SFC/EM Investigación

Hola. quiero realizarme estos estudios para diagnosticar sfc pero no conozco el nombre que el laboratorio le da a cada uno de estos exámenes, ¿algún miembro del grupo podría comunicármelo? saludos

1- Perfil Mitocondrial- mide la eficacia del reciclaje del ATP en las mitocondrias.

2- Panel de metilación más glutatión reducido y oxidado-

3- Panel inmunológico - balance Th1/Th2-

4- Retrovirus XMRV.

Esto que preguntas, no tiene una respuesta fácil.

Para conocer estos datos, todos hemos pasado por muchos médicos, y cada uno te pide varias cosas, con lo que al final tienes una visión del puzzle.

En cuanto al XMRV, todo apunta a que fue una contaminación de laboratorio, y de hecho el estudio publicado en Science, creo que se retiró.

Besos

Lo del XMRV yo, personalmente, lo aclaro eh jeje, no pienso que fuera una contaminación de laboratorio...
En mi opinión no interesaba que ese estudio se diera por válido. Hay muchos vetes que se cabrearon y mucho cuando dijeron que no era valido y su posterior retiro. Pq si se retiro el estudio alegando contaminación en laboratorio...

Soy bastante escéptica pero en esta investigación hay mucho detrás...

Reitero es mi opinión y cada uno puede pensar lo que crea claro jeje.
A quien le interese puede buscar info y le encajaran algunas piezas.

Un abrazo

Acumen, Redlabs y otros.

Hola Ignacio, bienvenido

Te comento que muchas de las pruebas que mencionas (al menos las que conozco) son internacionales. Y bastante caras.

Por ejemplo, el perfil mitocondrial creo que actualmente solo se hace en Acumen. En este foro, solo dos personas lo han realizado:
viewtopic.php?f=11&t=4164&p=35472#p35472

Tambien hay muchos paneles de analisis disponibles en Redlabs (Belgica):
http://www.redlabs.com/

Luego hay una prueba nueva en Alemania muy interesante que se llama Cell Trend:
http://www.celltrend.de/start-39.html

Lo del retrovirus XMRV, creo que ya no tiene ningun sentido hacerlo (por mas de que fuera o no cierto lo de la contaminacion, ningun medico le daria entidad o credibilidad a un analisis de XMRV luego de que esa investigacion se desestimó).

Lo que te quiero comentar con esto es que es sumamente dificil, aunque no imposible, hacerlo desde el exterior.
Deberias contratar una enfermera en forma particular, consultar antes con cada laboratorio en qué condiciones se debe enviar la muestra, si es sangre entera o no, si debe ir refrigerada o no, sacarte sangre tal como te indiquen, y enviarla a traves de algun courier internacional que acepte este tipo de envios (puedes consultar en DHL o UPS). O consultar con algun laboratorio de tu pais si se dedican a extraer muestras y enviarlas fuera.

Lo que no se, es para qué quieres hacerte las pruebas. Porque tienes que tener en cuenta que todas estas pruebas no están validadas para nuestra condicion en ningun protocolo o criterio de consenso, con ninguna de ellas "diagnosticas SFC" sino que se pueden observar alteraciones en algunos mecanismos, son más bien experimentales o resultados de investigaciones puntuales, y luego te va a ser muy dificil que algun medico sepa entender o interpretar los resultados. En el caso de Acumen, puedes consultar con un medico, tambien de fuera, que te ayude a interpretarlas.

En España, algunas se utilizan para ir a juicio, pero ni siquiera estamos seguros de que efectivamente los jueces les den alguna entidad (depende mas de que la perito haga un buen uso de ellas, y las "traduzca" para que los no medicos las entiendan....)

Un abrazo

totalmente de acuerdo con veroniquec. Yo si pudiera hacermelas seria para intentar enfocar el tto y para saber yo personalmente como esta mi organismo, pero para diagnóstico en mi opinión no valen de nada, desgraciadamente.

Como imposible pagarlas pues no me las hago ni haré. Si pudiera pagar algun médico que mas o menos sepa de la enfermedad optaria por ello mas que por tofas estas pruebas.

Lógicamente cada uno es libre de hacer lo que crea conveniente pero sin alguien que sepa descifrar los resultados en mi opinión no sirven ni siquiera para buscar un tto mas ajustado a cada uno, pues ya hemos comprobado que a la vez que tenemos la misma enfermedad, los ttos que nos ayudan a unos u otros pueden variar mucho.

Un saludo