Me han dado hora con el Dr Alegre mañana

[fight]

alguien ha visitado a este doctor? Vengo de la SS, tenia hipotiroidismo, aun tengo la TSH alta (4,7) pero me dicen que esta bien por la SS y que como no saben por que aun tengo esos sintomas (fatiga, frio etc......) pues me han enviado aqui.

Que puedo esperar?
Y si digo que me hagan X analisis me los va a hacer o va a pasar? (me gustaria mirar todo el tema hormonal y no solo lo que te hacen en la seguridad social, TSH T4 y ya)

Un saludo

[fzulle]

yo buscaría TSH, T3, T4, ACTH, cortisol en orina de 24 horas y en plasma. ¿Qué temperatura y tensión tienes?

[fight]

Hola, al final no pude ir, pero he ido hace poco. La visita fue un tanto extraña. El hombre me hizo un par de preguntas, que si me levantaba cansado, y cuatro cosas mas, en plan cuestionario. Me dijo asi directamente, que tenia un gen defectuoso, y eso era lo que me hacia estar cansado, y no me dio mas explicaciones. Traia todos los analisis que tengo, donde en todos se ve que tengo el tiroides tocado, casi ni los miro (cogio uno aleatorio). Me dio un monton de hojas que aun no he mirado, es una especie de cuestionario, me dijo que lo rellenara y que venga en verano. XD a vosotros os parece normal?
Como se puede diagnosticar esto asi de rapido? Me dice que tengo un gen defectuoso e ya? No hay alguna prueba que pueda demostrar al 100% que mi problema es ese "gen" y no que simplemente, tenga un problema de tiroides mal tratado? (los medicos todos interpretan los marcadores como el culo, en cuanto a tema de tiroides es que ni idea). A mi por ejemplo, me han dicho que tengo el tiroides ya estabilizado, y como no es de eso, pues me han enviado a la consulta de este Dr, cuando en el ultimo analisis tenia casi 5 TSH.. XD
Es que para ellos, si no estas fuera de rango, ya estas "bien", cuando mas de 2 de TSH ya indica que el tono tiroideo no es optimo.

yo buscaría TSH, T3, T4, ACTH, cortisol en orina de 24 horas y en plasma. ¿Qué temperatura y tensión tienes?

Nunca me han hecho un analisis mas detallado que TSH y T4 y anticuerpos 2 veces, this is spain. Vosotros creeis, que hay mas posibilidades de que sea ese gen, a que sea otra cosa? Yo los sintomas que tengo es cansacio, temperatura basal algo tocada (no tolero muy bien el frio).. y poco mas. El ejercicio lo tolero bien, pero es que ademas me dijo que no podria hacer ejercicio, a parte de andar y hacer ejercicios en el agua, que no podria hacer pesas etc, vamos llevar una vida de abuelo. Luego tambien me dijo, que "no le diera a la cabeza", y que me conforme con sacar 5 en los estudios. Es normal que esto sea asi? sin hacer ninguna prueba concluyente, ya pintar este panorama tan deprimente?

Un saludo

[fight]

lo subo

[elipoarch]

Alegre es muy brusco... pero mucho. Pero la verdad es que, por lo menos conmigo, no se equivocó ni un ápice. Aunque sí, sales un poco "chof" de la consulta

Si no hizo mucho caso a las pruebas es porque las pruebas sirven para descartar otras enfermedades. A dia de hoy, no hay pruebas para diagnosticar el SFC. Él asume que, si has llegado hasta él, es que en todas esas pruebas no hay nada, o nada concluyente, y que tu médico o tú mismo ya sospecháis que la única explicación a tus síntomas es el SFC.

Los cuestionarios es lo que se utiliza para diagnosticar el SFC. Según tus respuestas, él sabrá si tu diagnóstico es ése o no. En cuanto al tiroides, pues puede que lo tengas mal por el SFC, porque suele ir asociado. En mi caso, tengo hipotiroidismo subclínico, y tomando medicación para la tiroides empecé a adelgazar lentamente, cosa que hasta entonces era imposible, hiciera lo que hiciera. Por supuesto, el hipotiroidismo no explicaba mi febrícula, ni mis ganglios inflamados, ni los dolores migratorios, ni los síntomas de SQM, ni la intolerancia al ejercício, ni otros muchos síntomas del SFC...

La próxima vez que vayas, si le mencionas el tema de la tiroides y demás, tal vez te de un poco más de explicación de porqué no es ese el problema... o sí, si tus respuestas al cuestionario no son las esperadas.

La teoría de Alegre desde hace mucho es de que el SFC es autoinmune, por una mutación de un gen que te hace más vulnerable (de hecho, sé de enfermos a quienes les han hecho el perfil genético y, efectivamente, tienen una mutación en no sé qué gen). El Dr. Ferran, me parece recordar, que incluso patentó un test genético (supongo que buscando un biomarcador), aunque no sé si sigue con ello o no. Imagino que no sería lo bastante específico...

Bueno, ya nos dirás qué te dice al final...


______

Gracias por subir el mensaje... si lo leo cuando estoy demasiado mal para contestar, acabo perdiéndolo de vista y ya no contesto.

[antavian]

Eli lo ha descrito muy bien, a nuestro querido doctor Alegre.

El doctor Alegre es de Teruel y de Teruel nunca ha salido un politico...con lo cual de politesse no tiene mucha, que digamos, a mi la vez que me visito, casi no me hacia caso, porque le vinieron otros medicos jovenes que debian empezar a trabajar con el y le hablaban de un caso interesantisimo.....

Lo que has de pensar, que el trabajo que han hecho por nosotros, Alegre, Sola y Ferran es heroico....cuando nadie creia en lo nuestro, ellos abrieron camino....y sino fijate como esta el resto del pais.

Un abrazo.

[jos]

Eli lo ha descrito muy bien, a nuestro querido doctor Alegre.

El doctor Alegre es de Teruel y de Teruel nunca ha salido un politico...con lo cual de politesse no tiene mucha, que digamos, a mi la vez que me visito, casi no me hacia caso, porque le vinieron otros medicos jovenes que debian empezar a trabajar con el y le hablaban de un caso interesantisimo.....

Lo que has de pensar, que el trabajo que han hecho por nosotros, Alegre, Sola y Ferran es heroico....cuando nadie creia en lo nuestro, ellos abrieron camino....y sino fijate como esta el resto del pais.

Un abrazo.

Heroico dices ??????? Madre mía, lo que me faltaba oir o leer.

[Náufrago]

Eli lo ha descrito muy bien, a nuestro querido doctor Alegre.

El doctor Alegre es de Teruel y de Teruel nunca ha salido un politico...con lo cual de politesse no tiene mucha, que digamos, a mi la vez que me visito, casi no me hacia caso, porque le vinieron otros medicos jovenes que debian empezar a trabajar con el y le hablaban de un caso interesantisimo.....

Lo que has de pensar, que el trabajo que han hecho por nosotros, Alegre, Sola y Ferran es heroico....cuando nadie creia en lo nuestro, ellos abrieron camino....y sino fijate como esta el resto del pais.

Un abrazo.

Heroico dices ??????? Madre mía, lo que me faltaba oir o leer.

Yo no quiero entrar en polémica, básicamente porque no tengo cuerpo para ello.

Lo que sí pienso es que el SFC no es una cuestión de fé o creencia, sino una enfermedad definida que se conoce desde hace más de 30 años. No debería considerarse meritorio pues que un Dr. crea en ella por el simple hecho de que la mayoría no lo hagan.

Cuántos pacientes visitados por los especialistas que tenemos en España han mejorado? Cuántos estudios o ensayos clínicos relevantes se han llevado a cabo? Cuántos diagnósticos que han acabado siendo un papel metido en un cajón o carpeta abandonados? Cuánto dinero invertido en las consultas privadas de estos mismos especialistas públicos? Cuántos congresos o jornadas informativas en los que se haya sacado algo en claro en la última década?.... Y más preguntas que se me ocurren, así por reflexionar un poco.

Por qué habitualmente los avances o tratamientos alentadores, más o menos efectivos, vienen de fuera, muchas veces por especialistas que no están puestos en el SFC?. Desde mi punto de vista ellos sí que tienen mérito.

También podemos pensar que nuestros especialistas hacen lo que pueden y que el sistema corrupto que niega la enfermedad es la que les pone límites y/o falta de fondos pero yo creo que siempre se puede ser imaginativo, valorar los descubrimientos de otros (aunque te "pisen el terreno") y buscar el beneficio del paciente, en vez del tuyo propio. Para muestra el estudio de ASSSEM, financiado por los propios afectados. No creo pues que sea tan costoso hacer cosas más útiles teniendo los medios y la infraestructura, si las puede hacer una asociación de enfermos.

Yo he tenido ocasión de estar con diversos especialistas por todos conocidos, algún día tal vez cuente mi experiencia con detalle pero puedo decir que me han decepcionado bastante, por diversos motivos.

Un saludo.

[antavian]

A mi me hace gracia, dentro de nuestra gran tragedia, que los seguidores de cada medico, parecemos tribus indias en pequeñas reservas, rodeados de pistoleros colonos (profesionales de la sanidad) que han visto un gran nicho de negocio en nuestra tragedia.

El que sigue a un medico, lo sigue con fervor y asi se van formado las tribus de sfc.

Un abrazo, feliz dia.

[acuarela]

Yo estoy con Naufrago, y también con Antavian.
Yo, la primera vez que oí al dr Alegre dar una conferencia en directo, salí alucinada, escuché lo que quería oir, lo que ningún otro médico entendía que me pasaba. Decidí gastarme lo que no tenía en ir a su consulta, miré foros, pregunté a gente... hasta que una compañera de fatigas me dijo que no merecía la pena en mi caso que fuera (yo ya tenía la jubilación) , que a ella le sirvió para tener otro informe para su incapacidad y nada más, me enseñó el tratamiento que le había puesto y decidí no ir.
Luego oí a la dra Rigau y de nuevo me volvió a pasar lo mismo: "pido un crédito y me voy a su consulta". Antes de hacerlo encontré en este foro a la dra Ceacero (mucho más asequible para mí , por el dinero y la distancia) . Fui a ella, y bueno, me escuchó como nadie hasta entonces, sabía lo que me pasaba, no lo dudó en ningún momento, me pidió un montón de pruebas, y ahora tengo mi diagnóstico (que no es poco) y me controla en lo que puede unas cuantas veces al año.
Como habéis dicho, hasta que no se sepa qué nos ocurre y por qué, ningún médico puede ayudarnos del todo, unos lo harán mejor que otros pero no es cuestión de hacer "grupitos", cada uno que vaya al que pueda permitirse, por lo menos algo mejorará.
Un saludo a todos.

[elipoarch]

Estoy de acuerdo en que se puede hacer más, o de otra manera, pero no estoy por la labor de quitarle mérito a quien lo tiene.

A pesar de que hay cosas que yo cambiaría, estos médicos tienen mucho mérito. Si una de las premisas que hay que presuponerle a un médico es que escuche a sus pacientes e indague en las causas de sus síntomas, TODOS aquí sabemos que eso es más que un sueño para nosotros... la triste realidad es que, sin estos médicos, estaríamos todos en la consulta de los psiquiatras, drogados hasta las orejas y más enfermos que nunca. Así que, es cierto que sólo han hecho lo que se supone que un médico debe hacer, PERO es que el resto de médicos no lo hace!!! Sinceramente, en el país de "Dónde va Vicente? Donde va la gente", que estos médicos hayan mantenido su posición (Y LA NUESTRA) ante el establishment es un mérito a su favor. Al fin y al cabo, todos somos humanos, y hablando con ellos (por lo menos los que trabajan en/con la sanidad pública) puedes entrever su frustración de luchar contra corriente durante años.

¿Que ganan mucho dinero con nosotros? Bueno, si somos una bicoca, ¿cómo es que los demás médicos no hacen lo mismo y en cambio se nos quitan de encima? ¿Acaso son ascetas y no les gusta ganar dinero? No, símplemente, no pretenden revisar sus conocimientos, ni plantearse que se equivocan: estamos mal de la cabeza y no queremos trabajar, eso es lo único que nos pasa.

¿Que no avanzan más? Bueno, no olvidemos que para investigar hace falta dinero, y para conseguir dinero hay que pedirlo, y que cuando pides, hay alguien que otorga. Ése alguien que otorga es quien nos hace la pirula, no estos médicos. Porque si piden un estudio para demostrar el sexo de los ángeles les lloverá la pasta, pero si lo piden para demostrar que el SFC es una enfermedad orgánica, lo único que les llueve son hostias. En este mundo en que vivimos (y en la administración con más motivo) nada es blanco o negro, todo tiene infinidad de matices... obviar los matices, o resaltar sólo los que convienen a una tesis determinada tampoco es correcto.

IrsiCaixa consiguió hacer un estudio sobre XMRV. Para la administración, eso se consideraría dinero tirado. Fué dinero tirado? En absoluto. Ese estudio descubrió una serie de anormalidades inmunológicas interesantes en los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica, que debían ser ampliadas con otro estudio. Le dió dinero la administración a IrsiCaixa para seguir investigando? NOP. Se lo dió al Vall d'Hebron para hacer un estudio estadístico sobre el SFC. Ese fué el detonante del estudio de ASSSEM.

Sin embargo, mira por dónde, resulta que IrsiCaixa y Vall d'Hebron se aliaron para hacer un estudio para confirmar lo que apuntaba el estudio de IrsiCaixa. Es el estudio que han publicado hace poco. Es decir que, sin Alegre y la Vall d'Hebron, ese estudio de IrsiCaixa que se ha publicitado a bombo y platillo no hubiera sido publicado. Por cierto, Rigau también colaboró en ese estudio.

Hablo de Alegre porque es quien me visita ahora y cuando vas a su consulta te enteras de estudios que está realizando. En su momento, supe que estaba en conversaciones con IrsiCaixa precisamente para hacer lo que han hecho, ese estudio buscando posibles biomarcadores. ***Por cierto, están poniendo en marcha un proyecto de crowd-funding para la investigación del SFC... me pasó información y, por no levantarme a ir al escáner todavía no la he colgado, a ver si me pongo en pie y lo hago.***

El estudio de ASSSEM, en el que obviamente he participado, además de IrsiCaixa, también consiguió la colaboración de un médico del Clínic siguiendo un estudio sobre células B, así que allí parece que también intentan buscar vías, a pesar de la "sequía institucional". Tal vez los estudios de ASSSEM no puedan publicarse oficialmente, porque no sé hasta qué punto se ha sido riguroso en el cribaje de las muestras y demás, pero eso no me preocupa demasiado, porque si los resultados son bastante concluyentes, otros científicos se apuntarán a la fiesta (aquí o en cualquier otro país) y servirá para que se hagan otros estudios más "publicables"; al fin y al cabo, las estructuras no se van a mover con un único estudio, van a hacer falta unos cuantos... Así que, sea cual sea el resultado, el estudio de ASSSEM tiene mucho mérito, porque ha permitido dejar claro que los enfermos no estamos dispuestos a seguir esperando eternamente... queremos respuestas, y las queremos sí o sí.

En cuanto a Ferran, no se le puede negar méritos tampoco: cuando salió el estudio sobre el Rituximab, puso en marcha un estudio propio al respecto. Con muy poquitos pacientes, sí, pero lo está haciendo, que yo sepa. En su momento, también estuvo estudiando otras cosas, por ejemplo, una prueba genética para intentar encontrar un biomarcador que permita o bien diagnosticar la enfermedad, o bien separar a sus afectados en grupos. No debe haber salido nada concluyente, porque no oigo nada más al respecto, pero no por ello siguen abriendo puertas, a ver si sale algo.

La ciencia no es un "aquí te pillo, aquí te mato", sino una carrera de fondo... Con tantos obstáculos, lo que es un milagro es que esos médicos no se "desfuellen" del todo... Hay que seguir achuchando, sí, para que no se duerman en los laureles, o para que no se desanimen del todo, o para que no se conformen con un "no encontraremos nada" y también para seguir moviendo esas posiciones "fundamentalistas" anti SFC de una gran parte de la casta médico-administrativa de este país, pero sin perder de vista que hay quien ha puesto su prestigio en juego porque nos han mirado a los ojos y han dicho: "esta persona está enferma, y hay que ayudarla". No sé, pero a mí me da que se podrían haber subido al carro de "todo está en tu cabeza" y se hubieran podido hacer igualmente de oro con otras muchas enfermedades... no somos tan especiales, creo yo.

¿Que no hacen milagros? Ni ellos, ni nadie. Pero están ahí. Y siguen ahí a pesar de muchas cosas. En los aproximadamente 8 años que llevo en esto, he visto cómo han ido evolucionando, adoptando protocolos que en un principio criticaban, por ejemplo. Así que no puedo negarles que están dispuestos a reescribir su pizarra las veces que haga falta... siempre que se les pueda convencer de ello en su propio idioma, claro, es decir, con estudios científicos. Para mí, una persona dispuesta a cuestionarse sus conocimientos permanentemente tiene todo el mérito del mundo. Sobre todo, si hablamos de medicina.

Por lo demás, yo no pertenezco a ninguna tribu. Nunca lo he hecho, espero no hacerlo nunca. Tengo mi propio cerebro, y mi propio criterio. Siempre intento buscar los dos lados de la historia y todas las tonalidades de gris posibles, y sé por propia experiencia que nadie, absolutamente nadie, tiene la verdad absoluta. Yo, menos. Coincido con unos en unas cosas y coincido con otros en otras... y discuto con todos, para formar mi propia opinión. Veo defectos en todos (también en mí misma), pero también sus virtudes. Puedo criticar un punto determinado de uno u otro, y si he tenido la ocasión, también les he dicho alguna cosa con la que no estoy de acuerdo, pero también les defiendo cuando los critican, porque ellos también nos defienden a nosotros. No lo olvidemos, por favor.

La crítica constructiva nos ayuda a todos, la destructiva no ayuda a nadie (que nadie se dé por aludido, por favor, es una afirmación genérica). Tenemos la obligación de ser críticos, porque nos va la vida, pero intentemos siempre que nuestra crítica sea constructiva. No se trata de atacar, sino de empujar en busca de un resultado. La diferencia entre ambas posturas es gráfica: cuando atacas te pones delante e impides que el otro avance, cuando empujas te pones detrás, e impides que el otro se retire, se detenga o se desvíe. Pero además, cuando atacas, el otro se siente herido, despreciado, mientras que cuando empujas, pones al otro al frente, por lo que además de sentirse responsable, se siente apoyado. ¿Quien te ayudará más, quien se siente despreciado o quien se siente responsable?

[antavian]

Y menos mal que esos tres medicos heroicos, tienen consulta privada, porque la administracion ha querido eliminar las unidades de sfc, mas de una vez. Y al menos, esa consulta privada, ha desatascado el cuello de botella de las unicas unidades sfc del estado español, aunque sea pagando, han permitido que quien no pudiera pagar llegase a la consulta, al dejar un hueco. Y si la administracion, un mal dia, decide cerrar las unidas publicas, al menos nos quedaran las consultas privadas y la fundaciones, menos mal que hasta eso lo tenemos asegurado.

Y menos mal que ha habido un tejido social en Barcelona, que ha presionado para que eso no ocurriese, menos mal a las fundaciones, a las asociaciones y a la gente sensible del entorno de Barcelona.


Personalmente estoy antes que Eli en esta movida, no tengo ni la capacidad de Eli, ni su inteligencia, ni su buen hacer, ni siquiera soy tan altruista....pero hace mucho mas de ocho años que estoy en esta movida y las he visto de todos los colores y he visto a estos medicos, aguantar contra viento y marea y tener una profesionalidad y una entrega a su profesion como jamas he visto en otros medicos..que quereis que os diga, fue lo que vieron estos ojos....

Asi que menos mal que tenemos a estos doctorcitos y que Dios nos los guarde mucho años y que su saber acumulado lo sepan trasmitir a los medicos jovenes, nuevos que se meten en este campo...menos mal que los tenemos, menos mal que creyeron lo que los enfermos les cuentan, menos mal.

Asi que menos mal que en la oscuridad hay alguna luz.

Como este pequeño foro, que menos mal que existe, que menos mal que aguanta y que esperemos que dure muchos años.

Con amor, un abrazo infinito y solidario.

[Náufrago]

Hoy he tenido francamente un mal día, a todos los niveles posibles, así que tal y como dije, no era, ni es mi intención generar polémica.

Me gustaría poder entrar a debatir cosas porque el debate siempre me parece positivo y enriquecedor pero la verdad es que el mensaje de Eli es muy largo (últimamente te curras unos buenos mensajes )y hay muchas cosas que me gustaría comentar pero honestamente no tengo la cabeza como para estructurar bien las ideas y los datos.

Yo no pertenezco a ninguna tribu y también llevo unos cuantos años en esto (de manera crónica más de 13 y previamente toda la vida), sigo pensando que lo que he expuesto tiene una base y un fundamento pero desgranarlo supondría dar detalles, nombres e información confidencial de terceros que no haría sino empeorar las cosas y entrar en una dinámica poco útil para todos nosotros.

Quiero pedir disculpas si he podido herir la sensibilidad o el respeto que se tiene de dichos profesionales, sólo me planteaba algunas preguntas en voz alta, sin dar nombres, sólo de manera general.

Yo también considero positiva la existencia del sector privado para nuestra enfermedad pero precisamente al ser privado, costar tanto dinero y no requerir financiación pública, creo que las cosas deberían hacerse algo mejor.

Por supuesto que no existe la verdad absoluta, ninguno la tenemos y los matices de grises son infinitos, de eso no hay duda. Igual soy crítico porque mi situación es cada vez más desesperada y como las experiencias y los puntos de vista son tan subjetivas, pude que por ello sólo tenga admiración y respeto por un médico en todos estos años de tránsito entre consultas.

Tampoco tengo duda de que se hable de ensayos, estudios y colaboraciones interesantes en las consultas pero me pregunto por qué después en las Jornadas se siguen manteniendo la sota, el caballo y el rey.

Estaré encantado de equivocarme y retractarme, la autocrítica es algo que practico mucho.

Por mi parte no creo que deba añadir nada más, como digo estoy pasando una época muy mala, a muchos niveles.

Un saludo, un abrazo y un aliento a tod@s.

[acuarela]

Pues por mi parte decir que los médicos de los que hablo fueron una esperanza en mi vida, cada uno en un sentido, y sólo puedo darles las gracias.
También, como naúfrago, hay terceras personas con malas experiencias, pero bueno, no a todo el mundo tiene que irle bien con la misma persona, ni tiene las mismas circunstancias de enfermedad, y vamos, que todos tenemos malos días, también los médicos. Por supuesto que hay que apoyar lo que tenemos.
Saludos

[antavian]

Pues por mi parte decir que los médicos de los que hablo fueron una esperanza en mi vida, cada uno en un sentido, y sólo puedo darles las gracias.
También, como naúfrago, hay terceras personas con malas experiencias, pero bueno, no a todo el mundo tiene que irle bien con la misma persona, ni tiene las mismas circunstancias de enfermedad, y vamos, que todos tenemos malos días, también los médicos. Por supuesto que hay que apoyar lo que tenemos.
Saludos

Y mas en el pais en que estamos, que perdemos la perspectiva del triste pais en que nos toco vivir....yo vivi a treinta kilometros, de la frontera de un pais que tenemos al Norte, donde por tener fibromialgia, te dan una pension...osea que padecer la enfermedad y haber nacido a un lado u otro del Pirineo, tu trato y tu vida, seran totalmente diferentes.

Si mi pais fuera otro, si en mi pais hubiera sensibilidad social entre los medicos, si mi pais fuera una democracia real.....si todo eso ocurriese...yo me permitiria el lujo de criticar lo que hiciera falta...ahora lo hago, pero me recuerdo de tanto, de como me trataron en el trabajo, de como me negaron la pension, de como se rieron de mi por mi enfermedad.....y eso no hubiera ocurridon en un pais con mayor sensiblidad...asi que me imagino la situacion como haciendo piña en un castillo humano, ahi haciendo la base, ajuntandome con los que estan como yo.....y soñando con un iventigador que llegue a tocar el cielo de descubrir que nos pasa.

Feliz dia.

[jos]

Yo no diré que los especialistas que tenemos no hayan hecho nada por nosotros, por supuesto que lo han hecho. Han contribuido a divulgar y clarificar un poco nuestra enfermedad, a darnos diagnóstico y en cierta medida a darnos algún tipo de tratamiento y orientación. Además muchas veces han sido criticados por colegas suyos por el simple hecho de hacer diagnósticos de SFC; para algunos esta enfermedad no existe y se horrorizan al leer según que informes suyos (lo sé porque personalmente he oído comentarios muy críticos relativos a informes médicos realizados por los Fernádez-Solá, Huertas, etc...

Ahora, héroes tampoco, para mí la mayoría no. Pero para no quedarme en la anécdota del calificativo, diré que ciertamente no los considero excelentes o brillantes. Lo siento, pero es como los siento y creo. Brillante puede ser una N. Klimas, un D. Enlander, un D. Peterson i para mi también una J. Rigau. Sí claro, la mayoría son americanos y américa está muy muy lejos, seguro. Pero también es cierto que el mundo no termina en Barcelona o España. A mí me gusta mirar un poco más allá de nuestras fronteras, informarme de lo que pasa en otras clínicas, de como tratan a los enfermos, de los grados de recuperación obtenidos, etc... Francamente no hay punto de comparación, hay diferencias importantes a todos los niveles. Mucha gente se ha beneficiado del nivel médico y científico que allí sí que hay. Seguramente nadie se haya curado totalmente pero bastantes han mejorado considerablemente su salud, algunos han podido continuar los estudios, otros han podido reemprender su actividad laboral parcialmente o han podido atender a su familia debidamente.

Evidentemente muchas de las informaciones que tengo son a través de foros que leo o de contactos que he hecho a través de internet. No puedo asegurarlo al cien por cien, puesto que no he estado en la consulta de estos doctores extranjeros que cito, pero hay bastantes evidencias de que es así, sobretodo de que hay muchas diferencias en cuanto a los tratamientos, tratamientos experimentales pero que ya empiezan a estar al alcance de los pacientes.

Tengo muy asumida mi enfermedad, des del principio supe aceptarlo, francamente lo llevo bastante bien. Además hasta puedo decir que a día de hoy afortunadamente tengo un grado de actividad considerable en relación con los inicios, hará ahora unos 6 años. Aunque a la vez nunca me ha gustado resignarme delante de lo que pienso que puede cambiar o debería cambiar viendo que ya está cambiando en otras partes. De aquí viene mi comentario bastante crítico respecto a nuestros especialistas que reconozco tienen muchas limitaciones y presiones por el sistema establecido, pero que no por ello dejo de pensar que su nivel no es el mejor. De todas formas, que quede claro que mi intención no es enfrentarme a doctores, nunca lo he hecho, ni tampoco quiero convencer a nadie (sé perfectamente que hay bastantes enfermos que están encantados con el nivel que tienen nuestros médicos y lo respeto perfectamente). Simplemente quería aportar mi opinión en beneficio de un fórum plural.

Ánimo naufrago, saldrás adelante, vendrán tiempos mejores.

[fight]

Los cuestionarios es lo que se utiliza para diagnosticar el SFC. Según tus respuestas, él sabrá si tu diagnóstico es ése o no. En cuanto al tiroides, pues puede que lo tengas mal por el SFC, porque suele ir asociado. En mi caso, tengo hipotiroidismo subclínico, y tomando medicación para la tiroides empecé a adelgazar lentamente, cosa que hasta entonces era imposible, hiciera lo que hiciera. Por supuesto, el hipotiroidismo no explicaba mi febrícula, ni mis ganglios inflamados, ni los dolores migratorios, ni los síntomas de SQM, ni la intolerancia al ejercício, ni otros muchos síntomas del SFC...

Hola, puedes poner todas las pruebas que te han hecho de tiroides, con todos los marcadores, y lo que sea que te hayan recetado?

Te han mirado adrenales/aldosterona/b12/panel completo de hierro?

Un hipo mal tratado puede explicar muchos sintomas:

Dr. John S. Lowe: in most cases, fibromyalgia is the result of “hypometabolism of select tissues”, i.e. “the clinical manifestation of inadequate thyroid hormones due to thyroid hormone deficiency and/or resistance.” (page 75, The Metabolic Treatment of Fibromyalgia, 2000)

Temperatura trastocada, dolor en ganglios (hashimoto), fatiga.. etc

Esos sintomas mucha gente los ha mejorado con un tratamiento adecuado del tiroides.

Por cierto, le comente al Dr Alegre que me notaba algo raro en el cuello, mando a un chaval que estaria haciendo pruebas en la consulta a palpar y noto algo, y como que paso del tema, ni siquiera me mando a hacer una ecografia XD

Yo vi el panorama y ya pase y me fui. Voy a hacermela por mi cuenta a ver que es. La inflamacion en el cuello me esta empeorando. Tambien me voy a hacer analiticas por mi cuenta, por que por la SS miran lo mas basico.

La teoría de Alegre desde hace mucho es de que el SFC es autoinmune, por una mutación de un gen que te hace más vulnerable (de hecho, sé de enfermos a quienes les han hecho el perfil genético y, efectivamente, tienen una mutación en no sé qué gen). El Dr. Ferran, me parece recordar, que incluso patentó un test genético (supongo que buscando un biomarcador), aunque no sé si sigue con ello o no. Imagino que no sería lo bastante específico...

Bueno, ya nos dirás qué te dice al final...:

Bueno, seria basico que alguien dijera que es ese gen y hacer esa prueba no? antes de nada.
Pero que tengas ese gen defectuoso ya implica que tienes esto seguro? que fiabilidad tiene esa prueba? y en que consiste? comparan un gen de un "sano" con un "no sano" y miden el peso molecular?

[elipoarch]

La inflamación en el cuello no serán los ganglios linfáticos? Deja las otras pruebas y ve inmedatamente a que te hagan una eco... No te conformes con un "será la glándula salivar" (es lo primero que te sueltan... )

Y si son los ganglios, que te hagan un análisis... si sale bien, será del SFC, pero con nuestros síntomas y ganglios inflamados hay que descartar otras cosas... no lo dejes!

[elipoarch]

En cuanto a lo que comentas de los genes... no, el SFC no es una enfermedad genética, sino que se ha observado una predisposición que se transmite genéticamente. El cáncer tampoco es una enfermedad genética, sino que se ha observado que ciertos tipos de cáncer muestran una predisposición que se transmite genéticamente... (estos días se ha hablado del caso de Angelina Jolie, por ejemplo... no tiene cáncer, pero tenía muchas probabilidades, porque su madre murió de ello y la prueba genética lo confirmó).

Y por muchas pruebas que te quieras hacer para comprobar qe tienes SFC, no te servirá ninguna... el SFC es un diagnóstico clínico, no de laboratorio, tenemos mil anomalías, pero ninguna concluyente aún, por no tener, ni siquiera tenemos las mismas todos los enfermos... a día de hoy, puedes dejarte la fortuna de Bill Gates en pruebas y no demostrarás nada... hasta que no tengamos un biomarcador, no vale la pena. Las únicas pruebas que, por lo menos, demuestran que tienes unas limitaciones son la de esfuerzo y la neurocognitiva... todo lo demás no demuestra nada... por ahora. Por suerte, en estos momentos hay numerosos equipos de investigadores en varios países que están investigando por la vía inmunológica, así que, tras decenios de sequía y de pérdida de tiempo y dinero, por primera vez se está intentando avanzar en la línea correcta, así que, tal vez, dentro de unos pocos años este mensaje estará obsoleto y ya tendremos un biomarcador (o varios) que confirmen el diagnóstico.
Hoy por hoy, la realidad es la que es.

[ninfa1486]

yo buscaría TSH, T3, T4, ACTH, cortisol en orina de 24 horas y en plasma. ¿Qué temperatura y tensión tienes?

Hola lee lo que pone en la pagina que te adjunto sobre el dr. Alegre.
http://www.ligasfc.org/?p=377" onclick="window.open(this.href);return false;
Para el tiroides mira aqui:
Dr. J. Esteban Velasco - Centro Estudios Tiroideos - Valencia
Espero te se autil