Tan sólo desearos a tod@s, más allá del tópico de felices fiestas (¡que también!), mi esperanza más sincera de que estas navidades, tan duras para muchos, sean las últimas que a algunos se nos priva de una felicidad y un bienestar más que merecidos, por una enfermedad, que de no ser porque muchas cosas no se hacen bien, ya tendría solución.
El año que entra será muy interesante y prometedor en cuanto a progresos en el campo de la EM/SFC, y condiciones "hermanas", como la FM, la SQM, y las posibles causas subyacentes como la enfermedad de Lyme y coinfecciones.
Por parte del Dr. De Meirleir y su equipo en Reno en el intituto WPI, se esperan varios estudios sobre biomarcadores y sobre tratamientos ya existentes que podrían ser de mucha ayuda. En 3-4 años recordar que se planea sacar fármacos nuevos, por parte del mismo equipo, tipo anticuerpos monoclonales para la esclerosis múltiple que ya están en fase III, que podrían bien ir a la causa de nuestra enfermedad o muy cerca.
Este año que entra también se espera se lleve a cabo el estudio del micribioma del Dr. Lipkin, que bien podrá confirmar hallazgos conocidos y darles más relevancia internacional, o incluso llevar al descubrimiento de nuevos agentes infecciosos causantes/intervinientes en este síndrome.
También se llevará a cabo el estudio de IrsiCaixa, para el que tantos nos movilizamos y aportamos, cuya realización y resultados no sé para cuándo se estiman, y que sin duda arrojarán resultados interesantes y sobre todo dotará de credibilidad a esta afección "invisible" por tantos, a nivel nacional.
El campo de la enfermedad de Lyme, infección por bartonella y por otras coinfecciones, que parecen podrían ser la causa de al menos una gran parte de los casos de EM/SFC, también está avanzando a marchas forzadas, y sobre todo es obvio que en España cada vez hay más médicos haciéndose eco de su relevancia y tratándolo como toca, algo impensable sólo hace unos meses atrás. Y para esto YA hay pruebas diagnósticas y tratamiento.
Por último, esperar que los tratamientos que muchos ya conocemos aquí, y que, sin suponer una cura, son de gran ayuda, puedan ser conocidos por más profesionales y que de esta manera lleguen a más y más compañeros.
En definitiva, mandar mucho ánimo y un mensaje de esperanza a tod@s para los que, como a servidor, cada día es un acto heroico de fuerza, perseverancia, pundonor y valentía. Sé que estos valores tienen/tendrán recompensa, y por ello seguiremos trabajando desde el foro, poniendo nuestro pequeño granito de arena (A este respecto explicaros que gracias a las donaciones pudimos recaudar suficiente para la renovacion reciente del dominio para un año más, lo que agradezco de corazón, pues este sitio es de todos y para todos, y lo tenemos para un añito más ).
A título personal, contaros que sigo a mitad del tratamiento para el Lyme. Pasé las mejores semanas de los últimos 10 años, durante el tratamiento con antibióticos intravenosos, y en lo que me quede y en el mientras tanto, sigo peleando para sacarme una carrera que parece "vetada" para los enfermos (paradójicamente), pero que no consigue derribarme por muchas "zancadillas que me ponga".
Así que, entre libros, como siempre, peleando, me despido felicitándoos de nuevo las fiestas y deseando el año que entra nos traiga lo que ya nos toca y tanto ansiamos y merecemos.
Un fuerte abrazo,
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Ojalá sea como dices, Sergio.
Si se conoce finalmente algo más concreto que todo el actual "puede ser esto" "prueba con aquello", estoy seguro que muchos de los que estamos desengañados de todo nos lanzaríamos a la piscina.
Gracias por el ánimo, y espero que pronto estés al 100%.
Nuestras vidas se consumen, el cerebro se destruye
nuestros cuerpos caen rendidos como una maldición
¡Gracias María! Sabía que este podría ser uno de los objetivos a tratar con fármacos ya existentes a los que hacía referencia, pero no había leído la explicación del proyecto y el estudio ya realizado a una paciente.
Desde luego la canalopatía resultante del bloqueo de la Ribonucleasa L de bajo peso molecular, teoricamente podría causar todos los síntomas del SFC. Es decir, estos se pueden trazar partiendo de muchos puntos, y éste es uno clave. Por lo que, aunque no sea la causa primordial, pues por antonomasia esta alteración se debe a un estado crónico inflamatorio, de corregirse los síntomas, se podría mejorar muchísimo. Además podrían darse casos de curación completa como ocurre con otros tratamientos anti-inflamatorios, como se vio con el Rituximab. Bajas la inflamación hasta cierto punto y todas las piezas van a su sitio.
¡¡Me parece una de las grandes esperanzas para este año que entra!!
S.
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
el cual lleva en stand by un tiempo y no dan casi info al respecto pero supuestamente podria ser el mas prometedor.
Parece que en 2015 puede haber ciertos avances en el entendimiento de la enfermedad. Lo unico que no me explico es como si gente como De Meirleir estan comprobando que hay que ir tirando por el camino del Lyme y gente como la doctora Myhill proponen un tratamiento para el deficit mitocondrial como no aparecen mas estudios intentando avanzar en esas direcciones en vez de empenyarse una y otra vez en reiventar la rueda desde el principio..
Felices Fiestas a todos, y esperemos que el 2015 nos dé alguna alegría.
Muchos abrazos a todos!
VINCIT QUI SE VINCIT(Vence quien se vence a sí mismo) EX NOTITIA VICTORIA(En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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jaja!, Hombre, si te lees el libro nuevo de la Dra. Mikovits igual dejas el avatar...
FELIZ AÑO a TOD@S!!!
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
Mi deseo para todos nosotros en este nuevo año, es que tengamos suficientes fuerzas para seguir luchando para poder vivir una vida lo más plena posible. Salud COMPAÑEROS!
Un abrazo suave a tod@s l@s compañer@s así como a familiares, parejas, amigos, etc que nos apoyan y acompañan en el dia a dia. Que el 2015 sea una paso más en la lucha por las SSC. A pesar de todo : seguimos ADELANTE !!
FeLiZ 2015
Feliz 2015 para todos, espero que nos traiga alguna que otra alegría, de esas que están pendientes......Tratamientos que nos mejoren la calidad de vida..
Cuidaros mientras tanto..
Un poquito mas del 10% del millon y cuarto que buscan para poder financiarlo.. Haran falta 10 anyos a este ritmo para que pueda empezar el proyecto.
Asique imagino que de este estudio, que junto con el de la Open Medicine Foundation con varios premios nobeles eran los que mas prometia, podemos ir olvidandonos por falta de capital..
).
