Salvador Pàniker y el Síndrome de Fatiga Crónica

[elipoarch]

Las pocas veces que he leído u oído algo de él, me ha parecido una mente admirable. Lo que no sabía es que teníamos algo en común: el Síndrome de Fatiga Crónica. Debe llevar enfermo muchísimos años, por lo que se desprende del artículo. Lástima que no haya profundizado más en el tema: si alguien tiene recursos lingüísticos para explicar lo que es la vida con esta enfermedad, es él.

http://www.elmundo.es/magazine/m55/text ... ador1.html

[humbertus]

Que un cuerpo, mente y espíritu tan bien amueblados como los de Pániker hayan podido caer en manos del SFC es un muestra más de que esta enfermedad tiene poco que ver con los orígenes psicológicos. Lo lamento por él, aunque precisamente tiene la vida bastante resuelta, pero no por ello el sufrimiento debe ser menor.

[Náufrago]

Pues yo hay algo que no entiendo bien y es que, según me ha parecido leer (estoy más espeso que un gazpacho sin tamizar), éste hombre lleva más de 30 años enfermo de SFC.

Lo que no entiendo es que después de tantos años con esta enfermedad, se puedan mantener las facultades y cualidades mentales/cognitivas/neurológicas a ése nivel.

Me pregunto si estará bien diagnosticado aunque por otro lado pienso que un hombre de su brillantez e inteligencia sabrá bien lo que afirma y cuál es su diagnóstico.

En fin, es una incógnita que me surge tras leer la entrevista que, por otro lado, no he podido entender ni la mitad de la mitad

[antavian]

Pues yo hay algo que no entiendo bien y es que, según me ha parecido leer (estoy más espeso que un gazpacho sin tamizar), éste hombre lleva más de 30 años enfermo de SFC.

Lo que no entiendo es que después de tantos años con esta enfermedad, se puedan mantener las facultades y cualidades mentales/cognitivas/neurológicas a ése nivel.

Me pregunto si estará bien diagnosticado aunque por otro lado pienso que un hombre de su brillantez e inteligencia sabrá bien lo que afirma y cuál es su diagnóstico.

En fin, es una incógnita que me surge tras leer la entrevista que, por otro lado, no he podido entender ni la mitad de la mitad

Yo cuando leo a algunos de vosotros, tambien pienso que la fatiga os atacado poco el cerebro.

Quizas ocurra lo mismo en este caso....que no hubiera hecho este hombre sin sfc?

Feliz noche.

[Rosa Rosario]

El dice que mantiene a raya la vejez haciendo ejercicio y teniendo curiosidad intelectual. No creo que nadie que dice esto tenga SFC, tendrá fatiga o si me a puras fatiga crónica. Yo por mas que estuve años intentando hacer ejercicio lo único que conseguí fue empeorar, y por mucha curiosidad que tenga todo se reduce cuando no puedes casi ni leer ni hablar ni escribir...
SFC leve? Puede...

[Náufrago]

Pues yo hay algo que no entiendo bien y es que, según me ha parecido leer (estoy más espeso que un gazpacho sin tamizar), éste hombre lleva más de 30 años enfermo de SFC.

Lo que no entiendo es que después de tantos años con esta enfermedad, se puedan mantener las facultades y cualidades mentales/cognitivas/neurológicas a ése nivel.

Me pregunto si estará bien diagnosticado aunque por otro lado pienso que un hombre de su brillantez e inteligencia sabrá bien lo que afirma y cuál es su diagnóstico.

En fin, es una incógnita que me surge tras leer la entrevista que, por otro lado, no he podido entender ni la mitad de la mitad

Yo cuando leo a algunos de vosotros, tambien pienso que la fatiga os atacado poco el cerebro.

Quizas ocurra lo mismo en este caso....que no hubiera hecho este hombre sin sfc?

Feliz noche.

Yo personalmente, cada vez estoy peor en ése sentido. Me sorprendo a mí mismo leyendo mensajes que he escrito y ni recuerdo. A veces tardo más de media hora en escribir los mensjes y mi memoria es cada vez peor.

No recuerdo gran parte de mi vida (esto me entristece mucho ya que personas cercanas a mí sí la recuerdan), si hablo por teléfono, nada más colgar apenas recuerdo los detalles de la conversación y me tengo que tumbar de puro agotamiento. No sé lo que he hecho el día anterior, me lo tienen que recordar y leer un libro o estudiar es algo que ya no puedo hacer...

Y estoy de acuerdo con Rosa Rosario, el ejercicio y la curiosidad intelectual me parecen una entelequia con esta enfermedad. Yo también hacía ejercicio antes y lo único que conseguía era acabar en el sofá inmóvil toda la tarde.

Tal vez con un tratamiento adecuado (vaya usted a saber cuál) y un ejercicio bien adaptado a nuestras capacidades (de nuevo vaya usted a saber cuál) se pueda llegar a cierto estado de control pero tal y como lo dice Pániker, a sus 73 años y llevando enfermo tanto tiempo, me parece una utopía.

En fin, un saludo

[elipoarch]

No perdáis de vista que este hombre no tiene que hacer una jornada laboral de ningún tipo. No es lo mismo hacer 8 horas al día que hacer un ratito cuando estás mejor. En cuanto al ejercicio... no especifica. Mi suegro hacía ejercicio cada día con 86 años... se levantaba y hacía estiramientos suaves, y caminaba... tranquilamente, dando un paseo... eso también es ejercicio, pero claro, no es ir a un gimnasio a hacer aerobic, o pesas, o coger una bici y hacer X kilómetros... Ahora que llevo más de un año sin ir al trabajo, descansando todo el día, también puedo hacer estiramientos y caminar un poquito, en plano, con calma... no más de 10 o 15 minutos, claro, pero algo es algo.

Por su modo rotundo de decir que es orgánico, no dudo que tenga SFC, la verdad. Es evidente que se ha tenido que adaptar a las limitaciones, pero ha podido sin problemas, porque "no ficha"... vive una vida cómoda, escribiendo... así que ha podido adaptar su vida a la enfermedad tranquilamente. Eso, te aseguro que puede hacer una diferencia abismal.

En cuanto a las facultades intelectuales, cuando te dosificas mucho, mucho, consigues mejorar bastante. Con la inteligencia que tiene este hombre, tiene que tener recursos de sobras para "darle la vuelta" a la enfermedad. Si tienes una reserva cognitiva importante, puedes hacer trampa a tu cerebro y, con la dosificación adecuada, tienes días de bastante lucidez. Además, no se trata de hacer operaciones matemáticas complejas (que algo me dice que no podría hacer), sino de hablar sobre la vida, cuestiones metafísicas... es otra cosa, son procesos mentales diferentes.

[Náufrago]

Además, no se trata de hacer operaciones matemáticas complejas (que algo me dice que no podría hacer), sino de hablar sobre la vida, cuestiones metafísicas... es otra cosa, son procesos mentales diferentes.

Pues no sé qué es más complejo jaja

Saluditos Eli

[Rosa Rosario]

Para hablar de cuestiones metafísicas también se necesita que funcione la capacidad verbal.
Él dice que está enfermo desde que tenía 30 años, por lo que me gustaría conocer al médico iluminado que lo diagnosticó hace más de 40 años, cuando ni siquiera existía el término de fiebre del jupi, cuanto menos el concepto de SFC, en que nos vemos de encontrarlo ahora...

[elipoarch]

No existía el SFC, pero sí la Encefalomielitis Miálgica. Por otra parte, una cosa es que lleve 30 años enfermo y otra distinta que lleve 30 años diagnosticado. Una cosa no conlleva la otra, por lo menos en nuestra enfermedad.

[cacoya]

La capacidad cognitiva individual, es eso individual.

Os lo comento porque a mí a cualquier médico que le digo que estoy fatal de la cabeza, que olvido lo que iba a hacer al segundo de pensarlo, que no me salen palabras que sé que conozco, que no puede seguir el hilo de una película, que no puedo por supuesto leer un libro, que e el trabajo mi rendimientos no es ni un 20% de lo que era, no me creen.

Además del SFC II que me diagnóstido el Dr del Alamo, en la prueba neurocognitiva, me llamó la atención uno de los cuadros de la valoración de Barcelona (que aunque a priori parece un churro) creo que en el fondo si tiene valor, pero está mal explicado y peor estructurado.

El cuadro que es comento, da un valor normal de 15 al deterioro cognitivo esperado por la edad, por la zona cortical y la subcortical, cada una. En total 45 puntos.

Bueno pues en los de las zonas cortical y subcortical (no estoy segura de estos nombres, pero tampoco tengo fuerzas para buscar, supero los 25 y 26 puntos, muy por encima de lo esperado. Sin embargo en el esperado por la edad, me quedo en 4 puntos.

Con todo esto, lo que intento decir, es confirmar la hipótesis de Eli. Yo creo que sin preocupaciones económicas, y sin horarios, mi capacidad cognitiva sería para mí mucho más fácil de recuperar que la física.

Me he enrollado mucho y no sé si se entiende.

Besos

[_lulu_]

Yo he notado mucho cambio en mi nivel cognitivo desde que empecé con esta enfermedad y su proceso, a después de la incapacidad. Me explico, ahora que estoy en casa relajada (o eso intento)y no desgastando todos mis recursos en el trabajo, soy capaz de concentrarme algo mejor.

Cuando estaba sometida a aquella presión de trabajar y encima tener que vivir tirando de mi cuerpo y mis hijos, no recordaba ni sus nombres, los miraba y no me salía el nombre, no me salía... ufff lo pasaba fatal. Con esto os lo digo todo. También he llegado a desorientarme y perderme...

El ICAM me mandó a hacer unas pruebas cognitivas con una psicóloga o psiquitra, en una de las múltiples bajas y me salió que por mi edad y nivel de estudios, estaba muy por debajo de la normalidad. También tenía afectación de la memoria a corto plazo y la de trabajo, tenía algo más pero no lo recuerdo.

Ahora sin ser como para ponerme a estudiar, porqué no soy capaz de retener absolutamente nada en mi cabeza, por lo menos, hay cosas que recuerdo con más facilidad y sino me esfuerzo en recordarlas. Desde luego mi vocabulario se ha visto reducido drásticamente.

[elipoarch]

Sí, es cierto que se baja mucho, pero todo depende del nivel del que se partía. En la prueba que me hizo el ICAM, la chica me acabó comentando que, "claro, tú eres muy inteligente, y te sale un coeficiente de 120"... pero es que yo partía de 170!!! Con esta enfermedad he perdido 50 puntos de coeficiente intelectual. Si hubiera tenido una inteligencia media, estaría rozando la oligofrenia...

Por eso, la única prueba que me convence de verdad es la del Dr. Del Álamo en Madrid, porque está centrada en probar el impacto de la fatiga en la capacidad intelectual Y EN LA DE TRABAJO... Yo partía de un nivel de 120 en reposo, y pasé a 90 en 30 minutos... Pero además, mide otras variables: memoria de trabajo, de procesamiento de información... y no sé cuántas más... donde yo tenía bajones de hasta un 70% en 30 minutos!!!

[_lulu_]

vaya`, me parece increíble lo que se puede llegar a perder. Yo como no sé cual era mi CI antes, no puedo saber lo que he perdido, claro.

No me he hecho esa prueba de Madrid, pero es evidente que ofrece resultados mucho más concretos.

Una prueba de valoración cognitiva, pues únicamente hace eso, contear en ese momento preciso, entiendo que puede haber mucha diferencia en el resultado, de un día bueno a un día malo.