porque nos ignoran los medios?

[galaxytud]

Hola.
Ya sabemos que la
gente no quiere oír cosas tristes, etc. Pero es que no entiendo como es posible que nunca, jamas se hable de esto en ningún medio de comunicación.
Últimamente se oye mucho de la sanidad, que si publica, privada, medicamentos caros para esto, lo otro, que si descubren nuvos tratamientos para cáncer, alzeimer etc. Gente con enfermedades rarisimas, sin medios, de todo. Pero es que ni de pasada unas breve referencia a la em/sfc.
lo único el día mundial de la Fm y siempre a la cola de esta.
Esto ya es increíble no? Parece que somos apestados.

[galaxytud]

Ya entiendo porqué. Parece que nos lo merecemos.
Si a los propios enfermos no nos extraña. Porque se van a preocupar los demás? Así que, para que nos van a prestar atención? Somos patéticos, en vez de hacer manifestaciones, protestas, huelga de hambre o algo. Nos ponemos a hablar de suplementos que no valen para nada. Será para con solarnos. En fin no se para que me molesto en hablar solo.

[holapollo]

Bueno, galaxytud,se hace lo que se puede, la verdad.
Yo no me veo aguantando una kilometrada para ir a hacer bulto, y sinceramente, la utilidad de las manifestaciones me parece meramente simbólica.
Para nosotros es una pérdida de energías que podemos ahorrar.

Y no sé, hacer cosas se hacen, otra cosa es que acaben siendo útiles. Se están recogiendo firmas, se está pidiendo dinero para poder acabar y publicar un estudio... ¿Se puede hacer más? Se admiten ideas.

[poselin]

Los medios nos ignoran porque es un tema difuso, poco claro, con mil opiniones al respecto, y sin actual validez cientifica clara. No tienen algo concreto que contar y de lo que informar verazmente. Tampoco tendria demasiada repercusion, imagino que conseguirian mas lectores hablando de la esclerosis multiple o algo con mas tiron.

El periodismo es un negocio, no?


Saludos

[cacoya]

Los suplementos sí nos ayudan a muchos, pero llegar a una combinacion adecuada para cada uno, requiere mucha paciencia y esfuerzo.

Besos.

[mdm]

hola
se están recogiendo más de 500000 firmas para una ILP en protección de los enfermos de sfc, fibro..etc. Se lleva haciendo desde octubre o nov. sino me equivoco y hay plazo hasta junio. Es a nivel estatal.
Lo promueve: ASOCIACION FM UNION Y FUERZA. Tienen face...para mayor información [email protected].

Hay bastante movimiento...nos estamos moviendo muchos para recoger firmas como sea, cuando podemos y nos da tregua nuestras malditas enfermedades, amigos...familiares...etcc.

[Hana]

Si que van saliendo a veces noticias en los medios, no todos los dias por supuesto , pero tengo activadas las alertas de google y si salen.

Como por ejemplo esta:

http://www.lavozdegalicia.es/noticia/co ... 636478.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

Creo que hay personas trabajando mucho y muy duro por dar a conocer la enfermedad y luchando por el bien de todos, en todo caso depende de todos nosotros a nivel individual el aportar en la medida que se pueda, creando un blog, con una página de facebook, enviando noticias a los periódicos, recogiendo firmas, aportando en foros, etc etc

Yo ultimamente y desde que saltó la noticia de el cambio de nombre y de la aparición de los biomarcadores, cada vez que voy a la consulta del médico les dejo la noticia impresa para que la lean.
Hacer unas fotocopias no es caro y aunque sea uno por uno no está de más dejarles la información a nuestros médicos, por que lo que si es cierto es que las noticias pasan y se van olvidando.

http://noticias.lainformacion.com/salud ... 2UHN7F1q6/" onclick="window.open(this.href);return false;

http://www.noticiasrcn.com/bienestar-sa ... sicologica" onclick="window.open(this.href);return false;

Besos

[holapollo]

Donde hay que salir no es en los medios de difusión de noticias, sino en las publicaciones médicas, galaxytud.

Y no nos van a ayudar a eso, más bien nos ponen palos y piedras por el camino.

Así que, levanta ese ánimo en la medida de lo posible y coge impulso.

Hay una campaña en marcha para recoger dinero y poder optar a publicar un, yo creo que prometedor estudio en una revista médica de alto nivel. Y eso no se ha hecho solo, ni sale en la tele, chico.
En la tele sólo salen los que pueden pagar, y esos no hacen inversiones a fondo perdido.
Te lo puedo decir más alto, pero no más claro.

[EndSFC]

Estoy totalmente de acuerdo con los compañeros y con Holapollo en particular. Los medios sacan lo que les da audiencia. Punto. Nuestra enfermedad, pese estar clasificada como neurológica desde hace más de 45 años, por la OMS, a día de hoy no se enseña en las facultades de medicina, y si se hace, se menta como ejemplo de fatiga/dolor psicógenos, casi siempre, y si se menciona. Claro, si un médico aprende esto, es lo que va a pensar y a transmitir.

El problema es que no hay un medicamento, o un test, o cualquier elemento que sea rentable. Simple y llanamente. Por ello, lo primero es que se publiquen estudios de evidencia alta, que suelen ser muy costosos. Y tal y como recuerda Holapollo, ahora mismo estamos a sólo 5000 euros (no es nada para un estudio de este calibre) de tener un estudio de los que hacen falta para salir de este círculo vicioso. Además es Español, lo que repercutirá de forma directa aquí:

Se están haciendo muchas cosas, así que, hemos de hacernos partícipes de todo ello, y podemos hacerlo desde casa.

Sergio

[binizzy]

Estoy con Hola Pollo y con Sergio, aunque tambien comparto un poco la ofuscación de la persona que ha empezando este hilo. También con el comentario, creo que de Hana, de que pequeños esfuerzos, iniciativas locales o simples cambios de pensamiento en la linea de que el cambio es posible, cada cúal dentro de sus posibilidades, nos empuje a un cambio de ciclo sin duda alcanzable.

A nivel prensa, simplemente, ya no somos noticia, pero aunque lo fuésemos,..., recuerdo hace algo más de un año el cierto revuelo que originó la charla que dimos de biomarcadores en la Casa del Mar de Barcelona (creo que en Marzo 2014) y aquel "Los enfermos se autodiagnostican" que publicaba La Vanguardia...humo, algo de publicidad pero vuelta a la carga, ya que sin trabajo, sin constancia, sin esfuerzo y perseverancia no tenemos nada. Y creedme, depende de todos/as y cada uno de nosotros/as, los/as afectados/as, que somos los que realmente más tenemos que ganar en todo esto.


Estamos a 5 días de cerrrar el plazo del famoso "Objetivo 12.000" y salvo aportaciones de algún Rockefeller de última hora, estamos algo lejos de nuestro objetivo...12.000, aunque muy muy agradecidos por el esfuerzo y la confianza y más a estas alturas y con las fuerzas mentales y físicas muy justitas, verdad?

Hemos no obstante, empezado a visitar y citar a los pacientes que participaron en el estudio inicial en nuestra nueva sede de ASSSEMBiomédics y eso sin duda son grandes noticias!

Seguimos trabajando, casi 36 horas al día y esta vez si, coordinados con médicos e investigadores!

Agradeceros de corazón todo vuestro esfuerzo y la gran oportunidad que se nos brinda por delante!,

JoseL Rivas
ASSSEM

[antavian]

Nosotros localmente conseguimos llamar mucho la atencion de los medios, lo digo como sugerencia, idea a aportar.

En la ultima huelga general, de hace ya unos años, creo que contra zapatero, un grupo de enfermos encabezaba la huelga, con sus mascarillas y pancartas, tambien se colgaron pancartas en sabanas en los balcones durante la mani de la huelga.

Esto impacto a los periodistas y fue portada de los periodicos locales, habia como un comentario, para ellos no hay negociacion, ni salidad, estan mas jodidos que los obreros con sus recortes, quedo increible, claro fue un gran esfuerzo, pero creo que valio la pena el intrismo.

Como colectivo se llama mucho la atencion si se mete en otro acto ya mas normalizado y que por tanto no llama tanto la atencion.


Por ejemplo se me ocurre, ir al congreso, ir a un visita del rey o la reina, en una campaña presentarse en un mitin, es decir ir alli donde estan los medios y dar el cante, cantamos mas que almejas podridas, solo debemos aprovechar nuestro mal olor.

Ahora un acto por nuestra cuenta no llama mucho, la verdad, no es noticia. Pero el siguimiento de las visitas del rey son un burrimiento total para los periodistas, todo apariencia, si en un acto del menda, se cuelan unos enfermos con sus mascarillas o las nieves con su burka antiradiaciones y van a saludar al rey como si tal cosa, jo somos portada internacional.....lo digo como idea, puede haber muchas, solo hace falta imaginacion, oportunismo y tener claro las ventajas del intrismo.

Acordaros no es noticia que un perro muerda a un ser humano, si lo es que un ser humano desgracie a un perro a mordiscos.

Bueno, son locuras mias, feliz noche.

[elipoarch]

Pues mala idea, no es

[antavian]

Pues mala idea, no es

Gracias, experiencia sindical no mas, intrismo oportunista como punto de apoyo de la palanca propagandistica.


Aunque claro lo mejor, es lo que se esta haciendo, revistas cientificas.

[galaxytud]

Hola.
No había visto vuestros comentarios. Gracias.
Aunque no estoy de acuerdo con la mayoría de ellos. Porque no digo que no se hagan cosas, pero por ahora no son suficientes,no se traducen en una mayor comprensión y respeto hacia nosotros por parte de los médicos y de la sociedad.
Me refería sobre todo a que no hacemos reivindicación social y de instituciones.
El pasado día 10 de Mayo en la manifestación de Madrid había 3 gatos y 0 medios de comunicación. Y es sólo 1 vez al año! Que queremos? Y me temo que será la última porque algunas asociaciones dicen que no vale la pena ir.
Yo creo que hay algo más detrás de todo esto.
Lo de que los médicos estudien dos lineas sobre una enfermedad tan grave e incapacitante lo dice todo. Es el mayor insulto que se puede hacer a unos enfermos. Que pasaría si se lo hicieran a otro colectivo como los de la hepatitis C por ejemplo? Seguro que se liaba una muy gorda.
Dudo que se publique nada en ninguna revista científica. Según F. Sola no hay casi
investigación desde principios de 2000. Además lo que no sale en los medios "main stream".

[galaxytud]

Aunque sean una kk parece que no existe. En esta enfermedad no solo es importante la investigación medica, que es lo más, sino también el reconocimiento social pues por desgracia necesitamos ayuda al no poder trabajar.
Un saludo.

[jfp]

Qué interesante este hilo. Y creo que se puede unir al de la Carta del Dr. Arnold.

Quizás entre todos podemos identificar áreas en las que trabajar reflexionando para llegar a acciones. Y cuando menciono "acción" mi concepto es muy amplio. Muchos de nosotros no nos podemos mover mucho de ir a un lugar físico.
Por el momento, entre quienes han participado en este hilo y algún otro que recuerdo, llego a identificar 6 ámbitos:

1. Sergio menciona un ámbito: las escuelas de medicina donde no se forma sobre una enfermedad que lleva 45 años en el tablón.
2. Binizzy señala la microfinanciación de la investigación científica en tiempos de muerte a la investigación Hana nos recuerda sobre los biomarcadores
3. no en este hilo en concreto, pero Eli nos suele mostrar la presencia de estas enfermedades en niños y adolescentes
4. El pollo saludador nos trae la carta del Dr Arnold donde se desprende el desinterés político y sanitario en general y donde se apunta a algo que hace cierto tiempo le doy vueltas: la violencia solapada con que se nos trata
5. En los videos de las conferencias que Matallana nos dejó de la I Jornada de la Asociación de Madrid, en la apertura un ponente, no recuerdo el nombre, mencionaba que nuestra situación le recordaba otra que ya había vivido con los enfermos de Sida, apuntando a la misma ignorancia
Y allí está el magnífico video (realmente emocionante y que da sacudidas por dentro) de Almudena Alameda Cuesta quien menciona las enfermedades contestadas. Ella retrata la situación de exclusión que vivimos y nos da un lugar en el mundo, aunque es un no lugar y así lo reconoce ella. Por eso nos emocionante verlo y escuchar sus palabras, finalmente tenemos un no lugar verificado, ya no somos parte de la nada.
6. está el hecho de la confusión que si Lyme que si otra cosa. En los USa me parece que a muchos con SSC los ponen el el saco de la Lyme. Avril lavigne la está psando y enuna declaraciones en un programa de la tele matinal, contaba su periplo (muy similar al nuestro) de que la habían tratado de loca, etc etc etc
7. Arsaytoma nos ha pasado los magn´ficos videos de la conferencias sobre enfermedades medioambientales y ahí hay un ámbito y un concepto muy potente

Espero que no se me olvide ninguno


Y seguro que hay más ámbitos. Personalmente cada vez estoy más convencida de que vivmos situaciones de una violencia aún sin nombre a la que hay que ponérselo. creo que hay que apuntar que hay entre los 4 tipos de violencia ya tipificados (valga la redundancia) está la violencia emocional o psicológica que es una forma de maltrato que se manifiesta con gritos, insultos, amenazas, prohibiciones, intimidación, indiferencia, ignorancia, abandono afectivo, celos patológicos, humillaciones, descalificaciones, chantajes, manipulación y coacción. Con estas conductas el agresor pretende controlar al otro provocándole sentimientos de devaluación, inseguridad, minusvalía, dependencia, y baja autoestima. Esta forma de violencia es más difícil de detectar que la violencia física pero puede llegar a ser muy perjudicial porque además de que es progresiva, en ocasiones logra causar daños irreversibles en la personalidad del agredido. no tiene porqué darse todas y cada una de estas manifestaciones a la vez o juntas, con 3 ya es más que suficiente.

Y no me digáis que más de uno no ha vivido algún tipo de violencia emocional en las consultas, en el campo nazi del ICAM, en cualquier tribunal médico, en las mutuas y etc etc etc etc un etc largo.

Vamos, que la Troika sanitaria no nos quiere escuchar. La Troika social, pues tampoco. creo que la teoría del laberinto y el monotauro de Varoufakis se aplica a muchos ámbitos y a este también. La troika cual bestia debe ser alimentada con sacrificios sociales, económicos, etc. Nosotros también somos le alimento del Minotauro troikiano.

Y luego está algo con lo que me encuentro a menudo: la actitud cerrada de enfermos que no han entendido que ser paciente no es entregarse a un médico sino compartir la responsabilidad de la salud. De la gente que conozco aquí en este pueblo, a quienes he pasado instrucciones paso a paso y detalladas para entrar en este foro, a quienes he indicado que a veces no se trata de entenderlo todo sino de ir aprendiendo etc, pues nada. nadie se ha apuntado. les he hecho resúmenes de diagnósticos y trtamientos actuales. nada, ni los pasan entr ellos.
En fin... que la resistencia al cambio no tiene solamente un polo de actuación.

Mi propuesta es dar con:

a) los ámbitos determinados que condicionan nuestra situación y que sabemos que acabarán a fectando a todos
b) estadísticas, números. Hacer una larga lista de los datos que tengamos.

Y una vez que se tiene todo esto bien completo, redactamos un documento. Yo me ofrezco. Y lo puedo hacer llegar a periodistas medioambientales y a Carne Cruda porque los conozco.

recoger datos es una tarea que sola no puedo hacer, físicamente imposible. definir los ámbitos, es algo que podemos hacer entre todos porque varios ojos ven más que dos. Si me ayudáis, me comprometo a redactar, organizar etc Y al final podemos sacar un documento exhaustivo y hacerlo llegar como un comunicado y un dossier de prensa.

Además hay que denunciar frente a los comités de ética de la estructura sanitaria sin parar. Yo estoy preparando un documento en este sentido para el de Andalucía por cómo me trataron lso médicos del pueblo. Uno ni me abrió historial ni me pidió nada de ana´lisis ni de los más básicos porque "en 35 años de experiencia no había oído nada de esta enfermedad"

En fin, que por algo podemos empezar. Y creo que hay que asustar a la sociedad a la par que mostrarles qué le aportamos.

¿Cómo lo véis?

[jfp]

y se me olvidó otro ámbito crucial: el de la pobreza y la marginación a la que estamos sujetos muchos.

Así que ya son 8 ámbitos

Se me fue la neurona de fiesta y me dejó tecleando ;-)

[galaxytud]

Hola:
Yo sigo pensando que lo que se necesita es luchar a pie de calle. En la puerta de los grandes hospitales de las SS con pancartas que expresen la marginación y el abandono total a que nos someten. Como han hecho los de la hepatitis C y al final han conseguido lo que querían.
Habría que convocar mas manifestaciones e ir todos los que pudiéramos, aunque nos costase muchísimo. Y así una y mil veces hasta que nos escuchen.
Pero por lo que veo nadie quiere molestarse. Prefieren seguir hechos una mierda tirados en la cama o el sofá mientras los médicos de las SS les pisotea.
Habría que intentar que los medios nos hiciera caso de alguna manera ,pagandoles o lo que sea.
Y otra cosa muy buena seria buscar algún famoso o famosa que padezca esta enfermedad diera la cara.
pero es que esta enfermedad causa vergüenza o algo así,( culpa quizás) porque esta mal vista socialmente y eso va a ser el mayor escollo.

[jfp]

hola, galaxitud,

A mí respecto te pediría que tus observaciones de este tenor:
"Pero por lo que veo nadie quiere molestarse. Prefieren seguir hechos una mierda tirados en la cama o el sofá mientras los médicos de las SS les pisotea"

te las ahorres.

[elipoarch]

Iba a hacer la misma observación que jfp.

En el resto de enfermedades, por lo menos las graves, los que hacen más ruido no son los enfermos, sino sus famílias y amigos. Cuando una enfermedad te deja prostrado en una cama o sofá (no, no estamos todo el día tumbados porque nos guste), los de alrededor luchan y se mueven, a no ser que tu enfermedad no acabe de convencerles del todo... que es lo que pasa a muchos enfermos de SFC. Y nos pasa por algo muy simple, porque no tenemos una prueba diagnóstica que nos avale. Así que, ponerse con una pancarta en la puerta de un hospital puede funcionarte o no, porque los mismos médicos se nos ríen en la cara y se atreven a poner en duda nuestra credibilidad (su ignorancia no, ésa no la ponen en duda). Lo mismo que les pasó a los enfermos de "parálisis histérica" hasta que su enfermedad pasó a llamarse Esclerosis Múltiple, por ejemplo. Ahora, a ver quien es el político que no se tira a una piscina y se compra una camiseta un día al año...

Hay infinidad de equipos por el mundo (desde Barcelona hasta EEUU, pasando por Australia y Noruega) que están pidiendo y recaudando dinero para encontrar biomarcadores y/o tratamientos inmunológicos que nos saquen de la franja "estará fingiendo/exagerando?" Hacer difusión y colaborar económicamente es menos dañino para nuestra salud, y mucho más efectivo, a mi entender, que ponerse cuatro y el gato ante la puerta de un hospital.

Aún así, hay personas en éste país y en otros que realizan acciones en solitario ante hospitales o ministerios de salud, lo graban y procuran que se haga viral, sin criticar a aquellos que no lo hacen. Se ponen y lo hacen, por su cuenta, y sí, para el bien de todos. Otros, se graban en los peores días y lo cuelgan en la red, para demostrar la cara más desagradable de la enfermedad. Otros distribuyen vídeos sobre "qué haría si, de repente, me curara del SFC". Otros, componen canciones al respecto y las cuelgan, hay una pareja de hermanas con SQM que tienen un blog y cada semana, intentan ir a un sitio de su zona a educarlos sobre la SQM y convencerlos que de implementen una política sin fragancias en su establecimiento y oficina. Otros, intentamos recopilar información sobre investigación o datos que pueda ser de utilidad para los enfermos. Otros, llevan su cruzada personal a desenmascarar aprovechados "caza-desesperados" en la red, para evitar que los enfermos caigan en sus redes. Cada uno lucha como quiere o cree conveniente, pero nadie puede obligar a nadie a hacerlo de un modo determinado. Es una decisión personal e intransferible.

Hablando de vídeos y de recaudar dinero para investigación, Lipkin y Honing han iniciado el #ChiliMEChallenge donde se reta a otros a comerse un pimiento picante y grabar su reacción, para que se haga viral, mientras animan a otros a donar dinero a su macroestudio... a ver si alguien aquí se anima!