Hola a todos.
Escribo dictándole al móvil así que perdonad si no sale perfecto.
Mi resumen es que llevo 2 años con fasciculaciones dolor muscular rigidez muscular fibromialgia inflamaciones en las articulaciones y un largo etcétera aunque lo más importante es una gran afectación neurológica que me impide valerme por mí misma.
A los 6 meses me diagnosticaron lyme y la Navidad del año pasado empecé a tomar antibiótico intravenoso pero a los 40 días me dio una reacción Jarisch-Herxheimer terrible que me inflamo las articulaciones y me impidió seguir con el antibiótico.
A partir de ahí seguir varios tratamientos y estuve algunos meses un poco mejor pero a partir de septiembre empecé a caer otra vez en picado y como no quería empezar otra vez el antibiótico me plantee el LDI.
El 5 de enero tuve consulta vía Skype con el doctor Ty. El cual me planteo una dosis de 25 C de Lyme si quería arriesgar. Si no quería arriesgarme mandaría una dosis de 28 C.
Al ver la dosis tan diluida en comparación con la vuestra arriesgue por supuesto y la tome el 21 de enero.
Por cierto para que me llegara la dosis fue toda una odisea porque la retuvieron en aduana y de casualidad la pudimos sacar yendo a Madrid porque si llega a entrar en farmacia la destruyen directamente está prohibido importar medicamentos aunque sean homeopáticos.
Al segundo día de tomar la dosis me levanté con mayor rigidez muscular mucho más dolor y más afectación neurológica. Los ojos también están peor no veo bien. más mareo. Más temblores. Han pasado 16 días y sigo con los mismos síntomas.
Le escribí el correo a las 7 días al Dr ty y me dijo que tenía que esperar a que se me pasaran los síntomas hasta volver a mi estado inicial.
Y aquí estoy esperando que esto pase y asustada sin saber para dónde tirar.
Quería escribiros esto porque hasta ahora nadie había descrito lo que me había pasado a mí es decir que empeorará y se quedará peor. AL menos por ahora.
Sé que muchos estáis pensando empezar el tratamiento.. y es importante recordar qué es una medicina experimental es decir que nosotros somos los conejillos de indias.
Os seguiré informando de mi evolución.
Espero que sea comprensible. No puedo releer lo escrito.
Un saludo
LDI otra atrevida
Re: LDI otra atrevida
Te he entendido perfectamente.
¿Cuanto llevas gastado?
¿Cuanto llevas gastado?
Re: LDI otra atrevida
En Ldi? O desde q empecé la pesadilla?
Re: LDI otra atrevida
Mariola, el texto te ha salido perfecto y has conseguido explicarte divinamente. Enhorabuena con el manejo q tienes con esa tecnología de tu móvil que te permite redactar sin tener que escribir, que es tu handicap.
Está muy bien que hayas comentado tu odisea de aduanas, pues ésta está muy estricta últimamente.
Es muy importante que sigas comunicando. Y sobre todo cuando empieces a mejorar de esta primera dosis.
Lo dicho, enhorabuena por haberte animado a comentar tipo experiencia.
Un beso, cuídate.
Está muy bien que hayas comentado tu odisea de aduanas, pues ésta está muy estricta últimamente.
Es muy importante que sigas comunicando. Y sobre todo cuando empieces a mejorar de esta primera dosis.
Lo dicho, enhorabuena por haberte animado a comentar tipo experiencia.
Un beso, cuídate.
Saludos,
Lypomar, "en busca de una existencia mejor"
Lypomar, "en busca de una existencia mejor"
Re: LDI otra atrevida
LDI
Habría q buscar un envío rollo iHerb que antes pase por Alemania vía DHL.
Habría q buscar un envío rollo iHerb que antes pase por Alemania vía DHL.
Re: LDI otra atrevida
Maria SP, gracias por contarnos tu experiencia, para que otros compañeros puedan valorar esta alternativa.
Espero que se te vaya pasando el malestar. Cuidate mucho !!!!!!!
Un abrazo y mucho ánimo
Espero que se te vaya pasando el malestar. Cuidate mucho !!!!!!!
Un abrazo y mucho ánimo
When the full history of ME is written one day....we will all be ashamed of ourselves
Re: LDI otra atrevida
Gracias Lypomar y Ari.
Un abrazo
Un abrazo
Re: LDI otra atrevida
Hola María,
Primero bienvenida al foro (aunque me suena tu nick...bueno, mejor dos bienvenidas que ninguna!
), y ¡muchas gracia por contarnos tu experiencia!
Siento que tuvieras que ir hasta aduanas... Hay que hallar un modo de evitar ese escollo... En todo caso, bueno saberlo, y sí, ¡valiente por arriesgarte!
Lo que te ha ocurrido es que has tomando una dosis demasiado alta de la mezcla de Lyme, que contiene todas las cepas de borrelia, bartonella, babesia, chlamydia, y de C. burnetti (bien, a esa dosis que es homeopática, dudo que quede resto de bacterias, pero el efecto es el mismo), por lo tanto, significa que alguna de esas bacterias es la que estimula crónicamente a tu sistema inmune, causando inflamación crónica, estrés oxidativo/nitrosativo y autoinmunidad, que a la postre son la última causa de los síntomas. Así pues, esto, en mi profana opinión y en la de los doctores pioneros en este tratamiento, es un diagnóstico.
La metodología de cómo funciona el LDI imagino que la conocerás, pues está los vídeos del Dr. Ty Vincent y además habrás tenido una consulta con él. En todo caso, te explico, que estás peor porque te has pasado de dosis (le llaman “flare” o brote), y sería similar a la reacción de Herxheimer que los antibióticos producen.
Éste es el proceso, y así es como se va encontrando tu dosis y tus antígenos. Tendrías que haber tomando nota (¿imagino que lo habrás hecho?) de cada uno de los síntomas que han empeorado, o que siguen igual o que han mejorado (que parece no ser el caso), y de cuándo empezaron tras la dosis y cuánto duran/duraron. Y esa lista has de enviarla a la clínica por e-mail, para que doctor decida qué hacer, de acuerdo a tu respuesta.
Así pues, has de esperar mínimo 7 semanas desde que tomaste la dosis (vida media de los linfocitos efectores), para volver a tomar cualquiera de los antígenos que tomaras, pues no se sabe cuál de ellos te ha causado un empeoramiento. Pero 7 semanas sólo si para la semana séptima estás ya bien, si no, habrías de esperarte hasta que pasen todos los síntomas.
Yo creo que hay motivos para estar contenta: por un lado tienes un diagnóstico (no hay otra explicación posible a que reacciones de esta forma con bacterias muertas en dosis tan pequeñas, salvo que tu sistema inmune reaccione a ellas…), por otro sabes que esos síntomas que se han exacerbado los causa tu sistema inmune reaccionando a una de estas bacterias (la más posible es la borrelia, pero en esto es donde la pericia del médico es más importante), y por último, al menos a nivel teórico, si eres capaz de inducir inflamación con un antígeno específico, por inmunología básica, habrías de ser capaz de promover en el futuro la respuesta contraria, esto es, antiinflamatoria, lo que inexorablemente significa mejorar, pues estarías yendo a la raíz del problema.
Muchísima suerte, y ánimo, que esta respuesta como digo, te abre un abanico nuevo de posibilidades y de esperanzas, que estimo, reitero desde mi condición profana, bien argumentadas y con bases rigurosas, pese a lo novedoso de este tratamiento.
Saludos y sigue contando!
Sergio
Primero bienvenida al foro (aunque me suena tu nick...bueno, mejor dos bienvenidas que ninguna!
), y ¡muchas gracia por contarnos tu experiencia!Siento que tuvieras que ir hasta aduanas... Hay que hallar un modo de evitar ese escollo... En todo caso, bueno saberlo, y sí, ¡valiente por arriesgarte!
Lo que te ha ocurrido es que has tomando una dosis demasiado alta de la mezcla de Lyme, que contiene todas las cepas de borrelia, bartonella, babesia, chlamydia, y de C. burnetti (bien, a esa dosis que es homeopática, dudo que quede resto de bacterias, pero el efecto es el mismo), por lo tanto, significa que alguna de esas bacterias es la que estimula crónicamente a tu sistema inmune, causando inflamación crónica, estrés oxidativo/nitrosativo y autoinmunidad, que a la postre son la última causa de los síntomas. Así pues, esto, en mi profana opinión y en la de los doctores pioneros en este tratamiento, es un diagnóstico.
La metodología de cómo funciona el LDI imagino que la conocerás, pues está los vídeos del Dr. Ty Vincent y además habrás tenido una consulta con él. En todo caso, te explico, que estás peor porque te has pasado de dosis (le llaman “flare” o brote), y sería similar a la reacción de Herxheimer que los antibióticos producen.
Éste es el proceso, y así es como se va encontrando tu dosis y tus antígenos. Tendrías que haber tomando nota (¿imagino que lo habrás hecho?) de cada uno de los síntomas que han empeorado, o que siguen igual o que han mejorado (que parece no ser el caso), y de cuándo empezaron tras la dosis y cuánto duran/duraron. Y esa lista has de enviarla a la clínica por e-mail, para que doctor decida qué hacer, de acuerdo a tu respuesta.
Así pues, has de esperar mínimo 7 semanas desde que tomaste la dosis (vida media de los linfocitos efectores), para volver a tomar cualquiera de los antígenos que tomaras, pues no se sabe cuál de ellos te ha causado un empeoramiento. Pero 7 semanas sólo si para la semana séptima estás ya bien, si no, habrías de esperarte hasta que pasen todos los síntomas.
Yo creo que hay motivos para estar contenta: por un lado tienes un diagnóstico (no hay otra explicación posible a que reacciones de esta forma con bacterias muertas en dosis tan pequeñas, salvo que tu sistema inmune reaccione a ellas…), por otro sabes que esos síntomas que se han exacerbado los causa tu sistema inmune reaccionando a una de estas bacterias (la más posible es la borrelia, pero en esto es donde la pericia del médico es más importante), y por último, al menos a nivel teórico, si eres capaz de inducir inflamación con un antígeno específico, por inmunología básica, habrías de ser capaz de promover en el futuro la respuesta contraria, esto es, antiinflamatoria, lo que inexorablemente significa mejorar, pues estarías yendo a la raíz del problema.
Muchísima suerte, y ánimo, que esta respuesta como digo, te abre un abanico nuevo de posibilidades y de esperanzas, que estimo, reitero desde mi condición profana, bien argumentadas y con bases rigurosas, pese a lo novedoso de este tratamiento.
Saludos y sigue contando!
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
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Re: LDI otra atrevida
Coco el coste del LDI es el que se ha dicho en el foro: la consulta fueron 600 $ que duro una hora y el primer envío de antígenos que me mandó 5 unos 180 $.
Te intenta mandar los que prevé que vas a necesitar aunque en mi caso me mandó 4 dosis más fuertes y las tendré que tirar porque ya me hizo efecto la 25 C no voy a probar la de 24 ni de 23 ni de 22....
Con respecto a los envíos está difícil que entren por aduanas. Parece que mandándolos a Francia o Inglaterra si tienes algún contacto entran mejor.
Si tienes mas dudas encantada de ayudar.
Un saludo
Te intenta mandar los que prevé que vas a necesitar aunque en mi caso me mandó 4 dosis más fuertes y las tendré que tirar porque ya me hizo efecto la 25 C no voy a probar la de 24 ni de 23 ni de 22....
Con respecto a los envíos está difícil que entren por aduanas. Parece que mandándolos a Francia o Inglaterra si tienes algún contacto entran mejor.
Si tienes mas dudas encantada de ayudar.
Un saludo
Re: LDI otra atrevida
Gracias. Os echo una mano.... lo que imaginé existe para el público, lo hace https://www.mailboxde.com/
¿Sabes cómo está la cosa por Alemania? Todo es preguntarlo.
He leído esto:
Cotilleando por la web, he encontrado algo que quizá pueda ser de interés aquí.
La empresa www.mailboxde.com es una empresa de reenvíos desde Alemania. Ellos te facilitan una dirección allí, reciben el paquete y te lo mandan a la dirección de España que les hayas dicho.
Al registrarte en su web te dan una dirección de este tipo:
Mailboxde.com e.K.
Nombre Apellido Apellido, ID 36259
Äussere Weberstr. 57
02763 Zittau, GERMANY
El coste de envío para un paquete de hasta 120x60x60 o 5kg de peso, ronda los 20€ (18,60€ hasta 2kg). (Envío DHL estandar, debe ser)
Lo que me ha parecido interesante es que reunifican envíos.
Supongamos que por un lado haces un pedido de a un particular que no vende en España, 1 pedido a una web alemana y 1 pedido a ebay.de.
Cuando han recibido los 3 paquetes en su centro, por 1,40€ te los reunifican en un único pedido.
¿Sabes cómo está la cosa por Alemania? Todo es preguntarlo.
He leído esto:
Cotilleando por la web, he encontrado algo que quizá pueda ser de interés aquí.
La empresa www.mailboxde.com es una empresa de reenvíos desde Alemania. Ellos te facilitan una dirección allí, reciben el paquete y te lo mandan a la dirección de España que les hayas dicho.
Al registrarte en su web te dan una dirección de este tipo:
Mailboxde.com e.K.
Nombre Apellido Apellido, ID 36259
Äussere Weberstr. 57
02763 Zittau, GERMANY
El coste de envío para un paquete de hasta 120x60x60 o 5kg de peso, ronda los 20€ (18,60€ hasta 2kg). (Envío DHL estandar, debe ser)
Lo que me ha parecido interesante es que reunifican envíos.
Supongamos que por un lado haces un pedido de a un particular que no vende en España, 1 pedido a una web alemana y 1 pedido a ebay.de.
Cuando han recibido los 3 paquetes en su centro, por 1,40€ te los reunifican en un único pedido.
Re: LDI otra atrevida
Simulación de precios de envío de paquete de 20x20x20 y 1 kg de peso.
- 1kg desde alemania.PNG (42.35 KiB) Visto 1409 veces
-
María
Re: LDI otra atrevida
Gracias por tu generosidad al contar tu proceso. Te deseo una pronta mejoría, seguro que será así, eres una valiente.
Mucho ánimo María y un fuerte abrazo.
Mucho ánimo María y un fuerte abrazo.
Re: LDI otra atrevida
Muchas gracias Coco es interesantísimo.
Yo iba a echar mano de unos amigos franceces.
Pero tampoco sé que sería más fácil si Francia Inglaterra Alemania porque si te lo retienen te piden un montón de papeles.
A lo mejor alguien en el foro tiene más experiencia en recibir paquetes de Estados Unidos vía algún país europeo.
Yo iba a echar mano de unos amigos franceces.
Pero tampoco sé que sería más fácil si Francia Inglaterra Alemania porque si te lo retienen te piden un montón de papeles.
A lo mejor alguien en el foro tiene más experiencia en recibir paquetes de Estados Unidos vía algún país europeo.
Re: LDI otra atrevida
Gracias María por el apoyo.
Sergio ya se que es una buena señal el que haya reaccionado a las dosis de LDI. Sí empecé con él fue por la reacción tan grave que me dio el año pasado con el antibiótico que posiblemente me la tenían que haber cortado con corticoides pero en ese momento no tenía un médico cerca que entendiera del caso.
Mi problema surge en que como tengo tanto neurológico no sé si tendré tiempo de esperar a ver si mejoro. no controlo bien la parte derecha del cuerpo, casi no puedo andar.
7 semanas es mucho tiempo para no estar medicada y ya varios médicos me han dicho que tendría que empezar a tomar antibiótico cuanto antes.
Yo no estoy como muchos de lo que estáis probando el LDI "estables con la enfermedad" q llevabais años con ella más o menos igual . Estoy metida dentro de un tsunami de síntomas neurológicos que empeoran por semanas. Desde que me dio el flare con el LDI no puedo ni comer sola. Necesito ayuda para todo.
Se lo comente al doctor Ty pero me comentó que intentara no tomar antibióticos porque podía alterar el resultado al no saber qué síntomas correspondían a una cosa u otra.
Y ahí está mi gran dilema. Sé que hay gente en el foro con muchas afectación neurológica que lo que les mejoro fueron los antibióticos.
Pero también me da miedo empezar por los posibles hers q me den... que creedme es lo más terrible que he pasado en mi vida.
En ello estoy...... intentando decidir bien porque me juego mucho.
Sergio ya se que es una buena señal el que haya reaccionado a las dosis de LDI. Sí empecé con él fue por la reacción tan grave que me dio el año pasado con el antibiótico que posiblemente me la tenían que haber cortado con corticoides pero en ese momento no tenía un médico cerca que entendiera del caso.
Mi problema surge en que como tengo tanto neurológico no sé si tendré tiempo de esperar a ver si mejoro. no controlo bien la parte derecha del cuerpo, casi no puedo andar.
7 semanas es mucho tiempo para no estar medicada y ya varios médicos me han dicho que tendría que empezar a tomar antibiótico cuanto antes.
Yo no estoy como muchos de lo que estáis probando el LDI "estables con la enfermedad" q llevabais años con ella más o menos igual . Estoy metida dentro de un tsunami de síntomas neurológicos que empeoran por semanas. Desde que me dio el flare con el LDI no puedo ni comer sola. Necesito ayuda para todo.
Se lo comente al doctor Ty pero me comentó que intentara no tomar antibióticos porque podía alterar el resultado al no saber qué síntomas correspondían a una cosa u otra.
Y ahí está mi gran dilema. Sé que hay gente en el foro con muchas afectación neurológica que lo que les mejoro fueron los antibióticos.
Pero también me da miedo empezar por los posibles hers q me den... que creedme es lo más terrible que he pasado en mi vida.
En ello estoy...... intentando decidir bien porque me juego mucho.
Re: LDI otra atrevida
Buenas!!! Ya contacté con la clínica del Dr. Ty Vincent, pero entiendo que hay un problema que pasa a ser aleatorio a la hora de recibir los antígenos.coco escribió: ↑09 Feb 2017, 01:41 Gracias. Os echo una mano.... lo que imaginé existe para el público, lo hace https://www.mailboxde.com/
¿Sabes cómo está la cosa por Alemania? Todo es preguntarlo.
He leído esto:
Cotilleando por la web, he encontrado algo que quizá pueda ser de interés aquí.
La empresa www.mailboxde.com es una empresa de reenvíos desde Alemania. Ellos te facilitan una dirección allí, reciben el paquete y te lo mandan a la dirección de España que les hayas dicho.
Al registrarte en su web te dan una dirección de este tipo:
Mailboxde.com e.K.
Nombre Apellido Apellido, ID 36259
Äussere Weberstr. 57
02763 Zittau, GERMANY
El coste de envío para un paquete de hasta 120x60x60 o 5kg de peso, ronda los 20€ (18,60€ hasta 2kg). (Envío DHL estandar, debe ser)
Lo que me ha parecido interesante es que reunifican envíos.
Supongamos que por un lado haces un pedido de a un particular que no vende en España, 1 pedido a una web alemana y 1 pedido a ebay.de.
Cuando han recibido los 3 paquetes en su centro, por 1,40€ te los reunifican en un único pedido.
He consultado una de las páginas que habéis colgado aquí, en concreto https://www.mailboxde.com/ , y me han comentado que solo es para Europa. No cabe la posibilidad de envíos desde EEUU. Os puedo colgar el correo respuesta.
Los que estáis con el tratamiento LDI, como habéis recibido los antígenos sin saber si los pararán e aduana o no? el primer envío, son 180$, mas el coste de las consultas on-line y e-mail que si no recibe los antígenos, pues no sirve para nada...
Saludos y suerte
Per aspera ad astra
Re: LDI otra atrevida
¿Qué caducidad tienen los antígenos? Otra opción es que alguien aquí los almacene y redistribuya.
Re: LDI otra atrevida
Samuel a mí la primera dosis me llegó y me la retuvieron en Madrid en aduanas y la sacamos de pura chorra porque estaba aún sin clasificar y no había entrado a Farmacia si no la destruye indirectamente.
Lo de las agencias de transporte vía Europa que tan gentilmente nos puso Coco efectivamente yo lo mire y parece que solo es para países europeos.
De todas formas no estaría mal llamar por teléfono a una agencia de estas internacional porque alomejor ellos nos informan de triquiñuelas que se puedan hacer para que nos llegue.
La idea de pedir muchos antígenos y repartiéndolo nosotros por aquí no creo que sea efectiva porque no nos van a mandar a nosotros tanto antígeno tendría que ser a un médico.
Lo de las agencias de transporte vía Europa que tan gentilmente nos puso Coco efectivamente yo lo mire y parece que solo es para países europeos.
De todas formas no estaría mal llamar por teléfono a una agencia de estas internacional porque alomejor ellos nos informan de triquiñuelas que se puedan hacer para que nos llegue.
La idea de pedir muchos antígenos y repartiéndolo nosotros por aquí no creo que sea efectiva porque no nos van a mandar a nosotros tanto antígeno tendría que ser a un médico.
Re: LDI otra atrevida
Hola Maria !!!!!
Como estas ? Espero que vayas recuperándote poco a poco.
Un beso !!!!!
Como estas ? Espero que vayas recuperándote poco a poco.
Un beso !!!!!
When the full history of ME is written one day....we will all be ashamed of ourselves
Re: LDI otra atrevida
Hola, María SP! En base a tu testimonio es que voy haciendo gestiones a ratos con "mi traductora". Confirmado por la empresa alemana, que sólo ofrecen ese servicio a nivel europeo. De ahí que busque otras alternativas.Maria SP escribió: ↑27 Feb 2017, 16:14 Samuel a mí la primera dosis me llegó y me la retuvieron en Madrid en aduanas y la sacamos de pura chorra porque estaba aún sin clasificar y no había entrado a Farmacia si no la destruye indirectamente.
Lo de las agencias de transporte vía Europa que tan gentilmente nos puso Coco efectivamente yo lo mire y parece que solo es para países europeos.
De todas formas no estaría mal llamar por teléfono a una agencia de estas internacional porque alomejor ellos nos informan de triquiñuelas que se puedan hacer para que nos llegue.
La idea de pedir muchos antígenos y repartiéndolo nosotros por aquí no creo que sea efectiva porque no nos van a mandar a nosotros tanto antígeno tendría que ser a un médico.
Respecto a la cantidad de antígenos, y tu que además ya los has recibido, son para un tiempo pero individualizados, o eso es lo que entiendo yo. De la clínica " globalinmunoterapia" recibí un pdf con el protocolo para pasar la consulta on-line.
Saludos y suerte
Per aspera ad astra