Hola a todos.

[david38]

Soy nuevo en el foro, llevo 20 años con el EM y ahora tengo 38 años, bueno he mejorado de mi último brote, pero sigo ahí luchando dia a dia, queria creer que ya me estaba curando, pero estoy lejos de ello. Queria saber por un lado si en Murcia hay algún Dr. que conozca claramente esto, o alguna clínica. A mi a parte de hace unos años atras que me daban medicamentos, pero unos medicamentos que yo pienso que eso no tenia nada que ver con mi estado. Cortisona, veo más factible que se pueda mejorar, alguien sabe algo al respecto. Yo lo que me pasa es que la presión craneal es a diario, o sea la inflamación es persistente y a mi no me medican de ello. Yo antes vivia en cataluña, ahí saben algo más pero creo que los médicos chutan la pelota a ver a quien va a parar, incluso los que entienden que es una enfermedad. No se si voy a tener que ponerme en contacto ahí o volver de nuevo. Aquí en Murcia por lo que veo , es que creen que me lo invento, y la verdad , estudiar Medicina y ser Dr. para luego no saber nada, se piensan que es psicológico y que estoy cansado. Eso que ya estoy diagnosticado y tengo informes y ni así.

Por otra parte al menos en mi caso , se que estoy así por un mal diagnóstico inicial.
O sea , yo tuve el Epstein-barr, yo entonces con 18 años ni sabia de enfermedades ni de virus, lo mínimo. y me provocó una mononucleosis infecciosa. Y ahí los médicos se equivocaron porqué me recetaron penicilina y esta me hizo reacción alérgica, me puse peor, y se me inflamó la próstata, entonces estaba encamado, y aunque no recuerdo muy bien y yo pués estaba en manos de los médicos, estaba mal obvio, con cansancio físico y mental, pero a nivel mental nada del otro mundo , era como un estado típica de confusión como de una gripe, pero a los dias empecé con una presión repentina en la cabeza y cerebelo, con rigidez en la nuca, no tenia ganas de hacer nada, una fatiga mental abrupta, como si se me borrara el pensamiento, yo seguí conlas prostatitis y un cansancio a todos los niveles,. Fuí al médico, les dije a mi manera, lo de la cabeza, eso era muy raro la cabeza dormida , como que no me llegaba la sangre al cerebro, me hicieron un electroencefalograma, ahí según ellos no salió nada, y eso fué a peor una presión en la cabeza, cerebelo y seguia haciala médula espinal, yo seguí con las prostatitis y luego tuve un problema genitourinario, tuve una mal formación en la uretra de repente, un diverticulo uretral. En fin y la lista sigue creciendo. Pero yo digo que la mononucleosis ahora que estoy informado no se puede recetar penicilina, y que adea claró que era una encefalitis que al no tomar corticoides ni antiviricos desencadenó una encefalomielitis mialgica, que me diagnosticarón pasado una década cuando la inflamación avanzó provocandome una vasculitis de arterias afectando a nervios y músculos. Y tampco me han dado cortisona, pero cuando me diagnosticaron de vasculitis me dijo el neurologo de la vall d'hebrón que estaba grave y necesitaba cortisona a dosis altas, Pero yo vivia en girona y luego ahí nadie me medicaba, triste y grave el tema de la medicina pública. Poruqe esto en la privada seguro, que estaria curado de mononucleosis sin ningún problema. Esto es para denunciarlo.

[santi elche]

Hola David yo tambien estoy diagnosticado sfc desde hace un año.
Creo que deberias acudir a alguno de los medicos especializados en sfc de la privada.
No hay mucho , pero aqui puedes encontrar recomendaciones de alguno de ellos y comenzar unas pautas a seguir .
No tengo ni idea de medicina, pero conozco bie los sintomas de la enfermedad.
Todos los casos son diferentes, aunque los sintomas son muy comunes en nosotros.
Yo vivio en Elche. Si necesitas hablar con alguien que te entienda sobre este tema , puedes contar conmigo.
Saludos David.

[david38]

Gracias Santi.

[Rosa Rosario]

En Murcia no hay nadie que tenga la más mínima idea de esta enfermedad, o al menos yo no me he tropezado con nadie, ni siquiera en la asociación entienden algo que no sea fibromialgia y te tratan como tal. Así que más te valdría volver a Barcelona.

Respecto a los corticoides a mí me sentaron fatal, casi estuve a punto de matar a alguien o tirarme por el balcón, fue uno de mis picos de SFC. Lo que me hizo fue activarme más de lo hiperactivado que tenía el sistema nervioso, y fue para volverse loco. Pero con esta enfermedad ya se sabe que los químicos a cada uno le sienta mal uno diferente, y lo que a mi me sentó fatal a otro le puede ir bien.

[antavian]

Al menos tienes suerte, tienes tren desde Murcia a Barcelona, peor seria Almeria, donde no llega el corredor del Mediterraneo.

Vente para Barcelona, estan los mejores especialistas y estan acostumbrados a tratar con enfermos de sfc y se dedican mucho a este tema.

El problema que te trate una persona que no este muy especializada en sfc, es que no se centre mucho en la enfermedad y te vaya derivando...yo por internet, he visto diagnosticos, hechos fuera de Catalunya, que no diria yo que son sfc, lo comente en el foro...gente que trabaja, estudia, tiene novio y sale de noche...con un diagnostico sfc...claro no estaba diagnosticada en Barcelona, por supuesto.

Feliz noche...vente pa catalunya David, vente pa ca.

[david38]

Gracias a todos, pues lo tengo claro, si en cuestión de medicamentos cada uno es diferente, hoy he ido al cine, hago el esfuerzo, pienso soy normal,jajajaja hago un poco de vida social, he visto la película, y pensaba tengo la cabeza que parece que me haga chutado heroina,jajajaja. He visto OZ en 3 dimensiones, ya me cansaba. Y mañana otro dia será.
Yo antes hace unos años que trabajaba, eso era como hacer una maratón ,contrareloj, y encima salia , si rodeado de gente, pero no me salian las palabras ni los pensamientos, me adapte de alguna forma, como con una sonrisa, parecia que así me comunicaba con la gente, salia por la noche y bebia algunas copas, mientras bebia, no me enteraba, estaba sedado, pero claro bebia igual que los demás y los demás siempre se acordaban de toda la noche y de que habian hablado, yo ni de quien habia visto, y lo mio no era resaca. queria esforzarme y eso me hacia empeorar, ahora, en casa , y en la cama para mi es lo mejor que hay. Ya no trabajo, He mejorado de algunos síntomas y no tengo aquella cosa de ese sobreesfuerzo que parecia que me iba la vida. Quizás el exceso de trabajo y de querer hacer una vida normal, entre comillas, me pasó factura con la vasculitis, hoy estoy menos cansado pero con más debilidad y temblores, aunque lo de los temblores es impredecible.

Pues mirar tengo apuntado que quiero hacer varias denuncias, no me he vuelto vengativo no,solo pido justicia , tendré que ponerme en contacto ahí, a ver que me dicen . Gracias.

[joseto]

david tienes diagnostico de sfc?que médico te diagnosticó?

[david38]

Si, el Dr. Alegre, el Dr. fernandez solá no me acuerdo el nombre, el de gafas calvo joaquin creo que se llama y yo he visto también que aparte de las pruebas, síntomas, enfermedades y mirando en internet no puede ser otra cosa que eso. jajajaja. hace unos 8 o 9 años creo que me diagnosticaron. Aparte que he ido a otros neurologos o dr. y claro han visto que inflamación en el cuerpo tengo, y ahí los dr. de cabecera hasta habia uno que me decia que fuera todos los dias 1 hora de visita , fijate . Y yo pensaba , ostras, con lo poco que me gusta ir al médico, pero tenia buena intención, digo este que va a hacer si voy tanto, poca cosa . Unos por mucho y otros por poco.