Crisis se presenta

Presentación de nuevos miembros e hilos personales. ¡Actualiza aquí tu tratamiento!
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Hola,
aprovechando que hoy es día del libro, pongo lo que de momento va a ser mi última comunicación (bueno, ya veremos) a este foro. Me he cansado de la EM, de toda la información sobre la EM y de este foro.
He decidido dejar el Abilify. Empecé con muchas ilusiones. Desde que enfermé mi sueño es que sacaran algo como este fármaco; no cura pero aminora los síntomas.
La razón es la subida de peso. En mes y medio he subido 3 kg, haciendo dieta y con Metformina.
El problema es que había invertido año y medio en perder 18kg. En enero estaba en 62, finústica y animadísima. Me compré un montón de ropa en rebajas adaptada a mi nuevo peso. En marzo es cuando empiezo con Abilify y hacia el 19 de abril, estoy en 68. La ropa ya no me cabe. Pero además Abilify me está creando problemas con el sueño, despertares anticipados (a las 4.30, a las 5 y así) y además estoy con uno de los efectos secundarios de Abilify: impulsividad. No estoy por la labor de aguantar tantísimos efectos secundarios aunque el del engorde es el que más me jode y no por frivolidad. toda una vida queriendo estar más delgada y cuando lo consigo ¡zas! me tomo el Abilify y a tomar por culo un esfuerzo sostenido de año y medio, muy seria yo comiendo poquísimo y dale que te pego con la Metformina.
Antesdeayer estaba en 67,8, viendo ya caer los 68 y me rebelé. Eso y que en el grupo de FB sobre LDA han reproducido un mensaje desaconsejando la toma de Abilify hasta que haya más investigación. Es de MEA (ME Association, de EEUU o Reino Unido, no sé) y salió el verano pasado. Me ha parecido lógico lo que dicen. La toma de Abilify es casi experimental, con un solo estudio de investigación, sin grupo control ni placebo, pues no es muy serio. Eso de tomar Abilify bajo tu propio riesgo...Ni se saben los efectos a largo plazo y eso de guiarte para las dosis en un grupo de FB... Vamos que no lo veo. No sé si en el futuro lo veré de otra manera pero de momento paré de tomarlo. Los efectos han sido fulminantes: duermo mejor, la impulsividad ha desaparecido y he bajado de peso en dos días: 1kg. Parece que el engorde de Abilify era más hinchazón y retención de líquidos (estoy meando de forma salvaje).
me despido para una larga temporada. No puedo más. Cada información relativa a la EM me saca de quicio así que voy descansar.

Os deseo lo mejor. Que con uno u otro tratamiento logréis mejorar. Y nada más

Besos a todos
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coco
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por coco »

Que te vaya bien.

Por si alguno lee tu último mensaje y no sabe de qué va la cosa contigo dejo esto:
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Lirio
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Lirio »

@crisis
Mucho ánimo y mucha suerte.
Es una pena que te marches, yo siempre te leo con mucho interés.

Un abrazo!
Salud para todos.
crisis
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Registrado: 24 Jun 2015, 15:05

Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

@coco ,
"Salgo a trotar todos los días" es una concesión literaria. Digo "troto" por andar. Y vaya una perra que te ha entrado con que yo no tengo EM. Si leyeras mi hilo al completo, especialmente mi primer mensaje de presentación sabrías que tengo hecho el diagnóstico por Ceacero (prueba de esfuerzo en dos días y test de daño cognitivo). Por esta regla de tres que aplicas tú, todas las personas que no tienen daño cognitivo no tienen EM.

@Lirio
gracias por tus palabras, pero es una cuestión de tiempo que se me pase este momento fóbico en el que ni quiero estar aquí ni saber nada de la EM. Como seguiré con la EM pues puede que con el tiempo vuelva.

:wave:
Ferliper
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Ferliper »

@crisis Si el problema son los efectos secundarios, en vez de lanzarnos un mensaje catastrofico y meter miedo a la gente que se podria beneficiar y que no lo toma, precisamente por miedo, podias haber preguntado, no se para otros, pero para los que dices yo conozco cosas que ayudan, y si no te gustan los medicamentos de farmacia, son naturales 100x100. Porque yo no tomo aripiprazol pero el hemovas tambien me ha dado insomnio y al principio algo de nerviosismo.
Para las dos cosas hay remedios que pueden ir mejor o peor pero el que a mi me ha ido mano de santo ha sido el lupulo en capsulas. en vez de despertarme a las dos y ya no pegar ojo despertaba igual pero podia dormir tres horas mas. Ya no lo tomo porque es verdad que al dia siguiente iba un poco zombi, pero aunque me sigo despertando supertemprano, al menos duermo y estoy tranquilo.
Y si no te sirve el lupulo hay amapola de california, pasiflora, valeriana, y hasta una benzo suavecita puede ayudar si la tomas poco tiempo.

Para la retencion de liquidos, yo no tengo, pero una amiga mia toma decoccion de ramitas de abedul y le va de coña. Ella dice que es importante que sean las ramitas y no solo las hojas, porque lo que hace efecto esta en la corteza. Lo toma dos semanas si y una no, eso es lo que le dijo el que se lo recomendo, y hace años que lo toma sin problemas (con analiticas de electrolitos normales que es lo que se valora si se toman diureticos)

Puede que a ti no te sirvan pero al menos puedes, yo creo que debes probarlos.

Como he dicho yo sigo teniendo el efecto secundario del despertarme muy temprano y dormir poco mas que insomnio y eso no se em pasa y ya llevo tiempo. La solucion que he encontrado es hacer cosas en casa a esas horas hasta que amanece. Las tareas domesticas por supuesto, me preparo la comida y la cena y ya lo tengo hecho, no veas el descanso cuando llego de trabajar y no tengo que liarme con cazuelas y cuchillos. Pero tambien he aprendido a hacer pan, hago conservas, tengo la despensa llena gastandome la mitad de dinero que comprandolas.

No se si es frivolidad lo de preocuparse por engordar, cada uno sabe lo suyo y no me creo que pueda juzgar, pero el tono de tu mensaje es por lo menos irreflexivo. Yo desdeluego tengo muy claro que si el dormir poco es a cambio de no pasar interminables y angustiosas mañanas intentando levantarme sin conseguirlo, no andar como un zombi todo el dia cuando lo consigo, no tener dolores de cabeza ni pitidos y ronquidos en los oidos, no tener los brazos y las piernas como si hubiera descargado yo solo un camion de sacos de cemento, y no tener que aguantar idioteces de algunos medicos que ni saben ni quieren aprender, firmo para siempre sin mirar.
Y estoy seguro que mucha gente que no los prueba por miedo pensara lo mismo si un dia se decide.
Y esta claro que quien espere que una enfermedad como esta se va a curar con algo blando que no cause ningun efecto secundario vive en babia.

Perdon por el rollo.
Ferliper
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Ferliper »

Ah, yo si he leido el primer mensaje tuyo y un poco en diagonal (son siete paginas) los demas. Y de tu primero ya me quedo la duda de que una persona que ella misma dice que tiene intolerancia medicamentosa le vaya bien la hierba. No porque sea ilegal o deje de serlo, es que el THC aunque no sea en las cantidades de la hierba que se fuma para colocarse tiene muchos efectos secundarios y no son nada agradables.
No he dicho nunca nada porque ya digo que quien soy yo para juzgar, pero ya que lo dices a coco, pues eso, que no pasa nada, hay mucha gente con diagnosticos erroneos, tanto por exceso como por defecto. Yo lo que tengo claro es que cuando estaba mal ni en mis mejores dias podia soñar con nadar ni mucho menos hacer mucho mas que 500 metros andando, y ya deseando volver a casa rapidito para sentarme. Fumar hierba y beber ni aunque fuera un zurito de cerveza ya ni te digo.

Espero que el tochaco sirva a alguien.
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

@Ferliper
Creo que cada quién es muy libre de tomar las decisiones que más le convengan.
Mi decisión viene porque los efectos secundarios son excesivos o así me lo han parecido. Por supuesto que cuento con que si haces un tratamiento para esta enfermedad, con 24 años de afectación como en mi caso, la salida no va a ser suave. Pero los límites de lo tolerable son subjetivos.
A mí me parece que con los efectos secundarios que presentaba hubiera sido excluída del estudio de Stanford. Es decir que a lo mejor estoy en el veintitantos por cien para los que el Abilify no sirve por exceso de efectos secundarios.
Me dan ganas de ponerme en contacto con el dr. Bonilla, uno de los autores del estudio cuyos pacientes están posteando en el grupo Abilify y ME, para preguntarle cuales fueron los efectos secundarios por los que excluyeron a ciertos pacientes.

Creo que engordar 1 kg cada 15 días es del todo excesivo y más teniendo en cuenta que estaba a dieta y tomando Metformina. Cuando extrapolé a meses y a un año me salía un engorde demencial. El engorde de Abilify ha sido relacionado con diabetes.

Pero sobre todo lo más importante y lo que más miedo me daba es que yo soy perra vieja en psiquiatría, así que me conozco los efectos secundarios de mucha medicación psiquiátrica y como Abilify me podía costar una fase maníaca. No estoy por la labor tener un brote psicótico y tener que ingresar en un psiquiátrico para tres o cuatro meses y que aún a los cinco meses no estuviera del todo católica. Yo sentía que no era yo y me recordaba tanto a la manía que por una parte pensaba que si terminaba hipomaniaca o maniaca tengo el psiquiatra que me puede tratar, sé que de eso se sale porque ya he salido otras veces pero en el fondo no estaba de acuerdo. Prefiero estar con EM que con un brote psicótico. La salud mental por delante de todo

En cuanto a mi último mensaje está hecho a dos días de dejar Abilify, como tiene 74 horas de vida, todavía bajo sus efectos. Dime si no me notas cambiada. Yo diría que tiene un tono histriónico y melodramático impropio de mí. Estaba alterada.


Bueno que de momento estoy bien, sigo con mis complementos y Metformina.
Sobre irme o quedarme en el foro, he aquí un efecto de Abilify, me ponía como caótica, impulsiva en grado máximo y no, no estaba bien. No era yo.

Saludos a todos


:anim: :anim: :anim:
Ferliper
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Ferliper »

VAmos a ver crisis, claro que cada uno toma decisiones segun su criterio, pero yo no te cuestionaba eso. Lo has probado, no te convence, lo dejas. Hasta ahi genial, lo que me parece que sobraba es todo el rollo sobre que el aripiprazol no mola. Y a lo mejor es consecuencia de tu estado de nerviosismo en el que te puso? si es por eso pues vale, lo entiendo y te lo disculpo.

Sobre el hilo del gripo de facebook, lo lei cuando lo publicaron, no conteste porque no me
manejo en ingles pero me parece que el que lo escribio y los que lo compartiieros no estan en el mundo real de la enfermedad grave, basicamente le estan diciendo a una comunidad de personas enfermas graves con enormes limitaciones y propension al suicidio que, ahora qe por fin empiezana a parecer timidamente opciones eficaces y no los parches o direcrtamente inservibles suplementos que durante decadas mucha gente ha tomado, que es mejor que se esperen porque vete a saber si se mueren por eso. Y que hay que esperar mas investigacion, como si fuera cosa de dos dias y habitualmente se haga en lo nuestro cuando sabemos que mas bien es lo contrario.
En vez de eso deberian tener un tono mas dirigido a animar y que la gente los pruebe, los pida a los medicos y hable de ellos, que a felta de la via "normal" es la alternativa para que se acumule evidencia.

No puedo entender el tono agorero ahora que algo nos ayuda, y me sorprende y me disgusta que el autor del panfletillo sea de una supuestamente asociacion dedicada a informar, yo pensaba que solo las asociaciones españolas eran de esas que dicen que son amigas, pero mas bien se alinean con el enemigo, pero ya veo que fuera tambien las hay.


Y sobre todo, siento que no te haya funcionado. El alivio que supone dejar atras los dias de infierno no se describe con palabras, hay que experimentarlo. Y si, a veces los primeros dias se empeora un poco, pero es curioso que cuando lo dicen para las "medicinas" alternativas lo llamen crisis de curacion o herxeimer (lo siento pero nunca recuerdo como se escribe) pero para las cosas que funcionan todos digan que igual te mueres.
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Yo solo cité a la asociación porque fue una de las razones que me llevó a dejarlo. mejor dicho es el pretexto que usé. Me estaba sentando fatal y sacrificadamente seguía a la espera de encontrar beneficio. Pero como ya he dicho, a lo mejor formo parte del grupo de pacientes para los que los efectos secundarios hacen desaconsejable el uso de Abilify, según el estudio de Stanford.
De momento lo he dejado y estoy mejor. Quizá en el futuro empiece con una dosis de 1 ml, dos o tres veces a la semana, que es lo que hacen algunas personas. He visto que esto se hace hasta con 0,03 y tarda pero tb funciona y no estás expuesta apenas a efectos secundarios.
Pero de momento y hasta finales de verano no voy a hacer nada.
En cualquier caso yo soy moderada, entonces según qué efectos secundarios me merece o no la pena ponerme en tratamiento. Físicamente aguanto con pacing. Lo del tratamiento era más por el daño cognitivo. Vivo sin memoria con unos problemas de atención y concentración acojonantes. hay gente a la que le pega más en lo físico y otros estamos más pegados de daño cognitivo .
Quizá pruebe las dosis altas de melatonina, suena bien y no han comentado nada de graves efectos secundarios.
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Por cierto, gracias a la Metformina estoy mucho mejor. Lo noté 4 meses después de iniciar la toma (en principio para ayudar con la dieta).
El otro día bordeé el Pem porque me había metido 14.000 pasos. Pero simplemente estaba más cansada, no hecha polvo como me ponen los PEM. Vamos que era una especie de PEM chiquitito y esto es gracias a la Metformina que si que va bien. No sé si ponerlo en el mensaje general de Metformina ¿Tenemos uno?
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Hola,
He decido actualizar porque estuve con mi médica el martes pasado. Es la primera vez que me ve con un cacho PEM y me subió los complementos.

Ubiquinol 200 o 300 mg. , uno o dos meses
NADH un comprimido cada día, 20 días al mes
Aswhaganda, 1 al día
y el resto de complementos que ya tomaba

Le comenté lo que me ocurrió con Abilify y me dijo que podría tomarlo con mucho cuidado. Empezando por 0,1mg durante tres meses y solo entonces subir. Poco y a paso muy lento. Ya veremos

Sigo con PEM aunque hoy un poco más atenuado.
Saludos
Roberto
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Roberto »

Hola Crisis,
Siento lo de tu PEM a ver si te hace algo el ubiquinol decian de tomar 300 pero vaya presupuesto que hay que tener sólo para el ubiquinol ☹️ leo que vuelves o sigues con el LDA vete despacito haz casa a la médica que la otra vez no te tomaste nada bien tú subida de peso 😀, la Aswhaganda es de las pocas cosas que no he probado creo recordar que es para el estres , ansiedad etc, lo bien que estariamos sin ansiedad sin estres por lo menos tranquilitos, un saludo 🤠🙋‍♂️
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Hola a todos,
Actualizo,
he pasado con multa con la internista y llevaba un SPECT, ecografía abdominal y un análisis de sangre.
Todo estaba bien: el Spect, arrojaba muy poca hiperperfusión (se dice así,¿no?). La doctora me aclaró que una de estas pruebas puede arrojar menos resultados que lo que está ocurriendo en realidad.
La ecografía estaba divina y como no salía esteatosis (ha salido en todas las ecografías abdominales), la doctora me aclaró que depende del ecógrafo. Algunos lo dan como algo normal.
La sangre estaba bien aunque tropecientos valores estaban fuera de rango.
Le comenté que cada vez tenía más problemas para comprar los suplementos y me dijo que los tomara 3 veces a la semana, solo.
Le comenté lo de las piernas y me ha mandado hasta tres pruebas. En ello estoy.
Estoy un poco depre, no sé si es por lo de las piernas que me parece que es ya empezar con minusvalías o que con el lío del tiempo me ha dado por estar baja de ánimo. O no sé, porque son muchos años, porque en algún momento me tenía que dar una crisis... No sé, pero estoy muy triste y con el ánimo muy bajo :cry:
Hyacinth
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Hyacinth »

crisis escribió: 09 Oct 2023, 20:53 No sé, pero estoy muy triste y con el ánimo muy bajo :cry:
Hola! Supongo que es normal que estés triste porque esto es una lucha muy dura y son muchos años.

Igualmente dejo un comentario aquí sobre la Ashwagandha. Recientemente he descubierto que puede causar anhedonia si se toma durante largos períodos de tiempo, supuestamente porque reduce el cortisol. Yo la suelo tomar puntualmente para el estrés. Pero desde hace unos meses iba tomándola cada día, y no sé si era su efecto o no pero tenía una anhedonia de caballo. Era absolutamente incapaz de sentir emociones positivas ni motivación, ni nada de lo que me causaba placer anteriormente lo hacía ahora. No los relacionaba pero desde que vi bastantes anécdotas en Reddit sobre este efecto secundario dejé de tomarla, y no sé si es coincidencia o no pero estoy mucho mejor de ánimo. No sé si a alguien más aquí ha pasado esto.

Ánimos!
Roberto
Mensajes: 420
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por Roberto »

Hola Crisis ya siento como te sientes la verdad no sé que decirte a nosotr@s en nuestro estado se nos juntan las crisis de los 40 a la 50 o la de los 60...(que no digo sea tú caso) , viendo cómo pasan los años y no podemos disfrutar de la vida ☹️, cuando comentas los de las piernas y la dificultad para comprar suplementos supongo te refieres que te cuesta andar, de lo malo de tú situación lo bueno es que te siguen mirando a ver si hay suerte y te encuentran algo con lo que puedas mejorar,
Crisis intenta disfrutar de momento con pequeñas cosas que llegaran tiempos mejores, un abrazo y a ver si el otoño e invierno te encuentras mejor y esa tristeza desaparece 🤞🌻
crisis
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Registrado: 24 Jun 2015, 15:05

Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

Hola,
Hoy he visto al médico para el dolor de pierna (finalmente se fijó en la pierna izquierda). Me ha dicho que era dolor neuropático y me ha puesto Lyrica (pregabalina) y Xeristar (duloxetine) pero no para la depresión sino para el dolor neuropático. empiezo con una dosis bajita que tengo que ir subiendo y dentro de 15 días volver para hacerme receta de lo mismo pero con más miligramos y ver si el dolor cede.
Yo creo que este dolor de pierna el que me tenía con el ánimo muy bajo. Yo todos los días me metía una marcha de 40 o 50 minutos y si podía seguía por la tarde hasta cerca de hora y media. esto por recomendación de la endocrina (sigo a dieta) que me dice que tengo que hacer 12.000 pasos diarios o tres horas semanales de deporte (se contradice con la internista que me limita el ejercicio a 20 minutos en días alternos).
Lo curioso es que al salir de la consulta apenas me dolía la pierna. Ha debido asustarse el dolor neuropático.
Pongo fin a una racha que he tenido de prueba- prueba- prueba para internista, endocrina, médico de familia... en fin, un rollo. lo peor de estar enferma es la cantidad de consultas médicas y pruebas por las que pasas. todavía me queda ginecólogo pero yo creo que lo pospongo porque mínimo me va a mandar tres pruebas y ya no puedo más.
Pues nada, que estoy mejor, más animada y esperando que la medicación actúe para el dolor de pierna y pueda seguir andando feliz y contenta.

Saludos a todos
Roberto
Mensajes: 420
Registrado: 05 Feb 2018, 08:09

Re: Crisis se presenta

Mensaje por Roberto »

Hola @crisis que bien que estés más animada a ver si es verdad que el dolor se asustó en la consulta y se fue 😀 por si acaso toma la (pregabalina) y con un poco suerte desaparece el dolor y sigues cómo mínimo con tús paseos, un saludo cuidate 🌻
car
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Registrado: 20 Jun 2013, 12:06

Re: Crisis se presenta

Mensaje por car »

crisis escribió: 18 Oct 2023, 19:42 Hola,
Hoy he visto al médico para el dolor de pierna (finalmente se fijó en la pierna izquierda). Me ha dicho que era dolor neuropático y me ha puesto Lyrica (pregabalina) y Xeristar (duloxetine) pero no para la depresión sino para el dolor neuropático. empiezo con una dosis bajita que tengo que ir subiendo y dentro de 15 días volver para hacerme receta de lo mismo pero con más miligramos y ver si el dolor cede.
Yo creo que este dolor de pierna el que me tenía con el ánimo muy bajo. Yo todos los días me metía una marcha de 40 o 50 minutos y si podía seguía por la tarde hasta cerca de hora y media. esto por recomendación de la endocrina (sigo a dieta) que me dice que tengo que hacer 12.000 pasos diarios o tres horas semanales de deporte (se contradice con la internista que me limita el ejercicio a 20 minutos en días alternos).
Lo curioso es que al salir de la consulta apenas me dolía la pierna. Ha debido asustarse el dolor neuropático.
Pongo fin a una racha que he tenido de prueba- prueba- prueba para internista, endocrina, médico de familia... en fin, un rollo. lo peor de estar enferma es la cantidad de consultas médicas y pruebas por las que pasas. todavía me queda ginecólogo pero yo creo que lo pospongo porque mínimo me va a mandar tres pruebas y ya no puedo más.
Pues nada, que estoy mejor, más animada y esperando que la medicación actúe para el dolor de pierna y pueda seguir andando feliz y contenta.

Saludos a todos
Con todos mis respetos, creo que comentarios como este, me refiero a que te dejo de doler al salir de la consulta, hace que se nos trate de hipocondriacos y de somatizar.

Fuera de esto me alegro que eates mejor
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

@car
Sí parece hipocondríaco o una somatización pero es lo que me ocurrió al salir de la consulta, tal cual como lo cuento. A mí me parece que el dolor se asustó a la vista del médico y se achantó :lol:
crisis
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Re: Crisis se presenta

Mensaje por crisis »

@Roberto
El dolor no despareció inmediatamente. Llevo ahora cuatro días tomando la medicación y el dolor se ha suavizado, es más leve pero está ahí. A ver cuando lleve más tiempo con la medicación si desaparece del todo. Yo estoy más animada y más tranquila. Pero, vamos, hoy he ido a tomar un café y he hecho ida y vuelta a la cafetería nada más (unos veinte minutos) y el dolor seguía pero más tenue.
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