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Jordi Évole: UN PROGRAMA SOBRE LA FIBROMIALGIA , ¡Firma!

Publicado: 04 May 2014, 01:36
por EndSFC
Personalmente me quito el sombrero ante el nivel periodístico de este programa y de Jordi Évole. Aún quedan profesionales que se atreven a mostrar las vergüenzas de nuestro país. No se me ocurre mejor persona para tratar este tema... ¡Así que os animo a tod@s a FIRMAR!:

http://www.change.org/es/peticiones/jor ... e_petition" onclick="window.open(this.href);return false;

Re: Jordi Évole: UN PROGRAMA SOBRE LA FIBROMIALGIA , ¡Firma!

Publicado: 04 May 2014, 17:01
por cacoya
:thumbup:

Re: Jordi Évole: UN PROGRAMA SOBRE LA FIBROMIALGIA , ¡Firma!

Publicado: 04 May 2014, 23:43
por María D
:clap:

Re: Jordi Évole: UN PROGRAMA SOBRE LA FIBROMIALGIA , ¡Firma!

Publicado: 13 May 2014, 11:43
por Marta2014
Ya estamos tardando...Jordi Évole seria el profesional ideal para conducirlo.

Re: Jordi Évole: UN PROGRAMA SOBRE LA FIBROMIALGIA , ¡Firma!

Publicado: 27 May 2014, 05:48
por laiz32
Estoy deacuerdo,pero añadiría que también que fuese un programa de SFC y SQM,juntó a FM,entre la población hay un gran desconocimiento .


Un saludo!

Re: Jordi Évole: UN PROGRAMA SOBRE LA FIBROMIALGIA , ¡Firma!

Publicado: 27 May 2014, 14:12
por cacoya
Pues yo no estoy de acuerdo.

Cuando se hacen programas hablando de FM, SFC y SQM, al final el SFC parece solo un síntoma de las otras 2. Ni siquiera a la Dra. Quintana la dejaron explicarse en los programas que nos colgó Alberto de las tv canarias.
Incluso las enfermas que llamaron eran todas de Fibromialgia.


Besos




PD.: Que yo también tengo FM y estoy empezando con la SQM, pero creo que en cuanto a la información científica deberían separarse.

Re: Jordi Évole: UN PROGRAMA SOBRE LA FIBROMIALGIA , ¡Firma!

Publicado: 27 May 2014, 15:30
por laiz32
Lo que yo,e visto hasta ahora,coincido 100% con Cacoya.

Me gustaría que en los programas de TV,Radio y Prensa escrita,se hiciese distinción entre las tres enfermedades FM,SFC y SQM

Un saludo!

Re: Jordi Évole: UN PROGRAMA SOBRE LA FIBROMIALGIA , ¡Firma!

Publicado: 25 Jun 2014, 19:01
por Rosi H.
EndSFC escribió:Personalmente me quito el sombrero ante el nivel periodístico de este programa y de Jordi Évole. Aún quedan profesionales que se atreven a mostrar las vergüenzas de nuestro país. No se me ocurre mejor persona para tratar este tema... ¡Así que os animo a tod@s a FIRMAR!:

http://www.change.org/es/peticiones/jor ... e_petition" onclick="window.open(this.href);return false;
Lo primero, decirte que por supuesto he firmado tu petición.
Sé que sufres muchos dolores, que yo no tengo.
Pero también me gustaría que tu supieras, que tienes una paga por incapacidad que yo con SFC no tengo... aunque mis hijos y yo necesitamos comer, lo mismo que todo el mundo.
Llevo ya 5 años de médicos, pero a este paso no la tendré nunca, porque siguen ignorándonos completamente, y eso que esta enfermedad existe desde hace más de 30 años.
En Madrid no hay una unidad para las enfermedades del sistema central, que engloban no solo tu enfermedad, también la mia, el SQC y algunas más. Tal y como están las cosas me ha sido imposible que la S.S. me mande a Barcelona, a que me vean en el Vall de Hebrón o en el Clinic, que son los únicos que la tienen. Todo esto, mientras veo que a los hospitales de Madrid viene gente de toda España para otro montón de cosas.
Si nosotros somos los primeros que nos ignoramos entre nosotros... ¿que derecho tenemos a pedir que los demás no nos ignoren?
Agradecería mucho un poco de empatía y que todos nosotros enpecemos a hablar acerca de las enfermedades del sistema central en vez de nuestra enfermedad en concreto, porque nos están ignorando a TODOS.

Besitos.

Re: Jordi Évole: UN PROGRAMA SOBRE LA FIBROMIALGIA , ¡Firma!

Publicado: 11 Jul 2014, 13:03
por EndSFC
Hola Rosi,

Siento mucho tu situación. Yo no tengo FM, por lo que también vivo la incomprensión, si cabe más agudizada del SFC (que a su vez es menor que la de la SQM, que en España no existe como enfermedad, sólo en Alemania...).

Por supuesto, siempre que pueda influir para que se hable de la SQM y del SFC, cuando traten la FM, lo haré como otras veces. Pero esto no quita para que deje de apoyar cualquier iniciativa para dar a conocer cualquiera de estas tres enfermedades. Recuerda que son caras de la misma moneda, o al menos todo apunta a ello. Así que, si una se conoce, con la comorbilidad entre las tres de un 70-80%, te aseguro que nos beneficiamos todos, si no por reconocimiento, por tratamientos que ya hay, y lo que está por aparecer.

Un abrazo,
Sergio

Re: Jordi Évole: UN PROGRAMA SOBRE LA FIBROMIALGIA , ¡Firma!

Publicado: 11 Jul 2014, 16:02
por cacoya
Rosi, no sé a quien te refieres, pero ni Sergio -es joven y se hs pasado toda su juventud enfermo-, ni yo que despues de 35 años trabajando he tenido que pedir una excedencia, tenemos paga, ni por FM ni por nada.

Por cierto yo si tengo FM, pero solo los 4 últimos años mirntras que llevo más de 25 con SFC. Serhio creo que no tiene.

Besos