de piridostigmina se usa para tratar el POTS. [41] , [42] El bromuro de piridostigmina aumenta el efecto de la acetilcolina inhibiendo su degradación, [43] pero algunos estudios sugieren que la fisiopatología en algunos pacientes con POTS está relacionada con la producción de anticuerpos que bloquean el receptor de la acetilcolina. El bromuro de piridostigmina tiene el potencial de aumentar la actividad agonista y superar el bloqueo de estos receptores. Por lo tanto, puede ser útil para pacientes POTS de formas postvirales, paraneoplásicas o autoinmunes. 

La dosis es inicialmente de 30 mg dos veces al día, aumentada a 60 mg dos veces al día cuando sea necesario. [27]Un estudio aleatorizado, controlado con placebo, cruzado mostró que la ingesta aguda de bromuro de piridostigmina dio como resultado la mejoría de los síntomas en pacientes con POTS. [44]
Otro estudio muestra que la piridostigmina es segura para el uso en niños con POTS (ausencia de hipotensión ortostática significativa) en tres dosis divididas. [43] Otro estudio concluyó que una dosis única (30 mg por vía oral) en pacientes con POTS produjo mejoría hemodinámica moderada pero estadísticamente significativa, pero concluyó que el uso a largo plazo del bromuro de piridostigmina era insuficiente para tratar a pacientes con intolerancia ortostática. [45]

poetessinmotion escribió: ↑16 Jul 2018, 10:44 A mí me interesaría mucho probarlo. A ti quién te lo recetó, @Esteban976? Lo puede recetar un internista o tiene que ser un especialista? He mirado los criterios y creo que me podría beneficiar. Tengo POTS y títulos altos en IgG de Epstein Barr.

¿Sabemos algo de los efectos secundarios?

Perdona, que no lo vi en su día y no te respondí. A mí un neurólogo de la privada.
Hubo un efecto secundario, pero creo que fue por combinarlo con alcohol: durante unas horas fui incapaz de provinciar la "r". Imagina llamando a mi perrita que se llama Guara...

Gracias Coco por tu aportación!

Hay alguien que lo este usando actualmente?. Estoy en situacion cama / sofa y un poco desesperada. Quiero probarlo pero me gustaria conocer experiencias. Gracias

Yo lo sigo tomando desde hace casi un año que empecé. Entre los suplementos, el LDN y el Mestinón es lo que me ayuda a mantenerme.
Me recetaron Gutrón pero no lo toleré. En cambio con Mestinón sin problemas. Comencé a tomarlo después de ir a Neurotek.

@Notjustfatigue y yo también tomamos.

Lo suelen dar sin receta en las farmacias si no son muy estrictos. No coloca.

Hola!
Miraré de comprarlo en la farmacia, a ver si me lo venden sin receta. Pero quería preguntar, qué dosis hay que tomar?

En este mismo hilo se habla de dosis. ¿Te lo has leído? Pregunto por si no entiendes algo en concreto.

En mi caso tomo una a la mañana y otra a la tarde.

coco escribió: ↑16 Mar 2020, 18:25 En este mismo hilo se habla de dosis. ¿Te lo has leído? Pregunto por si no entiendes algo en concreto.

En mi caso tomo una a la mañana y otra a la tarde.

Vale, perdón! No sabía si lo que pone en el estudio es como lo tomáis vosotros. Pero ya veo, merci!

Hola,

He encontrado esto, que creo puede ser interesante.
http://files.neuromuscularbarcelona.web ... stenia.pdf

LIBE escribió: ↑08 May 2020, 18:18 Hola,

He encontrado esto, que creo puede ser interesante.
http://files.neuromuscularbarcelona.web ... stenia.pdf

¿Por qué puede ser interesante? No lo entiendo.

Al parecer, el MESTINON se usa hace mucho tiempo en el tratamiento de la Miastenia Gravis. Durante años, tengo entendido que al SFC/EM se le llamó Miastenia Gravis. Este cuadro muestra medicamentos que están contraindicados para el tratamiento de la MG. Casualmente, cuando yo empecé con esta enfermedad el SFC/EM, me diagnosticaron una infección de orina, muy leve, y me tuvieron 3 semanas tomando Ciprofloxacino, después de esto empeoré muchísimo y no volví a levantar cabeza.No soy experta, pero creo que como mínimo es para tener en cuenta...