empiezo con LDN

[elipoarch]

Movido. Si os parece bien, moveré los mensajes de GcMaf a un tema propio (si es que me aclaro )

[cacoya]

La ampolla de la boca ya me desapareció por completo. Pero es curioso porque la he tenido muchas veces en el mismo sitio, y siempre notaba como que me quedaba la punta de un alfiler de malestar. Ahora no siento nada. Espero que no vuelva.

Llevo 2 días con 1 mg, me levanto con la cabeza más despejada y un tipo de energía diferente. No es un cambio espectacular, pero poco a poco.

También coincide que he empezado a tomar el LDN, con que he dejado de tomar el poco glutén que tomaba, así que no sé realmente qué me hace qué. Pero da igual. La sensación general es mejor.

Algo digno de destacar es que apenas tengo hambre, y esto ya va bien, teniendo en cuenta que en los últimos 8 años he engordado casi 30 kilos. A ver si consigo bajar un poco de peso. Ahora mismo no tengo ropa que ponerme, salvo un pantalón de chandal y camisetas de mi marido. Pero de momento tampoco necesito más.

Besos

PD.: Los que estáis con LDN, con qué cantidad empezasteis a notar diferencias?

[María D]

Felicidades, Cacoya!

<<<<Me complace saber que vas viendo buenos resultados con el LDN.

Ahora que eliminaste por completo el gluten. podrías decirme qué cereales consumes además del arroz?

Qué desayunas?

Otra preguntita, si entendí bien, en otro post tu dijiste que no consumías azúcar. Si estoy en lo correcto, me dirías qué utilizas para endulzar?

Gracias

[cacoya]

Hace ya casi 4 años que tomo stevia. Al principio notss un poco la diferencis, pero luego te acostumbras.
Te pongo el enlace de la que utilizo (como siempre os recuerdo que no tego ninguns relacion con la web)

http://www.cebanatural.com/mobile/produ ... cts_id/752" onclick="window.open(this.href);return false;

Para salir de casa llevo pastillitas. En infusiones van bien, pero si tomas leche tarda un ratito en dsolversa. Tienes queesperar un poquito

Y para el desayuno he encontrado unas galletas que solo llevan harina de arroz, harina de castaña y sal. No te puedes creer lo buenas que están. Las tienen en una tienda ecologica sl lado de casa.
A todo sr acostumbrs uno

http://singluten.com/panaderia-sin-glut ... leurs.html" onclick="window.open(this.href);return false;


Besos

[María D]

Ahora que lo mencionas, me acuerdo que tomas stevia. Sí, lo leí más de una vez

Aquí no la consigo tan fácil y la que me trajeron (en sobrecitos), leí la composición y viene con un porcentaje de lactosa . Es de pésima calidad. No endulza ni con 3 sobrecitos y a medida que aumento la cantidad, el té comienza a tener un gusto a diablos que prefiero tomar todo amargo.



en fin,

Buena idea con lo de las galletas que mencionas con mezcla de harina de castañas

Te mando otro beso

[cacoya]

De donde eres María?

Eli comentó hace un tiempo que usa también xilitol, mira a ver si eso es más fácil de encontrar.

Besos


PD.: Sino en último caso te diría que no tomes nunca azúcar blanca, sino tienes más remedio toma azúcar de caña. Tiene minerales, y al no estar refinada apoya el metabolismo del cuerpo, en vez de chupar de él. Los subidones de glucosa son mucho menores y no produce el circulo vicioso de la insulina.

[María D]

De donde eres María?

Eli comentó hace un tiempo que usa también xilitol, mira a ver si eso es más fácil de encontrar.

Besos


PD.: Sino en último caso te diría que no tomes nunca azúcar blanca, sino tienes más remedio toma azúcar de caña. Tiene minerales, y al no estar refinada apoya el metabolismo del cuerpo, en vez de chupar de él. Los subidones de glucosa son mucho menores y no produce el circulo vicioso de la insulina.

Soy de Buenos Aires, Argentina. Bastante lejos por cierto.

Ahora que lo mencionas, recuerdo que Eli usa el xilitol, que no sé si tu ya sabías que se utiliza para combatir la candida albicans. Igual la stevia que tu usas está muy bien. Son muy buenas alternativas para nosotros.

En mi país, conseguir xilitol que no sea de un mínimo de 10.000 toneladas para la industria del chicle o pastillas refrescantes, es como hablarle a la gente de que pretendes hacerte de una ojiva nuclear Al menos así se te quedan mirando.

Pero ya me he puesto en comunicación con la asociación de las madres de niños autistas que sé que conocen el tema, a ver ellas si tienen algún pequeño productor que venda particular. Ya veremos.

Cacoya, yo no consumo azúcar hace décadas (mi pregunta fue por otra cosa que ahora mismo se me escapa y espero retomar en otro momento).

Tu tienes mucha razón en comentar que el azúcar (igual que las harinas refinadas), se absorben muy rápido, lo que hace aumentar la glucosa de golpe (mucha glucosa dando vueltas en la sangre) lo que produce picos de insulina.

Y acá yo agrego que precisamente, la sucesión de esos picos de insulina, son la génesis de una respuesta inflamatoria en todo el organismo.

Cada vez que se producen esos picos de insulina, se segregan catecolaminas que son las causantes de las enfermedades crónicas del organismo.

Recordemos que en el SFC se habla de una Neuroinflamación.

Esa es la causa por la que no deben consumirse azúcar, ni harinas refinadas, ni cereales refinados, ni pan, etc porque esos son los alimentos clasificados como de alto "indice glucémico".

Quiere decir que se gasta menos energía y tiempo en digerirlas, se absorben rápido e inundan el torrente sanguíneo de glucosa de forma muy rápida, obligando a segregar de golpe mucha insulina que es la hormona necesaria para distribuir esa glucosa a los tejidos. Y mucha insulina es igual a muchas catecolaminas, igual a muchos procesos inflamatorios, igual a muchas enfermedades crónicas.

Saludos!!!
PD:(Soy nutricionista, y de vez en cuando tal vez pueda hacer algún mínimo aporte. Lo que me den las fuerzas.
Igual acá estoy como enferma de SFC, no como profesional. y estoy igual que ustedes, esperando cada día a entender un poco más.)

[cacoya]

Esta noche estuve despierta más de 3 horas. Me he levantado a las 1oh 30', aunque llevaba despierta más de una hora. Pero me sentia pesada como el plomo.

También me notaba la temperatura más alta de lo normal. Ya pasó. Pero me siento como si hubiese corrido una maratón.
Realmente, no sé si es el LDN, el gluten, o estar esperando el sms del Tribunal médico.

Besos

[cacoya]

Ya llevo 10 días con 1 mg, y en los últimos días he dormido mejor por la noche, pero no soy capaz de levantarme antes de las 11h (eso para mi es un crimen.....culpa,culpa,culpa.....)

Pero me levanto como una rosa. Estoy teniendo un estrés desaforado, no solo por el tema del EVI, sino porque mi hija está pendiente de si la renuevan o no el contrato, y porque los padres de mi chico están pasando una situación endiablada, de la que no hemos podido quedarnos al margen, porque sería peor.

Con todo y con eso, noto algo más de ansiedad durante el día, no todos, pero a nivel físico estoy mejor y mi capacidad mental, salvo momentos concretos, también creo que ha mejorado.

Esta noche subiré a 1,5mg y ya os contaré.

Besos


PD: LDN más dieta sin glutén, sin azúcar, sin, sin, sin, mucha menos inflamación abdominal, apenas gases, voy regularmente al baño, y creo que sigo adelgazando.

[cacoya]

Sé que a EndSfc y a alguno más el LDN os ha dado insomnio.

Me está pasando que me despierto a las 3 de la mañana como si hubiera dormido 8 horas. No me levanto porque ya he aprendido que eso solo conduce a un agotamiento mayor. Luego sobre las 6 y media o las siete me entra un frío horrible, me tapo bien, y me vuelvo a quedar dormida hasta las 11h, En total duermo casi 8 horas, pero es un descalabro partir la noche.

A alguno os ha pasado algo parecido, y si es así cuanto os ha durado.

Por lo demás creo que la energía está ganado terreno, pero muy despacio. Y sigo notando cada día durante 1 hora más o menos que me sube la temperatura unas décimas.

Besos

[Náufrago]

Hola Cacoya!

Vaya! Me alegra mucho leer tu experiencia con el LDN pues parece que de momento está siendo positiva. Al menos lo estás tolerando bien y no has tenido las reacciones tan adversas que tuve yo.

Sobre el insomnio, en mi caso como digo fue lo de menos y no pude seguir el tiempo suficiente para orientarte pero en teoría, debería regularse en una ó dos semanas, creo. Imagino que también aparecerá cada vez que subas la dosis, hasta estabilizarte en los 3 ó 3,5 mg que serían lo ideal.

Me llama la atención el tema del gluten, puede que también esté jugando un papel importante en esos signos de leve mejoría que experimentas. No sé si lo has comentado alguna vez pero, has hecho dieta sin gluten estricta como estás haciendo ahora en otras ocasiones? Te hicieron alguna vez pruebas para la Enfermedad Celiaca?.

Un saludo y adelante campeona!

[cacoya]

No nunca me han hecho pruebas de celiaquía, y he hecho dieta sin hidratos de carbono, de ningún tipo, pero siempre he comido un poquito de pan, para mí ha sido difícil asumirlo mentalmente, porque como luego en tan solo 2 días me encontré mucho mejor a nivel digestivo, ni me acuerdo de él.

Desde luego si la ingesta de gluten en un celiaco puede producir todos los trastornos intestinales crónicos que mi madre, yo y mi hija tenemos, debemos ser celiacas. Y en consecuencia llevo "envenenándome toda la vida".

Ya he comentado que de pequeña apenas comía, bueno hasta los 35 años estuve así. Solo me gustaba el arroz blanco, el puré de papas con un poco de aceite de oliva (ni mantequilla ni leche) pollo, y chocolate negro amargo.

Los niños tienen un instinto básico que nos negamos a valorar. Mi hija tampoco quería leche. Pero ahora no me sirve de mucho saberlo, porque ella lo ha metido en todo el paquete "psicológico" a su modo de ver del SFC y no quiere hablar de nada de esto.

Aún no he sido capaces de decirles que me han dado el alta, porque esto solo van a confirmar su creencia de que esto no es nada.

Bueno, todos nos equivocamos en algo cuando educamos a nuestros hijos. Lo importante es que yo voy a mejor.

Besos

[Náufrago]

Desde luego si la ingesta de gluten en un celiaco puede producir todos los trastornos intestinales crónicos que mi madre, yo y mi hija tenemos, debemos ser celiacas. Y en consecuencia llevo "envenenándome toda la vida".

No sólo eso, sino que una Celiaquía puede ocasionar una gran variedad de síntomas extra-digestivos también (incluidos fatiga y dolores articulares), por lo que no es descabellado que pudiera pasar desapercibida y diagnosticada como un SFC/FM!

No soy un experto, pero en su día indagué bastante sobre la Celiaquía y de hecho, creo que debería considerarse como diagnóstico diferencial en nuestras enfermedades.

Tal vez podrías comentárselo a la Dra. Ceacero cuando vuelvas a verla. Igual puedes hacerte las pruebas de anticuerpos y/o genéticas. Ambas te las pueden hacer en la Seguridad Social, los anticuerpos no son muy fiables pero la genética sí (lo que no sé es hasta qué punto es hereditaria pero por lo que cuentas, valdría la pena considerarlo).

Luego está la biopsia duodenal para ver si las vellosidades intestinales están atrofiadas pero esa ya es una prueba más invasiva.

En realidad, algunos expertos mantienen que todas estas pruebas pueden salir normales y que la mejor manera de descartar la Enfermedad Celiaca o la Sensibilidad al Gluten No Celiaca, es la Dieta Sin Gluten estricta durante al menos 6 meses.

No quiero crearte falsas expectativas (no me caracterizo precisamente por eso ), pero sí que te ánimo encarecidamente a que prosigas con la dieta estricta porque parece que en muy poco tiempo estás viendo algunos cambios que podrían ser una buena señal y quien sabe si pueden producirse otros con el tiempo!

Como digo, el plazo establecido para notar cambios es de 6 meses y me parece recordar que un intestino dañado por el gluten puede tardar más de 2 años en recuperarse.

La verdad es que todos deberíamos plantearnos ese "experimento" pues si el gluten es un problema, la dieta es el único tratamiento y es barato y seguro. Aunque hace falta mucha fuerza de voluntad y aprendizaje ya que el gluten está por todas partes y hacer la dieta estricta es complicado, incluso los productos sin gluten, aunque en cantidades mínimas y seguras, llevan algo de gluten y podrían ser perjudiciales si se abusa de ellos, por acumulación (o eso me suena haber leido).

Pero bueno que como bien dices, lo importante es que estás mejor!!. Además éste post es sobre el LDN jaja (no aprendo ).

Mi hija tampoco quería leche. Pero ahora no me sirve de mucho saberlo, porque ella lo ha metido en todo el paquete "psicológico" a su modo de ver del SFC y no quiere hablar de nada de esto.

Aún no he sido capaces de decirles que me han dado el alta, porque esto solo van a confirmar su creencia de que esto no es nada.

Lamento que no estés recibiendo el apoyo y la comprensión que mereces por parte de tu familia. La verdad es que es duro sufrir lo que sufrimos y que muchas veces no sólo no nos entiendan sino que no se molesten en informarse, investigar un poco y mirar más allá de lo establecido y lo que se da por hecho. Y no me refiero sólo a la familia sino al sistema y a la sociedad en general, pero desde luego es más difícil cuando sucede con las personas más cercanas a las que queremos.

Te mando mi apoyo y mi deseo de que poco a poco puedas mejorar y, tal vez, algún día, desde la salud y con la verdad en la mano, puedas hacer ver a quienes dudaron de tí, que se equivocaban.

Un abrazo

[cacoya]

En principio todo va bien, pero he notado algo nuevo que quiero comentar.

Desde que tomo el LDN sabéis que estoy durmiendo mal. Tengo una larga interrupción nocturna, y luego por la mañana me despierto como nueva, pero allá a las 11h o más.

En los 2 últimos día apenas he tenido interrupción nocturna, pero hoy tenía que resolver un tema familiar, y me he tenido que levanta a las 8h. Pues he estado toda la mañana con la sensación de no estar, no sé si es la sensación de irrealidad que habéis comentado algunos.

Conclusión, para evitar sensaciones molestas, cuando se empiece con el LDN hay que dormir hasta que el cuerpo lo pida. Sergio siempre ha insistido en que regenera el cuerpo mientras duermes, así nada de despertadores.

Besos

[EndSFC]

Así es Cacoya, el LDN tiene la virtud de hacer que duermas más para "regenerarte". Es lógico pues por la noche es cuando el cuerpo entra en anabolismo y se repara, y las endorfinas están involucradas.

Lo que comentas imagino es porque estás subiendo aún la dosis. Cuando te estabilices en el máximo, tu cuerpo se acostumbrará, y si un día has de madrugar, pues bueno, después habrás de dormir, o no, depende de cada persona. Pero ya no tendrás una sensación extraña de irrealidad.

Es lo malo que tiene el LDN, que transitoriamente causa insomnio, y mientras estás subiendo, puede haber este tipo de reacciones. Pero vamos, yo las notaba para bien. Es decir, estaba más despierto, menos brain-fogged, aunque quizás sí un poco "high", vamos, "puesto"

Ánimo y a ver si al llegar a los 3 mg notas el gran cambio!
Sergio

[cacoya]

Sí claro que noto el cambio. Hoy he dormido hasta las 11h, a pesar de estar despierta entre las 6h y las 8h, y tengo la mente muy despejada. No me dura todo el día, pero todavía voy por 1,5mg así que tengo un largo camino de recorrido.

Lo conté ayer, porque quizá alguno de los compis que han tenido esa sensación de irrealidad, es porque no han podido dormir hasta tarde. Cada uno tenemos nuestras circunstancias, pero quizá puedan intentarlo en otro momento en que sí se puedan permitir dooooooooooormir.

Besos

[cacoya]

Hoy también me tuvé que levantar antes y estoy mal..

Pero ademas me lleva doliendo la garganta, 3 dias, cada vez más.

La pregunta es para Sergio: si me da fiebre, dejo el ldn unos días o.........?

Si no aguanto el dolor, que también me sube hasta el oido izqdo., puedo tomar antiinflamatorio o....?

Besos

[EndSFC]

Si te causa fiebre el LDN, es decir, al subirlo, pues lo que habría que hacer es bajar la dosis a la de antes hasta que remita. Si por contra es que has cogido una infección, sigue con la misma dosis, y no hay problema alguno en tomar antipiréticos o antiinflamatorios.

¡OJO!, A mí me tuvo 8 meses con 38.5 ºC. Pero me encontraba bien. Estaba luchando contra infecciones cronificadas, y le dejé... Posteriormente se me estabilizó la temperatura en la normal (36.5-37), siendo que antes la tenía sobre 35...

Como siempre, esto no tiene validez alguna, salvo corroborado por un médico.

Un abrazo,
Sergio

[espurnaviva]

Hola, Cacoya. Creo entender que te receta LDN la Dra. Ceacero (de la que, por cierto, veo que se habla muy bien en el foro). ¿No te lleva ella las dosis? ¿No te habla de las incompatibilidades y demás...? ¿No te ajusta eso a cualquier otra cosa que puedas estar tomando? ¿Lo hace quizá tu médico de cabecera? Lo pregunto, simplemente, porque me parece que sería lo propio. Cada vez que alguno se lanza a tomar algo parece que lo hace por su cuenta y riesgo, en plan ensayo y error, y que, como mucho, consigue del médico una receta . Creo que la mayoría ni eso. Solo con pensar los años que pasaron para que me recetaran vitamina D... Pero los últimos médicos que me la recetaron (como si se hubieran puesto de acuerdo en sueños ) no solicitaron una analítica reciente antes . ¿A ti te supervisan o no...? Ese preocupante. He intervenido en alguna otra ocasión en este mismo sentido.

[Náufrago]

Sí que es preocupante, pero al final es a eso a lo que nos aboca el sistema establecido. Imagino de todas formas que en muchos casos, aunque haya un seguimiento y una supervisión, pueden pasar semanas o meses entre consulta y consulta y por tanto en ese lapso de tiempo pueden surgir dudas o reacciones y no tener al Doc a mano para consultarle, salvo el de cabecera claro, que sobre LDN sabrá que "eso se utiliza "pá desenganchá" a los alcoholicos"....