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ALCE (Asociación de Lyme Cronico España)

Publicado: 16 Mar 2018, 13:46
por koletxa
Me imagino que muchos de los que pululamos por este foro, sobre todo por el subforo "Lyme y Sindrome de fatiga crónica", conoceremos
la existencia de la Asociación ALCE.

Es una asociación con nº de socios bastante reducido y con problemas de funcionamiento debido fundamentalmente al estado de salud
se sus miembros, pero que trata de hacer cosas en ayuda de los enfermos.

En estos días se está realizando una encuesta entre los socios y familias afectadas, con colaboración de la dr. Carmen Navarro, con el fin
de efectuar un estudio de datos generales de enfermos en España y presentarlo al Ministerio de salud con las firmas y un dossier explicativo.

También se está preparando uno de los actos de protesta con motivo del Día Internacional de la Lucha contra el Lyme que se llevará a cabo
en el mes de Mayo.

Para los socios se han conseguido unos pequeños descuentos (en torno al 10%) en las analiticas de Echevarne, Redlabs, en consultas de la
clínica Gaia de Madrid, en productos de la marca Douglas o Pure que se pueden comprar en España..............

El costo anual del carnet de socio es de 20€
La web de la asociación: http://alcelyme.org/

Re: ALCE (Asociación de Lyme Cronico España)

Publicado: 17 Mar 2018, 16:10
por JRipoll
Es una de las webs que yo visité hace tiempo al empezar con síntomas y la verdad, no me merece mucha confianza. Entiendo que son personas enfermas con buena fe, pero hay datos erroneos y extrapolaciones con datos europeos y norteamericanos que no se pueden hacer para España.

Hay un enlace a un mapa de distribucion del Lyme que uno entra creyendo que es un mapa respaldado por datos y es un simple mapa de casos autodeclarados, del tipo diseasemaps. Eso no tiene validez ninguna, y además los casos se añaden a través de un cuestionario que hay en la misma página que lo puede rellenar cualquiera.

Y luego está esto que lo enlazan como evidencia.
http://lyme.kaiserpapers.org/20-reasons ... nosed.html
Este documento no se puede comentar en dos líneas, pero resume todo el contexto de conspiración que rodea al Lyme y que quizá hace años era así pero hoy ya no es real. Incluye enlaces a investigaciones ya bastante antiguas pero ninguno a los avances que se estan haciendo, y todos los desfavorables los trata de refutar con documentación de las propias empresas y fundaciones proLyme. Y no va así, muchos de los estudos reccientes los están haciendo laboratorios y entidades independientes y públicas y la preocupación existe. ¿Cuál es el problema que yo veo? Pues que los resultados van en contra de esa idea de que el Lyme es mundial y en contra de los intereses de esas empresas y pseudofundaciones.
Intenté comentarlo hace ya tiempo en ese tono, de que estaba desactualizado y no me contestó nadie.

Re: ALCE (Asociación de Lyme Cronico España)

Publicado: 19 Mar 2018, 19:19
por koletxa
Yo soy socio, pero no estoy en condiciones de rebatir ni confirmar nada de lo que dices.
Sólo unas preguntas: ¿ Ves algo positivo en el intento de ALCE por ofrecer algo de información y ayuda a los enfermos de Lyme y coinfecciones?
Si entiendes que "son personas enfermas con buena fé, ¿ por qué no pones todos tus conocimientos para ayudar ? Si tienes problemas económicos
te pago los 20 € de la cuota.

Re: ALCE (Asociación de Lyme Cronico España)

Publicado: 20 Mar 2018, 12:25
por JRipoll
koletxa escribió: 19 Mar 2018, 19:19 Yo soy socio, pero no estoy en condiciones de rebatir ni confirmar nada de lo que dices.
Sólo unas preguntas: ¿ Ves algo positivo en el intento de ALCE por ofrecer algo de información y ayuda a los enfermos de Lyme y coinfecciones?
Si entiendes que "son personas enfermas con buena fé, ¿ por qué no pones todos tus conocimientos para ayudar ? Si tienes problemas económicos
te pago los 20 € de la cuota.
koletxa, amigo, si me permites la confianza, ¿crees que el problema es el dinero? No iba va por ahí.
Claro que entiendo que la intención es buena, sino no habría dicho nada de la buena fe. Lo que yo entiendo tambien es que se basan en información discutible, espero que entiendas la diferencia.
Sobre mis conocimientos tengo una limitación, si yo fuera experto en microbiología, de verdad, habría abierto ya un blog o una web y dedicado a dar enlaces como tarjeta de visita. Estoy aprendiendo a mi ritmo a usar las posibilidades de la red y quién sabe si lo haré en vista de lo que encuentro. Pero no soy experto y creo que es difícil que hoy haya alguien que sepa todo, no sobre zoonosis en sentido amplio, sino restringiendose solo al género Borrelia. Una de las enfermedades que pensé haber contraído era la brucelosis y estuve investigando sobre ella. Como ademas es un riesgo laboral es facil encontrar información, porque está aún en campaña de erradicación en España y al vacunar por mucho cuidado que pongas y muy bien que te las sujete tu ayudante, un dia o otro una oveja o una cabra da un salto y te pinchas tú con la vacuna. Son riesgos del trabajo. Se sabe todo sobre la brucelosis, las varias especies que la provocan y su dinámica, pero aún así hay controversias sobre si se debe vacunar a toda la cabaña ganadera en extensivo y además la picaresca y la falta de control ha complicado el seguimiento. Ya sé que esto no importa aquí pero lo traigo como ejemplo para comparar. El género Brucella y su forma de transmisión es mucho más simple que el ciclo del Lyme, pero la enfermedad puede ser tan dañina y resistente al tratamiento como las borreliosis y es crónica y se cree que muchas de las artritis tempranas en medio rural son por brucelosis no diagnosticadas.

Tengo una carpeta local y otra en un repositorio on-line donde voy guardando información y la marco según la puedo ir revisando. Tengo varios estudios recientes independientes que alertan de un aumento de casos de "like-Lyme" en zonas no endémicas y han buscado la causa. Tengo alguno italiano que han podido encontrar una pequeña extensión territorial de garrapatas del género Ixodes en comarcas del norte en las que no era comunes, pero habla de distancias de menos de 50 Km en un período de varios años. Eso es irrisorio desde un punto de vista estrictamente biológico y no justifica la alarma mediática que habla de invasión de garrapatas y epidemia declarada. En Europa, no sé en Norteamérica.
Tengo otro, extenso y muy bien expuesto, aunque este no es tan reciente, que muestra tanto el proceso, como los metodos, como los resultados de un programa de investigación en una zona que es oficialmente libre de Lyme por su aislamiento geográfico, el subcontinente australiano. Se puede sacar información muy valiosa, porque en la bibliografía consultada se remonta a trabajos pioneros. No lo he podido leer completo, pero en diagonal la conclusión es que ninguno de los casos reportados como Lyme y adquiridos en Australia, Nueva Zelanda y Tasmania se puede atribuir a borreliosis, que las especes de Borrelia australianas no son patógenas para el ser humano pero que las garrapatas Ixodes que viven allí pueden ser vectores si se infectan con Borrelia patógenas, por lo que hay que controlar las introducciones de fauna silvestre para evitar la introducción del patógeno.
Estoy en contacto con una entomóloga española que ya ha publicado un trabajo, tambien muy reciente y muy bien diseñado para identificar y cuantificar las especies de garrapatas, los patógenos que albergan y su proporción, también en una zona interesante por su aislamiento y por no ser endémica de Lyme, y que abre la puerta a investigaciones para ayudar a clasificar las especies del género Borrelia que se encuentran en el sur de Europa que no son B burgdorferi sensu lato ni B afzelii y B garini. Es un género difícil de clasificar, y no sirve el microscopio electrónico de barrido. Del de campo oscuro que algunos médicos he visto que usan para diagnosticar, a menudo lo que parece una espiroqueta en una de sus varias morfologías bajo campo oscuro, en mayor aumento y con mayor resolución resulta ser un flagelo desprendido de otro organismo que no tiene nada que ver.
Tengo también marcado como interesante uno en el que se hace una comparativa entre los métodos de inmunodiagnóstico usados en Norteamérica y en Europa, para tratar de saber si sus resultados son confiables e intercambiables teniendo en cuenta las diferencias antigénicas entre las Borrelia patógenas de ambos continentes, porque muchos casos que se diagnostican en EE UU son personas que vuelven de vacaciones en Balcanes y zonas limítrofes, una de las zonas de Lyme endémico europeas.
No tengo problema en enlazarlos y comentarlos sin tecnicismos, pero tampoco yo estoy al 100%, ni siquiera la mitad.

Re: ALCE (Asociación de Lyme Cronico España)

Publicado: 20 Mar 2018, 12:33
por JRipoll
Pongo el enlace al último que he citado.
Por cierto, lo he encontrado a través de un foro en inglés, donde a pesar de que la mayoría de los miembros, excepto los australianos, viven en zonas con Lyme endémico, el tono general es de escepticismo.



Performance of United States Serologic Assays in the Diagnosis of Lyme Borreliosis Acquired in Europe https://academic.oup.com/cid/article/57/3/333/460547

Re: ALCE (Asociación de Lyme Cronico España)

Publicado: 20 Mar 2018, 18:52
por koletxa
Claro que te permito la confianza de llamarme amigo. Faltaria más!

Ya te adelanto que todo lo que dices en el comentario anterior, incluida la "comparativa entre los métodos de inmunodiagnóstico usados en Norteamérica y en Europa para tratar de saber si sus resultados son confiables e intercambiables teniendo en cuenta las diferencias
antigénicas entre las Borrelia patógenas de ambos continentes", a la que he tenido acceso a través del enlace que nos proporcionas
(aunque al ser un completo ignorante de la lengua inglesa, he tenido que sufrir la versión del traductor de google), no me ha servido
absolutamente para nada, ni para poder entender ese tono general de escepticismo que afirmas existe en ese foro en inglés, "en el que
la mayoría de los miembros, excepto los australianos, viven en zonas con Lyme endémico."

Dices: "no soy experto y creo que es difícil que hoy haya alguien que sepa todo, no sobre zoonosis en sentido amplio, sino restringiendose solo
al género Borrelia" y más adelante: " Tengo varios estudios recientes independientes que alertan de un aumento de casos de "like-Lyme" en
zonas no endémicas y han buscado la causa. Tengo alguno italiano que han podido encontrar una pequeña extensión territorial de garrapatas
del género Ixodes en comarcas del norte en las que no era comunes, pero habla de distancias de menos de 50 Km en un período de varios años.
Eso es irrisorio desde un punto de vista estrictamente biológico y no justifica la alarma mediática que habla de invasión de garrapatas y
epidemia declarada. En Europa, no sé en Norteamérica."

Dos cositas:

1.- Debemos vivir en mundos completamente diferentes, porque yo no he percibido ninguna alarma mediática que hable de invasión de
garrapatas y epidemia declarada, salvo que entiendas por esto último los dos días en los que todos los medios nos hablaron de la persona
que había contraido las fiebres nosecuantos tropical por mordedura de garrapata en Castilla-Leon. Más bien, al contrario, ni en las
"campañas" sobre enfermedades raras y/o minoritarias se hace casi ninguna mención a las averías que pueden causar y causan bitxitos
transmitidos por las garrapatas como borrelia, babesia, bartonella, coxackie, yersinia, mycoplasma...........
En los servicios de salud (públicos y privados) no tienen ni puñetera idea de esta historia o ,sin más, se hacen los tontos por motivos que
que, parece ser, no llegamos a entender muy bien.

2.- En respuesta a uno de los primeros comentarios que hice en este foro, EndSFC escribió:

"son cuantiosos los estudios epidemiológicos que explican cómo, debido al calentamiento global, en las últimas décadas han bajado las
garrapatas del norte de Europa hasta casi África, con la consiguiente subida de casos de afecciones por infecciones transmitidas por este
vector. Esto mismo me lo comentaba el Dr. De Meirleir hace un tiempo en su consulta. Por ello los textos de hace tiempo dicen que no hay
Lyme en España. Bueno, es que no había."

Recupero un párrafo de un comentario-respuesta que hice a una persona que sobre el aumento de garrapatas escribió :

"Alucino de como manipulan los media a la gente y como se puede crear en internet una bola de tal dimensión."

Este es mi párrafo:

"........ tengo 64 años, mi padre y mi madre nacieron en caserios aislados , desde niño he pasado , al igual que mis hermanos y primos y
much@s amig@s las vacaciones de mi infancia en el monte, toda mi vida he andado en el Pirineo navarro, oscense, catalán y francés,
Picos de Europa, sierra de la Demanda...y todas las sierras y montes de Nafarroa, Gipuzkoa, Bizkaia y Araba.
¡Toda mi vida! Y no hace más de diez años que empezaron las garrapatas a "venirse conmigo". La persona que me acompaña habitualmente
a los paseos montañeros, en 71 años de vida ha empezado a "traer" garrapatas hace 5 meses. La semana pasada tuve cita con "mi" fisiotera-
peuta y estaba perplejo porque en el último año se ha encontrado con un montón de pacientes que "portaban" garrapatas. Una persona muy
cercana fué a un establecimiento de productos agrarios a comprar una pinza para extracción de garrapatas y le comentaron que hay muchí-
simas en los hierbales de la zona donde vive. ¡ A 70 m. del nivel del mar en una población de 30.000 h.! Y te puedo asegurar que no es por
vender más pinzas ( 3,50 €)."

- En poco más de un año que llevo con esta historia y en una franja geográfica de 60 km de largo por 20 de ancho, tengo contacto con una
veintena de personas, que habiendo sido mordidas por garrapatas, están enfermas y diagnosticadas (después de mucho sufrimiento y gasto de dinero) de lyme y coinfecciones.
Evidentemente, son cifras irrisorias desde un punto de vista estrictamente biológico, pero a nadie de los que estamos enfermos nos produce
ninguna risa. Es por ello que te agradeceriamos nos explicaras (como tú mismo comentas "sin tecnicismos") y de forma clara lo que quieres
decir en este hilo, teniendo en cuenta que la mayoría de la gente no somos microbiólogos, veterinarios, médicos ni expertos en zoonosis.


Saludos

Re: ALCE (Asociación de Lyme Cronico España)

Publicado: 21 Mar 2018, 23:11
por JRipoll
koletxa, llevo un buen rato escribiendo una respuesta que sea entendedora y bien ordenada y argumentada. Quería publicarla hoy pero mi cabeza no me da para completarla. Mañana espero poder acabarla.

Saludos igualmente.

Re: ALCE (Asociación de Lyme Cronico España)

Publicado: 23 Mar 2018, 12:07
por JRipoll
Te contesto en un formato que es el más ordenado y en foros científicos es el más usado, te cito y contesto aunque no sigo el mismo orden.
koletxa escribió: 20 Mar 2018, 18:52 Claro que te permito la confianza de llamarme amigo. Faltaria más!
Gracias. lo primero aclarar que me he dado cuenta de que la manera como yo he comentado daría a entender que pienso en la asociación como que tuvieran algún interés extraño y te aseguro que no ha sido mi intención. Solo criticaba la información. Ten en cuenta que lo único que yo sé de la asociación es lo que aparece en esa web.

Ahora salto al último párrafo.
koletxa escribió: 20 Mar 2018, 18:52-
En poco más de un año que llevo con esta historia y en una franja geográfica de 60 km de largo por 20 de ancho, tengo contacto con una
veintena de personas, que habiendo sido mordidas por garrapatas, están enfermas y diagnosticadas (después de mucho sufrimiento y gasto de dinero) de lyme y coinfecciones.

Evidentemente, son cifras irrisorias desde un punto de vista estrictamente biológico, pero a nadie de los que estamos enfermos nos produce
ninguna risa. Es por ello que te agradeceriamos nos explicaras (como tú mismo comentas "sin tecnicismos") y de forma clara lo que quieres
decir en este hilo, teniendo en cuenta que la mayoría de la gente no somos microbiólogos, veterinarios, médicos ni expertos en zoonosis.


Saludos
Me va a costar escribir y conseguir que al mismo tiempo sea conciso, entendedor, e indiscutible, pero lo voy a intentar, por lo menos que sea fácil de entender.

Lo de las cifras irrisorias, no hay que entender que me parezca de risa, sino que es una cifra muy pequeño o insignificante, es decir, que es una extensión muy limitada. Puntualizando que esa es la impresión de un entomólogo o un ecólogo que estudie la dinámica de poblaciones de esas garrapatas. Hay que ponerlo en contexto, y se refiere a un estudio italiano que trata de comparar la percepción de cuadros sugestivos de lyme (por eso lo de "like-lyme") entre pediatras de zonas endémicas y no endémicas de Italia. Y lo que hace, que es lo habitual y correcto que un estudio se base en datos de otros o los cite, es citar otro estudio que encontró esa extensión de la distribución de Ixodes ricinus hacia las zonas llanas del valle del Po, más bajas que el área montañosa que lo rodea. El lyme endémico coincide grosso modo con las comarcas en las que Ixodes ricinus es más abundante en Italia, el norte continental, los Alpes Marítimos y una parte de los Apeninos, y que por su relieve montañoso tienen un clima más fresco y húmedo que el mediterráneo de Italia peninsular. Es un escenario muy similar al de la Península Ibérica, donde el lyme es endémico en la orla cantábrica y también coincide con la zona donde abunda Ixodes ricinus.

LD is endemic in North-eastern Italy (Friuli-Venezia Giulia
and Trentino-Alto Adige) and in some areas near the coasts of
Liguria and Emilia-Romagna. However, recent studies have
shown that LD vectors can be detected in areas in which they
have never been previously found
, thus, suggesting that the
incidence of the disease is likely to increase in Italy, even
though it is currently considered to be non-endemic. Pistone et
al. found Ixodes ricinus (the main LD vector in Italy, which
had never been previously detected in the flat areas of the Po
valley in Lombardy) in urban and suburban areas near Milan,

the most populous town in the region: 18 % of the 234
analysed nymphs were positive for B.burgdorferi sensu lato,
and evidence of borreliosis was found in three people at risk
for tick bites working in the area [17].


Management of paediatric Lyme disease in non-endemic and endemic areas: data from the Registry of the Italian Society for Pediatric Infectious Diseases (PDF Download Available). Available from: https://www.researchgate.net/publicatio ... s_Diseases [accessed Mar 23 2018].


Esto matiza un párrafo que hay en el inicio de la web de ALCE y que es una copia de otras webs sobre el tema: que lyme está extendido por todos los países de Europa. Esto no es así. Vale que puede ser revisable, pero hay que justificarlo con alguna evidencia por las implicaciones que tiene. Aunque es muy posible que un lyme no diagnosticado produzca secuelas a medio-largo plazo, es muy dudoso que la prevalencia fuera de las áreas endémicas sea tan alarmantemente elevada, y que se esté extendiendo esa área hacia el sur de Europa hay que tomarlo con prudencia y es lo que más cojea de todo.
Tampoco encuentro informacion en la web de ALCE de la distribución y proporción entre especies de garrapatas en España, y esa información existe y es de buena calidad y actualizada, y con poco esfuerzo se puede añadir. Precisamente por sus necesidades ambientales es difícil que Ixodes ricinus amplíe su área de distribución como su abundancia relativa en la península ibérica, y de momento no se ha conseguido reproducir con éxito en laboratorio una infección lyme a través de otras garrapatas distintas a Ixodes.
Luego hay que tener en cuenta que el porcentaje de garrapatas infectadas no es nunca del 100% ni siquiera de la mitad. He encontrado datos que dan una proporción para áreas endémicas de como máximo, un 34% de garrapatas Ixodes portadoras, y suelen ser mucho más bajos. En el párrafo del estudio que he citado arriba encontraron un 18%, y hay que tener en cuenta que sólo analizaron ninfas y la identificación de Borrelia no es más profunda que B.burgdorferi sensu lato. Es una nomenclatura imprecisa que incluye especies limítrofes no del todo conocidas. Pueden ser patógenas o no, como pasa con el género Treponema, otra espiroqueta que tiene patógenos como el de la sífilis y especies oportunistas o inofensivas. Tampoco es cierta la idea de que una vez que una garrapata se infecta, con Borrelia o con cualquiera de los patógenos que puede absorver con su alimento ya queda inmunizada y lo va a transmitir sin remedio a todos sus demás hospedadores. Un porcentaje mueren, ya sea por las defensas del hospedador al que parasitan, por los patógenos que absorven, y aunque los invertebrados no tienen un sistema inmunitario propiamente dicho también pueden defenderse de las infecciones. Entonces dejan de ser vectores efectivos, aunque pueden volver a infectarse porque no hay una memoria inmunitaria como en vertebrados. Esa información tampoco se encuentra en ninguna web sobre lyme.
Euskadi, deduzco que eres vasco por tu alias, es una zona de la Península Ibérica con lyme endémico y además con más casos junto con Asturias, por tanto es totalmente normal lo que dices de que conoces bastantes casos. Fíjate que a mí, siendo como eres socio de una asociación dedicada, según qué franja sea la que conoces hasta me parecen pocas 20 personas. Pero cuando sales de esa zona, la cosa cambia, tanto como cambia el paisaje nada más pasar los puertos hacia Navarra o la Meseta.
koletxa escribió: 20 Mar 2018, 18:522.- En respuesta a uno de los primeros comentarios que hice en este foro, EndSFC escribió:

"son cuantiosos los estudios epidemiológicos que explican cómo, debido al calentamiento global, en las últimas décadas han bajado las
garrapatas del norte de Europa hasta casi África, con la consiguiente subida de casos de afecciones por infecciones transmitidas por este
vector. Esto mismo me lo comentaba el Dr. De Meirleir hace un tiempo en su consulta. Por ello los textos de hace tiempo dicen que no hay
Lyme en España. Bueno, es que no había."
Pues al menos en lo que se refiere a Ixodes ricinus es justamente al contrario, porque su biotopo preferente son los pastizales húmedos bajo clima atlántico, y escasea fuera de ese biotopo y bajo otros climas. Los meses de verano son el mayor limitante para casi todas las garrapatas por la humedad ambiental baja, más que la falta de alimento o el frío. Si el cambio climático solo fuera un calentamiento global haría que se extendiese su periodo de actividad anual, pero en el sur de Europa y el norte de África también está aumentando la aridez, y sabiendo las necesidades ecológicas de Ixodes ricinus, que es más exigente que otras especies con la humedad ambiental lo esperable es que se retraiga en el sur, mientras que se extiende hacia el norte de Europa. Ixodes ricinus tampoco es la garrapata más abundante en la península Ibérica ni Baleares, es mucho más corriente Hyalomma lusitanicum y en algunas zonas Dermacentor marginatus. En las zonas más áridas del Levante y sudeste abunda también Hyalomma marginatum. No todas las garrapatas tienen las mismas costumbres ni prefieren los mismos biotopos. Saber esto es el punto de partida para cualquier estudio de poblaciones. Se sabe que Ixodes ricinus es vector de Borrelia, , que es una garrapata bien adaptada a climas húmedos y frescos y es abundante en la zona de clima atlántico europea. Cuando el clima es más cálido, y sobre todo, más árido en verano, que es cuando se reproduce, otras garrapatas, como Hyalomma lusitanicum y Dermacentor que toleran humedad ambiental más baja, tienen ventaja sobre ella. Por eso la mayor parte de la Península Ibérica las recolecciones de campo es Hyalomma la especie más abundante, localmente Dermacentor (sobre todo si hay ganadería extensiva, porque Dermacentor prefiere a las ovejas y cabras para alimentarse) y Ixodes ricinus solo se recolecta en el norte húmedo de España y más al sur solo tiene poblaciones relictas en areas montañosas. (relictual significa que antiguamente su distribución fue más extensa y algún factor, el clima, presión humana o de otro organismo la ha reducido y aislado). O sea que dependiendo de la zona la probabilidad de que a alguien le pique una Ixodes ricinus es muy baja o ninguna. Yo por ejemplo, la mayoría de las que he visto en ovejas y cabras, en campo, son del género Dermacentor, que por cierto es la que más infecciones puede transmitir, pero no transmite lyme.

koletxa escribió: 20 Mar 2018, 18:52Recupero un párrafo de un comentario-respuesta que hice a una persona que sobre el aumento de garrapatas escribió :

"Alucino de como manipulan los media a la gente y como se puede crear en internet una bola de tal dimensión."

Este es mi párrafo:

"........ tengo 64 años, mi padre y mi madre nacieron en caserios aislados , desde niño he pasado , al igual que mis hermanos y primos y
much@s amig@s las vacaciones de mi infancia en el monte, toda mi vida he andado en el Pirineo navarro, oscense, catalán y francés,
Picos de Europa, sierra de la Demanda...y todas las sierras y montes de Nafarroa, Gipuzkoa, Bizkaia y Araba.
¡Toda mi vida! Y no hace más de diez años que empezaron las garrapatas a "venirse conmigo". La persona que me acompaña habitualmente
a los paseos montañeros, en 71 años de vida ha empezado a "traer" garrapatas hace 5 meses. La semana pasada tuve cita con "mi" fisiotera-
peuta y estaba perplejo porque en el último año se ha encontrado con un montón de pacientes que "portaban" garrapatas. Una persona muy
cercana fué a un establecimiento de productos agrarios a comprar una pinza para extracción de garrapatas y le comentaron que hay muchí-
simas en los hierbales de la zona donde vive. ¡ A 70 m. del nivel del mar en una población de 30.000 h.! Y te puedo asegurar que no es por
vender más pinzas ( 3,50 €)."
Por mi edad no he andado tanto por el monte ni por tantos lugares como para comparar, pero sí te puedo decir que donde yo he crecido las garrapatas abundan mucho desde que yo recuerdo. A mí nunca se me enganchó ninguna, pero recuerdo haber visto a alguno de mis amigos de crío con alguna roncha infectada porque se la habían arrancado y quedado dentro la cabeza.
Tengo un amigo de mi edad también veterinario que pasó un tiempo en Mallorca, no hace mucho, unos tres años, y dice que en ningún sitio ha visto tantas garrapatas en el ganado como allí, que le daba hasta mal rollo cuando tenía que ordeñar alguna cabras o vaca con mamitis por la cantidad que tenían pegadas en el braguero, y que los pastores y los dueños del ganado "pasan", o sea que no les dan importancia como si para ellos fuera normal. El dice que le extraña que no haya más mamitis y cree que será porque haya alguna clase de inmunidad por tantas garrapatas. He visto ovejas en ferias ganaderas en Lérida y en Aragón casi limpias, y supongo que es porque hay poca vegetación. Yo pienso que esa abundancia en zonas que antes no había tantas puede ser que ahora hay más mamíferos grandes, ciervos, gamos y corzos sobre todo, que antes casi habían desaparecido en muchos montes.
koletxa escribió: 20 Mar 2018, 18:52Ya te adelanto que todo lo que dices en el comentario anterior, incluida la "comparativa entre los métodos de inmunodiagnóstico usados en Norteamérica y en Europa para tratar de saber si sus resultados son confiables e intercambiables teniendo en cuenta las diferencias
antigénicas entre las Borrelia patógenas de ambos continentes", a la que he tenido acceso a través del enlace que nos proporcionas
(aunque al ser un completo ignorante de la lengua inglesa, he tenido que sufrir la versión del traductor de google), no me ha servido
absolutamente para nada, ni para poder entender ese tono general de escepticismo que afirmas existe en ese foro en inglés, "en el que
la mayoría de los miembros, excepto los australianos, viven en zonas con Lyme endémico."
El problema con el inglés lo tengo yo también, entiendo un estudio a la perfección, puedo escribir en inglés "oficial" inteligible, pero los foros en los que se usa el inglés de calle, el real, es otra historia. Por eso no he puesto el enlace al hilo, pero es un foro en inglés sobre SFC-EM, no sobre Lyme, y es un hilo en el que hablan de esto precisamente, de que la relación entre el Lyme y el SFC-EM no está nada clara aunque se lea mucho que sí.

(BUSCAR ENLACE)
koletxa escribió: 20 Mar 2018, 18:52Dices: "no soy experto y creo que es difícil que hoy haya alguien que sepa todo, no sobre zoonosis en sentido amplio, sino restringiendose solo
al género Borrelia" y más adelante: " Tengo varios estudios recientes independientes que alertan de un aumento de casos de "like-Lyme" en
zonas no endémicas y han buscado la causa. Tengo alguno italiano que han podido encontrar una pequeña extensión territorial de garrapatas
del género Ixodes en comarcas del norte en las que no era comunes, pero habla de distancias de menos de 50 Km en un período de varios años.
Eso es irrisorio desde un punto de vista estrictamente biológico y no justifica la alarma mediática que habla de invasión de garrapatas y
epidemia declarada. En Europa, no sé en Norteamérica."

Dos cositas:

1.- Debemos vivir en mundos completamente diferentes, porque yo no he percibido ninguna alarma mediática que hable de invasión de
garrapatas y epidemia declarada, salvo que entiendas por esto último los dos días en los que todos los medios nos hablaron de la persona
que había contraido las fiebres nosecuantos tropical por mordedura de garrapata en Castilla-Leon.
No creo, koletxa. Vivimos en el mismo mundo pero interpretamos la información con distinto enfoque. Y es normal y creo que es bueno en general, aunque seguro que depende de qué parte se sienta uno lo puede ver como que están en contra suyo. Tampoco tiene para mí más importancia, para cosas de salud nunca he creído que haya que fiarse de las noticias, ni en los diarios ni en la televisión. Por eso trato de leer fuentes científicas. Y contrastarlas porque tampoco demuestran, pero por lo menos esas se pueden filtrar si se sabe como.
koletxa escribió: 20 Mar 2018, 18:52Más bien, al contrario, ni en las
"campañas" sobre enfermedades raras y/o minoritarias se hace casi ninguna mención a las averías que pueden causar y causan bitxitos
transmitidos por las garrapatas como borrelia, babesia, bartonella, coxackie, yersinia, mycoplasma...........
En los servicios de salud (públicos y privados) no tienen ni puñetera idea de esta historia o ,sin más, se hacen los tontos por motivos que
que, parece ser, no llegamos a entender muy bien.
Estoy de acuerdo en que los médicos no siempre saben todo, y lo he comprobado en mi mismo, pero hacerse los tontos no creo que sea tan real, yo me inclino a pensar en una combinación de desconocimiento y de falta de tiempo. La falta de tiempo para actualizarse es algo crónico y lo sé por mi experiencia y colegas cercanos. Se te presiona para trabajar más y se descuida el tiempo que puedes dedicar a la formación. En mi opinión, un médico o veterinario que no sigue estudiando se queda descolgado.
En lo que no estoy de acuerdo es en que no haya información sobre todas esas averías que dices, lo que pasa es que hacer el esfuerzo de recopilarla, clasificarla y publicarla ahí está lo difícil, porque no son cuatro papers. De todas maneras tampoco creo que sea necesario ni siquiera beneficioso informar con tanto detalle en todas las que dices, bastaría con trípticos alertando de las conductas de riesgo y medidas para evitarlas, como ya se hace con las garrapatas en general. Y sobre Bartonella se avisa, igual que sobre Toxoplasma, porque son los gatos el principal reservorio (el único en Toxoplasma) sin éxito, porque los dueños de los gatos son reacios a educarlos.

Las demás son o raras o de pronóstico benigno en la mayoría de casos. No veo yo motivo para emparanoiar con ellas mientras hay otras enfermedades zoonóticas que apenas se habla de ellas, que pueden ser bastante jodidas y lo más triste es que hay medidas eficaces para haberlas casi erradicado. Aquí si tienen algo de culpa los responsables que a menudo no toman las medidas para hacer cumplir las normativas y permiten la picaresca, como ha pasado con la brucelosis y la toxoplasmosis. Las dos implican sacrificio de los animales portadores y por desgracia prima el interés del ganadero o los sentimientos de los que cuidan de colonias de gatos sobre la salud colectiva.
Un pequeño resumen de las que has escrito:
Babesiosis: raramente afecta al ser humano, por eso la sospecha es difícil cuando hay una infección, pero sus signos son graves, anemia hemolítica y fiebre alta de 40º. Hay una RCP de gran especificidad y en examen por campo oscuro el parásito se identifica bien por su forma de división celular en cruz.

Coxsackie: de los 28 serotipos del virus solo dos se han demostrado que son patogenos para el ser humano, uno causa una infeccion en general benigna aunque muy contagiosa y con signos bastante llamativos, tipo aftas. El otro provoca una infección más grave y que puede complicarse, pero sólo se ha manifestado en Corea. No veo motivo para alertar salvo en los casos en que se pueda transmitir entre ls alumnos de una escuela, que es para lo que precisamente hay un protocolo.

Bartonella: hay varias especies. A diferencia del género Borrelia, son fáciles de identificar y también las enfermedades que pueden causar. En España, la única preocupante es B henselae que provoca la enfermedad por arañazo de gato. No se transmite por garrapatas sino por una pulga felina, y el ser humano se infecta cuando es picado accidetalmente por una pulga infectada, o por un arañazo o mordedura de un gato portador. Más que alertar del peligro por las garrapatas, que no está demostrado que sean vectores eficaces, estaría bien alertar del peligro de dejar a los gatos domésticos vagabundear a su aire y que los que alimentan a las colonias de gatos callejeros colaborasen para identificar a los portadores y librarlos de parásitos. Se hace pero es poco eficaz.

Mycoplasma: es un género extenso. Las dos especies más comunes son patógenos exclusivos humanos, lo que descarta su transmisión por garrapatas. Además, hay casi 100 especies más del género Mycoplasma aceptadas, cada una de su padre y de su madre. Lo dejo aquí porque podría escribir una tesis y no se trata de eso.

Yersinia: entre las muchas especies del género Yersinia, Y. pestis, Y. pseudotuberculosis y Y. enterocolitica son las únicas patógenas, y las tres pueden infectar al ser humano, pero solo Y. pestis se transmite por vectores artrópodos (una pulga) mientras que las otras dos son normalmente transmitidas como contaminaciones alimentarias. Las dos primeras son casi exclusivas de roedores, la primera causa las pestes que azotaron Europa y China en tiempos históricos (por lo tanto no pasa desapercibida) y se transmite al hombre solo cuando ha causado antes una epizootia que diezma la población de ratas, que es cuando sus pulgas buscan víctimas alternativas para alimentarse. La segunda se transmite al hombre como la leishmaniasis, por alimentos o contacto con superficies, por ejemplo despensas, cotaminados con la orina de las ratas infectadas, pero no por garrapatas, y la tercera es corriente también en cerdos y puede transmitirse a los ganaderos y veterinarios, es más rara en otros casos, tampoco por garrapatas De esta última sí se sabe que puede causar desórdenes autoinmunes aunque los síntomas agudos hayan sido discretos, por ejemplo, tiroiditis autoinmune y artritis reactiva. Esta última se puede presentar también secundaria a otras infecciones por Chlamydia o Salmonella. Lo interesante de Yersinia es que en las ratas, la infección por Y. pseudotuberculosis confiere inmunidad cruzada contra Y. pestis. Esto podría dar una pista de porqué aunque hay especies de Borrelia practicamente en todo el mundo, las áreas de Lyme endémico son reducidas: la infección por Borrelia lusitaniae, por ejemplo, presente en la península Ibérica ¿podría ser como una vacuna contra el lyme y limitar su extensión? No se sabe ni tampoco se sabe aún si esa especie es totalmente no patógena, pero se está investigando.


Hay otra que no has citado, que sí pueden transmitir las garrapatas, pero no Ixodes sino Dermacentor, y es Coxiella burnetii, además se puede transmitir por el polvo de las cuadras, por la leche cruda como la brucelosis, y hasta por la carne poco hecha, y yo creo que se le da poca importancia, porque esta si tiene todos los puntos para causar fatiga crónica y reumatismos a medio-largo plazo. Es la enfermedad de las garrapatas por definición, porque son las garrapatas Dermacentor su único reservorio, se llama así, fiebre de las garrapatas o fiebre Q, y cuando da síntomas agudos, que no siempre lo hace, es como una gripe a lo bestia que se puede complicar con neumonía y hepatitis. Oficialmente la infección aguda se supera, pero a bastante gente le cuesta su medio o hasta un año largo de fatiga. Y entre los asintomáticos, que son el 50% de los infectados, no se sabe mucho cómo evolucionan, posiblemente la mayoría nunca son diagnosticados, aunque hay una prueba fiable.

Me dejo cosas, pero ni quiero pontificar ni podría anuque quisiera, he visto claro que mi capacidad está muy disminuida. Antes de enfermar habría hecho esto en bastante menos de la cuarta parte del tiempo que me ha costado. Por eso entiendo que en las webs haya fallos o carencias.

Re: ALCE (Asociación de Lyme Cronico España)

Publicado: 24 Mar 2018, 16:09
por koletxa
Se agradece. ¡Sobre todo que ni quieras ni puedas pontificar!

Ahora mismo no tengo ganas de seguir. Esperaré comentarios de otras personas.

Re: ALCE (Asociación de Lyme Cronico España)

Publicado: 24 Mar 2018, 20:11
por veronique
@JRipoll

Menudo curro! Muchas gracias JRipoll, es siempre interesantisimo poder leer tus aportaciones!

Lo leeré de a poquito :thumbup:

Re: ALCE (Asociación de Lyme Cronico España)

Publicado: 25 Mar 2018, 00:54
por JRipoll
koletxa escribió: 24 Mar 2018, 16:09 Se agradece. ¡Sobre todo que ni quieras ni puedas pontificar!

Ahora mismo no tengo ganas de seguir. Esperaré comentarios de otras personas.
He intentado dejarlo tan abierto al debate como he podido. Me he dejado muchas cosas interesantes sin plantearlas, algunas por falta de tiempo para revisarlas y contrastar entre fuentes y sobre todo por no cargar. Y porque tampoco tengo la ligereza de mis tiempos "felices".
Solo resalto que vives en una zona con Lyme endémico y reconocido. No sé si ahí los médicos de atención pública se hacen los locos o no lo saben, pero deberían saber, porque aparte de eso es de comunicación obligatoria.