RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

[Sajafra]

Holapollo, hay indicios de que este tipo de bacterias no sólo las transmiten las garrapatas (qué por cierto, están las ninfas, principales portadores que miden como una cabeza de alfiler y son indetectables), también pulgas, piojos (bartonella), e incluso mosquitos. Luego está la transmisión sexual y por vía placenta/leche materna, que aunque haya estudios pequeños aún, la experiencia de los enfermos ya nos dice que es posible y también nuestros doctores nos lo advierten y testan a nuestras parejas e hijos.

Respecto a las serologías, ya se ha dicho, pero merece la pena recordar que si se tienen varios negativos en pruebas de anticuerpos (las que realizan en la SS) no se puede descartar aún la infección por borrelia, sobre todo en casos recientes (menos de 3 semanas) y tardíos (de meses a años tras la infección), haciendo falta pruebas más específicas como la técnica linfocitaria (LTT) o las pruebas de Igenex. También está la posibilidad de encontrar un médico que utilice análisis con microscopio de campo oscuro, que parece que tenemos varios en España. Ahí reside la problemática del diagnóstico, en los falsos negativos, pues la mayoría de nuestros médicos descartan el lyme por no salir en las típicas pruebas poco sensibles, y no tienen en cuenta otros marcadores como las CD57, IL-8, PGEf, etc.

Sin embargo, esas mismas pruebas de anticuerpos, pueden salir positivas una vez se ha estado en tratamiento abx, por lo que muchos de nosotros nos la repetimos al cabo del tiempo con distintos resultados.

Saludos!

[holapollo]

Leído, Sajafra, y gracias. No quiero desviar el hilo, hay uno específico para esto, ¿verdad?
Así que allí te respondo, como es mi costumbre, con más preguntas.

[maricarmenlespe]

Diagnosticada de FM, SFC, SQM, EHS desde hace varios años por Dr. Fernández-Sola y Dra. Pilar Muñoz-Calero, todo ello en grado IV., hipotiroidismo, colon irritable, muchas y diversas intolerancias, varias operaciones quirúrgicas y un largo etc,etc.

En febrero de 2014, positivo en InfectoLab a: Borrelia, Chlamydia pneumoniae, Citomegalovirus y CD57 muy bajas ( -109)

En Julio de 2014, también en InfectoLab repito y amplio analíticas, dando positivo a: Borrelia, Chlamydia pneumoniae, Mycoplasma pneumoniae, Yersinia, Coxsackie-Virus, Cytomegalo-virus y CD57 siguen igual de bajas.

Además de esto quiero indicarte que donde hago yo los tratamientos somos casi veinte las personas diagnosticas de estas patologías y que hemos dado POSITIVO a Lyme. Lógicamente yo no puedo darte mas información sobre esto pero si lo necesitas podría facilitarte los datos o donde preguntarlo.

[maricarmenlespe]

Perdona, se me ha olvidado añadir que actualmente en estudio también por una posible insuficiencia renal, probablemente a consecuencia del Lyme crónico (desde la infancia)

[EndSFC]

Hola maricarmenlespe,

Muchas gracias por compartir tu experiencia.

Ya tenemos los 50 casos, y sé que llegaremos al menos a 75-80, por lo que ya merece la pena hacer el trabajo de montar el excel, lo cual voy a empezar ahora.

Sería genial tener más datos, por lo que te agradecería pudieses pedirlos. PERO, no quiero sesgos de selección, es decir, por ejemplo, si pidiese colaboración en un foro de Lyme, la mayoría de los que me escribiesen diagnosticados por SFC, serían Lyme positivo. Esto no me valdría.

Así pues, si recoges información "in situ", GENIAL!, pero habría de ser de gente que haya llegado a la clínica o donde estés con un diagnóstico de SFC/FM/SQM, y allí haya dado bien positivo o negativo para Borrelia /Co-infecciones. (Es decir, no me valdrían los que llegan con el Dx de Lyme, para ser tratados, ¿Me explico?).

Por último, vaya a ser que repitamos casos: ¿Te estás tratando en Himmunitas? De ser así, le tendrías que preguntara a la persona n cuestión si ya me ha facilitado los datos a mí. Si no, entonces es perfectamente válido.

Muchas gracias, y te agradezco mucho las molestias por adelantado, si puedes conseguir datos de otros pacientes. Como sabes es anónimo.

Suerte con el tratamiento!
Sergio

[maricarmenlespe]

Hola Sergio:

No me trato donde indicas y las personas que te digo están todas diagnosticadas de SQM y probablemente la mayoría de SFC. Intentaré ponerme en contacto con las más que pueda ya que tu trabajo me parece realmente interesante e importante para todos nosotros.

Un saludo para ti y todos los del foro.

[Esteban976]

Buenas. Desde hace 7 años,con la fatiga crónica, que ha ido aumentando, aunque no dispongo de diagnóstico (el neurólogo, por diagnóstico diferencial, sí que apunta la posibilidad).

Me pico una garrapata, hará 8 años. Las dos serologías de Borrelia que me he hecho han dado negativo.

[EndSFC]

Muchas gracias Maricarmen Lespe. De ser así, entonces sería perfecto tener esa información. Eso sí, por favor si te es posible necesitaría saber exactamente la/s prueba/s esecíficas que arrojaron resultados negativos/positivos (serologías simples, ELISA, western blot, PCR, secuenciación, microscopía de campo oscuro, o LTT, principalmente).

Gracias Esteban. Podrías por favor indicarme qué anticuerpos te miraron, y anti qué cepa de Borrelia fue?

Saludos y gracias de nuevo!
Sergio

[Esteban976]

Lo encontré!!!

Ac Ign anti borrelia burgdorferi ---- 0,12 negativo (abril de 2009)

Tengo otro más reciente pero no lo encuentro. Un día que tenga más energía lo busco

[EndSFC]

Muchas gracias Estaban!

[EndSFC]

Otro compañero en PR, nos cuenta:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-499086" onclick="window.open(this.href);return false;

Count on me for this one. I'm increasingly convinced there's a link between Borrelia and CFS, and my own experience is leading me to that conclusion. To make a very long story short:

• Suffering from ME/CFS for over 15 years, bouncing from doctor to clueless doctor, being misdiagnosed with unrelated stuff, most often dismissed and been told "we don't know what you have".
• Finally diagnosed with ME/CFS by a major CFS specialist in the summer of 2013. Yes, it took that long!
• Recent ELISPOT and WB test came our positive for Lyme, and also positive for the Bartonella coinfection.
Aside from the dismal state of research funding for CFS and Lyme, one major reason why most lab tests for Borrelia are worthless is because they only test for ONE strain of the bacterium. The standard Elisa and WB lab tests only look for the original Borrelia Burgdoferi strain. In reality there are more than 300 strains of Borrelia, and only the ELISPOT test looks for those.

- Diagnosticado con EM/SFC tras 15 años, por un especialista.
- 2013: positivo para Lyme (ELISPOT y WB) y para Bartonella.

[EndSFC]

Otra compañera de PR, nos dice:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-499120" onclick="window.open(this.href);return false;

Hi

I got a cfs diagnosis 14 years ago but that was when I am certain I contracted Lyme as I suddenly got so much worse with Lyme symptoms, but have previously suffered cfs symptoms undiagnosed for as long as I remember (mercury poisoning at 6 months). LTT plus Elisa.

- Diagnosticada con SFC hace 14 años; por aquel momento ya sospechaba de Lyme, pues repentinamente desarrolló síntomas de esta infección que le empeoraron sustancialmente. (Había sufrido anteriormente síntomas típicos de SFC, pese a no estar diagnosticada, desde hace tanto tiempo como puede recordar).
- Se le hallaron altos niveles de mercurio 6 meses más tarde
- ELISA y LTT positivo para Lyme
-

[Esteban976]

Muchas gracias Estaban!

Gracias a ti, que tienes la energía para seguir investigando

[EndSFC]

Hola Esteban, bueno, dejémoslo en, algo de energía y muuuuuuuuucha fuerza de voluntad!

Hasta pronto!
Sergio

[EndSFC]

Otra compañera me ha explicado:

- Diagnosticada con ME/SFC severo, durante años
- Mejoría muy signifacativa con GcMAF y otros tratamientos
- Positivo para Lyme por LTT
- Dos años con antibióticos orales. Ha mejorado mucho desde que toma los antibióticos, aunque la mejora la ha notado principalmente al dejarlos. Estaba en cama, y ha alcanzado un 60% aproximadamente. Su médico cree que llegará al 80%, dado que los efectos deletereos del Lyme crónico, a nivel cardiaco y en otros sistemas, son difícilmente reversibles.

[EndSFC]

Otra compañera que he conocido me explica:

- Diagnosticada con SFC, y aunque sin diagnóstico, síntomas de FM
- Varios positivos para Borrelia por ELISA y por Western Blot (IgG e IgM).
- LTT negativo para Borrelia
- Positivo para Chlamydia

[EndSFC]

Otra compañera que me ha enseñado sus tests, me explica:

- Diagnosticada con EM/SFC. Síntomas de EM/SFC "De libro".
- LTT positivo para Borrelia B.

[EndSFC]

Otro paciente con el que reviso sus tests:

- Diagnóstico de ME/SFC. Enfermo desde hace más de 15 años.
- PCR y LTT positivo para Lyme

[EndSFC]

Los datos de otro compañero:

- SFC/EM, por criterios CCC y Fukuda
- PCR Bartonella: "Grey zone". Su médico cree que se trata de una cepa desconocida.
- LTT negativo para Borrelia. Su médico cree que tiene Lyme pese a ello (por el resto de pruebas y síntomas) y le está tratando.

[EndSFC]

Otra compañera me cuenta:

-Síntomas de EM/SFC, aunque sin diagnóstico. Su diagnóstico inicial fue Lyme, siendo positiva por LTT.

- Positivo para Chlamydia pneumoniae