SFC/EM Investigación

Hola,
he visto esta noticia en el periodico
http://elpais.com/elpais/2017/05/26/cie ... 26325.html

y en un chat acaban de colgar el documento ABORDAJE SSC POR EL CATSALUT Plan operativo de atención a las
personas afectadas por los síndromes de sensibilización central: fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y síndrome de
sensibilidad química múltiple

Aqui lo adjunto:
Lo que he leído hasta ahora me parece mas de lo mismo. O peor. Van a pasar toda la responsabilidad a Atención Primaria (desde el diagnóstico hasta el "tratamiento") dejando las famosas Unidades Especializadas para "casos complejos": Las UE hacen el seguimiento clínico de pacientes de alta complejidad y que cumplan con los criterios de derivación definidos, favoreciendo siempre que sea posible el retorno a la atención primaria.

Bueno, a ver que os parece. Yo me voy a dormir que para mi no son horas...
Mañana mas...

Mmmmh... casos complejos?... o sea... practicamente todos...

Que se empiece a diagnosticar en atencion primaria no me parece mal, a ver si así los enfermos saben antes que tienen, porque imagino que los medicos se tendran que poner las pilas... o igual soy muy optimista e ilusa...

Que digan que las unidades especializadas se van a encargar de los casos complejos, con lo faciles que son estas enfermedades... me dan ganas de reirme... vaya follon va a haber...

Igual se gana con elmtema de un pronto diagnostico, pero si no enfocan como se debe los tratamientos y se limitan a paliativos etc etc, la gente, los que puedan, y muchos de los que no, va a acabar yendo a la privada igualmente, como pasa ahora.

Pues estoy con vosotras casos complejos somos todos. Parece una trampa para excluir a pacientes, los que no tengamos muchos grados pues nos mandaran a primaria. Y no creo que aqui puedan atendernos bien dada la complejidad y los 10 minutos que dura la consulta.

Y tambien parece una trampa para tapar quejas y reclamaciones, con esto ya si pones una reclamacion de que en tu comunidad o clinico no tienes especialista, pues te pueden salir facilmente con que tu caso no es complejo y te pueden tratar en primaria.

Estaria bien para que se pusieran las pilas en primaria y al menos los diagnosticos fueran mas tempranos. Eso si, pero de ahi que se encarge de mandarnos a un especialista con conocimientos en SSC o unidad especializada. Pero pedir mas a estos medicos como que no lo veo, al final los sobrecargaran y lo pagaremos nosotros.

Creo que se nos quiere quitar de la atencion especializada pero dandole un toque mas legal, porque en el fondo esto ya se esta haciendo. Al menos en mi caso a especialista de medicina interna o reumatologia que he ido me hace cuatro analiticas y me vuelve a mandar a primaria otra vez. Y bueno, si tienes la suerte de tener un medico de atp que se implica contigo no esta mal, dentro de las limitaciones te intentara ayudar y sino pues corremos el riesgo de siempre, desatendidos, enviados a psiquitria, o a saber que. Y sino, pues irte a lo privado.

Quiza soy mal pensada, pero me huele mas a trama politico administrativo que a buscar una solucion real para nosotros.

Es una trampa, efectivamente. En mi ciudad han abierto una de estas unidades especializadas, y aun cumpliendo todos los criterios (grado alto de SFC y de SQM) tuve que insistir para que me derivasen. Y una vez atendida por la internista, cuya única formación para ocupar el puesto ha sido un mínimo cursillo con Alegre en Valle Hebrón, comprobé que no tenía ni idea de SQM y bien poca de SFC, que su plantemiento del problema era nefasto (según ella, no hay tratamiento posible, y lo que tenemos no es importante porque no implica riesgo vital como el cáncer), que su desconocimiento de las intolerancias medicamentosas podía ser incluso peligroso y que su seguimiento no me iba a servir de nada. No he vuelto.

Mi doctora de cabecera confirma que la unidad, aunque está presuntamente preparada para el seguimiento de SFC no tiene previsto atender SQM, pero no consigue que le indiquen adónde derivar a los casos de SQM.

Total, sigo tratándome por lo privado (con la Dra. Rigau) y ya no espero nada de la sanidad pública catalana. El plan de abordaje ha hecho más mal que bien. Dicen que los enfermos de sensibilización central están siendo atendidos, pero es papel mojado. Casi mejor no estar diagnosticado, para que tuvieran en cuenta nuestros problemas de salud aunque los definieran de otro modo. Pero tal como están las cosas, un diagnóstico de FM, SFC o SQM (no digamos ya de EHS) es sinónimo de que no te van a tomar en serio. Un desastre.

Yo me lo he leído y veo que siguen insistiendo en tratarnos con programas de ejercicio graduado o moderado y con terapia cognitivo-conductual.

Al final son 36 paginas muy bonitas,muy ordenadas pero que son paja,humo.Pasarán otros 8 años sin que cambie prácticamente nada y volverán a realizar algo parecido pero ampliado un poquito.

Conclusión: tiene toda la pinta de ser otra tomadura de pelo... para serguir como hasta ahora.
Tendremos acceso a menos especialistas y mas Atención Primaria.
Y el presupuesto es de 3 millones de €uros... un buen pastelito...

rosatgn escribió: ↑27 May 2017, 23:45 Y el presupuesto es de 3 millones de €uros... un buen pastelito...

Hola Rosa, de dónde has sacado esa cifra? Viene en el pdf que has adjuntado? Es que sólo lo he podido ojear por encima y cuando he visto que hablaba de psicoterapia y fisioterapia, me ha dado alergia y lo he mandado directo a la papelera...

Si realmente se han invertido 3 millones en esta pantomima, me parece una vergüenza!

Edito: Acabo de leerlo en el artículo de El País que también habías enlazado.... Lo que se podría hacer con ese dinero bien invertido!....

Al loro....

A la hora de solicitar la incapacidad laboral, el Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas (ICAM, en sus siglas en catalán), una comisión clínica creada a la vez que las citadas unidades trabajará para "homogeneizar" los informes clínicos de los afectados por estas enfermedades, ha asegurado hoy el conseller.

coco escribió: ↑28 May 2017, 02:43 Al loro....

A la hora de solicitar la incapacidad laboral, el Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas (ICAM, en sus siglas en catalán), una comisión clínica creada a la vez que las citadas unidades trabajará para "homogeneizar" los informes clínicos de los afectados por estas enfermedades, ha asegurado hoy el conseller.

¿Esto es bueno o malo?. Porque puede ser ambas, ¿no?. Esto no pinta mal:

El Departamento de Salud también ha renovado el protocolo de evaluación del ICAM y ha dispuesto que sean los médicos de las unidades de expertos los encargados de expedir al ICAM los informes clínicos de los pacientes con estas patologías bajo criterios consensuados y estandarizados.

De todas formas, de acuerdo con lo que comentáis todos...Es de locos que hablen de "casos complejos".... ¿Alguien conoce alguno "sencillo"?. Y de lo de los tres millones ya ni digo nada.... Lo que se podría hacer con eso...Espero que al menos consoliden las unidades y eso sirva para que los compis catalanes podáis acceder a unidades públicas sin falta de estar en el área de influencia del Clínic o del Vall D´Hebron.

Bueno, ya nos vamos enterando de mas cosas...
Hoy he visto un árticulo en El Punt Avui. Copio y pego un párrafo muy significativo:

"No són unitats que ocupin un espai físic . “Del que es tracta és de posar en comú coneixement”, va precisar Comín. El doctor d’una àrea bàsica d’Igualada Urbà, Xavi Cantero, va explicar que aquestes unitats serviran per “donar un enfocament biopsicosocial ” a aquest tipus de trastorns que, “encara que no tenen cura, tenen una complexitat diagnòstica i un tractament multidisciplinari”.

Me ha encantado lo de "biopsicosocial" Con esto ya podemos saber lo que nos espera (en el hiperespacio)

Aquí dejo el enlace del árticulo completo
http://www.elpuntavui.cat/societat/arti ... zacio.html

Notjustfatigue escribió: ↑28 May 2017, 04:19 Homogeneizar informes. ¿Esto es bueno o malo?

Si planean un cambio es para colgarse una medalla a nivel mediático y entorpecer todavía más el acceso a las pensiones.

Imagino que este nuevo plan cierra las derivaciones a los internistas por tener "solamente EM/SFC" y obliga a atendernos a médicos de AP que no conocen la patología. Quizá les den una plantilla tipo "el paciente refiere tal y cual, pero no encontramos alteraciones en las pruebas de mierda que le hemos hecho así que le recomendamos distraerse", firmado por el especialísimo doctor más trepa del ambulatorio.

Ojalá me equivoque.

No son unitats que ocupin un espai fisic? ejem... son imaginarias o como va la cosa? necesitaremos un fisico cuantico o algo así en vez de un médico? estan en universos paralelos? estan en otra dimensión?

Como lo hacen para no dedicarse al humorismo esta gente? Bienvenidos al club de la comedia!

esto de "No son unitats que ocupin un espai fisic" me ha probocado un ñec mental importante...

Montseniana escribió: ↑29 May 2017, 14:45 No son unitats que ocupin un espai fisic? ejem... son imaginarias o como va la cosa? necesitaremos un fisico cuantico o algo así en vez de un médico? estan en universos paralelos? estan en otra dimensión?

Es muy fácil. Con esos 3 millones de euros han desarrollado la tecnología holográfica más puntera a nivel mundial. Todo ello con la única motivación de ayudar a l@s pacientes, cómo no!

Conscientes de la dificultad ó imposibilidad que tenemos para desplazarnos a las consultas, la idea es envíar un dispositivo holográfico totalmente gratuito a los domicilios, para que podáis tener a es@s médicos tan punteros en vuestro propio salón oiga! Sin moverse de casa!.

Así, y en un magnífico entorno tridimensional, se podrán visualizar a la perfección los movimientos de cada serie de ejercicios a realizar en las sesiones de fisioterapia.

Asímismo y durante la psicoterapia, podrán seleccionarse distintos avatares para que el psicoterapeuta, por ejemplo, tenga el aspecto de Freud, a la vez que puedes verle sentado en la mesa de la cocina mientras pelas las patatas!! Eso mejora exponencialmente la efectividad de la terapia aunque hay que tener en cuenta que siendo un holograma, si le lanzamos una patata, ésta lo atravesará y podemos romper algo.

Sin duda es admirable y creo que muy, muy competitivo economicamente, teniendo en cuenta que se trata de los sistemas más avanzados. No como esos noruegos retrógrados que obligan a l@s pacientes a ir a los hospitales y ponerles fármacos intravenosos, mientras escriben sus papers ridículos! Qué vergüenza!

Montseniana escribió: ↑29 May 2017, 14:45 No son unitats que ocupin un espai fisic? ejem... son imaginarias o como va la cosa? necesitaremos un fisico cuantico o algo así en vez de un médico? estan en universos paralelos? estan en otra dimensión?

Como lo hacen para no dedicarse al humorismo esta gente? Bienvenidos al club de la comedia!

esto de "No son unitats que ocupin un espai fisic" me ha probocado un ñec mental importante...

Estarán en nuestra mente... como las enfermedades

Mientras no me manden a este hologama...

Náufrago escribió: ↑29 May 2017, 15:19
Es muy fácil. Con esos 3 millones de euros han desarrollado la tecnología holográfica más puntera a nivel mundial. Todo ello con la única motivación de ayudar a l@s pacientes, cómo no!

Conscientes de la dificultad ó imposibilidad que tenemos para desplazarnos a las consultas, la idea es envíar un dispositivo holográfico totalmente gratuito a los domicilios, para que podáis tener a es@s médicos tan punteros en vuestro propio salón oiga! Sin moverse de casa!.

Así, y en un magnífico entorno tridimensional, se podrán visualizar a la perfección los movimientos de cada serie de ejercicios a realizar en las sesiones de fisioterapia.

Asímismo y durante la psicoterapia, podrán seleccionarse distintos avatares para que el psicoterapeuta, por ejemplo, tenga el aspecto de Freud, a la vez que puedes verle sentado en la mesa de la cocina mientras pelas las patatas!! Eso mejora exponencialmente la efectividad de la terapia aunque hay que tener en cuenta que siendo un holograma, si le lanzamos una patata, ésta lo atravesará y podemos romper algo.

Sin duda es admirable y creo que muy, muy competitivo economicamente, teniendo en cuenta que se trata de los sistemas más avanzados. No como esos noruegos retrógrados que obligan a l@s pacientes a ir a los hospitales y ponerles fármacos intravenosos, mientras escriben sus papers ridículos! Qué vergüenza!

Independiente de la ironía a la que nos lleva la desesperación, sería curioso saber cómo reaccionamos a un dispositivo de realidad virtual para el tema del ejercicio, aunque creo tenerlo bastante claro por mi propia experiencia con técnicas de movimiento suave en las que a veces sólo se usa la visualización del movimiento: te pasas... te rompes. Al fin y al cabo la visualización del movimiento con detalle supone un esfuerzo mental considerable.

Esos dispositivos están siendo realmente útiles para las rehabilitaciones de lesiones y postoperatorias.

hola, hace poco tuve visita en una de estas unidades especializadas en sfc, iba con la esperanza de que fuera algo parecido a lo que habia en el Clinic de Barcelona, es decir diagnostico y analiticas, podia pedir analisis concretos por cosas que habia leido (vitamina D, hormona de crecimiento.....) y el doctor FH me las pedia sin mayor problema.
pero la doctora que me atendio dijo que solo hacian diagnostico "para evitar que los enfermos estuvieran dando vueltas por ahi", y que como yo ya estaba diagnosticado pues que me enviaba al medico de MG y ya te apañaras.
intentando ahondar en la materia me di cuenta que no estaba al dia con las investigaciones y los progresos de la enfermedad y que no le interesaba lo mas minimo.
esta gente tiene una concepcion de la medicina de mentalidad como de funcionario en la que se limitan a seguir lo que pone en el libro (habra supongo manuales medicos de las enfermedades y sus tratamientos), complir sus horas laborales, cobrar a fin de mes y santas pascuas.
lo unico positivo fue cuando, al quejarme yo de que muchos medicos pretendian darle un caracter psicosomatioco al sfc, ella dijo que no creia que fuera de origen psicologico. algo es algo.
como todos los de este foro estoy esperanzado de que pronto pueda haber alguna prueba analitica incontestable y algun tratamiento aunque sea paliativo, pero de aqui a que esto este en "el libro", es decir de que este aceptado por las autoridades sanitarias y sea conocido por los medicos puede pasar mucho tiempo. tengo el convencimiento que haran todo lo posible por ningunearnos y pasar de nosotros como llevan haciendo desde el principio de los tiempos de la aparicion de la enfermedad.
por ello lanzo la idea de que quiza fuera conveniente, legado el caso, de unirse en algun tipo de entidad para procurarnos lo que la sanidad publica nos pudiera denegar, ya fuera lo de ASSSEM, o algo asi.
saludos

Pues que guay, yo me voy para Cataluna que igual nos mandan al espacio

Aunque igual se refieren a esto

https://www.google.es/search?client=ms- ... DaJWgMmjLM

Por lo que he seguido mirando en otros medios y en la web de CatSAlut, esto va a ser mas que nada un filtro (o una barrera) en Atención Primaria, dónde se diagnosticará, se darán informes ( ya veremos de que tipo) y a la mayoría se le mandará a casa (para no molestar). A algunos "privilegiados" se les mandará a la Unidades Especializadas (dónde quiera que estén )
Eso sí, los tratamientos previstos para SFC/EM siguen siendo terapia congnitiva, ejercicio gradual, antidepresivos y analgésicos . Esto lo especifican en la web del CatSalut.
También cuentan en la web que han formado a unos 400 formadores en talleres de 4 horas! para que, a su vez, formen a los médicos de AP, que también tendrán que hacer un curso online de 40 horas... (no tengo palabras )

He mirado que es eso de enfoque biopsicosocial, algo bastante controvertido según parece:
http://me-pedia.org/wiki/Biopsychosocial_model
http://bjgp.org/content/66/649/437
http://journals.sagepub.com/doi/abs/10. ... 8316649120

También quieren hacer un control periódico de las Unidades para garantizar su excelencia, ya que reconocen que las anteriores no funcionaban muy bien

Y con todo esto parece, como decís algunos, que quieren "hacer que hacen algo" cuando el objetivo es aparcarnos es AP y evitar que protestemos porque "ya somos atendidos como todos los demás enfermos"

De verdad que me gustaría equivocarme en todo...