Rigau me dice que no tengo SFC

[Invitado]

A mi madre le mandaron tb antidepresivos a mogollón y tiene una cicatriz en el corazon de tantas taquicardias (tiene un nombre pero no me acuerdo)

Se lo mando el Dr Alegre (no es santo de mi devoción precisamente pero es lo que había por entonces) exmarido de Quintana, las dosis no eran como se mandan ahora y después de tres años los efectos secundarios fueron bastante fuertes, así que lo tuvo que dejar de tomar.

Te hablo de hace más de 10 anos.

Además como pudo conseguir la incapacidad mucho pacing y vida relajada y ella ahora se mantiene con una medicación y su mejunje (manzanilla con anís, viene así preparada no anís anís jeje, un limón exprimido y una cucharada de miel), dice que cuando recae eso le mejora mucho y es que las propiedades del combinado precisamente ayudan al sistema inmunitario.

Cuando ella empezó con los antivirales estaba ya cronificada, llevaba 5-6 anos enferma y a ella le vino de golpe, de estar normal a fiebre astenia enorme hiperacusias fuertes dolor en cabeza y espalda como si tuviera un hacha clavada, parestesias etc. Pensó que era un virus y reposo y poco más pero no volvió a estar nunca bien, la fiebre le duró más de 6 meses aunque eran décimas. La dignosticaron muy pronto ( a comparación de los demás a los 7 meses tenía su diagnóstico por un internista de la SS que " conocia" la enfermedad), pq era un caso que se veía y dio la cara de golpe. Pero como los demás médicos no la creían pues antidepresivos ansiolíticos etc y como todos vamos...

[Invitado]

Ahhh estaba en grado III con brotes de IV.
Cómo estoy yo ahora.
Y ahora tendrá un grado I con brotes de II

[Náufrago]

Hará unos 6 años..no recuerdo muy bien, pero lo tomaba un poco a demanda, ya que se supone que el efecto es inmediato. De hecho, por aquél entonces aún podía escalar los días buenos, y probé a tomar uno entre subida y subida, ya que no me encontraba muy bien, y nada.

Estuve muchos años con un neurólogo de la privada que era muy perseverante y no se rendía fácilmente. El me lo recetó...probó de todo conmigo.

Gracias por la info Esteban!

[elipoarch]

manchas rojas como inflamacion en las articulaciones

La inflamación en las articulaciones no es propia ni del SFC ni de la Fibromialgia, que yo sepa... más bien es síntoma de diversas artritis y también de lupus...

[elipoarch]

Ooops! También leo que puede estar causada por psoriasis y por Borrelia (lyme)...

[santi elche]

Sobre lo que comentais del Valtrex, en 2015 probé a tomarlo pautado por mi medico internista pero lo dejé a las 2 semanas porque creo que me daba mucha toxicidad.
Un dia me senti mal, con la tension muy alta , creo que por tomarlo. En ese momento lo deje y me encontré bien de la tension al dia siguiente.

El Mestinon, lo compré por interned hace un par de meses y he probado un par de dias , dosis de 10 mgs.

La sensación para mi fue de sondolencia, quizas porque la dosis aun es alta.

No lo he vuelto a probar de momento, ya que esos dias tenia mucho dolor de cabeza y no tenia ganas de complicarme mas.

Ahora con todo lo que he aprendido, por culpa del empeormiento, sé que los antibióticos son los que me hicieron empeorar, justo cuando coji una gripe tras el tratamiento para el elicobacter piluri.

En este momento no me atrevo a probar mas cosas.

Pero si algun médico me recomienda algo nuevo no dudaré en hacerlo.

[michael]

A mi madre le mandaron tb antidepresivos a mogollón y tiene una cicatriz en el corazon de tantas taquicardias (tiene un nombre pero no me acuerdo)

Se lo mando el Dr Alegre (no es santo de mi devoción precisamente pero es lo que había por entonces) exmarido de Quintana, las dosis no eran como se mandan ahora y después de tres años los efectos secundarios fueron bastante fuertes, así que lo tuvo que dejar de tomar.

Te hablo de hace más de 10 anos.

Además como pudo conseguir la incapacidad mucho pacing y vida relajada y ella ahora se mantiene con una medicación y su mejunje (manzanilla con anís, viene así preparada no anís anís jeje, un limón exprimido y una cucharada de miel), dice que cuando recae eso le mejora mucho y es que las propiedades del combinado precisamente ayudan al sistema inmunitario.

Cuando ella empezó con los antivirales estaba ya cronificada, llevaba 5-6 anos enferma y a ella le vino de golpe, de estar normal a fiebre astenia enorme hiperacusias fuertes dolor en cabeza y espalda como si tuviera un hacha clavada, parestesias etc. Pensó que era un virus y reposo y poco más pero no volvió a estar nunca bien, la fiebre le duró más de 6 meses aunque eran décimas. La dignosticaron muy pronto ( a comparación de los demás a los 7 meses tenía su diagnóstico por un internista de la SS que " conocia" la enfermedad), pq era un caso que se veía y dio la cara de golpe. Pero como los demás médicos no la creían pues antidepresivos ansiolíticos etc y como todos vamos...

Interesante la verdad

Espero que os mejoreis las 2!

Un abrazo

[michael]

manchas rojas como inflamacion en las articulaciones

La inflamación en las articulaciones no es propia ni del SFC ni de la Fibromialgia, que yo sepa... más bien es síntoma de diversas artritis y también de lupus...

Son manchas rojas alrededor de las rodillas, otras veces tambien en lls gluteos, otras en los nudillos de las manos, acompañado tambien de riguidez.. eso y el ardor como si me ardieran las piernas.Aunque ultimamente al notar menos cansancio parece que no estan tan presentes cosa que me parece rara

[michael]

Sobre lo que comentais del Valtrex, en 2015 probé a tomarlo pautado por mi medico internista pero lo dejé a las 2 semanas porque creo que me daba mucha toxicidad.
Un dia me senti mal, con la tension muy alta , creo que por tomarlo. En ese momento lo deje y me encontré bien de la tension al dia siguiente.

El Mestinon, lo compré por interned hace un par de meses y he probado un par de dias , dosis de 10 mgs.

La sensación para mi fue de sondolencia, quizas porque la dosis aun es alta.

No lo he vuelto a probar de momento, ya que esos dias tenia mucho dolor de cabeza y no tenia ganas de complicarme mas.

Ahora con todo lo que he aprendido, por culpa del empeormiento, sé que los antibióticos son los que me hicieron empeorar, justo cuando coji una gripe tras el tratamiento para el elicobacter piluri.

En este momento no me atrevo a probar mas cosas.

Pero si algun médico me recomienda algo nuevo no dudaré en hacerlo.

Te entiendo santi, yo tambien empeore mucho cuando me dieron los antidepresivos eso que les habia explicado claramente que ya tuviera una experiencia bastante mala con ellos, pero ellos los medicos se ve que saben mas que nosotros mismos de nuestro cuerpo

Ahora creo que me animare a probar lo que me dio rigau a riesgo de encontrarme peor, aunque a ti esto no te habia hecho nada ni para bien ni para mal, no?

Animo tio veras como pronto sales de ese pozo

Saludos

[michael]

ACTUALIZO:

Hoy empece con el 2LEVB recetado por la doctora y no se si es por el medicamento o no pero noto bastante sueño, sedacion, debilidad... A alguien mas le paso?

[santi elche]

Igual a sido algo puntual. Tu iras observando, pero no creo que de sueño este medicamento de omeopatia

[michael]

Igual a sido algo puntual. Tu iras observando, pero no creo que de sueño este medicamento de omeopatia

Santi a ti que te lo dio por epstein bar tambien o como?Pues si me e notado mas somnoliento y cansado pero a saber, quizas ya sea cosa m

[santi elche]

Si , sobre el 2014 pero entonces estaba mucho mejor que ahora. No se si me mejoró, pero seguro que no me perjudicó en nada.

[michael]

Si , sobre el 2014 pero entonces estaba mucho mejor que ahora. No se si me mejoró, pero seguro que no me perjudicó en nada.

Puedo preguntarte si en aquella entonces tenias un diagnostico de sfc o era por otra cosa?

[santi elche]

Claro hombre.
Tengo diagnóstico Sfc desde 2012.

[michael]

Una pregunta chic@s, he hablado con la doctora Rigau y le e preguntado como podria saber si me estan bajando los titulos de EBV o realmente estan iguales o casi iguales y me a dicho que eso tendriamos que mirarlo dentro de un año con un Ilmi lo que me a parecido excesivo ya que no se si me esta funcionando el tratamiento o no.

Tambien e barajeado tomar reishi o Andrographis que hablan muy de ellos como antivirales

Vosotros que pensais?

[coco]

El tratamiento con antivirales a largo plazo es seguro, no es tan loco y peligroso para nuestro estado como hincharse a antibióticos, cosa que la mayoría de pacientes hacen. ¿No se lo has propuesto?

[michael]

El tratamiento con antivirales a largo plazo es seguro, no es tan loco y peligroso para nuestro estado como hincharse a antibióticos, cosa que la mayoría de pacientes hacen. ¿No se lo has propuesto?

Ella me mando Inmunoterapia a base de 2LEVB, segun ella y otros medicos naturistas da buenos resultados pero yo no tengo nada seguro por lo que e dicho mas arriba.

A que antivirales te refieres?valcyte por ejemplo?Si es asi quien me podria recetar eso?No se si rigau que se basa mas en lo natural me lo podria recetar.Despues tambien he visto historias de gente que si habia mejorado pero otras habian empeorado, el motivo lo desconozco

[coco]

Depende de los virus que tengas se usa uno u otro.

Protocolo Lerner: http://www.treatmentcenterforcfs.com/do ... ioners.pdf

Info bastante entendible orientada a pacientes: http://phoenixrising.me/interviews-3/le ... rt-johnson

[michael]

Depende de los virus que tengas se usa uno u otro.

Protocolo Lerner: http://www.treatmentcenterforcfs.com/do ... ioners.pdf

Info bastante entendible orientada a pacientes: http://phoenixrising.me/interviews-3/le ... rt-johnson

Tengo el EBV, pero vuelvo al mismo problema de antes que no se si habra algun medico en este pais que recete antivirales