¿Experiencias Grado I sfc?

[AZUL]

Hola de nuevo, tras hacer la prueba de esfuerzo en dos días al final no me ha salido fatiga post esfuerzo pero sí dan como sfc grado I con los resultados de la prueba.
Es desconcertante, en la prueba lo pasé bastante mal pero no tanto como esperaba y sobre todo al siguiente día aguanté. Creía que no iba a salir nada a pesar de encontrarme fatal pero al final sí ha salido aunque sea leve. No puedo exceder de actividades en casa ni trabajo de moderadas y de unas ciertas pulsaciones en 8 horas, pero no sé realmente que tipo de trabajo puedo hacer.
Creo que moderadas según tabla es de 2-4 mets, y pulsaciones veo muy altas que pone no sobrepasar aunque la vedad haciendo nada en casa rápido me pongo por encima de 100 en un momento,y eso que las normales mías son 64.

En breve me tocará volver al trabajo y mi puesto no puedo ni de broma ya que es muy físico, pero no sé cual podré, porque a pesar de ser leve me encuentro de pena, dolores generales, fatiga exagerada aun durmiendo 8-9 horas, falta de aire sin hacer practicamente nada...

Me gustaría saber de vosotros quien tiene grado I, y si también fibromialgia ya que también estoy en estudio, y si con ello puede trabajar, tipo de trabajo, sensaciones , tiempo que han tardado en diagnosticarle en firme...no sé, vuestra experiencia general porque estoy es una desesperación...
Gracias y un saludo!

[coco]

Hola Azul.

¿Quién te ha hecho la ergo? Te debería poner las ppm a las que entras en un metabolismo anaeróbico.

Los "grados" de EM/SFC 1-4 no son internacionales, se los inventaron en el Clinic, así que es el Clinic en base a clínica quien debe diagnosticar y graduar la enfermedad. Ahora a día de hoy y para liar más la madeja en la misma unidad del Clinic un doctor usa una escala 1-4 y otro doctor usa una nueva escala 1-3.

Quien inventó la "Escala Clinic" NO relaciona el grado de afectación en base a los resultados de la ergo, gradúa en base a la clínica. Y esta es la escala sobre la que se basa la jurisprudencia española.

Bajo mi experiencia, quien debe relacionar la Escala Clinic con las pruebas funcionales es el perito médico, y solamente si apuntan hacia la misma gravedad, sino se deben descartar. Es una enfermedad con fluctuaciones y la afectación varía de un día a otro. Suele ser mejor que quien hace pruebas no se meta en berenjenales con la escala del Clinic que a día de hoy no se aclaran ni ellos, sino que se limite a dar datos o a explicar si el cuadro es SEVERO y porqué objetivamente es así. Esta última palabra, SEVERO, es la más "cotizada" cara a un juicio.

Bajo mi opinión si alguien se mete a usar la escala Clinic, debería ser un INTERNISTA.

Todo lo que expongo es mi opinión eh, pero al final, es como más sencillas son las cosas.

[coco]

Si tienes una prueba de esfuerzo que indica una capacidad no muy baja o incluso si eres capaz de repetir el esfuerzo al segundo día pero la prueba está bien hecha y se te objetiva por ejemplo disautonomía, empeoramiento en el segundo día de hipotermia, de curva de glucosa y del punto de metabolismo anaeróbico, se puede pelear en juicio una afectación severa ya que se objetiva el empeoramiento post-esfuerzo y la afectación multisistémica.

Perdón por las frases largas. Hoy no ando muy fino.

[santi elche]

Hola Azul.
Si me permites que te de un consejo, y imagino que no es facil, deja ese trabajo fisico.

Cuida ese grado l de la prueba de esfuerzo porque es tu calidad de vida.

Yo hice 2 pruebas de esfuerzo cuando me encontraba medianamente regular y me diagnosticaron grado ll.

Si en este momento pudiera hacerla me saldria grado lll/llV .

No te voy a decir que te va a pasar lo mismo que a mi.

Pero yo debí dejar mi trabajo antes y mira por donde , aun dejandolo hace 3 años aun me a dado tiempo a empeorar.

Cuidate mucho y mucho cuidado con la actividad fisica, la alimentación, el control ambiental y evitar el estress.

Saludos.

[Ktengokvengaya]

Valora bien esa falta de respiración antes de decidir nada...yo tambien soy nueva y muchos compañeros por aquí leo que tienen insuficiencias respiratorias, yo incluida con asma (no tengo sibilancias ni crepitos etc, sólo falta de aire... por eso no me daba cuenta) y han de valorar si hay tambien apneas durmiendo. Quizás controlando este factor...

[Hana]

Azul si buscas por el foro sensación de falta de aire encontrarás varios testimonios al respecto incluido el mio.
No puedo ponerte link ahora mismo desde el móvil pero es muy probable que sea por el sfc esa sensación, a mi también me pasa.
Abrazos!

[Notjustfatigue]

Suscribo las palabras de coco.

En una evaluación funcional, lo que miden es tu capacidad funcional, ni más, ni menos. Puede ir desde lo más simple (p.e. solo VO2ml/kg/min / METS y frecuencia cardiaca) hasta algo mucho más complejo (termorregulación, umbral anaeróbico, glucosa, cortisol y, así, un montón más de cosas), pero, en cualquier caso, lo que evalúan es capacidad funcional y en el momento puntual de la realizar dicha prueba.

Como bien dice el compi, el que debe hacer una estadificación en base a la sintomatología (que no al resultado de las funcionales) es el internista y, en este caso, comenzaron los especialistas del Servicio Público de Salud Catalán con la escala que encargaron al Hospital Clínic (de ahí el nombre de la escala, Clínic-CATSALUT), luego fue extendiéndose a otros especialistas de la C.Autónoma y, más adelante, a otros especialistas a lo largo de toda la geografía d la país. Pero, la escala sigue siendo exclusivamente clínica.

Con respecto al lío de grados y eso, te puedo decir (en base a MUCHAS sentencias que leí para mi juicio - podría decir que casi el 100% de la indexadas en el buscador de jurisprudencia del CGPJ) que lo importante, como resalta coco, no es tanto el numerito (I, II, III, etc), sino la palabra "SEVERO" y añado otras, las palabras "CRÓNICO" o "IRREVERSIBLE". Esas palabras mágicas van a ser las que hagan que seas o no tributario de una IP y de su grado.

Con 2-4 METS (para un valor +70% de FCMT) como indicas, la afectación no es moderada, es SEVERA y por debajo de 2.8 METS MUY SEVERA. Y para esto sí que hay tablas, en este caso la de la Guía de evaluación de incapacidad permanente de la Asociación Americana de Medicina, la cual ha sido usada en España en los Tribunales en diversas ocasiones.

Respecto a la sensación de disnea es muy habitual en pacientes con SFC. De hecho, la disnea en esfuerzo es uno de los síntomas incluidos en los Criterios de Consenso Canadiense de 2003 en el apartado de Síntomas del SNA y en los Criterios de Consenso Internacional bajo el apartado D, Deterioro en la producción y transporte de energía.

Aún así, te puedo decir que yo también tengo episodios disneicos totalmente en reposo y que durante los dos brotes más graves que he tenido desde que enfermé la sensación de falta de aire era continua, llegando a hacerse imposible siquiera el dormir a causa de la misma.

Como consejo te podría decir que, leyendo tus síntomas, me plantearía parar cuanto antes. Un grado I mal estadificado en base a una única prueba funcional, puede ser perfectamente un grado II y que, sin parar a tiempo, se convierta súbita e irremediablemente en un gd. III permanente.

Lo mejor que podrías hacer es conseguir un diagnóstico firme lo antes posible (la forma más rápida sería ir al Clínic aportando todas las pruebas que descarten otros procesos que puedan cursar con fatiga crónica como síntoma) e ir pensando en o bien parar, o bien reducir al máximo tu actividad.

Por el foro puedes ver infinidad de testimonios en la línea de lo que comenta Santi que, por no parar en su momento, hemos llegado a un punto jodido y de difícil retorno.


Un abrazo,

[AZUL]

Muchas gracias a todos por responder.
Al final la hice con los de la Complu, ya sé que no es tan buena como la de Barcelona que era mi idea y me dijisteis pero era como entrada a descartar o confirmar un poco qué me pasa, porque Barcelona era más caro y con niños más complicado...decidí esperar a tener más informes porque aún confirmado 100% no hay nada.
Estoy con la dieta por fibromialgia para ver si es sensibilidad al gluten pero sigo muy mal, fui al internista de la pública que me recomendaron y ni ha mirado la prueba de esfuerzo para diagnosticar, y no ha hecho caso a eso,me ha mandado un montón de análisis y pruebas aunque esta vez más detallados que me hicieron otros médicos y bien porque incluye Borrellia y otras cosas, imagino que es el camino a seguir para descartar todo y llegar a un diagnóstico pero es desesperante...

En cuanto a resultados os pongo a ver:
vo2 max ml min
test 1 2420
test 2 2549

v02 max ml kg min
test 1 32,1
test 2 33,8

kc min max
test 1 12,1
test 2 12,7

kc h max
test1 726
test 2 764,7

v02 max mets
test 1 9,2
test 2 9,6

40% v02 pico
test 1 12,8
test 2 13,5

40% kcal h pico
test 1 290,4
test 2 305,9

40% kcal min pico
test 1 4,8
test 2 5,1

capacidad energética al 40% del v02 max:
Para mantener una actividad continuada de 8 horas, similar a una jornada laboral, la mayoría de las personas sólo pueden hacerlo a
una intensidad o gasto energético que no supere el 40% de su VO2 pico. A continuación mostramos el gasto energético que podría
afrontar este/a paciente al 40% de su VO2 pico, y su relación con la intensidad de diferentes trabajos (Tabla II).
40% VO2 pico
12,8 13,5

40% Kcal H pico
290,4 305,9

40% Kcal min pico
4,8 5,1

intensidades de trabajos para mis kg:
ligera
consumo 02 ml/kg/min 7
METS menos de 2

moderada
consumo 02 ml/kg/min 8-15 / 2-4 mets

intensa
consumo 02 ml/kg/min 16-20 5-6 mets
y continua...

umbral aerobico %v02 y v02 max 51, 45,3
anaerobico 77,7 y 89,2

un poco lio al copiarlos a mano y a ver luego es un lio, no sé si se toman los totales o los de 40%.Gracias!

[AZUL]

conclusiones que a lo mejor es menos lioso:

INFORME PRUEBA AEROBICA DIRECTA

1º) CAPACIDAD FUNCIONAL/ENERGÉTICA MÁXIMA:
El VO2 pico es un indicador de capacidad energética, que permite predecir la capacidad funcional para afrontar tareas/actividades de la vida
diaria, laboral y deportiva. La capacidad es directamente proporcional a el valor obtenido.
En el TEST 1º día, los valores máximos de VO2 pico, alcanzaron 32,1 ml/kg/min (Gráfico I). Este valor representa el 76,9% del
valor esperado para población general sedentaria (Tabla I; Gráfico I). El mismo valor le otorga una Categoría Funcional GRADO I
SFC / sobre IV en la clasificación para pacientes con S. de Fatiga Crónica (Anexo. Tabla II).
En el TEST 2º día, los valores máximos alcanzaron 33,8 ml/kg/min (Gráfico I). Este valor representa el 81,0% del valor
esperado para población general sedentaria ( Tabla I; Gráfico I). El mismo valor le otorga una Capacidad Funcional GRADO I SFC
/ sobre IV para pacientes con S. de Fatiga Crónica (Tabla II).
En el gráfico I (en relación a mujeres/hombres respectivamente) podemos ver el rendimiento del/a paciente frente a gráficas de
normalidad, según la edad.
Teniendo en cuenta que la capacidad energética máxima del paciente fue LIGERAMENTE INFERIORES (GRADO I-II) a la de los
sujetos más sedentarios de su grupo de edad y sexo de la población general consideramos que presenta una
LIMITACIÓN/INCAPACIDAD OBJETIVA para afrontar actividades MODERADAS y continuadas, tanto de la vida diaria como
laborales (Anexo. Tabla I).

2ª CAPACIDAD DE TRANSPORTE DE OXIGENO
El pulso de oxígeno y la FC Slope nos informa sobre la capacidad de transporte del oxígeno en relación a la frecuencia cardiaca.
Los valores obtenidos en el primer test del pulso 13,4 y en el segundo 14,0 en su prueba nos muestra un valor del 76,9% en
relación al valor de un sedentario de sus características antropométricas. Los valores de la FC Slope son del primer test 5,6 y el
segundo 5,4
El paciente muestra una capacidad de transporte de oxígeno más baja que una persona de sus mismas características
sana y sedentaria.

3º CAPACIDAD FUNCIONAL/ENERGÉTICA SUBMÁXIMA (40% VO2 PICO):
Para mantener una actividad continuada de 8 horas, similar a una jornada laboral, la mayoría de las personas solo pueden hacerlo a una intensidad
o gasto energético que no supere el 40% de su VO2 pico.
En los test de esfuerzo realizados, el valor obtenido a ese 40% del VO2 pico alcanzado fueron para el: TEST/1º día.: 12,8
ml/kg/min; y para el TEST/2º día.: 13,5 ml/kg/min. Dichos valores, Son INFERIORES a los de la población general sedentaria
(Gráfico II), no permiten actividades habituales en la vida diaria y laboral (Tabla II)..
Los valores obtenidos a este 40% del VO2 pico son tales que sólo permiten mantener actividades Moderadas durante 8 horas a
esa intensidad, pues al superar el 40% de su VO2 pico, generarían una fatiga significativa. Este dato Si muestra
LIMITACIÓN/INCAPACIDAD OBJETIVA para mantener durante este tiempo actividades de la vida diaria, laborales y
deportivas.
Conclusión: Los valores obtenidos por el paciente, reflejan una LIMITACIÓN/INCAPACIDAD OBJETIVA para mantener las
actividades laborales y de la vida diaria, durante una jornada laboral de 8 horas, puesto que trabajan a una intensidad muy
superior del 40% ( 74-78% ) con relación a una persona sedentaria y realizando menos trabajo.

4ª CAPACIDAD FUNCIONAL/ENERGÉTICA SUBMÁXIMA (UMBRAL AERÓBICO/UMBRAL DE FATIGA):
El umbral aeróbico, representa una nivel/capacidad de esfuerzo, a partir de la cual la fatiga comienza a ser significativa y
creciente, en esfuerzos continuados con duraciones superiores a 20 minutos. En los pacientes con S. Fatiga Crónica, es el umbral
que puede considerarse intolerable para este tipo de ejercicio.
Durante el TEST 1º día, este umbral apareció al 51,2% del VO2 pico, consumiendo 16,4 ml/kg/min. a una frecuencia cardiaca de
132,0 lpm (Tabla II)
Durante el TEST 2º día, este umbral apareció al 45,3% del VO2 pico consumiendo 15,3 ml/kg/min. a una frecuencia cardiaca de
128,0 lpm (Tabla II)
Teniendo en cuenta que este umbral es el punto de partida de la fatiga, en este paciente, el bajo valor de VO2 correspondiente a
este umbral, refleja que ciertas actividades habituales en la vida diaria y laboral, que superan las frecuencias cardiacas
indicadas, le generan fatiga y le incapacitan o limitan para las mismas (Anexo. Tabla II).


5º CAPACIDAD DE RECUPERACIÓN POST-EJERCICIO:
La población sana suele recuperarse de un esfuerzo máximo en las próximas 24 horas. Sin embargo, muchos pacientes con
Síndrome de Fatiga Crónica, muestran una incapacidad manifiesta para recuperarse en 24 horas de una prueba de esfuerzo,
mostrando caídas del VO2 pico a partir del 22-27% según los autores).
En las pruebas realizadas, aparecieron caídas entre el VO2 pico del TEST/1º día y TEST/2º día, que alcanzaron el 5,3% para una
misma carga de trabajo en ambas pruebas.
Conclusión: En la prueba realizada, el paciente No mostró un descenso de sus capacidades energéticas de recuperación, aunque
ratifica los valores obtenidos el día anterior, sin poder valorar que pueda realizar jornadas consecutivas diarias, tal como exige
cualquier actividad laboral normal. A pesar de ello no puede superar la intensidad marcada.

[coco]

Veo que siguen metiéndose en berenjenales con los grados. En fin...

Yo también estuve en tu estado físico hace años. Quizá lo más sabio sea contactar con un abogado ESPECIALIZADO en EM y que te diga qué se puede hacer con tu trabajo. Cada curro es un mundo. Hay sitios en los que se puede pedir otro puesto y tal.

Vigílate y, siendo conservadores, no pases de unas 120 ppm bajo ningún concepto. Repasa el punto 4 del informe.

El estudio de 2 días en Cornellá cuesta lo mismo que en Madrid, 300 euros. La diferencia es que miran más cosas y las conclusiones son mejores. Si lo haces distancia las pruebas 2 o 3 días, no 24 h.

De todas maneras este que tienes te sirve para objetivar un empeoramiento a futuro, porque si tienes EM y vuelves a un trabajo físico vas a empeorar.

[AZUL]

Veo que siguen metiéndose en berenjenales con los grados. En fin...

Yo también estuve en tu estado físico hace años. Quizá lo más sabio sea contactar con un abogado ESPECIALIZADO en EM y que te diga qué se puede hacer con tu trabajo. Cada curro es un mundo. Hay sitios en los que se puede pedir otro puesto y tal.

Vigílate y, siendo conservadores, no pases de unas 120 ppm bajo ningún concepto. Repasa el punto 4 del informe.

El estudio de 2 días en Cornellá cuesta lo mismo que en Madrid, 300 euros. La diferencia es que miran más cosas y las conclusiones son mejores. Si lo haces distancia las pruebas 2 o 3 días, no 24 h.

De todas maneras este que tienes te sirve para objetivar un empeoramiento a futuro, porque si tienes EM y vuelves a un trabajo físico vas a empeorar.

Claro, de momento he solicitado un cambio de puesto antes de incorporarme porque el mío imposible,y ni siquiera sé lo que podré hacer porque aunque me pongan grado I entre los dolores sin hacer nada y que aumentan con el mínimo esfuerzo,la fatiga extrema,la falta de aire....pero también existe la posibilidad de que me echen claro y tendré que replantearme todo.
Ahora va a ser un infierno probando si puedo si es que me cambian y no me echan, y claro también es un problema porque si no me pueden dar la baja en 6 meses si me encuentro mal ¿que hago?es decir si estoy malo con fiebre unos dias o gripe o lo que sea, o si me da un yuyu de esfuerzo o algo...menudo panorama...gracias!

[cacoya]

Yo estuve en grado I muchos años, pero sin saberlo. La falta de aire en mi caso, que yo ni notaba, pero sí todo el mundo que hablaba conmigo, solo se me quitó cuando empecé a tomar la Ribosa. Luego después de unos años, pude comprobar que tengo un fallo genético mitocondrial, cuyo único tratamiento es la Ribosa.
Mi actual marido me dijo, que emitía como un pequeño quejido después de cada respiración. Sobre todo no dejes que nadie te confunda y te diga que la falta de aire es ansiedad.

En cuanto al trabajo, es un dilema, yo tenía un trabajo sentada -por eso no me dieron incapacidad- pero con mucho estrés, y antes de saber qué tenía y empezar con los suplementos, dieta, etc... me pase dos años en los que semana sí, semana no, tenía que faltar uno o dos días. Pero no todas las empresas soportan este absentismo laboral, menos sin saber qué te pasa, y menos hoy en día.

LO que sí te puedo decir, es que aunque te cambien a un puesto menos físico, o busques otro trabajo menos físico, piensa que el gasto de energía mental es también muy alto. Así que además de cambiar de puesto de trabajo, debes pensar en cambiar la forma en la que vives el trabajo. Si eres muy exigente contigo misma, estar sentada no te impide llegar al grado III como me ha pasado a mí.

En algunos esquemas de gasto metabólico, se equipara el gasto energético de deportista de élite, con el de un ejecutivo (que es mi caso).

En fin, no sé cuantos años tienes. Pero yo enfermé con 28 años, y como no sabía nada, fui a peor. Solo me pude empezar a tratar y cambiar mi estilo de vida cuando conocí la existencia del SFC, 18 años más tarde.

En el transcurso de ese tiempo, acepté ascensos que debería haber rechazado, pero entonces todavía tenía épocas buenas, y me creía curada de no sabía qué.

En cuanto al dolor, si tienes síntomas de dolor gripal lo mejor es combinar un antitérmico y un antiinflamatorio. Aunque esto a la larga empeore el SFC, pero si tienes que trabajar y no puedes dejarlo como me pasaba a mí, no queda otra que doparse.
También van muy bien los baños con sal de mar y una cocción de laurel. Yo incluso había días que directamente echaba el eferalgan (paracetamol efervescente) en el agua del baño, y era el mejor consuelo.

Ve planteándote todos los cambios en tu vida, de forma progresiva y no te aturulles. Si no puedes dejar el trabajo, eso debe ser tu prioridad, y todo lo demás tendrá que esperar. YO estuve años que iba del trabajo, al baño, a la cama, y vuelta a empezar. A veces solo tomaba caldos, porque no podía ni tragar comida sólida, ni tenía quien me la hiciera. Pero piensa que lo único bueno que tiene el SFC, es que no te mata de golpe. Has envejecido y envejecerás más rápido, pero seguro que tienes tiempo de ir adaptando tu vida poco a poco.

Besos

[AZUL]

Yo estuve en grado I muchos años, pero sin saberlo. La falta de aire en mi caso, que yo ni notaba, pero sí todo el mundo que hablaba conmigo, solo se me quitó cuando empecé a tomar la Ribosa. Luego después de unos años, pude comprobar que tengo un fallo genético mitocondrial, cuyo único tratamiento es la Ribosa.
Mi actual marido me dijo, que emitía como un pequeño quejido después de cada respiración. Sobre todo no dejes que nadie te confunda y te diga que la falta de aire es ansiedad.

En cuanto al trabajo, es un dilema, yo tenía un trabajo sentada -por eso no me dieron incapacidad- pero con mucho estrés, y antes de saber qué tenía y empezar con los suplementos, dieta, etc... me pase dos años en los que semana sí, semana no, tenía que faltar uno o dos días. Pero no todas las empresas soportan este absentismo laboral, menos sin saber qué te pasa, y menos hoy en día.

LO que sí te puedo decir, es que aunque te cambien a un puesto menos físico, o busques otro trabajo menos físico, piensa que el gasto de energía mental es también muy alto. Así que además de cambiar de puesto de trabajo, debes pensar en cambiar la forma en la que vives el trabajo. Si eres muy exigente contigo misma, estar sentada no te impide llegar al grado III como me ha pasado a mí.

En algunos esquemas de gasto metabólico, se equipara el gasto energético de deportista de élite, con el de un ejecutivo (que es mi caso).

En fin, no sé cuantos años tienes. Pero yo enfermé con 28 años, y como no sabía nada, fui a peor. Solo me pude empezar a tratar y cambiar mi estilo de vida cuando conocí la existencia del SFC, 18 años más tarde.

En el transcurso de ese tiempo, acepté ascensos que debería haber rechazado, pero entonces todavía tenía épocas buenas, y me creía curada de no sabía qué.

En cuanto al dolor, si tienes síntomas de dolor gripal lo mejor es combinar un antitérmico y un antiinflamatorio. Aunque esto a la larga empeore el SFC, pero si tienes que trabajar y no puedes dejarlo como me pasaba a mí, no queda otra que doparse.
También van muy bien los baños con sal de mar y una cocción de laurel. Yo incluso había días que directamente echaba el eferalgan (paracetamol efervescente) en el agua del baño, y era el mejor consuelo.

Ve planteándote todos los cambios en tu vida, de forma progresiva y no te aturulles. Si no puedes dejar el trabajo, eso debe ser tu prioridad, y todo lo demás tendrá que esperar. YO estuve años que iba del trabajo, al baño, a la cama, y vuelta a empezar. A veces solo tomaba caldos, porque no podía ni tragar comida sólida, ni tenía quien me la hiciera. Pero piensa que lo único bueno que tiene el SFC, es que no te mata de golpe. Has envejecido y envejecerás más rápido, pero seguro que tienes tiempo de ir adaptando tu vida poco a poco.

Besos

Totalmente de acuerdo con esto que has dicho:
LO que sí te puedo decir, es que aunque te cambien a un puesto menos físico, o busques otro trabajo menos físico, piensa que el gasto de energía mental es también muy alto. Así que además de cambiar de puesto de trabajo, debes pensar en cambiar la forma en la que vives el trabajo. Si eres muy exigente contigo misma, estar sentada no te impide llegar al grado III como me ha pasado a mí.

Ya solo andar es un suplicio entre cansancio y dolores, me levanto de pena, si duermo poco aun peor, si me estreso empiezan los dolores intensos...
La verdad siempre me exijo mucho y por eso me cuesta mas aceptar este estado.
Tengo que volver ya al trabajo y veo que estoy muy mal incluso estando en casa y haciendo lo mínimo, es desesperante.
Ahora toca el infierno de si sigo en el trabajo sufrir cada día un infierno y a ver que puedo, y si me echan pues pensar a ver que se puede hacer así...mientras aguantando la "gran" aceptación que tienen estos diagnósticos en el entorno tirando de ironía...

Un saludo!

[Notjustfatigue]

Veo que siguen metiéndose en berenjenales con los grados. En fin...

Yo también estuve en tu estado físico hace años. Quizá lo más sabio sea contactar con un abogado ESPECIALIZADO en EM y que te diga qué se puede hacer con tu trabajo. Cada curro es un mundo. Hay sitios en los que se puede pedir otro puesto y tal.

Vigílate y, siendo conservadores, no pases de unas 120 ppm bajo ningún concepto. Repasa el punto 4 del informe.

El estudio de 2 días en Cornellá cuesta lo mismo que en Madrid, 300 euros. La diferencia es que miran más cosas y las conclusiones son mejores. Si lo haces distancia las pruebas 2 o 3 días, no 24 h.

De todas maneras este que tienes te sirve para objetivar un empeoramiento a futuro, porque si tienes EM y vuelves a un trabajo físico vas a empeorar.

Again, suscribo cada letra, cada punto y cada coma de los consejos de coco. Si acaso, matizar; no sé la edad que tienes, pero calculando que tengas unos 40 (por el tema de los hijos), no deberías pasar EN NINGÚN CASO (esto según Connie Sol, la fisióloga del ejercicio del "Institute for Neuro Inmune Disease" de Nancy Klimas y quizás la fuente más fiable en cuanto a ejercicio aeróbico en EM/SFC) de unas 196 ppm (si tienes más años, pues menos pulsaciones: la fórmula es 220 - edad x O.60).

LO que sí te puedo decir, es que aunque te cambien a un puesto menos físico, o busques otro trabajo menos físico, piensa que el gasto de energía mental es también muy alto. Así que además de cambiar de puesto de trabajo, debes pensar en cambiar la forma en la que vives el trabajo. Si eres muy exigente contigo misma, estar sentada no te impide llegar al grado III como me ha pasado a mí.

This!!!

Ve planteándote todos los cambios en tu vida, de forma progresiva y no te aturulles. Si no puedes dejar el trabajo, eso debe ser tu prioridad, y todo lo demás tendrá que esperar. YO estuve años que iba del trabajo, al baño, a la cama, y vuelta a empezar. A veces solo tomaba caldos, porque no podía ni tragar comida sólida, ni tenía quien me la hiciera. Pero piensa que lo único bueno que tiene el SFC, es que no te mata de golpe. Has envejecido y envejecerás más rápido, pero seguro que tienes tiempo de ir adaptando tu vida poco a poco.

And this!!!

TOTALMENTE de acuerdo también con las palabras de cacoya. Tienes que planteártelo tal cual.

Ya solo andar es un suplicio entre cansancio y dolores, me levanto de pena, si duermo poco aun peor, si me estreso empiezan los dolores intensos...
La verdad siempre me exijo mucho y por eso me cuesta mas aceptar este estado.
Tengo que volver ya al trabajo y veo que estoy muy mal incluso estando en casa y haciendo lo mínimo, es desesperante.
Ahora toca el infierno de si sigo en el trabajo sufrir cada día un infierno y a ver que puedo, y si me echan pues pensar a ver que se puede hacer así...mientras aguantando la "gran" aceptación que tienen estos diagnósticos en el entorno tirando de ironía...

Tú misma te das las respuestas. No puedes seguir trabajando. Somos muchxs lxs compañerxs que por seguir forzando la máquina, acabamos sumidxs en un grado III con difícil retorno. Es MUY duro la fase de duelo. El aceptar que no puedes seguir trabajando y que tu vida (al menos por el momento) nunca volverá a ser igual, pero cuanto antes asimiles lo primero y te pongas manos a la obra, menos limitada se verá tu vida porque no llegarás a un punto tan chungo.

Contacta con un buen abogado especialista en EM/SFC y plantéate repetirte la prueba de esfuerzo en Cornellá con la Dra. Suárez. No hay color, ni a nivel profesional, ni a nivel humano.

Si te sirve de ayuda por lo último, yo a gente de MUCHA confianza sí le explico que tengo SFC y lo que es (rollo que no tiene nada que ver con estar cansado "sin más" y eso). Para la gente con la que no tengo confi o de la que pienso que no voy a tener tanta comprensión, sufro un trastorno grave a nivel neuroinmunoendrocrino que afecta a todos los órganos y sistemas del organismo, de la cuál se desconoce a día de hoy su etipatogenia y gran parte de su fisipatología y que, según la OMS, causa mayor penosidad que el cáncer en estadios terminales. Si siguen preguntando (cosa poco probable), digo que se trata de Encefalomielitis Miálgica y si "se ponen demasiado tontos", hablo de déficit a nivel inmune, síntomas disautonómicos, déficit en la producción y transporte de energía a nivel celular (pero lo último no suele hacer falta, en cuando escuchan trastorno grave neuroinmunoendocrino, te suelen dar el pésame e irte preguntando de qué color quieres la corona de flores.... ).


Un abrazote,

[AZUL]

Veo que siguen metiéndose en berenjenales con los grados. En fin...

Yo también estuve en tu estado físico hace años. Quizá lo más sabio sea contactar con un abogado ESPECIALIZADO en EM y que te diga qué se puede hacer con tu trabajo. Cada curro es un mundo. Hay sitios en los que se puede pedir otro puesto y tal.

Vigílate y, siendo conservadores, no pases de unas 120 ppm bajo ningún concepto. Repasa el punto 4 del informe.

El estudio de 2 días en Cornellá cuesta lo mismo que en Madrid, 300 euros. La diferencia es que miran más cosas y las conclusiones son mejores. Si lo haces distancia las pruebas 2 o 3 días, no 24 h.

De todas maneras este que tienes te sirve para objetivar un empeoramiento a futuro, porque si tienes EM y vuelves a un trabajo físico vas a empeorar.

Again, suscribo cada letra, cada punto y cada coma de los consejos de coco. Si acaso, matizar; no sé la edad que tienes, pero calculando que tengas unos 40 (por el tema de los hijos), no deberías pasar EN NINGÚN CASO (esto según Connie Sol, la fisióloga del ejercicio del "Institute for Neuro Inmune Disease" de Nancy Klimas y quizás la fuente más fiable en cuanto a ejercicio aeróbico en EM/SFC) de unas 196 ppm (si tienes más años, pues menos pulsaciones: la fórmula es 220 - edad x O.60).

LO que sí te puedo decir, es que aunque te cambien a un puesto menos físico, o busques otro trabajo menos físico, piensa que el gasto de energía mental es también muy alto. Así que además de cambiar de puesto de trabajo, debes pensar en cambiar la forma en la que vives el trabajo. Si eres muy exigente contigo misma, estar sentada no te impide llegar al grado III como me ha pasado a mí.

This!!!

Ve planteándote todos los cambios en tu vida, de forma progresiva y no te aturulles. Si no puedes dejar el trabajo, eso debe ser tu prioridad, y todo lo demás tendrá que esperar. YO estuve años que iba del trabajo, al baño, a la cama, y vuelta a empezar. A veces solo tomaba caldos, porque no podía ni tragar comida sólida, ni tenía quien me la hiciera. Pero piensa que lo único bueno que tiene el SFC, es que no te mata de golpe. Has envejecido y envejecerás más rápido, pero seguro que tienes tiempo de ir adaptando tu vida poco a poco.

And this!!!

TOTALMENTE de acuerdo también con las palabras de cacoya. Tienes que planteártelo tal cual.

Ya solo andar es un suplicio entre cansancio y dolores, me levanto de pena, si duermo poco aun peor, si me estreso empiezan los dolores intensos...
La verdad siempre me exijo mucho y por eso me cuesta mas aceptar este estado.
Tengo que volver ya al trabajo y veo que estoy muy mal incluso estando en casa y haciendo lo mínimo, es desesperante.
Ahora toca el infierno de si sigo en el trabajo sufrir cada día un infierno y a ver que puedo, y si me echan pues pensar a ver que se puede hacer así...mientras aguantando la "gran" aceptación que tienen estos diagnósticos en el entorno tirando de ironía...

Tú misma te das las respuestas. No puedes seguir trabajando. Somos muchxs lxs compañerxs que por seguir forzando la máquina, acabamos sumidxs en un grado III con difícil retorno. Es MUY duro la fase de duelo. El aceptar que no puedes seguir trabajando y que tu vida (al menos por el momento) nunca volverá a ser igual, pero cuanto antes asimiles lo primero y te pongas manos a la obra, menos limitada se verá tu vida porque no llegarás a un punto tan chungo.

Contacta con un buen abogado especialista en EM/SFC y plantéate repetirte la prueba de esfuerzo en Cornellá con la Dra. Suárez. No hay color, ni a nivel profesional, ni a nivel humano.

Si te sirve de ayuda por lo último, yo a gente de MUCHA confianza sí le explico que tengo SFC y lo que es (rollo que no tiene nada que ver con estar cansado "sin más" y eso). Para la gente con la que no tengo confi o de la que pienso que no voy a tener tanta comprensión, sufro un trastorno grave a nivel neuroinmunoendrocrino que afecta a todos los órganos y sistemas del organismo, de la cuál se desconoce a día de hoy su etipatogenia y gran parte de su fisipatología y que, según la OMS, causa mayor penosidad que el cáncer en estadios terminales. Si siguen preguntando (cosa poco probable), digo que se trata de Encefalomielitis Miálgica y si "se ponen demasiado tontos", hablo de déficit a nivel inmune, síntomas disautonómicos, déficit en la producción y transporte de energía a nivel celular (pero lo último no suele hacer falta, en cuando escuchan trastorno grave neuroinmunoendocrino, te suelen dar el pésame e irte preguntando de qué color quieres la corona de flores.... ).


Un abrazote,

me lo tengo que aprender eso de cuando preguntan jaja

Soy hombre de 36 años.
Lo que comentas es mi idea. Me están haciendo muchas pruebas de todo en la Seguridad Social a ver si saliera algo por algún lado que no creo,para descartar todo y confirmar fibro y sfc,aunque ya voy teniendo informes pero para que no digan que puede ser otra cosa, luego a ver que informes hacen finales y luego acudir a Cornellá para la de esfuerzo e ir a privado con Quintana para mirar una salida judicial contra el inss, porque esto es una verguenza como te dejan vendido estando enfermo...
Y todo una salida de dinero que no nos podemos permitir muchos...
Muchas gracias por los comentarios y ayuda

[alejandro11]

Yo también tengo un grado de afectación bajo,me diagnosticaron grado 1,la verdad que leo el foro y me considero un priviligiado de no estar tan mal,al menos de momento.El problema que estoy estancando y no se por donde tirar,actualmente no tomo suplementos ni voy a ningun médico.
Fueron muchos años de un médico para otro,de probar tratamientos,termine muy quemado y me he acostumbrado a vivir con mi enfermedad,a conocer mis limitaciones y a no maltratar a mi cuerpo,comer mas o menos sano y esperar que pasen los años para ver si pudieramos encontrar una cura definitiva.
Es triste pero de momento esta es mi realidad.¿Creeis que revertir el proceso por llamarlo de alguna manera seria mas fácil si el grado de afectación es mas bajo?

[coco]

@alejandro11 leyendo otro hilo tuyo lo mejor que te podemos decir es: NO HAGAS DEPORTE y duerme lo que tu cuerpo te pida. Nunca te excedas en ninguna actividad. Haz control ambiental.

Si quieres hacer pesas puedes, pero con alta carga y 2 minutos al día o menos y rotando los grupos musculares, dejándolos descansar días.

Haz análisis amplios de virus y bacterias y si hay alguna infección activa, a por ella.

[serrano]

Hola
En mi opinión la respuesta de Coco es buenísima a la vez que sencilla
Alejandro quienes nos hemos divertido haciendo deportes se nos hace casi imposible entender que eso se ha acabado , el deporte es muy adictivo y tenemos la esperanza de que alguien nos de una solución mágica para seguir haciéndolo pero creo que aparte de pesas y movimientos de calistenia de cortísima duración no hay mas , yo llevo dos años intentando otros deportes y cada vez que lo intento estoy como dos meses como si tuviera 95 años.
Creo que no merece la pena estar unos días mal y empeorar la enfermedad por divertirse un rato.
Un saludo