SFC/EM Investigación

Tengo que reconocer que ni sabía lo que era un calendario de adviento, pero me llegó esto vía un contacto de twitter y me gustó mucho y le pedí permiso al creador para repostearlo por aquí. Dejo el twitter del compañero por si alguien quiere seguirle (es el novio y cuidador de una enferma severa) y el de su chica.

Ambos dos artistazos y dos ejemplos de superación y lucha. (https://twitter.com/Jo_Cienfuegos y https://twitter.com/me_perspective)


Para los que no sepan lo que es un calendario de adviento es un calendario que suele contar los días que van desde el 1 de diciembre, hasta el día de Nochebuena. Se supone que cada día abres una puerta nueva. Voy a ir poniendo desde el día 1 (puerta 1) aunque dado que es mucho curro el ir capturando las imágenes de twitter, subirlas a un server, traducirlas, etcéter, no puedo más....I´ll try to do my best (trataré de subir y traducir 8 al día para que las tengáis disponibles todas para Navidad), porque, la verdad, es mucha currada la del compi y merecen la pena verlas:


PUERTA 1




"Un paciente con ME siente efectivamente cada día lo mismo que un paciente con SIDA dos meses antes de morir, la única diferencia es que los síntomas pueden durar por décadas interminables."

Profesor Mark Loveless. Universidad de Ciencias de la Salud de Oregon.




PUERTA 2




"He estado intentado arruinar el ensayo PACE y obtener la rectificación de estos horribles documentos . Asumí esta batalla porque estaba horrorizado por los atroces defectos de intepretacicón y sabía que era necesario reventarlo para evitar daños adicionales a los pacientes."


Dr. David Tuller. Universidad de California.




PUERTA 3




"La psiquiatría ha pasado a ser el lugar al que derivamos las enfermedades que todavía no conocemos."

Jean Brea. Directora de "Unrest". Paciente de EM.




PUERTA 4




"Las estaficiaciones subjetivas de personas enfermas antes y después de que se les diga repetidamente, "No estás enfermo", es un estudio de psicología social, no un ensayo clínico."

Dr Michael VanElzakker. Escuela Médica de Harvard



PUERTA 5




"Me refiero a los hallazgos inmunes en ME/CFS. No es algo controvertido y no es solo una hipótesis. Hay activación inmune, son células disfuncionales y existe un grado significativo de mal funcionamiento del sistema inmune."

Nancy Klimas. Universidad Nova Southeastern.




PUERTA 6




"Como las quejas de los pacientes eran muchas y, a menudo, aparentemente extrañas, a menudo intentaba negarlas como reales. Pero aprendí que tus pacientes siempre tenían razón y siempre estaba equivocado. Al estudiar esta enfermedad, uno siempre debe tener una mente abierta. Esta enfermedad enseña al médico a ser humilde."

Dr. Enrich Ryll. Universidad de California.




PUERTA 7





"#El ganador del premio Nobel Mario Capecchi está impresionado con el compromiso de los pacientes con #MECFS, calificándolo de muy importante para el éxito de la investigación."

Tweet del Centro de Tecnología del Genoma de Stanford. Universidad de Stanford.



PUERTA 8





"La EM es como una mariposa atada a una roca."

Paciente de EM de 9 añitos



Mañana más!!!. Un abrazote,

Notjustfatigue escribió: ↑21 Dic 2017, 08:04 Tengo que reconocer que ni sabía lo que era un calendario de adviento, pero me llegó esto vía un contacto de twitter y me gustó mucho y le pedí permiso al creador para repostearlo por aquí. Dejo el twitter del compañero por si alguien quiere seguirle (es el novio y cuidador de una enferma severa) y el de su chica.

Ambos dos artistazos y dos ejemplos de superación y lucha. (https://twitter.com/Jo_Cienfuegos y https://twitter.com/me_perspective)


Para los que no sepan lo que es un calendario de adviento es un calendario que suele contar los días que van desde el 1 de diciembre, hasta el día de Nochebuena. Se supone que cada día abres una puerta nueva. Voy a ir poniendo desde el día 1 (puerta 1) aunque dado que es mucho curro el ir capturando las imágenes de twitter, subirlas a un server, traducirlas, etcéter, no puedo más....I´ll try to do my best (trataré de subir y traducir 8 al día para que las tengáis disponibles todas para Navidad), porque, la verdad, es mucha currada la del compi y merecen la pena verlas

Gracias, Notjustfatigue

Todos los mensajes son importantes, pero me impactó muchísimo el del niño de 9 años, que lo ví en la web de #MillionsMissing y me dejó rota y sin palabras . ¡Qué bien explicado y cuánta razón!

Notjustfatigue escribió: ↑21 Dic 2017, 08:04

PUERTA 8





"La EM es como una mariposa atada a una roca."

Paciente de EM de 9 añitos


Mañana más!!!. Un abrazote,

Katai escribió: ↑21 Dic 2017, 08:35

Notjustfatigue escribió: ↑21 Dic 2017, 08:04 Tengo que reconocer que ni sabía lo que era un calendario de adviento, pero me llegó esto vía un contacto de twitter y me gustó mucho y le pedí permiso al creador para repostearlo por aquí. Dejo el twitter del compañero por si alguien quiere seguirle (es el novio y cuidador de una enferma severa) y el de su chica.

Ambos dos artistazos y dos ejemplos de superación y lucha. (https://twitter.com/Jo_Cienfuegos y https://twitter.com/me_perspective)


Para los que no sepan lo que es un calendario de adviento es un calendario que suele contar los días que van desde el 1 de diciembre, hasta el día de Nochebuena. Se supone que cada día abres una puerta nueva. Voy a ir poniendo desde el día 1 (puerta 1) aunque dado que es mucho curro el ir capturando las imágenes de twitter, subirlas a un server, traducirlas, etcéter, no puedo más....I´ll try to do my best (trataré de subir y traducir 8 al día para que las tengáis disponibles todas para Navidad), porque, la verdad, es mucha currada la del compi y merecen la pena verlas

Gracias, Notjustfatigue

Todos los mensajes son importantes, pero me impactó muchísimo el del niño de 9 años, que lo ví en la web de #MillionsMissing y me dejó rota y sin palabras . ¡Qué bien explicado y cuánta razón!

Notjustfatigue escribió: ↑21 Dic 2017, 08:04

PUERTA 8





"La EM es como una mariposa atada a una roca."

Paciente de EM de 9 añitos


Mañana más!!!. Un abrazote,

A mi me a ocurrido igual Katai.Incluso me a emocionado la descripción tan acertada de esta esta enfermedad.Creo que es imposible ser mas grafico.

Estoy tonto... no pillo lo de la mariposa. Explicadme porfa.

Yo creo que no es más que la necesidad de volar y ser libre y no poder...

Ok gracias. Me centré en la "fragilidad" de una mariposa y eso no me dejó ver un razonamiento tan simple.

Yedra1989 escribió: ↑21 Dic 2017, 15:17 Yo creo que no es más que la necesidad de volar y ser libre y no poder...

Sí y también, en mi caso, me sentí "exactamente igual" que la mariposa del dibujo.

Puede que suene muy "profundo y filosófico" pero, viendo el dibujo yo sentí que (en contra de mi voluntad) hay algo que me impide ser lo que estoy destinada a ser por naturaleza.

Sentí mis alas frágiles y doloridas del enorme esfuerzo frustrado por intentar volar... Energía desperdiciada, totalmente inútil. Sentí la intensa frustración que intenta transmitir la imagen.

Sentí la áspera opresión de la cuerda y el inmenso peso del pedrusco tirando hacia abajo de mí, impidiéndome vivir libre y feliz... Impidiéndome ser una simple mariposa y hacer cosas simples de mariposa.

Creo que el niño consiguió plasmar todas estas sensaciones en un dibujo claro, sencillo y muy gráfico.
¡Qué gran sensibilidad y talento comunicativo, el crío !

Brutal la iniciativa!

Muchas gracias Notjust por el esfuerzo de trasladárnosla!

Muchas gracias Notjust!
Un abrazo

Katai escribió: ↑21 Dic 2017, 15:56

Yedra1989 escribió: ↑21 Dic 2017, 15:17 Yo creo que no es más que la necesidad de volar y ser libre y no poder...

Sí y también, en mi caso, me sentí "exactamente igual" que la mariposa del dibujo.

Puede que suene muy "profundo y filosófico" pero, viendo el dibujo yo sentí que (en contra de mi voluntad) hay algo que me impide ser lo que estoy destinada a ser por naturaleza.

Sentí mis alas frágiles y doloridas del enorme esfuerzo frustrado por intentar volar... Energía desperdiciada, totalmente inútil. Sentí la intensa frustración que intenta transmitir la imagen.

Sentí la áspera opresión de la cuerda y el inmenso peso del pedrusco tirando hacia abajo de mí, impidiéndome vivir libre y feliz... Impidiéndome ser una simple mariposa y hacer cosas simples de mariposa.

Creo que el niño consiguió plasmar todas estas sensaciones en un dibujo claro, sencillo y muy gráfico.
¡Qué gran sensibilidad y talento comunicativo, el crío !

Qué pasada! Tal cual lo acabas de describir lo siento yo también

Gracias a vosotrxs por las palabras bonitas, compis.


La comparación de la mariposa es BRUTAL. Es increíble que una minipersonita de 9 años sea capaz de describir con un simple dibujo lo que a muchxs de nosotrxs (al menos a mí me pasa) se nos hacen en ocasiones tan difícil describir.

En fin....esta enfermedad (y todas la aledañas) a cualquier edad es HORROROSA, pero se me estremece el alma cada que pienso en los niños que la padecen.



PUERTA 9





"No es una enfermedad que la gente puede simplemente imaginarse que tiene y no es una enfermedad psicológica. En mi opinión, ese debate, que se ha desatado durante 20 años, ya debería haber finalizado."


Dr. Anthony Komaroff. Escuela de Medicina de Harvard.

dicho en 2006!!!


(*nota mía, ojo!! 11 años después seguimos igual)




PUERTA 10





"Es el infierno de aquellos que viven con una enfermedad que es incurable, tiene terapias inadecuadas, actitudes indiferentes gubernamentales, estigma social y carecen de voz pública."

Llewellyn King, locutor y periodista




PUERTA 11





"Él (Whitney) solía decir, cuando todavía podía hablar, que desearía tener SIDA o cáncer porque entonces la gente no le diría que no le pasaba nada y él al menos sabría qué era lo que le ocurría"

Ashley Davis, Sister of Whitney Dafoe (Enfermo grave de EM).


en el medio, con sus padres




PUERTA 12





"Es Mitocondria, No Hipocondria"

Dra. Sarah Myhill, médico, experta en EM.




PUERTA 13





"La simple idea de que puedes coger una enfermedad como esta y ejercitarte hasta la salud es una estupidez. Es una locura."

Dr. Paul Cheney, director fundador de la Asociación Internacional para el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica




PUERTA 14





"La gente puede traumatizarse por una enfermedad debilitante (EM) y luego traumatizarse otra vez por la reacción hacia ellos de la gente que no la comprende."

Profesor Leonard Jason, Universidad DePaul



PUERTA 15





"Las víctimas actuales de EM/SFC no solo padecen una enfermedad que limita la vida, sino también la negligencia y la incomprensión por parte de los profesionales médicos y el público en general."

Profesora Maureen Hanson, Universidad de Cornell, Madre de un hijo con EM.




PUERTA 16





"M U R I E N D O"

Whitney Dafoe, paciente severo de EM


Escrito con piezas de Scrabble en un estado muy severo, imposibilitado para hablar




PUERTA 17





"Hemos documentados, al igual que otros, que el nivel de deterioro funcional en personas que padecen SFC (EM) es comparable a la esclerosis múltiple, el SIDA, la insuficiencia renal en etapa terminal, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica. La discapacidad es equivalente a la de algunas afecciones médicas muy conocidas y muy graves."

Dr. William Reeves, Jefe del programa de investigación de EM/SFC en los Centros Para el Control de Enfermedades de los Estados Unidos (CDC)




PUERTA 18





"El Síndrome de fatiga crónica (EM) puede convertir una vida de actividad productiva en una de dependencia y desolación."

Profesor Jose G. Montoya, Universidad de Stanford

Es brutal este calendario de adviento, Not; esperando que llegue la tercera entrega con las seis últimas ventanitas.

¡Muchísimas gracias!

Un abrazo,
Klass

Gracias NotJust!!

Piel de gallina tras leer cada ventanita... ufff

Impresionante y emocionante NotJust !!!!!

Alucinante y lamentable que en pleno siglo XXI tengamos que repetirnos estos comentarios . Deberian ser serio motivo de reflexión para los responsables de la sanidad en todo el mundo

Mil Gracias

Muchas gracias Notjust, es muy bonito el calendario. Me siento como una mariposa atada a una roca.
Me gustaría si pudiera traer aquí (es que me lío con copiar y pegar) una felicitación que he encontrado en otros sitios dedicados a ME y es una sola palabra: HOPE
ESPERANZA
Tenemos que mantener la esperanza. este es mi regalo para este foro: ESPERANZA

Está muy bien....quizás son ideas que podríamos impulsar desde España también como difusión.
Yo, de todos modos (aparte del abstracto de la niña de 9 años con el que sí me identifico), no me siento representada siempre con ejemplos extremos. Me gustaría que se entendiera también a los que estamos en fases leves a moderadas, que creo somos mayoría ( por lo que veo en mi asociación ) y muchas veces yo misma me quedo con la idea de que "lo mio no es nada comparado " así que no me quiero imaginar lo que deducirá un profesional de la medicina. Por no decir de lo que pasa en nuestros médicos de familia , inspecciones de trabajo o tribunales cuando no es tan visible nuestro estado.
Paz y amor a tod@s en estas fiestas, ojalá se lo pudiera desear personalmente a esta mariposa chiquitina en persona.

Sin quitarle mérito al chico de 9 años que lo ha expresado tan bien, una mariposa atada a una piedra es algo que puede moverse pero no puede arrastrar el peso, yo me quedo con

"Es Mitocondria, No Hipocondria" de Sarah Myhill, por lo conciso, porque hipocondriaco me lo han dicho a mí y porque además lo de la mitocondria me ha encendido una luz.

Ktengokvengaya escribió: ↑22 Dic 2017, 22:40 Está muy bien....quizás son ideas que podríamos impulsar desde España también como difusión.
Yo, de todos modos (aparte del abstracto de la niña de 9 años con el que sí me identifico), no me siento representada siempre con ejemplos extremos. Me gustaría que se entendiera también a los que estamos en fases leves a moderadas, que creo somos mayoría ( por lo que veo en mi asociación ) y muchas veces yo misma me quedo con la idea de que "lo mio no es nada comparado " así que no me quiero imaginar lo que deducirá un profesional de la medicina. Por no decir de lo que pasa en nuestros médicos de familia , inspecciones de trabajo o tribunales cuando no es tan visible nuestro estado.
Paz y amor a tod@s en estas fiestas, ojalá se lo pudiera desear personalmente a esta mariposa chiquitina en persona.

Somos muchos los que estamos moderados, graves, severos e incluso muy severos... lo que pasa que no se nos ve en asociaciones ni en ningún sitio porque no podemos ir, por eso a quien sueles ver es a pacientes leves-moderados, pues cómo comento con grados más fuertes no podemos ir asociaciones, ni la mayoría salir a la calle y en muchas ocasiones ni acudir a las citaciones de los médicos sin que nos lleven y pagándolo muy caro (y eso cuándo se puede ir).

Por supuesto, con esto no quiero decir que se quite importancia a un paciente leve- moderado pues la tiene y mucha, ya que puede empeorar y aunque no empeore también afecta muchísimo a su vida diaria, lo que me quiero referir es al concepto de que la mayoría son leves- moderados pues creo que no es así.

Perdón por ponerlo amontonado pero estoy con micrófono. Si no se entiende bien decírmelo e intento eeditarlo o editar los moderadores si queréis jiji.

Por cierto genial el calendario de adviento. En cada una de esas frases me siento identificada.
Y como muchos me abruma mucho saber que hay niños sin ni siquiera poder ir al colegio ni jugar con sus amigos... Es lo que más me apena y entristece de esta enfermedad...

Un abrazo