Primera visita a KDM, cronica

[Náufrago]

Tengo una pregunta para los que hayan visitado al doctor por segunda vez:
Hace falta desplazarse a la consulta para que te de el resultado de las pruebas o se puede hacer por telf/skype? lo digo para ahorrarme la segunda visita.
En la segunda visita te pide algun test de sangre mas avanzado una vez que tenga tu diagnostico para profundizar en el, o es solo informativa sobre lo que tienes y el tratamiento a seguir?

Gracias

En mi opinión podrías ahorrarte la 2a visita, salvo que la necesites para preguntarle dudas al Dr. sobre el diagnóstico y/o tratamiento. Incluso en ese caso yo creo que bastaría con una consulta telefónica ó por Skype.

A mí me llegaron los resultados de los análisis y el informe con el diagnóstico y el tratamiento por correo a casa. Aunque yo aún no había pedido cita para la siguiente consulta ( La pedí después pero finalmente la anulé). Si tú ya tienes cita para dentro de 2 meses no sé si te lo mandaran por correo ó esperarán a dártelo en mano cuando vayas.

Si no lo tienes claro puedes llamar a la clínica y preguntar, a ver qué te sugieren.

Un saludo

[EndSFC]

Hola Car, es que estamos juntando cosas... La sífilis, que yo sepa, puede inducir una anemia hemolítica (anticuerpos anti la bacteria, destruyen los glóbulos rojos). Lo mismo ocurre con la infección por estreptococo BH A, que tras "irse", puede "dejar" fiebre reumatoide... Se trata de enfermedades autoinmunes que se inician tras infecciones.

Desconozco alguna asociación entre la sífilis y el Lupus. De haberla, podría del mismo modo ser una infección inductora, o quizás pudiere haber anticuerpos cruzados, pero en cuanto al diagnóstico, está claro uno y otro. Tenemos una infección bacteriana, y unos autoanticuerpos anti DNA y/o ANAS en el Lupus. Los anticuerpos antibacterianos serán IgM o IgGs, pero no tienen nada que ver con autoanticuerpos, en cuanto al diagnóstico se refiere.

Por eso no comprendo las dudas que albergas sobre el Lyme. Si una PCR te da positiva, o una prueba de activación linfocitaria, o incluso unos IgGs, esto es específico para la bacteria...

No sé si te he liado más. Es que no comprendo la duda...

Sergio

[poselin]

Sergio y que te parece lo que aqui comento:

"Pues yo llegue a la clinica tras una semana casi sin dormir en la que el jueves sali y bebi bastante mas de lo debido, habia terminado examenes y se me complico la celebracion.

Estuve todo el finde jodido y el lunes me sacaron sangre para las pruebas, confio que esto no
modifique el resultado de las mismas y me salga una inmunosupresion muy grande por no dormir o por la resaca, o que los parametros de las enfermedades bacterianas o el cultivo de heces no represente mi situacion real de un dia normal..."


Me preocupa un poco que los resultados no reflejen la realidad..

Saludos y gracias!

[car]

hola Sergio, te mando un extracto de un texto científico; mi duda es si se pueden dar falsos positivos por similitud de Ac, ya se que se miran en estas pruebas recuentos de linfocitos y demás, pero sino estoy equivocado estas no son solo especificas de Lyme. corrígeme si no es así. gracias
saludos
Car

Las pruebas más utilizadas de sífilis examinan para un anticuerpo al organismo que causa sífilis. Los pacientes de lupus algunas veces tienen un anticuerpo muy similar. Este anticuerpo similar, el anticuerpo antifosfolípido (aPL), puede causar un resultado positivo incorrecto en la prueba de sífilis. Si el doctor sospecha que el paciente en realidad no tiene sífilis, el decidirá si realizar otra prueba diferente, más complicada y costosa, que examina para el organismo que causa sífilis. Si esta prueba sale negativa, entonces el paciente no tiene sífilis y el resultado de la primera prueba es considerado un “falso positivo”. El tener un “falso positivo” en la prueba de sífilis puede ser un indicativo de lupus.

[poselin]

Una pregunta: La clinica te manda el resultado al email de los analisis cuando los tengan o los remiten a KDM, el los analiza y luego te manda un report o las dos cosas?

Lo digo porque en la clinica me comentaron que tardarian 2 meses y pico en dar resultado, y en el laboratorio que en +-4semanas estarian listos..


Saludos!

[MALO KORRIGAN]

Hola soy nueva en este foro, debido a mi cuadro médico todo indica que tengo lyme, el día 23 de septiembre tengo mi primera cita con KDM. Quisiera saber si alguien me puede especificar en qué consiste el tratramiento de desintoxicación que algunas personas hacen antes de empezar con el tratamiento de KDM.
Muchas gracias, un saludo.

[EndSFC]

Hola Car, Anticuerpos antifosfolípídicos hay muchos, y no son sensibles/específicos (depende de qué tipo de Ac para según qué condición) para ninguna enfermedad (con alguna excepción). Se hallan en LES, en AR, en SAF y en otras autoinmunes, y es normal que también se encuentren en infección intracelulares (Th1 mediadas) como la sífilis (no he podido estudiarlo).

Dado que no son específicos para la sífilis, imagino se utilizarán como los ANAs en el LES, esto es, existen en sanos, y en muchas otras enfermedades/síndromes, por lo que apoyan el diagnóstico, pero no lo dan.

Saludos!
Sergio

[Alba 207]

Hola a tod@s! Soy nueva en el foro y desde hace años padezco el SFC; por las conclusiones que saco de las conversaciones que he leído, ¿ es acertada la conclusión que extraigo que el origen del SFC está en una bacteria, ya sea la que provoca la enfermedad de lyme u otra parecida?.
Aclaro que yo no he sido picada nunca por una garrapata. Si es así se dará un gran paso con esta enfermedad, pues que yo sepa todavía es de origen desconocido. Un fuerte abrazo a tod@s.

[EndSFC]

Hola de nuevo Alba,

Tu pregunta es la del millón!

Se sabe, con más o menos robustez científica, que:

- La mayoría de enfermos con EM/SFC, y otras enfermedades "hermanas" (FM/SQM), estamos infectados por esta bacteria, y/o por co-infecciones.

- Se sabe también que la mayoría tenemos bajas las células NK (su función), al menos ciertos subtipos, especialmente las CD57+CD3-, que sin ser específicas, sí son muy sensibles para el Lyme. Curiosamente las CD56 bright las halló IrsiCaixa en el estudio promulgado por ASSEM, bajas, que son aquellas que residen en los ganglios linfáticos (La Borrelia B. ha demostrado afectar la anatomía de los ganglios, entre otra de sus múltiples estrategias para deteriorar el sistema inmune adaptativo).

- Hay un sinfín de "coincidencias" entre ambas condiciones, a muchísimos niveles, tanto fisiopatológico, inmunopatológico, bioquímico, epidemiológico...

- Los síntomas del Lyme incluyen todos los de estas enfermedades.

Ahora bien, ¿es la Borrelia la causa de la EM/SFC? No se sabe.

Mi postura profana al respecto es que la EM/SFC es una de las manifestaciones de la infección por BB (u otra cepa), "oportunista"--te infecta sólo tras un evento que te deprima las defensas--, a lo que hay que sumar un daño crónico, no sé hasta qué punto reversible, de tantos años con un grado de inflamación, deletérea y continuada, tan elevado.

Pero no existen pruebas fehacientes de esto, por lo que a día de hoy el Lyme sigue siendo una infección aguda de 3 semanas, y la EM/SFC es un síndrome neurológico. Así que aquí estamos intentando dilucidar la pregunta del millón que tan acertadamente has expuesto

Saludos,
Sergio

[Alba 207]

Hola Sergio!! Te reitero mi agradecimiento por responder tan amablemente a mis preguntas.
Por desgracia, lo que queda muy claro es lo desnortada que está todavía la medicina en esta materia. En mi caso, confundieron el SFC con una depresión y así me estuvieron tratando varios años. Otra doctora me dijo que aunque no fuera una depresión el SFC se trata con antidepresivos. Un disparate detrás de otro.
Por lo que deduzco; el origen mas probable del SFC sea una bacteria (se sospecha de la que provoca el lyme u otra semejante), ésta provoca daños neurológicos y me gustaría saber si también endocrinos ???, y si es así en que medida afecta al tiroides, pues este se encarga de la producción de energía, de ahí nuestro cansancio. Sabes si afecta a las glándulas suprarrenales??
La fatiga adrenal es otra causa del agotamiento. Esta fatiga no se contempla por la medicina tradicional, aunque si por algunos tipos de medicina alternativa, como enfermedad nada más que en su manifestación más grave o intensa: la enfermedad de addisón. Por desgracias muchos casos de fatiga adrenal se clasifican como SFC.
Por último, si no te supone excesiva molestia, te ruego me facilites información sobre un tratamiento para el SFC, que me han comentado que utiliza entre otras la vitamina B12 en su fase activa, pues según la información que tengo, aunque no la cura del todo si se obtiene una notable mejoría con este tratamiento.
Ya sin más me despido te doy las gracias de antemano por tu amable respuesta y te envío un fuerte abrazo.

[poselin]

Primeros resultados:


sigA (Soluble Immunoglobuline A??)
13 µg/ml rango normal 510/2040 µg/ml

Alguien sabe que significa este resultado??



Mas resultados:
calprot Calprotectin Negative
Fecal Occult Blood Negative
Lactoferrin Negative
Transferrin Negative

saludos

[Milu]

En el libro de Adamo sobre los grupos sanguíneos explica que las personas pueden ser más o menos secretoras, si eres secretor tienes anticuerpos en las mucosas exactamente como dices y estas más protegido frente a infecciones de hongos o bacterias en las mucosas. Los no secretores dice q estan más expuestos. Seguramente es eso.

[poselin]

He estado leyendo posts en Phoenixrising y por lo que veo muchas personas son diagnosticadas con Lyme en Himmunitas solo por los sintomas, aunq los tests que traen de casa + los de REDS y armin labs den negativo.
Asi es facil que el 95% de los pacientes se les diagnostique Lyme, como dice Sergio en su post.


Esto como se explica? Una persona que da negativo a un test de VIH, es negativa y no hay mas cuento que valga, dan igual los sintomas..

Saludos,

[poselin]

Van apareciendo mas resultados, mande un mail a arminlabs sobre el elispot y empieza a verse la cara de la enfermedad.


Analysis
Borrelia burgdorferi Elispot
Borrelia burgdorferi Fully Antigen .................. +18 ref range <2
Borrelia b. OSP-Mix (OSPA/OSPC/DbpA) ......... +14 ref range <2
Borrelia burgdorferi LFA-1 ............................ 1 ref range <2

The results of the EliSpot-Test are an indication for an actual cellular activity againts Borrelia burgdorferi.


Esto sumado a lo de:
sigA (Soluble Immunoglobuline A)
13 µg/ml rango normal 510/2040 µg/ml

A falta de mil otros resultados parece bastante claro que se me va a diagnosticar con Lyme..
El tema es que he estado mirando en foros y la gente es diagnosticada con valores de +2, +3, incluso he visto algun +4

Y a mi me da +18........

Con un valor tan alto, y siendo tan claro el diagnostico de lyme, como puede ser que en mi caso no de positivo en todos los tests habidos y por haber??


Saludos

[Milu]

Cada uno hace su camino y cuando llega el momento oportuno empieza a comprender, a ver las cosas claras y a autoconvencerse. Los demás no pueden influir mucho.
Pero de todas formas escribo lo que yo he ido viendo, la borrelia se asemeja a la bacteria de la tuberculosis en que nunca te inmunizas contra ella, a la bacteria de la malaria en que es un parásito intracelular y por tanto difícil de localizar y combatir, al virus del sida (si es q este es el causante del SIDA) en q causa inmunosupresión, hace q enfermen y se destruyan algunos tipos de linfocitos, que según tengo entendido son los encargados de producir anticuerpos. Quiza sea por esto de la SigA que todos tenemos la lengua y el intestino bastante mal y cogemos infecciones de hongos y bacterias fácilmente. Además adopta cuatro formas según su conveniencia, espiroquetas para perforar células y cartílagos y esconderse, sin pared celular o con biofilms para evitar ser reconocida por el sistema inmune, y formas quísticas para permanecer en estado latente cuando el entorno se vuelve difícil. En mi caso debió ser en las fases iniciales cuando empecé a correr y a oxigenarme à diario, ya q entonces desaparecieron los síntomas.
En mi caso los IgM de borrelia me suben claramente al tomar film busters como el cipres, y las enzimas proteoliticas. Y también cyst busters como la estevia en hojas o el extracto de semillas de pomelo. En los análisis de microscopía suele salir siempre mucha fibrina. Me pregunto son biofilms. Si es así imagino q sin duda es por que al romper los biofilms se queda más expuesta y los anticuerpos pueden reconocerla.

[Náufrago]

Con un valor tan alto, y siendo tan claro el diagnostico de lyme, como puede ser que en mi caso no de positivo en todos los tests habidos y por haber??


Saludos

Poselin, a mí me salieron resultados mucho más elevados en el Elispot y todo negativo en el resto de test y como sabes también he sido diagnosticado con Lyme crónico y como sabes también, sigo sin ver claro el diagnóstico.

No he conocido a ningún paciente con valores más altos que los míos. Tengo constancia de dos personas con valores similares no obstante, ambas llevan ya largo tiempo tratándose con antibióticos, tanto orales como intravenosos y ninguna de ellas ha mejorado hasta el momento.

Son sólo dos casos claro está. Hay miles y desde luego hay gente que mejora. Yo sólo digo que a mí el Elispot Ltt sigue pareciéndome controvertido y no sé hasta qué punto suficiente, por si sólo, para diagnosticar e iniciar un tratamiento tan largo y peliagudo.

En fin, ya sé que está el tema de los falsos negativos, la inmunosupresión ( en mi caso tengo a la vez otras evidencias que apuntan a lo contrario, esto es, una sobreactivación inmune) y etc....

Vamos que a falta de mayores conocimientos médicos yo sigo siendo cauteloso y no creo que haya que descartar ni abrazar incondicionalmente ninguna hipótesis. Ahí están por ejemplo el 65% de pacientes que responde al Rituximab, en mayor o menor grado. Algunos casi en remisión sin tomar antibiótico alguno. Me pregunto cómo encaja eso con el 95% de "SFCs" que en teoría tenemos Lyme.

A ver si se publica algo al respecto...

En cualquier caso está claro que vas a formar parte de los diagnosticados con Lyme. Espero que nos vayas contando tus impresiones y evolución como tan amablemente vienes haciendo.

Un saludo y pasad un buen fin de semana!

[poselin]

No habia caido en la cuenta de lo del Rituximab. Otro elemento mas para fastidiar la ecuacion..

Como puede ser que KDM hable de un 85% de curacion o de gran mejoria entre sus pacientes, y aun no he visto a ninguno que no le mande largas sesiones de antibioticos, y los de rituximab tb digan que un 60% mejora incluso a niveles previos a la enfermedad. Si supuestamente tratan cosas distintas?

De Meirleir no ha dicho nada sobre el Rituximab?

Saludos!

[Milu]

Tengo entendido q el rituximab es un anticuerpo obtenido por ingeniería genética. Eso dice la Wikipedia. Y q se une a los linfocitos B, induciendo la muerte celular por apoptosis. Yo no lo he probado todavía.. pero yo tengo el virus Epstein Barr crónico, latente con reactivaciones que me hacen aumentar los IgG de este virus. También se ha dicho q este virus causaba síntomas de fatiga cronica. Y después leí un estudio donde decía que el Epstein Barr se aloja en el interior de los linfocitos B. Este virus lo tiene media humanidad pero solo parece que se dispare en los que están enfermos. Se me ocurre q quizá el rituximab mejoré los síntomas de algunos pacientes pq destruye los linfocitos B q contienen este virus. Es una conclusión muy simple. Estaría bien q algun entendido como Sergio diera su parecer.

Añado mis resultados de LTT de Borrelia pq tambien son más altos que los q he visto por ahi, aquí los pongo a modo ilustrativo:
Borrelia burdogferi Fully Antigen +33
Borrelia b. Osp-Mix. (OSPA/OSPC/DbpA) +14
Borrelia burdogferi LFA-1 +3

Buen finde y un saludo a todos!!

[santi elche]

Yo estoy tambien siguiendo el tema de Retuximat, creo que alguien me dijo que se publicaba la semana pasada el ultio estudio sobre los pacientes que llevan en Noruega 36 meses con el farmaco.

Estos son los resultados de mi prueba del LTT ELISPOT , que enseñe a la doctora Garcia Quintana y ella me dijo que eran indeterminados.

Que no veia ella que tuviese Borrelia.

CD 57 +nK cells % = 47,80 2- 77
CD 57 +nk cells %(absolute) 154 / ul 100-360

CD 3 =86,80 % 62-80
CD 3 ABSOLUTE = 1733 UL/ 900-1900

BORRELIA BURGDORFERI ELISPOR

BORRELIA BURGDORFERI FULLY ANTIGUEN (+) 2 SI<2
BORRELIA B.OSP-MIX (OSPA/OSPCC/DBPA) +3 SI<2
BORRELIA BURGDORFERI LFA-1 1 SI<2

Que os parece a vosotros??

[poselin]

Con esos resultados estoy seguro que en el analisis de armin lab te pone:

The results of the EliSpot-Test are an indication for an actual cellular activity againts Borrelia burgdorferi.


Entonces no hay mas que hablar, no?