SFC/EM Investigación

Buenos dias!

Hoy me ha enviado una amiga un link a una página de La Vanguardia:
http://lavanguardia.com/vida/20160209/3 ... naria.html
Precisamente habla de que demuestran que no es una enfermedad imaginaria. Lo hacen en Barcelona, en un centro que se llama Genomic Genetics International. El genetista veo que también atiende en el Institut Ferran de Cima Barcelona, y que forma parte del comité de SFC.
He contactado con ellos para hacer este test, ya os explicaré cómo va. ¿Alguien de vosotros ha tenido alguna experiencia con esto?

Poco a poco seguro que estamos más cerca de objetivar a los ojos de todos esto que tenemos.

Que la fuerza nos acompañe!

Jod... Qué buena noticia no?

Habría que indagar un poco en el trasfondo del asunto que muchas veces entre las noticias y la realidad hay diferencias importantes pero sin duda que el titular, las declaraciones del médico y el artículo que refeja bastante bien la situación, son un regalo bendito de cara a la opinión pública y el reconocimiento de la Fibro.

El único "pero" que le veo es que no sé hasta qué punto estos hallazgos son útiles para quienes tenemos SFC/EM y no Fibro.

Muchas gracias Gabiruiz por el aporte y mantennos informados si sigues por ese camino! Hasta ahora lo único que me sonaba en cuanto a genética y SFC eran los análisis de 23andme.

Saludos!

Buenas noches!
Ayer tuve la visita en el centro de genética de Barcelona. Me atendió el doctor Lao. Me resultó conocida su cara, quizá lo haya visto en alguna entrevista o algo así.
Conoce muy bien el SFC. Hizo la historia médica, le llevé todas las pruebas, me hizo algunas preguntas sobre la aparición de los síntomas, me preguntó qué tomo (le recité la retahíla de suplementos). Se mostró muy interesado por si me funciona el Sam-e. Me explicó con detalle las disfunciones que presentamos los afectados por SFC a nivel mitocondria, a nivel celular y a nivel de sistema inmunitario y neurológico.
Me explicó muy detalladamente los polimorfismos que tienen localizados y su relación con otras posibles enfermedades, así como que puede variar en función de mi genética la respuesta farmacológica que mi cuerpo puede tener a diferentes sustancias.
Le comenté que había dejado la medicación del colesterol, pues no me ayuda, más bien me empeora, y me explicó el motivo. Me dio también una alternativa.
Una vez tomada la muestra, en unas seis semanas me llamarán cuando tengan el resultado. Me dijo que es muy importante la dieta, y que me darán indicaciones cuando tengamos los resultados. Me preguntó también por amalgamas antiguas, que efectivamente llevo, y que me dijo que me tendrán que retirar.
En otra visita me explicarán el resultado y las implicaciones que puede tener en la medicación a tomar. No es barato, la verdad, pero realmente conoce la enfermedad, trabaja a nivel de investigación con especialistas de otros centros y me dio buena impresión. Ya seguiremos informando.

Esta respuesta no es para menoscabar el valor de estos descubrimientos, que creo que lo tiene, y mucho. Desde luego, si yo tuviese dinero, lo gastaría ahí antes que entregárselo a cambio de humo a un charlatán que me ofrezca biorresonancia, por mucho renombre que tuviera su clínica, y por mucho que lo recomiende una asociación de las que están a la cabeza en número de afiliados. A qué altura, cualitativa, no cuantitativa, están, habría mucho que discutir, pero en general, no sólo por las asociaciones de "primer orden" que forman casi todas un cuadro bastante poco inspirador.

Aparte de que quizá haya alternativas más económicas que las del centro Genomic Genetics International, me llama la atención lo que apunta Gabiruiz, que el dr Lao forme parte de un "Centro de Referencia" y un "Comité de Expertos" que, en vista del caso que se les hace, debe de servir de entretenimiento erótico a los responsables del Departament de Salut -¿cosquillas en alguna zona erógena con una pluma de pavo real, quizá?-

Al grano.
La autora de este blog, -ojalá hubiese miles como ella, otro gallo nos cantaría- ha escrito una entrada donde además de un análisis crítico, abierto, aclara algunos conceptos que muchos no conocemos, o, si los conocemos, no acabamos de tener claros.

Aquí lo traigo y... yo creo que todo el blog es una joya. Hace poco que lo descubrí y aún no me lo he acabado.

http://domandoallobo.blogspot.com.es/20 ... etica.html

Emilio Monís escribió: Aparte de que quizá haya alternativas más económicas que las del centro Genomic Genetics International

Perdón pero enla web no veo el coste del estudio. ¿De cuánto estamos hablando, si no es mucho preguntar? Gracias

Emilio Monís escribió:
me llama la atención lo que apunta Gabiruiz, que el dr Lao forme parte de un "Centro de Referencia" y un "Comité de Expertos" que, en vista del caso que se les hace, debe de servir de entretenimiento erótico a los responsables del Departament de Salut -¿cosquillas en alguna zona erógena con una pluma de pavo real, quizá?-

Me ha hecho gracia tu comentario Emilio, precísamente ayer hice un tuit relativo a lo mismo : viendo que se anunciaba una conferencia de los 'expertos' que asesoran al Departament de Salut y contando con la presencia del actual Conseller Toni Comín se me ocurrió preguntar : ¿Y para qué sirven los "expertos" si el ICAM y Benestar Social ignoran sus informes?(por no decir: "se los pasan por el forro...")
La conferencia en cuestión :

Emilio Monís escribió:
La autora de este blog, -ojalá hubiese miles como ella, otro gallo nos cantaría- ha escrito una entrada donde además de un análisis crítico, abierto, aclara algunos conceptos que muchos no conocemos, o, si los conocemos, no acabamos de tener claros.

Aquí lo traigo y... yo creo que todo el blog es una joya. Hace poco que lo descubrí y aún no me lo he acabado.

http://domandoallobo.blogspot.com.es/20 ... etica.html

Suscribo las palabras de Emílio. Disfruto y aprendo mucho leyendo la entradas de este blog, la persona que lo escribe me despierta sincera admiración por la forma en que es capaz de expresar todo lo que concierne a estas enfermedades (incluye el Lupus).

En cualquier casa gracias por relatar tu experiencia Gabiruiz, espero que te sea provechosa en una u otra forma.


Saludos

Humbert

Hola Gabiruiz,

¿Podrías actualizar este hilo?, si no es molestia.

Me gustaría saber como te fué con este centro, que tal los resultados y si te ha servido para mejorar o almenos para saber algo más.

Un abrazo.

Chic@s, no os he leído del todo, pero a colación de este tema, recordar que YA hay un estudio que ha identificado los GENES DIFERENCIALES en el SFC--a falta de ser replicado, como todos.

Este es un estudio clave, que como tantos, ha pasado desapercibido... Vamos, que se nos pueda diagnosticar con una torunda de saliva en horas, me parece importante cuanto menos.

Saludos y gracias por la noticia!
Sergio

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26859813" onclick="window.open(this.href);return false;

Genome-wide association analysis identifies genetic variations in subjects with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.
Schlauch KA1, Khaiboullina SF2,3, De Meirleir KL2, Rawat S2, Petereit J1, Rizvanov AA3, Blatt N3, Mijatovic T4, Kulick D5, Palotás A3,6, Lombardi VC1,2.

Abstract
Myalgic encephalomyelitis, also known as chronic fatigue syndrome or ME/CFS, is a multifactorial and debilitating disease that has an impact on over 4 million people in the United States alone. The pathogenesis of ME/CFS remains largely unknown; however, a genetic predisposition has been suggested. In the present study, we used a DNA single-nucleotide polymorphism (SNP) chip representing over 906,600 known SNPs to analyze DNA from ME/CFS subjects and healthy controls. To the best of our knowledge, this study represents the most comprehensive genome-wide association study (GWAS) of an ME/CFS cohort conducted to date. Here 442 SNPs were identified as candidates for association with ME/CFS (adjusted P-value<0.05). Whereas the majority of these SNPs are represented in non-coding regions of the genome, 12 SNPs were identified in the coding region of their respective gene. Among these, two candidate SNPs resulted in missense substitutions, one in a pattern recognition receptor and the other in an uncharacterized coiled-coil domain-containing protein. We also identified five SNPs that cluster in the non-coding regions of T-cell receptor loci. Further examination of these polymorphisms may help identify contributing factors to the pathophysiology of ME/CFS, as well as categorize potential targets for medical intervention strategies.

Hola! Gabiruiz! Estoy pensando en hacerme un estudio genético con el Dr. Lao. Tu ya te lo hiciste, no? Te estaría muy agradecida si pudieras contarme si en tu opinión vale la pena hacerlo, porque vale mucho dinero. Tienen uno especificamente para Fibro, es el que te hiciste tu?
Gracias.
Saludos,
Sanchita

Hola Sanchita.

Yo me hice ese analisis hace un tiempo aunque por determinadas circunstancias pague menos dinero pero aun así lo veo muy caro para lo que ofrece y salvo que te sobre el dinero y ademas padezcas electrosensibilidad y no puedas estar mucho tiempo en internet no merece la pena en mi opinion.Es mejor hacerse el 23Andme y cuando tengas los resultados subirlos aqui y los compañeros que controlan de genetica como montseniana seguro que te orientaran o te explicaran cuales son los mejores suplementos segun polimorfismos y que dieta es la mas adecuada segun tu perfil.

https://www.23andme.com/

Hola! Gracias Sanat Kumara por contestar! No entiendo mucho del tema pero mi impresión es que 23Andme parece algo muy comercial, dudo un poco de su efectividad. En España estan los Elit-Gen de Corporamed y los del Dr. Lao, quien también por lo visto incluye seguimiento a sus pacientes. Un abrazo.

Hola sanchita.

Los analisis de Elit-Gen de Corporamed y los del Dr. Lao son iguan o incluso mas comerciales que los de 23andme.La ventaja es que te miran en este ultimo muchos mas genes y es muchisimo mas barato,la desventaja es que te tienes que buscar tu la vida por internet para desentrañar que polimorfismos tienes y cual es el tratamiento mas adecuado segun tu genetica.

Gracias Sanat Kumara!