Hola a todos! Mi Presentación

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Kike28
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Hola a todos! Mi Presentación

Mensaje por Kike28 »

¡Hola a todos!

Mi nombre es Kike, tengo 27 años y estoy diagnosticado de SFC/EM leve por Fernandez Solà (Clinic) desde Agosto de 2016. Soy de y y vivo en Barcelona.

Padecí mis primeros síntomas cuando cursaba mi primer grado universitario allá por 2014 (por lo menos los primero síntomas que ya yo pensé que no eran normales, aunque puede ser que empezara antes y pensara que eran otras causas).

Después de un periplo de médicos y pruebas que no me decían nada y de una médico de cabecera con mucha voluntad pero muy perdida, me puse a investigar por mi cuenta al tener que dejar el Master por puro cansancio y incapacidad de seguir las clases ni de acercarme a la facultad.

Descubrí el síndrome de fatiga crónica y al doctor Fernandez Solà, tuve la suerte de que me entra sin pagar. Fue muy amable y fue para mi una liberación entender lo que me pasaba pero la verdad, su tratamiento de andar 20 minutos por la mañana y por la tarde (recordemos que estudio y trabajo) y una vitamina B12 en una dosis que era exagerada (no lo supe hasta meses después q me estaba haciendo daño) no me ha supuesto una mejora sino un empeoramiento en mi cansancio.

Estos dos años he ido tirando como he podido, estudiando en la universidad a distancia y trabajando por horas (profesor particular) ya que es lo único con mis estudios que puedo hacer controlando mi tiempo y mi cansancio. Estoy en diversos grupos de FB que me han servido de mucho, entre otras cosas, descubrir este foro.

Estoy peor. Antes tenía todos los síntomas muy leves pero ahora he empezado a cansarme con más facilidad y cada vez tardo más en recuperarme, me han empezado unas jaquecas impresionantes que me hacen muy difícil seguir estudiando y trabajando... y voy todo o casi todo el día con un mareo encima que parezco el Pato Donald..en definitiva, estoy en búsqueda de nuevos médicos y tratamientos que puedan permitirme si no curarme, mantener una vida todo lo digna posible dentro de la enfermedad, porque ya me esta empezando a afectar a lo psicológico al verme tan jodido, tan joven, y con tanta energía como tenía yo y perspectivas de futuro.

Gracias a dios tengo unos padres que me apoyan (y me ayudan a pesar de sus 60-70 años) y una novia maravillosa y un hermano cojonudo que me ayudan en todo lo que pueden.

Al final me ha salido un ladrillo que no era mi intención... pero bueno, esta es mi historia, espero iros conociendo a muchos de vosotros, a algunos seguro que ya os conozco de los grupos de FB o de la charla de Jose Luis Rivas del otro día sobre biomarcadores. Como he dicho estoy a la busca y captura de médicos y tratamientos, así que se aceptan sugerencias en la zona de Catalunya.

¡Un saludo! :wave:
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Náufrago
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Re: Hola a todos! Mi Presentación

Mensaje por Náufrago »

Hola Kike! Bienvenido!

He introducido algunos espacios en tu primer párrafo ya que así nos resulta más fácil de leer a quienes tenemos problemas cognitivos.

Has tenido suerte consiguiendo el diagnóstico relativamente rápido ya que, al no tener un grado de afectación muy alto y saber lo que tienes, puedes tomar ciertas precauciones como no sobreesforzarte y probar por ejemplo algunos suplementos para intentar evitar la progresión a peor.

Aún así es duro y espero que por lo menos aquí te sientas acompañado.

Un saludo!
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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Kike28
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Re: Hola a todos! Mi Presentación

Mensaje por Kike28 »

Hola!! Muchas gracias y no te preocupes por los espacios jaja ni yo me aclaro :?

Respecto a mi diagnóstico y tal si, me siento en parte privilegiado dentro del EM por mí pronto diagnóstico, aunque a pesar de controlarme mucho en mi actividad últimamente he empeorado y no estoy tratandome de ninguna manera actualmente ni voy a ninguna consulta... Solo hago dieta sin gluten y he dejado el alcohol al 100% (antes tomaba socialmente pero cada vez me afectaba más hasta que con solo media cerveza me ponía fatal).

He estado leyendo por encima el foro ya que estoy con mucho cansancio cognitivo y mareos pero quizás intente el tema LDN. Aunque no me gustaría hacerlo por mi cuenta.. no sé si mi médico de familia me lo dará, sabéis cómo podría encarar este tema? Cómo explicarlo?

No sé cómo estáis en general de médicos vosotros, alguna recomendación? Me gustaría alguien abierto a probar tratamientos y pruebas.. la verdad es q Fernández Sola me ha decepcionado un poco respecto a su inmovilismo..

Gracias 🙂
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Náufrago
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Re: Hola a todos! Mi Presentación

Mensaje por Náufrago »

Kike28 escribió: 12 Jun 2018, 12:11
He estado leyendo por encima el foro ya que estoy con mucho cansancio cognitivo y mareos pero quizás intente el tema LDN. Aunque no me gustaría hacerlo por mi cuenta.. no sé si mi médico de familia me lo dará, sabéis cómo podría encarar este tema? Cómo explicarlo?

No sé cómo estáis en general de médicos vosotros, alguna recomendación? Me gustaría alguien abierto a probar tratamientos y pruebas.. la verdad es q Fernández Sola me ha decepcionado un poco respecto a su inmovilismo..

Gracias 🙂
Rebusca por el subforo de LDN, tal vez encuentres algo y tienes el maravilloso trabajo de Sergio (EndSFC) al respecto, aunque demasiado complejo para la mayoría de docs.

Luego tienes el protocolo Myhill para el tema mitocondrial. Y algunos suplementos aisados, como el PQQ que está tomando @Klass con buenos resultados, de momento..

Tema médicos y tratamientos ya es algo bastante complicado, estamos huérfanos. Tal vez la Dra. Rigau y su equipo, que te quedan cerca, también Asssembiomédics y la Dra. Laura Alonso en Madrid.

Ánimo!
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Klass
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Re: Hola a todos! Mi Presentación

Mensaje por Klass »

Hola @Kike28:

Bienvenido y siento que tengas que pasar por todo esto, máxime siendo tan joven.

Tal y como te comenta Nau, si no estás tomando nada, lo más seguro que puedes hacer para intentar frenarlo o mejorar un poco es el protocolo de la doctora Myhill. A mí me fue muy bien y fue la base para ir probando y metiendo otros suplementos poco a poco, como el PQQ que es uno de los últimos que he introducido y de cara a fatiga física y mental, lo noto muchísimo.

Siendo de Barna, y habiendo tan poquísimas opciones de facultativos que nos traten, llama a la consulta de la doctora Rigau que está en Tarragona. Yo me trato con ella y estoy encantada con sus ganas de ayudar, predisopsición de seguir aprendiendo y probar cosas nuevas.

El tema del LDN, yo lo tengo en mi lista de "cosas que ir probando" pero aún no lo he hecho pero creo que la gente que lo toma lo hace sin pautárselo médico alguno... bucea un poco en el foro que hay mucho escrito sobre ello.

Cualquier cosa, por aquí andamos. Me alegro de que al menos tengas apoyo familiar :)

Un abrazo,
Klass
"Para quienes no ansían sino ver, hay luz bastante; mas para quienes tienen opuesta disposición, siempre hay bastante oscuridad."
PASCAL, Blaise
Filósofo, matemático y físico francés
boffo
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Re: Hola a todos! Mi Presentación

Mensaje por boffo »

Hola, yo fui diagnosticado por este medico también en 2005 y pude conseguir la invalidez absoluta, lastima que con los cambios en el Clinic ya no me pueden atender desde el 2015, solo se atiende a los que viven en Barcelona, extraño la revisión anual, por Tarragona estoy perdido.
Saludos
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Kike28
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Re: Hola a todos! Mi Presentación

Mensaje por Kike28 »

Hola compañeros, gracias por vuestras opiniones!

Estoy agobiándome un poco entre mi incapacidad cognitiva y la gran cantidad de información que hay...

¿Podríais pasarme dónde puedo ver en que consiste el protocolo MyHill? Es decir, qué cosas debo tomar, cada cuanto, cuanta dosis, dónde puedo ver la base de todo esto... seríais muy amables.

Y seguramente pruebe con Rigau, a ver qué tal.

¡Gracias!
Mako
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Re: Hola a todos! Mi Presentación

Mensaje por Mako »

No sé si igual te sirve esta comparativa de protocolos :

http://sfc-info.blogspot.com/2009/06/co ... rigau.html


Hay alguna info de otros compañer@s en este foro de hace algún tiempo tb:

viewtopic.php?t=


A muchos enferm@s parece que les va bien con la dra. Rigau, aunque no sé si coge pacientes nuevos ...
Paco
Mensajes: 278
Registrado: 12 Jul 2020, 17:03

Re: Hola a todos! Mi Presentación

Mensaje por Paco »

Hola
Te dejo un enlace de Youtube donde hablan de la suplementacion en Fatiga Crónica
En ella hablan de
Magnesio
Ribosa
Q10
PQQ

Es una charla muy didáctica , en la que dice entre otras cosas que si en condiciones normales el sistema inmunitario consume 3 gr de glucosa y el cerebro 135 gr.
Cuando el sistema inmune se activa de forma Crónica (inflamación crónica de bajo grado) se convierte en el mayor consumidor de energía (200-300 gr) por encima del cerebro y esta demanda va a ir en detrimento de los otros órganos lo cual va a provocar "fatiga".


https://youtu.be/p_w26ct1pK0
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