Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

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EndSFC
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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por EndSFC » 22 Oct 2016, 03:03


*** Hola NAUFRAGO:

Sergio, creo que en mi mensaje anterior en vez de citarme le diste al botón de editar, convirtiéndome en tí :lol: (me hace gracia la anécdota, parezco mucho más inteligente :P ).

***Ostras compañero, perdona!!! ¿Te he borrado algo largo??? Sorry!!!

Creo que leí un estudio hace tiempo en el que hacían un seguimiento de personas con mononucleosis y al final, no sé si entre un 2-5% desarrollaban SFC/EM, que ya sería mucho (pero da igual, es posible que lo leyera mal y que sean un 20%).

*** He leído desde 2% hasta 20%. Creo que depende de si el estudio es longitudial y del tiempo que estudien (algunos se quedan con SFC, y otros se recuperan, y están “ a medio gas” hasta que caen con los años). En todo caso era sólo un ejemplo de cómo un patógeno que la mayoría portamos, puede enfermar a una minoría, siendo esto lo común en la mayoría de microbios que conviven con nosotros.

Sólo quería matizar una cosa:
Yo no pongo en duda la eficacia del test LTT per se. Entiendo que es un test que se ha mostrado útil en estudios y los laboratorios alemanes se limitan a implementarlo. Sencillamente pongo en duda la honradez de dichos laboratorios.

*** Totalmente razonable, y yo tenía las misma reticencias que tú, por el mismo motivo, esto es, por el monopolio que tienen. Lo que me ha hecho cambiar de opinión ha sido el ver aprox. unos 100 tests (quizás de unos 90 enfermos y 10 sanos), y cotejarlos con otros tests previos con Lyme + (o negativo en algún caso). Pero ésta es mi experiencia personal que entiendo no es constituye ninguna evidencia.

*** En este sentido, creo que si no te fías del LTT, podrías mirar las CD3-CD57+…Casi siempre están bajas con un Lyme crónico, y las hacen en muchos sitios...


Y como no se realiza el test en otros sitios, no podemos comparar resultados (cosa que yo haría encantado).

*** Sí lo hacen, pero habría que indagar un poco. Es un test muy común para espiroquetas. Otra cosa es que sean laboratorios locales, y te sea más complicado hacerte el test, así que ésta es otra de las asunciones que tanto se repiten y no es cierta. Es un test que se usa habitualmente.

Yo no tengo capacidad ni inteligencia para leer todo lo que lee el gran Sergio.

*** No exageres! Cualquiera que estudie varios cursos de medicina y esté al día de la EM/SFC y del Lyme y co-infecciones, tendría muchísimo más conocimiento que yo… Es casi mi profesión, así que no tiene más mérito que el que cualquier profesional sepa sobre su campo…pero me queda un mundo...

Del test sólo sé que consiste, simplificando, en la exposición de nuestros linfocitos a un antígeno para ver cuánto interferón producen, el cual se mide en puntos ó "Spots", de ahí el nombre Elispot LTT.

*** Sí. Ponen tu sangre in vitro, y le añaden antígenos de borrelia (los que se demuestran eficaces en los papers--son estándar), y añaden una sustancia que hace que brille, creo que era el interferón gamma. Esto se llama inmunohistoquímica, y es una técnica muy utilizada en infinidad de pruebas (sobre todo en anatomía patológica), y muy fiable.

Según parece los linfocitos sólo emiten interferón si han estado en contacto con la bacteria o virus cuyos antígenos se le presentan. Aquí yo ignorantemente tengo mis dudas y me planteo si eso es así ó lanzarían interferón a más cosas de las que deberían (autoinmunidad?, hiperreactividad?)

*** Aquí lo tienes:

http://www.biology-pages.info/T/Th1-Th2.png

***Es inmunología básica. Cuando se monta una respuesta efectora adquirida Th1 (ante patógenos intracelulares), verás que las células presentadoras de antígenos, estimulan la formación de los Th (helper) en la estirpe Th1, los cuales para montar la respuesta Th1 lo hacen secretando IFN-gamma. Dado que estos son linfocitos específicos ante una sóla proteína, sólo secretarán IFN-g si se ha estado en contacto con el patógeno previamente, de forma que se han formado estos linfocitos, y así pues, sólo se activarán secretando esta citocina en contacto directo con esta proteína específica (parte del microbio) que se une como una llave a su receptor específico. De ahí que se llame respuesta específica. Así que, esta prueba es fiable, pues su respuesta es específica, y no responderían ante ningún otro antígeno distinto (no encajaría en su receptor).

*** Esto es aparte de que no te fíes de los laboratorios. Te explico la base de la prueba de manera objetiva, y como digo es la prueba oficial y más fiable para este tipo de bacterias intracelulares que no están en sangre (como p. ej. TBC o bartonella).

Mis resultados eran exagerados, no he visto nunca unos tan altos, en torno a 90, 40 y 15 (siendo positivo a partir de 2 ) en los tres parámetros que miden.

*** Sí son altos, aunque los he visto en varios pacientes. Significa que tu sistema inmune está mucho más en forma que por ejemplo el mío. Esto es muy bueno. De hecho, con esto me atrevería a decir que otras pruebas te podrían dar positivas, como por ejemplo un Western Blot y hasta una PCR. No es seguro, pero creo tienes más posibilidades que muchos de nosotros (un test en Igenex te miraría todo esto y más...).


Pero me gustaría poder coger a mis linfocitos y ponerles delante más cosas a ver qué hacen. Y si se portan mal pues dialogar con ellos y pedirles que por favor se comporten (lo mismo entran en razón :lol: ).

*** Jajja!. No harían nada, de veras, esto es inmunología básica. Lo puedes encontrar en cualquier libro de iniciación. El sistema inmune es complejísimo, pero hay cosas muy básicas como la Th1/Th2 , cuyas respuestas están muy bien estudiadas, y es esto lo que estamos analizando aquí.

Otra cosa que me planteo es que, si es cierto que la gran mayoría de la población está expuesta a los mismos patógenos que nos enferman, entonces me pregunto si realmente el patógeno no es irrelevante en la ecuación

*** El patógenos es de hecho irrelevante en gran parte, y suele necesitarse un sistema inmune bajo, o una brecha para salir del nicho de control, para que causen problemas. Un ejemplo que se me ocurre es la Klebsiella. Si está en el intestino se considera flora, y es inocuo. Pero como vaya por donde no debe, hasta la uretra, es responsable de cistitis autoinmune (según subtipos de HLA creo recordar,, hablo de memoria y puedo equivocarme)… Lo mismo con estreptococos de la garganta, y la fiebre reumatoidea… Con el Lyme lo que pasa es que se trata de una bacteria mucho más peligrosa (más “primaria”). Cierto que se comporta como los herpes virus, pero su infectividad es muy alta, y sus armas para expandirse cuando se dan las condiciones, son superiores a cualquier patógeno conocido en todos los sentidos, hasta en su motilidad en los tres planos, única en esta bacteria. Así que, si bien en la mayoría posiblemente no cause síntomas, si es cierto que todo apunta a que las posibilidades de que se expanda y cause enfermedad son muchos más elevadas…

*** No obstante la estrategia de expansión de estos patógenos intracelulares (si están controlados, viven en sus nichos, de manera “latente” o con un gasto energético bajo y con una reproducción limitada, pero si ven que esas barreras desaparecen, despliegan armas para expandirse, y no se trata de toxinas bacterianas, sino de interacción con el sistema inmune, para instigarle forzosamente un perfil inflamatorio que evita que sean atacadas, pero que nos enferma. Este perfil se cronifica, hasta el punto que puedes quitar la bacteria y no pasa nada. De hecho hay estudios que demuestran que en el líquido sinovial en artritis por Lyme, no hay bacterias, y el sistema inmune está cronificado en esta respuesta. En la misma línea, en ratones se ha encontrado que no hay relación entre el número de bacterias, y el hecho de estar enfermo o no, o con la severidad de los síntomas. Por ello los ABT no son la respuesta completa en estadios crónicos.


y por tanto jodernos el hígado y los riñones con antivirales y antibióticos realmente tiene sentido.

*** Menos cuanto más crónico en cuadro. Pero esto nos dice algo muy importante. Si se puede vivir con estos patógenos bajo control, como hacen los portadores, hemos de buscar terapias que hagan que las volvamos a controlar...

Dios quiera que las investigaciones que hay en curso arrojen algo de luz porque yo empiezo a estar harto..........

*** ÍDEM!

Un abrazo,
Sergio
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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por Ángel » 22 Oct 2016, 21:40


Este post que puse era más que nada para la gente que tenía pensado hacerse los análisis a armilabs se lo pensarán dos veces .. [EDITADO POR MODERACIÓN: faltan datos que acrediten las acusaciones que realizas, y que te he pedido que por favor proveas. Sergio]

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EndSFC
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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por EndSFC » 23 Oct 2016, 00:47


Ángel, ¿serías tan amable de poner la fuente de tal acusación y de qué organismo les está investigando? No podemos escribir algo tan grave sin aportar las fuentes (el rigor es algo que se pide en el foro). Si tu información deviene tan sólo del documental, entonces por favor déjalo claro en tu mensaje. Si hay algún otro organismo competente que les esté investigando, o alguna noticia que se haga eco de ello, entonces procede igualmente facilitando la fuente.

Muchas gracias,
Sergio
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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por Náufrago » 25 Oct 2016, 14:01


Adjunto enlace a un hilo en el Phoenix Rising donde debaten estas mismas cuestiones y también hay opiniones de todos los colores:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ead.42414/

PD. Sergio, tranquilo. No me borraste nada importante y ya he puesto una nota para que la gente comprenda mejor el mensaje. Abracitos ;)
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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por Ángel » 25 Oct 2016, 14:28


[EDITADO POR MODERACIÓN]: Acusas seriamente a un médico y a laboratorios, basándote creo únicamente en un documental, pero lo expones como si fueran hechos constatados, como si les estuviera juzgando un órgano competente, como si hubiera pruebas de la mala praxis de este médico. Bien, de ser esto cierto, habrás de aportar fuentes rigurosas, o sencillamente decir que se trata tan sólo de tu opinión, y que la sustentas en este documental.

Se trate de cualquier tema, aquí hemos de ser serios y objetivos. Es lo mínimo cuando se exponen distintas posturas, y no se pueden declarar como hechos probados asunciones, sin que tengan un sustento mínimo, ni poner en duda la honorabilidad de cualquier persona, en este caso de un médico, de nuevo sin ninguna prueba. Sí puedes desde luego aportar tu opinión, dejando claro que se trata de esto, y explicando en qué la basas.

Guardo tu mensaje para publicarlo de nuevo, si aportas dichas fuentes.

Gracias por tu comprensión,
Saludos,

Sergio

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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por Montseniana » 25 Oct 2016, 15:33


Angel, es que mucha gente, por ejemplo yo misma, no tiene seguro, y tiene que pagar analiticas en laboratorios, mas o menos caros, segun donde vaya, pues las analiticas de la SS no te dicen nada de nada, pues estan del todo incompletas, y ya no hablo de analiticas sobre el lyme, si no las tipicas que nos hacemos los enfermos de SFC de virus y demás.

Del mismo modo, al no tener seguro mucha gente, tiene que pagar por los medicos a los que visita, pues si nos tenemos que fiar de la SS, igual acabamos peor de como estamos, o hasta acabamos definitivamente, como me hubiera pasado a mi de no hacer oidos sordos a la frase de "no hace falta que vuelvas, porque no hay tratamiento y solo hay el tratamiento paliativo que te hemos dado".

Lo convencional no siempre es lo correcto, ni lo bueno, ni lo unico.
PERFIL INACTIVO, NO MANDÉIS MENSAJES PRIVADOS, NO LOS VERÉ NI LOS CONTESTARÉ, TAMPOCO CONTESTARÉ EN LOS HILOS. MUCHAS GRÁCIAS.

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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por Náufrago » 25 Oct 2016, 15:38


Bueno, tenía pendiente traducir el enlace que amablemente puso Veronique (http://nyheder.tv2.dk/samfund/2016-09-2 ... boratorier).

Teniendo en cuenta que la traducción de Mr. Google del Danés al Español es bastante espantosa, he hecho lo que he podido para darle coherencia. Ahí lo dejo:

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Cinco empleados sanos de TV2 fueron diagnosticados con una infección por Borrelia en los médicos alemanes después de resultado negativo del “Statens Serum Institut” en Dinamarca.

En la primavera de 2016 se inició el documental de la investigación sobre un programa para Borrelia, en TV2. Desde el principio estaba claro que muchos pacientes daneses han dado negativo para Borrelia en Dinamarca, aunque algunos médicos privados extranjeros – sobre todo alemanes – han conseguido diagnósticos positivos de Borrelia.

El documental de TV2 realizó muchas entrevistas con los pacientes y médicos daneses. Los tres pacientes que participan en el documental, Tabitha Nielsen, Karina Lykke y Børge Nielsen, pagaron para diagnósticos médicos privados de Borrelia en Alemania, todos ellos han sido entrevistados para la televisión por primera vez en Abril.

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Las garrapatas pueden transmitir Borrelia.
Las personas suelen contraer bacterias Borrelia después de la picadura de una garrapata - sucede sólo en un dos por ciento de todas las picaduras de garrapatas.
En los casos graves, se desarrolla la llamada neuroborreliosis que ocasiona parálisis facial, dolores musculares, dolores de cabeza y cuello. A menudo (pero no siempre) se forma un anillo rojo alrededor de la picadura de la garrapata.
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En Dinamarca, se usa la prueba ELISA como una herramienta de diagnóstico complementaria para averiguar si un paciente tiene anticuerpos contra Borrelia. Es, según los médicos daneses, fiable después de seis semanas de la enfermedad por una infección por Borrelia, y no puede ser utilizada sin una revisión de los síntomas clínicos y la historia. La prueba ELISA se utiliza no sólo en Dinamarca, sino también por los hospitales del resto de Europa y Estados Unidos como el análisis de sangre para Borrelia.

Han tenido más de 20.000 pacientes, pero no han publicado estudios.

Nuestras entrevistas con los pacientes mostraron que los laboratorios de la Clínica BCA y Armin Labs en Augsburgo en Alemania, a menudo han sido y son la puerta de entrada a un diagnóstico de Borrelia de los pacientes daneses que no están satisfechos con los diagnósticos y tratamientos médicos daneses. Los médicos de estas dos clínicas dicen que la prueba de ELISA no es fiable cuando se trata de Borrelia, ya que a menudo se mostrará resultados negativos falsos.

Ambos laboratorios recomiendan en su lugar una prueba llamada ELISPOT, si usted como paciente quiere saber si está infectado con Borrelia.

Los médicos que son dueños de Armin Labs y Clínica BCA (Armin Schwarz Bach y Carsten Nicolaus, respectivamente ) a pesar de haber analizado a más de 20.000 pacientes ,nunca han publicado estudios que confirmen que la prueba ELISPOT es útil cuando para el diagnóstico de infecciones por Borrelia.
Todos los médicos daneses que hablaron con TV2, por tanto, están convencido de que el diagnóstico del laboratorio alemán no es fiable ya que dará fácilmente falsos positivos.

TV 2 pone a prueba la prueba ELISPOT

En este punto de la fase de investigación TV2 decidió hacer una prueba de fuego de la prueba ELISPOT.
Dejamos que el Serum Institute realizase pruebas de anticuerpos para Borrelia a varios de sus empleados - entre ellos Michael Kamber, Janni Pedersen, Cecilie Beck, Poul Erik Skammelsen y el periodista Kim Maintz. Los cinco eran negativos para anticuerpos contra Borrelia.

Durante mayo y junio de 2015, enviamos muestras de sangre a la Clínica de BCA y los laboratorios de Armin.
Tres de nuestros sujetos de prueba mencionaron una picadura de garrapata y síntomas como dolor de cabeza, fatiga y dolor en el cuello y los hombros. Síntomas que pueden ser compatibles con una infección de Borrelia, pero también pueden ser debidos a muchas otras causas. Lo hicimos porque queríamos ver lo que concluían los médicos alemanes cuando nos acercamos con algunos síntomas muy comunes que muchos daneses sufren.

De la Clínica BCA tenemos tres informes de laboratorio: Mikael Kamber, Janni Pedersen y Kim Maintz. Los tres contenían la conclusión: Diagnóstico Borrelia.

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Imagen
Imagen

Cecilie Beck asintomática

Cecilie Beck fue testada en los laboratorios de Armin, y cuando pedimos prueba de sangre para ella, que escribió que tenía miedo de padecer la enfermedad de Lyme, no dijimos nada acerca de los síntomas o una picadura de garrapata.

Los laboratorios Armin tienen buena reputación particularmente entre una serie de pacientes daneses , debido a que el laboratorio únicamente analiza muestras de sangre y no trata a los pacientes - y por lo tanto no debería tener la economía como motivo de diagnósticos positivos.

El laboratorio también ha firmado un acuerdo de descuento con la población danesa 'Borrelia Info' en Facebook, y el grupo da la bienvenida a los nuevos miembros como “ Armin Labs, uno de los principales laboratorios del mundo". Una prueba de Borrelia siguiendo las recomendaciones de Armin Labs cuesta alrededor de 3.700 coronas.

El Informe de laboratorio de Cecilie regresó con la conclusión:

"Los resultados de la prueba ELISPOT son indicativos de una actividad celular corriente contra Borrelia."

Imagen

Cuando escribimos a Armin Labs para preguntar qué significaba el informe de Cecilie nos dieron la siguiente respuesta - firmada personalmente por el propietario del laboratorio del Dr. Armin Schwarz Bach:

"- Sus resultados de laboratorio muestran una multi-infección activa actual con :
Borrelia burgdorferi + (¿) Pneumoniae + Coxsackie-Virus A7/B1 + en el límite para Mycoplasma Pneumoniae.

Así que hay una infección viral y 2 (3) infecciones bacterianas.

Sus síntomas deben ser tratados por un terapeuta experimentado, que sepa también sobre tratamientos virales.

Por favor, vea la lista adjunta de terapeutas cooperantes.

También, su Médico de cabecera podría contactarme directamente para cualquier cuestión (mejor por mail).

Los mejores deseos,
Armin "


Imagen

A pesar de que el médico Armin Schwarz Bach nunca conoció a Cecilie Beck, y nada acerca de su historial médico.

"- No es una manera de utilizar las pruebas de diagnóstico. Es frívola," dice Jens Lundgren, profesor de enfermedades infecciosas en el hospital.

TV2 ha preguntado a Armin Schwarzenbach cómo puede hacer este diagnóstico sin conocer al paciente y por qué se utiliza y recomienda la prueba ELISPOT para Borrelia, pero no ha respondido a nuestras preguntas.

Poul Erik Skammelsen en microscopia médico

Armin Labs también lleva a cabo el análisis de la prueba de sangre fecal de Poul Erik. Como el único de los cuatro sujetos en los que la prueba ELISPOT resulta negativa para Borrelia.

Imagen

Por otra parte, existe otra prueba en su informe de laboratorio llamada CD57, que indica que aún puede estar infectado con Borrelia:

"- El número de células indica una situación de inmunosupresión crónica que puede ser causada por la bacteria Borrelia, u otra ".

A continuación, se nos informó que obtenga tratamiento de uno de los muchos socios Armin Labs, y elegimos el médico Dr. Günes Colonia, que también ha tratado a la hija de Karina Lykkes, de 3 años, de Borrelia.

Cuando Poul Erik Skammelsen fue a la consulta del Dr. Günes, terminó también diagnosticado con Borrelia porque el médico afirmó que se encontró la bacteria en una gota de sangre en las heces de Poul.

Nuestras entrevistas con los pacientes en la Clínica de BCA o Armin laboratorios han demostrado que la mayoría también han sido diagnosticados con una variedad de co-infecciones tales como micoplasma, o Bartonella. Esto también se aplica a nuestro grupo de expertos.

Aquí está el informe de laboratorio de la muestra de sangre de un periodista de TV2 tomada en la primera consulta en la Clínica de BCA:

Imagen

La clínica BCA y Arminlabs afirman que estas co-infecciones son consecuencias normales de una infección por Borrelia, y que es importante hacerse las pruebas y tratarlas - las pruebas de tales co-infecciones son a menudo más caras que la prueba de Borrelia.

Posteriormente, hemos analizado a nuestros cinco sujetos en el Serum Institute, y todos son negativos para los co-infecciones que la Clínica BCA y Arminlabs han encontrado positivas.

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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por EndSFC » 25 Oct 2016, 17:58


Muchas gracias NAÚGRAGO!

PRIMERO ESCRIBO COMO MODERADOR: Clarificar que he editado un mensaje de Ángel, y borrado otro (que guardo por si acaso). En este mensaje acusaba a laboratorios de constituir un fraude (esto es un delito hacia la salud pública) y de estar bajo investigación (no dice por qué organismo o por qué persona habilitada para ello). También daba por sentada la mala praxis de un médico, que de ser cierto, perdería su licencia y podría afrontar condenas penales. Esto no es un tema baladí, así que, manteniéndome lo más imparcial que puedo como moderador, sencillamente no puedo permitir que se escriban como hechos constatados acusaciones de tal calibre, sin aportar pruebas de ello.

AHORA ESCRIBO COMO FORERO: Ves Ángel, tanto VERONIQUE como NAÚGRAGO aportan información, con la fuente, y a partir de ella emiten sus propios juicios de valor, dejando claro que son sus opiniones (contrarias a la mía, y esto es enriquecedor). Posiblemente la postura de alguno de ellos se acerque a la tuya, por lo que son las formas de expresarte lo que impide que pueda dejarte, siguiendo normas básicas de hasta diría presunción de inocencia, que compartas tus opiniones. Te ruego que sigas participando con las formas correctas.

En relación a este tema, no voy a invertir tiempo en aportar evidencias a favor de mi postura. Creo que ya he dado datos suficientes, y quien quiera realmente llegar al fondo del asunto, estudiando ambas posiciones, lo tiene fácil.

Sencillamente explicar que esto me parece lo mismo que cuando un documental entrevista a médicos y éstos dicen que el SFC es psicológico y que se cura con ejercicio, y aquí van unos hechos, para quien quiera corroborarlos:

- Hay al menos varias docenas de estudios sólidos (me atrevería a decir que hasta un centenar) que demuestran que el test ELISA no es fiable para detectar el Lyme crónico.

- El LTT es el test utilizado por la medicina tradicional como el más fiable para identificar infecciones por espiroquetas, incluyendo la borrelia b. Hay muchos estudios que lo confirman, y podéis consultar cualquier libro de microbiología de hasta hace 10-15 años, con el mismo fin.

- Está por publicar, pero la corriente científica se decanta fuertemente por el hecho de que hay muchos portadores sanos de esta bacteria. Esto explicaría los resultados del documetal, y además coincide con el caso de la mayoría de infecciones crónicas (no es excepcional, sino esperable).

Bien, hasta aquí sobre el documental. Una cosa es debatir distintas opiniones cuando conocemos las pruebas y las bases. Pero considero improductivo hacerlo cuando yo baso mis opiniones en hechos comprobados, y he de defenderlas ante otras opiniones, de personas que desconocen estos hechos. No le veo sentido, por lo que lo dejo aquí (salvo que alguien quiera consultarme algo en concreto, que si está en mi mano, con gusto haré).

Por último, y lo veo importante, Ángel acusaba gravemente al doctor De Meirleir de Bruselas. He borrado su mensaje pues le acusaba nada más que de mala praxis, fraude, falta al código deontológico, etc. O sea, de hechos delictivos y contra la salud pública. Esto no puedo permitirlo pues es muy grave, y no hay ninguna prueba de ello.

Como enfermo que he leído sus libros, y sus aprox. 100 publicaciones, muchas de ellas en revistas muy prestigiosas, que además conozco su currículo (entre otras, es cardiólogo e internista, ha sido catedrático universitario en fisiología durante décadas, y ha sido sin duda el descubridor de más alteraciones en la EM/SFC de la historia), miembro e instigador del protocolo de consenso Canadiense (crucial para el documento IOM), llamado como experto en SFC y en Lyme por el Parlamento Belga, ante la epidemia que supone el Lyme, y un larguísimo etc.

Por esto, y tras 6 años como paciente suyo, quiero dar mi opinión sobre este médico (repito, mi opinión), y es que es a mi juicio no sólo es de los mejores médicos e investigadores de la historia de la EM/SFC, y de enfermedades similares, incluyendo en su campo de experiencia las infecciones relacionadas con estas condiciones (incluyendo el Lyme crónico) y el rol en su etiopatogenia. Además de todo esto, y por muchísimas razones, me parece una persona altruista y sin ningún afán de enriquecerse a costa de los pacientes. Como ejemplos resaltaré que cobra sólo 70 € por consulta (algunos de sus “iguales” cobran hasta 6000), que si te pide ciertos tests y le explicas que no los puedes asumir, es comprensivo y te baja al mínimo las pruebas que él necesita (la mayoría de Dres. en este campo, si no puedes hacerte tests que ellos te piden, no te tratan); en la misma línea, destacar que pasa consulta en Bruselas, en Noruega, en Gran Bretaña, en Reno (EE. UU), y en Eslovenia, no por tener más ingresos (pues su clínica está hasta los topes), sino por llegar a cuantos más pacientes mejor. Por último, por poner un ejemplo, me consta que en algunas ocasiones ha dejado 1 o 2 días de trabajo, por visitar a algún paciente en condiciones muy delicadas en distintos países, de nuevo, a precios my razonables a mi juicio. Añado un último detalle: he sido testigo de cómo, tras viajar un viernes noche a EE. UU. a pasar consulta 2 días sin parar, el lunes las 8 a.m. entraba por su consulta, de vuelta en Bruselas, con los expedientes de todos los ptes. que iba a visitar (como 4 palmos de carpetas), los cuales había revisado previamente, tras dos viajes de 12 h. en avión, el jet lag, etc. Bien, pues ahí estaba sin faltar a su deber, lo que a mí me resultó admirable.

Bueno, se le puede criticar por otras cuestiones, y tb. soy el primero en hacerlo, como su carácter “poco afable” (comparado con el Español), consultas cortas (va al grano, y lo prefiero, pues así puede ver a más pacientes y aprender más, pero comprendo que le guste a muchos), que cambia de opinión muy a menudo (para mí esto es una virtud; un médico que no acepta que está equivocado y cambia en consecuencia sus métodos y los actualiza, siempre estará equivocado mientras no se conozca un tratamiento que cure aquello en lo que basa su práctica clínica), o que utiliza terapias muy experimentales (cierto, cada uno es libre de elegir a su médico y su tratamiento).

Y todo lo que se quiera. Las opiniones son todas válidas, salvo aquellas que no están suficientemente fundamentadas, y desde luego hacia este doctor, las injurias que le ha dedicado Ángel, sé por conocimiento de causa, que son falaces e inciertas, y no se puede aquí acusar de un delito a nadie sin pruebas, pero incluso más cautela habría que tener si cabe ante personas de la altura humana y profesional como la de este doctor.

Recordar que estoy defendiendo a este doctor como paciente suyo, y por mi experiencia. El haber borrado el mensaje de Ángel ha sido por una cuestión meramente de ámbito de moderación del foro. Actuaría igual ante cualquier circunstancia.

Saludos,
Sergio
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María

Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por María » 25 Oct 2016, 18:34


Vaya, otro lío....q paciencia tenéis Sergio.....y todo gratis. La mayoría os valoramos muchísimo, lo sabes.

Gracias por tu esfuerzo.

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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por EndSFC » 25 Oct 2016, 18:58


Gracias María... te lo agradezco mucho. No todo es dinero en esta vida, hay otras maneras de sentirse recompensado ;)

Un abrazo!
Sergio
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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por EndSFC » 25 Oct 2016, 23:28


PARA NAÚFRAGO (ppalmente...)

Dado que en PR he contestado profusamente a un compañero sobre el tema, y me ha preguntado algunas cosas que tú tb. habías preguntado anteriormente, he pensado que te gustaría leer sus preguntas y mis respuestas, y revisar los estudios que cito:

EDITADO: por si te ponías ya con esto NAÚFRAGO, y dado que he explicado mejor una cuestión clave en mi mensaje original, lo edito aquí tb. para ponértelo más fácil! ;)



FUENTE: http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-778672
[I have edited my original post, where the ++++ are--below]

A criticism of the LTT has been:

"It is often criticized that the detected T-cell reactivity is not specific to borreliosis but simply a general T-cell reactivity of patients with other inflammatory diseases."

*** Well, I have re-read very carefully the large paper on LTT and Lyme in more than 1500 patients, as in the Spanish ME/SFC-investigation forum I run we are treating these issues quite effusively, so it’s a matter I am very interested at:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... 474945/#R7

*** first we need to distinguish between the lymphocyte transformation test (LTT) and the ELISPOT Assay. The first measures the number of new T helper cells specific for the borrelia antigens added to the culture of your serum--they are the ones that get activated, so this is a measure of the acquired responsiveness towards the bacteria:

(…) The proliferative response of cultured lymphocytes is measured by quantifying the uptake of tritium-labelled thymidine (3 H- thymidine) into the DNA of antigen-activated T cells. (…):

http://www.jiaci.org/issues/vol15issue04/1.pdf

*** The ELISPOT on the other hand measures the activity of antigens-specific-T cells by quantifying the amount of IFN-gamma secreted when these specific T cells encounter the borrelia antigens:

(…)The enzyme-linked immunospot assay (ELISPOT) has emerged as a superior method for assessment of the magnitude and the quality of T cell immunity. It enumerates at the single cell level the frequency and cytokine signature of activated antigen-specific T cells (…).:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3972671/

*** I have read several studies as well on the ELISPOST, and the results seem to be similar. Also, this is a test approved by the CDC for TB and recommended over other tests in certain cases. Well, for me this is a solid confirmation of the validity of this test to meassure Th responses to antigens:

http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/rr/rr5905.pdf

*** So, in response to your question, in my humble opinion these studies make clear how both tests are highly sensitive and specific to detect the specific T responses, with little non-specific stimulation. The immunological bases are described in the first large study:

(…)Each humoral immune response to an infection requires a specific cellular immune response with clonal proliferation of various antigen-specific lymphocyte subpopulations. Of central importance here are antigen-specific T helper lymphocytes (CD4+ TH cells). In addition to effector T cells, long-lived T and B memory lymphocytes are formed. In the presence of antigen-presenting cells and protein antigens, specific CD4+ T memory cells also proliferate in vitro. The lymphocyte transformation test (LTT), also known as the lymphocyte proliferation or lymphocyte activation test, is based on this principle(…)

(…)The results of our study differ in part from some published data which show a low specificity of the Borrelia-LTT [24, 25]. This is very likely due to methodology. The addition of interferon-α to the cell culture medium inhibits nonspecific proliferation of lymphocytes and promotes the function of antigen-presenting cells. This improves the discriminatory power of positive and negative LTT results(…)

I have read widely that it seems ME/CFS patients have a very high positive rate on the LTT test...Of course it would make sense that it is higher given that Lyme could lead to ME/CFS...But is it possible that ME/CFS itself results in false positives without having a lyme infection?

*** Well, most tests (ELISA, PCR, serologies) have demonstrated to show many false negatives, but a high positive predictive value (a positive is most times a real positive). The only tests that have created controversy about the possible false positives are the LTT and the ELISPOT, and both have been improved over the years in order to reduce these non-desirable outcomes. It doesn’t matter if they are used for ME/CFS or for other conditions, they have shown high “reliability” to measure the specific T reactions to antigens in vitro, and this is what determines the sensibility of these tests, regardless of the condition. The large study on LTT noted that false positives due to inflammation, or to other chronic infections had been excluded (although they don’t publish this data). More over, the percentage of Lyme + shed by serology and by LTT in 1480 clinically suspected Lyme patients, was similar, so, given that the positive predictive value of serology is actually high, we can infer the same for the LTT.


For example- I have seen the following quotes on various forum threads:


"What's also interesting is the possibility that the false positive rate for the LTT in ME/CFS patients might be higher than it is in healthy individuals. If that's true, I think it might suggest an underlying problem in some ME/CFS patients that could be mediated by memory T-cells."

*** it could be the other way around given that the acquired Th1 and Th17 responses in ME/CFS are depressed… So I don’t see bases for this assumption. Yes, we do have less T regs and less memory T and B cells, and this means that effector T and B cells over-react to some antigens. But this does not reduce the specificity of a Th cell towards its unique (almost) antigen, it only makes it to react strongly…


Also here is comment from Dr Edwards: "I personally suspect that a subset of ME is likely to be due to the sort of non-specific T cell overreactivity you see in Reiter's syndrome."

*** I agree, but let’s try to clarify this: more and more evidence supports that the origin of autoimmune arthritis is a cross-reaction, and some pathogens have been indentified as possible culprits. These process involves T over-reactivity (loss of tolerance, mainly of Tregs), in different forms, including polyclonal T cell proliferation, what entails many T cells attacking many antigens that shouldn’t, what subsequently causes autoimmunity. But the specificity of these T cells towards their specific antigens (let’s say, a protein of the joint tissue) does not change. This is the key idea to keep in mind.

Personally, I have tested positive to LTT tests from 2 different labs (Armin + Australian Biologics) but I am seronegative on 3 different Western Blots (with band 41 the only band ever positive once which i have now read is quite common without having lyme)...In the study of LTT testing they reported that only 2.2% of the 1500 cases was seronegative and LTT positive...

*** Well, serology test shave shown very clearly that they are just not reliable for chronic Lyme disease. For example (you can find many studies showing this):

(…)Seronegative cases with late stage Lyme borreliosis have also been recently described(…):
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... 474945/#R7

(…)The standard two-tier tests used to detect specific antibodies to B. burgdorferi include an enzyme-linked immunosorbent assay (ELISA) and a Western Blot assay (WB) [13]. However, the limitation of these assays is that they have low sensitivity and specificity, frequently producing false negative and false positive results (…):
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... s-02-00607


*** About that 2.2% of patients seronegative and LTT-positive,

++++ EDITED:

***the paper states:

(...)In 1182 out of 1480 patients (79.8%), the Borrelia serology and Borrelia-LTT showed corresponding results. 37,8% (n=560) showed a positive serology and a positive LTT whereas 42% (n=622) were LTT as well as serology negative. The combination of a positive serology with a negative Borrelia-LTT was found in 266 patients (18.0%). 32 patients (2.2%) were seronegative and LTT-positive.(...)

*** As for the seronegative and LTT-positive being so low, my explanation given in the paragraph edited (below, with ++++) I think explains these findings: because with these cohorts of patients (an average of "sub-acute" stages, where their immune systems are still quite reactive and able to form specific Igs), we should expect the serologies to be reliable, so, in agreement to this, we see a 37.8% with serology+ and LTT+ (LTT equally reliable to serology when this is +, confirming its high PPV).

*** In the same vein, and for the very same reason, when the serology is -, because of its high NPV, the LTT shows similar results conforming thus also its ability to discard the disease: a 40% of serology - and LTT-

*** But, when does concur a serology - and a LTT+?? Well, this is VERY NORMAL to be observed in late states of chronic Lyme disease, not assessed in this study (more than 3-5 years sick, and severe symptoms). This study shows the other occasion when this combination occurs: In more "sub-acute" states. As I explain below, at this early point, the reliability of serology is still high, so the discrepancies between serology and LTT at this point are almost insignificant--hence the 2.2%!!!! Alright, now this makes more sense!

++++ [paragraph complemented with the new info I've written above] out of the 1480, it makes sense, as in that study they define late stage Lyme as those who have been sick for more than a year, and early Lyme for those who have been sick for less than a year. Alright, This is a too early cut-off point. If you read studies on chronic Lyme, you can see that after a year they are still very reactive, with a Th1 dominance. These patients will for sure shed high percentage of real positive results from serological tests. The problem comes over time, after more years of disease, or when the symptoms become severe. At this time the immune response has evolved towards a Th2 dominance, and the capacity of secreting antibodies has diminished greatly (borrelia b. does attack and destroy the lymph nodes, then the B cells cannot convert into plasmatic cells, or their ability to form specific IgGs from IgMs (change of class process) has been haltered, etc.). In short, the study uses the ELISA and the Wetern Blot tests in order to asses positive or negative cases of lyme by serology. Putting together both techniques sensitivities and a mixture of patients comprising early Lyme patients and late ones (taking into account that their definition of late does not really fit what a late chronic stage lyme disease means), then it is understandable that both serology and LTT show high sensibility.


My clinical picture is classic severe ME/CFS- extreme exertion intolerance, PEM, cyclical, extreme ANS disregulation, other neural symptoms, and much more.... But from a lyme perspective this can be seen as chronic lyme...(I realise I could also have both)...I have been doing antibiotic/herb combo treatment for lyme for 3 months...


But it seems to me that if ME/CFS spikes T Cell reactivity my positive results may be due to ME/CFS...What are peoples' current thoughts on whether ME/CFS without Lyme is causing/can cause False positives on the Armin LTT?


Thank you in advance for your insights!

*** Well, I think I have answered to these questions above. I do hope this is helpful!

*** Best!
Sergio
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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por Náufrago » 25 Oct 2016, 23:54


EndSFC escribió:PARA NAÚFRAGO (ppalmente...)
Dado que en PR he contestado profusamente a un compañero sobre el tema, y me ha preguntado algunas cosas que tú tb. habías preguntado anteriormente, he pensado que te gustaría leer sus preguntas y mis respuestas, y revisar los estudios que cito:[/color]
:roll: :oops: :oops: Me lo miraré :oops: :oops: :roll:
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Montseniana
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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por Montseniana » 26 Oct 2016, 00:27


Igual me voy del tema un poco, no lo tengo claro, yo lo escribo vale? :)

El otro dia leyendo un post de un blog, me quedé sorprendida :o al leer esto:

"Así que si acudes a realizarte los estudios y el Dr. te dice que salió negativo Borrelia Bugdorferi, preguntale que que hay de Borrelia afzelii, Borrelia americana, Borrelia andersonii, Borrelia anserina, Borrelia baltazardii, Borrelia bavariensis, Borrelia bissettii, Borrelia brasiliensis, Borrelia californiensis, Borrelia carolinensis, Borrelia caucasica, Borrelia coriaceae, Borrelia crocidurae, Borrelia dugesii, Borrelia duttonii, Borrelia garinii, Borrelia graingeri, Borrelia harveyi, Borrelia hermsii, Borrelia hispanica, Borrelia japonica, Borrelia kurtenbachii, Borrelia latyschewii, Borrelia lonestari, Borrelia lusitaniae, Borrelia mazzottii, Borrelia merionesi, Borrelia microti, Borrelia miyamotoi, Borrelia parkeri, Borrelia persica, Borrelia queenslandica, Borrelia recurrentis, Borrelia sinica, Borrelia spielmanii, Borrelia tanukii, Borrelia theileri, Borrelia tillae, Borrelia turcica, Borrelia turdi, Borrelia turicatae, Borrelia valaisiana, Borrelia venezuelensis, Borrelia vincentii…"

Lees esto y dices "pero como no van a haber falsos negativos??!!!! :wtf: " porque una cosa es saber que hay bastantes mas clases de borrelia que la bugdorferi, pero de saberlo a leerlo así, se hace uno una idea de lo más gráfica, no?

La entrada es esta: http://lymevidaenverde.com/falsos-negat ... d-de-lyme/
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EndSFC
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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por EndSFC » 26 Oct 2016, 00:42


Hay sólo tres cepas que infectan al ser humano, y se hipotetiza con un par más... Lo importante es que para estas tres, tanto el LTT como el ELISPOT, en los estudios, consiguen una mezcla de antígenos de las tres especies que infectan a humanos, que hacen reaccionar a tus linfocitos, sea cual sea la cepa que tienes. :V:

S.
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Ángel
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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por Ángel » 28 Oct 2016, 02:30


Hola monsenaniaa , a mí todas las pruebas de lyme y coinfecciones me las han echo en la ss . No es que este muy a favor de cómo va la seguridad Social . Pero si insistes y creen que puede deberse algun tipo de infección te las acaban haciendo .. Pero no te preocupes por qué si te han diagnosticado de sfc tienes lyme fijo el 95 por ciento de casos sfc son lyme muy mala suerte deberías de tener . Por lo tanto para que quieres hacerte los análisis si vas a dar lyme ... Por lo que se ve todo lo relacionado con el lyme te cobran te cobran hasta por unirte en afectados por lyme en España jajaja ... Es la hostia esto del lyme ..ningún país europeo está de acuerdo con esto del lyme . Bueno si los privados si ajja

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Montseniana
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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por Montseniana » 28 Oct 2016, 05:39


Hombre, pues basicamente porque no me puedo autodiagnosticar de algo solo porque haya un tanto por ciento elevado de gente con SFC que tenga lyme, ya sea un mal diagnostico de SFC, o una comorbilidad.

Esto por una parte, por otra, porque tengo un hijo de 2 años y medio y si resulta que tengo Lyme, sabré seguro que tengo que estar alerta por si se lo he pasado por via placentaria.

También considero muy importante saber exactamente qué tiene uno, en caso de tener lyme se que no se va a excluir mi SFC, porque a parte de éste ser de libro, empecé con los síntomas antes de los 8 años, y fue despues de los 8 años cuando me picó la primera garrapata.

No puedo decidir por mi misma que tengo lyme, eso es obvio, no entiendo que digas algo así, cuando tu mismo estas buscando y sometiendote a analisis desde hace un tiempo para saber exactamente qué tienes y poder atajar con el problema.

Bajo mi punto de vista, si uno tiene dudas de sufrir x enfermedad, debe mirarselo para que bien se lo confirmen, o se lo descarten.

A lo que comentas sobre los afectados de lyme españa, imagino que es una asociacion, no me sorprende que cobren para unirse como socio, la gran mayoria de asociaciones sobreviven con la cuota de los socios.

Por otra parte, dices que ningun pais europeo esta de acuerdo con esto del lyme, despues dices que los privados si, no se si te has hecho un lio con las palabras, porque no acabo de entender el concepto de pais privado, igual querias decir medico, no se. Bueno, sea como fuere, hay muchas enfermedades que conociendose su existencia durante muchos años, no han sido aceptadas como tales hasta mucho después. La Esclerosis Multiple, el SFC, la Fibromialgia, que se yo... de hecho, sufro una enfermedad no aceptada por la OMS, la SQM, y ya te digo yo que no es imaginaria, así que, que no sea aceptada, o haya una parte de la medicina que no crea en el lyme cronico, no me dice nada la verdad.
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Ángel
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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por Ángel » 03 Nov 2016, 14:59


Bueno pues la única solución que veo es que te gastes 3000 euros en analíticas de armilabs cuando aquí las hacen gratis te puedo decir laboratorios si quieres y luego te gastes más de 10.000 euros en tratamientos no aprobados y ver si te surgue efecto ...

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Montseniana
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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por Montseniana » 03 Nov 2016, 20:19


¿Porqué iba a hacer esto si yo ya me trato con Rigau y ella lo mira con microscopio de campo oscuro?
Y llevo suficiente tiempo con ella, 6 años ya, por lo que me fio de ella con los ojos cerrados.

No se que decirte Ángel, lo de los tratamientos, què quieres que te diga, en lo que se refiere a la SQM, por ejemplo, en el clinic me soltaron que no habia nada que hacer, y gracias a Rigau he mejorado mucho en este sentido, si me tubiera que fiar de lo que está estrictamente aceptado, me hubiera tenido que resignar y no intentar mejorar todo lo que pudiera.

A mi me parece perfecto que quien pueda pruebe todo lo que esté en su mano para buscar su mejoría, yo lo he hecho y lo sigo haciendo, y no solo no me arrepiento, si no que sé que fue la mejor decisión que tomé, no rendirme, no conformarme, y luchar por tener una vida lo mas digna posible.

Lo que es de traca es que ciertos tratamientos solo te los puedas hacer si vas por la privada, y esto no es culpa del medico privado, si acaso es culpa de la sanidad publica y de las administraciones.

Como por ejemplo el calvario que pasan los enfermos de ELA, hay ciertos tratamientos a base de proteinas y suplementos que funcionan de manera notable en la ELA, alargando la esperanza de vida y mejorando la calidad de ésta, y resulta que si un enfermo de ELA decide probar este tratamiento que paga él de su bolsillo, no lo dejan pasar de la aduana, unas simples proteinas!!! Les dicen a estos enfermos que se deben resignar a tener una vida de mierda, corta y llena de sufrimiento, y no es ya que no les den la opción a intentar luchar, es que ni les dejan intentarlo por su cuenta!! pero esto que coño és?? y todo esto lo se porqué tengo un amigo que esta pasando por esta puta mierda.

Lo que quiero decir es, mientras no me mate, porqué no voy a probar lo que yo considere oportuno para intentar mejorar?

Quien no crea que esto va con él, que no lo haga, ¿pero porqué meterse en lo que hacen los demás? si hubiera pruebas fehacientes de que todo esto es un timo, me pareceria perfecto tanto rechazo, lo entenderia y probablemente estaria de acuerdo en todo, y la denuncia publica seria de lo mas necesaria, pero sin haberlas, me parece fuera de lugar.

Se sabe, y no solo lo dicen los medicos extrangeros, lo he oido yo misma de boca de un dr en un programa de la cope (por poner un ejemplo), que en la mayoria de analisis tipicos que te hacen, salen falsos negativos, se sabe que aquí si te la pillan en estado agudo te la tratan, pero poco saben de estados tardios de la enfermedad y poco hacen, entonces me parece lógico y perfecto que la gente busque por otros lados, sea en el pais o no.

Mensajes como el tuyo, se que no los haces con mala intencion ¿vale?, pero como diria ese de la que se avecina, minan la moral, yo no me trato con medicos de fuera ni lo voy ha hacer, como ya he dicho me siento muy agusto con mi Rigau y confio en ella ciegamente, pero aun y así, te leo y me rallan un poco los comentarios, pienso que para los que si que lo estan haciendo deben ser bastante desagradables.

No se, yo no soy muy alopatica por ejemplo, pero no iria a nadie que confia mas en los tratamientos alopaticos que en los naturales a decirle nada.

Un abrazo!
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elipoarch
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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por elipoarch » 18 Nov 2016, 17:46


Estoy de acuerdo con Montseniana.

Por otra parte, si tenemos en cuenta que del Lyme en España prácticamente no se sabe absolutamente nada, porque hace cuatro días se decía que sólo se transmite a través de la garrapata de los renos y que sólo había casos en EEUU y algún país nórdico... ¿qué te hace pensar que de un día para otro todos nuestros médicos se han vuelto expertos en el tema?
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EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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marta3
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Re: Dudas con los diagnosticos de Lyme (programa de TV danés)

Mensaje por marta3 » 18 Nov 2016, 20:52


Yo estoy en la última fase de la primera fase (valga la redundancia) del tratamiento del Lyme prescrito por la Dra. Rigau. A los pocos días de empezar con el coktail de antibioticos, fui recuperando la energía , hasta poder estar todo el día levantada de la cama, salir a la calle y los dies que me agoto me levanto a la mañana siguiente muy recuperada. Hoy he empezado el tratamiento con antifùngicos que tiene que durar 25 días y a las dos semanas hacerme otro anàlisis de sangre con microscopio de fondo oscuro.
Ojala todos los compañeros de este foro pudieran tener esta mejoría. Un abrazo y adelante.

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