Hola a todos. Me he animado a escribiros porque estamos realmente desesperados. Mi mujer tiene un SFC desde hace aproximadamente 9 meses, y los síntomas no han hecho sino empeorar. No ha habido mejorías. Actualmente se encuentra postrada en la cama, con necesidad de ayuda incluso para cambiar de postura. Tiene una gran sensación de falta de aire (con saturación normal) que le dura todo el día y aumenta con los mas mínimos esfuerzos, incluso al hablar. Tiene también una sensación parecida a un vértigo: se le mueve la habitación incluso de manera acompasada con los latidos o la respiración. Tiene además una sensación de mareo que le impide estar sentada en la cama (siente que "se va hacia abajo" y que la almohada es una piedra). Dolor en cara y piernas, calambres, y muchos otros síntomas.
Lo cierto es que sigue empeorando y ya practicamente no tiene fuerzas para hablar.
Por vuestra experiencia.
¿es esta evolución normal? ¿la habeis visto en alguien? ¿llegará alguna mejoría o se quedará así?
En fin, son muchas preguntas porque tenemos mucha necesidad de respuestas. ¿Podeis orientarnos?
Se me ha olvidado decir que vivimos en la zona de Valencia
¿Es habitual lo que me ocurre?
Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
Mi SFC inicial fue muy parecido, sin los mareos (esos los tuve el año pasado, durante un montón de meses, ahora ya no). A mí me ayudaron mucho los suplementos. Mira en el foro el protocolo de Myhill a ver si te ayuda. Si la situación es desesperada y no pudiera ni tragar las pastillas, mírate el LDN, por si queréis intentarlo, por lo menos para salir de ese pozo...
Bienvenidos al foro, a pesar de las circunstancias. Un beso para los dos.
Bienvenidos al foro, a pesar de las circunstancias. Un beso para los dos.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
Muchas gracias por la rápida respuesta, y disculpad por l lentitud en contestar. La verdad es que nos encontramos bastante desbordados.Al parecer nos encontramos ante un grado IV muy grave (mas de lo que puedo encontrar en Internet).elipoarch escribió:Mi SFC inicial fue muy parecido, sin los mareos (esos los tuve el año pasado, durante un montón de meses, ahora ya no). A mí me ayudaron mucho los suplementos. Mira en el foro el protocolo de Myhill a ver si te ayuda. Si la situación es desesperada y no pudiera ni tragar las pastillas, mírate el LDN, por si queréis intentarlo, por lo menos para salir de ese pozo...
Bienvenidos al foro, a pesar de las circunstancias. Un beso para los dos.
Elipoarch, nos cuentas que tu empezasre así. ¿Tenias falta de aire continua? Es que este síntoma
no suele comentarlo la gente, y si fuese habitual tenerlo de manera continuada, con lo horrible que es, supongo que debería haber información.
Por otro lado, ¿se mejora desde un estado tan grave?, ¿es posible que nos quedemos en la cama para siempre?
Estamos también muy desorientados. En un caso tan grave, ¿hay que hacer gimnasia pasiva?, es que está perdiendo masa muscular a pasos agigantados. ¿Y neurorehabilitación? Lo vemos muy dificil, porque se agota en cuanto una conversación dura un par de minutos.
¿Se puede hacer algo con el mareo? Es una sensación de que "le empujan hacia abajo" que también está contribuyendo a no poder permanecer ni sentada.
En fin, por mucho que leemos, no somos capaces de encontrar respuestas. Parece que nadie se ocupa de ti cuando estás tan malito y ni siquiera puedes acudir a la consulta de un especialista. También parece que no se sabe mucho sobre los casos mas graves. Perdonadnos entonces que planteemos tantas dudas. Un fuerte abrazo a todos.
-
espurnaviva
- Mensajes: 249
- Registrado: 16 Nov 2011, 01:01
Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
Hola,
Siento mucho lo que estáis pasando. Cuando me acerqué a este foro estaba en una situación semejante, aunque distinta, porque voy haciendo altibajos, así que, más o menos, puedo hacerme una idea de lo que estáis viviendo. Entiendo muy bien que: "Parece que nadie se ocupa de ti cuando estás tan malito y ni siquiera puedes acudir a la consulta de un especialista". Me he quejado más de una vez de lo mismo.
Me dijeron también que tenía un grado IV.
Aunque lo demás se parezca, la sensación de vértigo que he tenido en los últimos años no es tan acusada, por eso a mí, que NO SOY MÉDICO, me da por pensar si puede haber algo más. Me he leído ya dos veces tus mensajes, pero como no me entero (argggggg), todavía no sé si has dicho que la ha visitado ya un neurólogo o un otorrino. Hasta podría ser tensión muscular en las cervicales. Yo tuve vértigo hace años, me diagnosticaron hipotensión ortostática y me medicaron durante un tiempo.
Subir las piernas con una almohada puede que le funcione para el mareo, según de qué sea. O comer algo salado. O tomar unos sorbos de una bebida isotónica (no energizante!). O algo de zumo de melocotón. Depende del origen del mareo.
La sensación de falta de aire la tengo a veces (¿porque sí?) y tras algún tipo de esfuerzo, especialmente si el "esfuerzo" lo hago cuando estoy mal. Cambiar de postura en ese estado es un esfuerzo grande. También tengo una anemia que voy controlando, así que... Cuando me puse muy mal sí me ahogaba casi todo el rato, pero ahora ya no. Supongo que los médicos a ella le habrán hecho analíticas y le habrán mirado el corazón y los pulmones, si se ahoga mucho. Yo mejoro tumbándome de lado (preferentemente el izquierdo) con una almohada delgada bajo la cabeza. Nunca sentada ni parcialmente echada (??).
Que no hable cuando no puede. Si puede mover los párpados puede comunicarse para decir "sí" y "no". O el movimiento de un dedo. A veces un fuerte suspiro sirve para llamar la atención del acompañante, porque crees que vas a poder decir algo, tomas aire, luego ves que no y lo dejas salir de golpe con la esperanza de que te entiendan.
Cuando estás dolorida y no tienes fuerzas para buscar sola la posición adecuada todo resulta incómodo y duro. Si no tienes almohada viscoelástica prueba a que te dejen una. Las venden carillas, así que si no le funciona, no vale la pena invertir. Yo utilizo también una almohada de bolitas pequeñas (porque se adapta mejor al cuerpo que las que son de una pieza) y prendas de ropa (camisetas, etc.), que voy colocando por los huecos que quedan entre el colchón y los puntos doloridos.
Conviene cambiarla de posición, si ella no puede, y ponerle pequeñas almohadas o lo que sea en lugares distintos cada vez. Venden en la farmacia un producto que sirve para proteger la piel de posibles llagas. Es como un aceite, y funciona. No recuerdo el nombre, lo siento.
Para beber puede utilizar caña, o un vasito con boquilla de los que usan los niños pequeños. Tanto la bebida como la comida se pueden dar con jeringuillas. Las hay de distinto diámetro. No me dices qué tal come, pero imagino que poco y mal. Procura que vaya comiendo sano, aunque sea triturados o purés. Y mírate lo de los suplementos.
Tendría que intentar no perder ya más masa muscular (yo estoy en ello también). Cuando pueda, o si tú o alguien puede, que la ayude a mover las articulaciones por lo menos... Los estiramientos van muy bien para bajar un tipo de dolor. A veces el dolor esperable se junta con el de una especie de agarrotamiento por el reposo y todavía es peor. Hay que ayudarla a estirar. Para otro tipo de dolor me funciona que pongan un mano caliente en las zonas doloridas durante unos segundos. Es como magia, y aunque dure poco... vale la pena probar. La esterilla, un ratito y solo para el dolor de las tardes, si puede ser. Esto tiene que ir probándolo ella. Cuando esté mejor, una ducha calentita por la mañana le irá bien para el dolor. Pero tiene que durar poco o se mareará. Podéis poner un asiento dentro de la ducha.
No he hecho neurorehabilitación, pero los niños se acercaban a la cama y un día contaban hasta diez, otro decían los días de la semana... En mi caso el (ESCASO) contacto con el ambiente ha servido bastante, aunque me pregunto si me haría algún bien algo más. Si la conversación no puede durar más de dos minutos, que dure uno y medio. Frases cortas y bien claritas. Yo lo pedía así
Y nada de tele, radio o música hasta que se pueda. Poco a poco. Mejor cinco notas peladas que una canción entera y dolor de cabeza.
Es muy importante que regule el sueño, si no lo tiene bien. Tiene que descansar. La temperatura de la habitación también es importante. Y que evite los olores de geles, colonias y demás. "Cuesta" procesarlos.
Dices que va empeorando. Después de 9 meses, si es solo SFC, no lo veo normal (yo, pardilla que no soy médico) a no ser que esté intentando forzarse y que encima sufra por todo lo que tiene que hacer y no hace o que esté tomando algún medicamento que le desencadene malestares. Me temo que somos sensibles a muchos fármacos!! Eso se lo podría controlar su médico. A lo mejor está medio drogada (me pasó con Tramadol). Pero si ves que ella está más o menos igual, sí me encaja.
Tiene que hacer borrón y cuenta nueva. Tiene que saber que puede permitirse una pequeña desaparición y que todo sigue bien. Y, a mi modo de ver, es esencial que penséis que esto es una etapa y que puede salir adelante. Quizá no vuelva a hacer todo lo que hacía y tenga que adaptarse, pero... puede -podemos- salir adelante!!! Actitud positiva ante todo.
Dile que no se preocupe y que se dedique a reponerse. Seguro que dentro de un tiempo está mejor. Que no esté bien, bueeeeeno, pero... lo que queremos ahora es solo salir de la cama un día, comer sola en la mesa otro día, poder llegar caminando a ver el árbol más próximo... de momento, no mucho más. Esto ya parece un logro inalcanzable, pero que no desespere
Y tú cuídate mucho o vas a caer detrás de ella con cualquier enfermedad. Que-lo-se-pas Dale tu cariño y busca tiempo para ti, para hacer deporte, para ver a los amigos, para desconectar, en definitiva. Y come bien. Ella estará mejor si sabe que tú estás bien.
Os dejo por ahora. Escribir esto me ha dejado zombie y he tardado horrores, pero quería hacerlo. Todos aquí estamos igual: buscando respuestas e intentando ayudar en lo posible.
Un beso.
Siento mucho lo que estáis pasando. Cuando me acerqué a este foro estaba en una situación semejante, aunque distinta, porque voy haciendo altibajos, así que, más o menos, puedo hacerme una idea de lo que estáis viviendo. Entiendo muy bien que: "Parece que nadie se ocupa de ti cuando estás tan malito y ni siquiera puedes acudir a la consulta de un especialista". Me he quejado más de una vez de lo mismo.
Me dijeron también que tenía un grado IV.Aunque lo demás se parezca, la sensación de vértigo que he tenido en los últimos años no es tan acusada, por eso a mí, que NO SOY MÉDICO, me da por pensar si puede haber algo más. Me he leído ya dos veces tus mensajes, pero como no me entero (argggggg), todavía no sé si has dicho que la ha visitado ya un neurólogo o un otorrino. Hasta podría ser tensión muscular en las cervicales. Yo tuve vértigo hace años, me diagnosticaron hipotensión ortostática y me medicaron durante un tiempo.
Subir las piernas con una almohada puede que le funcione para el mareo, según de qué sea. O comer algo salado. O tomar unos sorbos de una bebida isotónica (no energizante!). O algo de zumo de melocotón. Depende del origen del mareo.
La sensación de falta de aire la tengo a veces (¿porque sí?) y tras algún tipo de esfuerzo, especialmente si el "esfuerzo" lo hago cuando estoy mal. Cambiar de postura en ese estado es un esfuerzo grande. También tengo una anemia que voy controlando, así que... Cuando me puse muy mal sí me ahogaba casi todo el rato, pero ahora ya no. Supongo que los médicos a ella le habrán hecho analíticas y le habrán mirado el corazón y los pulmones, si se ahoga mucho. Yo mejoro tumbándome de lado (preferentemente el izquierdo) con una almohada delgada bajo la cabeza. Nunca sentada ni parcialmente echada (??).
Que no hable cuando no puede. Si puede mover los párpados puede comunicarse para decir "sí" y "no". O el movimiento de un dedo. A veces un fuerte suspiro sirve para llamar la atención del acompañante, porque crees que vas a poder decir algo, tomas aire, luego ves que no y lo dejas salir de golpe con la esperanza de que te entiendan.
Cuando estás dolorida y no tienes fuerzas para buscar sola la posición adecuada todo resulta incómodo y duro. Si no tienes almohada viscoelástica prueba a que te dejen una. Las venden carillas, así que si no le funciona, no vale la pena invertir. Yo utilizo también una almohada de bolitas pequeñas (porque se adapta mejor al cuerpo que las que son de una pieza) y prendas de ropa (camisetas, etc.), que voy colocando por los huecos que quedan entre el colchón y los puntos doloridos.
Conviene cambiarla de posición, si ella no puede, y ponerle pequeñas almohadas o lo que sea en lugares distintos cada vez. Venden en la farmacia un producto que sirve para proteger la piel de posibles llagas. Es como un aceite, y funciona. No recuerdo el nombre, lo siento.
Para beber puede utilizar caña, o un vasito con boquilla de los que usan los niños pequeños. Tanto la bebida como la comida se pueden dar con jeringuillas. Las hay de distinto diámetro. No me dices qué tal come, pero imagino que poco y mal. Procura que vaya comiendo sano, aunque sea triturados o purés. Y mírate lo de los suplementos.
Tendría que intentar no perder ya más masa muscular (yo estoy en ello también). Cuando pueda, o si tú o alguien puede, que la ayude a mover las articulaciones por lo menos... Los estiramientos van muy bien para bajar un tipo de dolor. A veces el dolor esperable se junta con el de una especie de agarrotamiento por el reposo y todavía es peor. Hay que ayudarla a estirar. Para otro tipo de dolor me funciona que pongan un mano caliente en las zonas doloridas durante unos segundos. Es como magia, y aunque dure poco... vale la pena probar. La esterilla, un ratito y solo para el dolor de las tardes, si puede ser. Esto tiene que ir probándolo ella. Cuando esté mejor, una ducha calentita por la mañana le irá bien para el dolor. Pero tiene que durar poco o se mareará. Podéis poner un asiento dentro de la ducha.
No he hecho neurorehabilitación, pero los niños se acercaban a la cama y un día contaban hasta diez, otro decían los días de la semana... En mi caso el (ESCASO) contacto con el ambiente ha servido bastante, aunque me pregunto si me haría algún bien algo más. Si la conversación no puede durar más de dos minutos, que dure uno y medio. Frases cortas y bien claritas. Yo lo pedía así
Y nada de tele, radio o música hasta que se pueda. Poco a poco. Mejor cinco notas peladas que una canción entera y dolor de cabeza.Es muy importante que regule el sueño, si no lo tiene bien. Tiene que descansar. La temperatura de la habitación también es importante. Y que evite los olores de geles, colonias y demás. "Cuesta" procesarlos.
Dices que va empeorando. Después de 9 meses, si es solo SFC, no lo veo normal (yo, pardilla que no soy médico) a no ser que esté intentando forzarse y que encima sufra por todo lo que tiene que hacer y no hace o que esté tomando algún medicamento que le desencadene malestares. Me temo que somos sensibles a muchos fármacos!! Eso se lo podría controlar su médico. A lo mejor está medio drogada (me pasó con Tramadol). Pero si ves que ella está más o menos igual, sí me encaja.
Tiene que hacer borrón y cuenta nueva. Tiene que saber que puede permitirse una pequeña desaparición y que todo sigue bien. Y, a mi modo de ver, es esencial que penséis que esto es una etapa y que puede salir adelante. Quizá no vuelva a hacer todo lo que hacía y tenga que adaptarse, pero... puede -podemos- salir adelante!!! Actitud positiva ante todo.
Dile que no se preocupe y que se dedique a reponerse. Seguro que dentro de un tiempo está mejor. Que no esté bien, bueeeeeno, pero... lo que queremos ahora es solo salir de la cama un día, comer sola en la mesa otro día, poder llegar caminando a ver el árbol más próximo... de momento, no mucho más. Esto ya parece un logro inalcanzable, pero que no desespere
Y tú cuídate mucho o vas a caer detrás de ella con cualquier enfermedad. Que-lo-se-pas
Dale tu cariño y busca tiempo para ti, para hacer deporte, para ver a los amigos, para desconectar, en definitiva. Y come bien. Ella estará mejor si sabe que tú estás bien. Os dejo por ahora. Escribir esto me ha dejado zombie y he tardado horrores, pero quería hacerlo. Todos aquí estamos igual: buscando respuestas e intentando ayudar en lo posible.
Un beso.
Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
Aunque dejo para un poquito mas adelante un respuesta mas larga, solo quería agradecer tu esfuerzo por contestarme. Decirte que tu pronta respuesta me esta ayudando mucho mas de lo que crees. Un beso muy grande y muchas gracias
Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
Ima, no estoy en condiciones de escribir, pero voy leyendo todos los días..estoy totalmente de acuerdo con todo, lo que os dice espurnaviva.
Yo, llevo un año, estoy sola, y el mayor apoyo, que he tenido, fué, comprarme un iPad, para poder estar en contacto, con el foro, desde la cama, en la mejor posicionm que me permitía mi cuerpo..
Creía que nunca saldría de la situación, pues ha sido largo el tiempo de mejoría, pero poco a poco estoy mejorando y voy haciendo pinitos..Ya salgo ha comprar, algo,de comida, voy teniendo,ganas de comer...
Llevo unos días peor, pues me han obligado a incorporarme al trabajo. Y solo puedo ir,trabajar un ratito, y acostarme, en una camilla, vuelvo a casa y me acuesto asta el día siguiente...
Cuidaros, los dos, pues al cuidador no le suele cuidar Nadia, compensa con amor todo lo que te hacen, es muy de agradecer,,,,
Estoy sola por elección, pues me pase toda la vida cuidando, a una personna por amor, y nunca me amó, ni me agradeció mi entrega...El día que, me dijo,que no me quería, cogí la maleta mis libros y me fui..fué duro, pero más duro es descubrir que no te aman..
Besos..me ha salido desahogarme...
Yo, llevo un año, estoy sola, y el mayor apoyo, que he tenido, fué, comprarme un iPad, para poder estar en contacto, con el foro, desde la cama, en la mejor posicionm que me permitía mi cuerpo..
Creía que nunca saldría de la situación, pues ha sido largo el tiempo de mejoría, pero poco a poco estoy mejorando y voy haciendo pinitos..Ya salgo ha comprar, algo,de comida, voy teniendo,ganas de comer...
Llevo unos días peor, pues me han obligado a incorporarme al trabajo. Y solo puedo ir,trabajar un ratito, y acostarme, en una camilla, vuelvo a casa y me acuesto asta el día siguiente...
Cuidaros, los dos, pues al cuidador no le suele cuidar Nadia, compensa con amor todo lo que te hacen, es muy de agradecer,,,,
Estoy sola por elección, pues me pase toda la vida cuidando, a una personna por amor, y nunca me amó, ni me agradeció mi entrega...El día que, me dijo,que no me quería, cogí la maleta mis libros y me fui..fué duro, pero más duro es descubrir que no te aman..
Besos..me ha salido desahogarme...
Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
Sí, la falta de aire (disnea de esfuerzo) es otro síntoma, desgraciadamente. Si recibe el descanso que necesita, mejorará.
Ahora, con los conocimientos que tengo ahora, tal vez me inclinaría por el LDN. Lee lo que hay en el foro sobre ello (sobre todo el documento de Sergio) y tomad una decisión. A mí me funciona con 0,1cc, asi que, si lo probáis, en un caso tan grave empezad por 0,1 e id subiendo muy poco a poco. Lleva mucho tiempo mal, no tengáis prisa justo ahora.
Algo que le puede ayudar YA MISMO son las bebidas isotónicas (gatorade, isostar). Pensad que, para nosotros, símplemente respirar puede ser un deporte olímpico!
Si tuviera SQM y no las tolerase, puedes hacer algo parecido en casa (agua, bicarbonato, sal, azúcar y limón) pídeme la receta por privado, si la necesitas. Incluso un Red Bull puede sacarla del pozo. A pesar de su mala fama (y su mal sabor!!!) es una bomba de vitamina B12, taurina y cafeína y azúcar (no tanta cafeína como dicen, como un café y medio). Yo, cuando estaba tan mal, no notaba ni subidón ni nada parecido, símplemente, me notaba algo más despejada y alerta. OJO!!! Si tiene SQM, ni probarlo, lleva colorantes y saborizantes que seguro le provocarían intolerancia.
Cuando mejore un poco su resistencia (tal como está ahora cualquier mejora, por pequeña que sea, la notaréis enseguida) entonces sí deberíais movilizarle las articulaciones con una cierta regularidad y hacer estiramientos cuando pueda hacerlos. Eso sí, nuestro cuerpo, al hacer ejercicio, entra en modo aeróbico en 90 segundos. Procurad que eso no pase. Es preferible hacer 60 repeticiones a lo largo del día de unos pocos segundos cada vez, que hacer 5 o 10 minutos seguidos.
No olvidéis que los casos más graves de SFC pueden llevar a un fallo multiorgánico, así que LA PRIORIDAD NÚMERO 1 es recargar esa pila, lo demás ya vendrá...
Cuidáos mucho los dos, un beso,
Eli
Yo mejoré sustancialmente con los suplementos. Creo que deberías probarlos. Yo empecé por Nadh, que me ayudó con los síntomas cognitivos y mejoró mi resistencia, y magnesio, para el dolor. Luego añadí Q10 y mejoré algo más...y así añadí luego vitamina B y L-carnitina. Con todo ello mejoré algo, y cuando añadí SAMe y subí las dosis de todo lo demás, el cambio fué importante, te lo aseguro.Por otro lado, ¿se mejora desde un estado tan grave?, ¿es posible que nos quedemos en la cama para siempre?
Ahora, con los conocimientos que tengo ahora, tal vez me inclinaría por el LDN. Lee lo que hay en el foro sobre ello (sobre todo el documento de Sergio) y tomad una decisión. A mí me funciona con 0,1cc, asi que, si lo probáis, en un caso tan grave empezad por 0,1 e id subiendo muy poco a poco. Lleva mucho tiempo mal, no tengáis prisa justo ahora.
Algo que le puede ayudar YA MISMO son las bebidas isotónicas (gatorade, isostar). Pensad que, para nosotros, símplemente respirar puede ser un deporte olímpico!
Si tuviera SQM y no las tolerase, puedes hacer algo parecido en casa (agua, bicarbonato, sal, azúcar y limón) pídeme la receta por privado, si la necesitas. Incluso un Red Bull puede sacarla del pozo. A pesar de su mala fama (y su mal sabor!!!) es una bomba de vitamina B12, taurina y cafeína y azúcar (no tanta cafeína como dicen, como un café y medio). Yo, cuando estaba tan mal, no notaba ni subidón ni nada parecido, símplemente, me notaba algo más despejada y alerta. OJO!!! Si tiene SQM, ni probarlo, lleva colorantes y saborizantes que seguro le provocarían intolerancia. Sinceramente, yo no la haría. Por pasiva que sea la gimnasia, le obligará a malgastar una energía que ahora no tiene. Si puede soportarlo, hacedle masajes suaves para movilizar un poquito los músculos y punto, por ahora. Si la hacéis, dadle una bebida isotónica, por lo menos.En un caso tan grave, ¿hay que hacer gimnasia pasiva?, es que está perdiendo masa muscular a pasos agigantados.
Cuando mejore un poco su resistencia (tal como está ahora cualquier mejora, por pequeña que sea, la notaréis enseguida) entonces sí deberíais movilizarle las articulaciones con una cierta regularidad y hacer estiramientos cuando pueda hacerlos. Eso sí, nuestro cuerpo, al hacer ejercicio, entra en modo aeróbico en 90 segundos. Procurad que eso no pase. Es preferible hacer 60 repeticiones a lo largo del día de unos pocos segundos cada vez, que hacer 5 o 10 minutos seguidos.
Tu pregunta lleva implícita la respuesta. Ahora no. Ahora necesita acumular energía, no malgastarla. De qué le va a servir contar hasta 10 en estos momentos? No tiene alzheimer, ni un retraso mental, sólo un cerebro que necesita su energía para hacer las funciones más básicas. Cuando recargue ls "batería" podrá volver a pensar. Ahora, su cerebro necesita la poca pila que tiene para regular cosas más importantes, me temo. Necesitará tiempo, pero si conseguís acumular energía suficiente (con suplementos, LDN,...) mejorará.¿Y neurorehabilitación? Lo vemos muy dificil, porque se agota en cuanto una conversación dura un par de minutos.
Seguramente, mejorará con el resto cuando tenga suficiente energía. Podría ser intolerancia ortostática. Yo no puedo permanecer sentada mucho rato, ni siquiera ahora. Hay estudios que demuestran que el corazón de los enfermos de SFC no tiene fuerza para bombear la sangre (para eso, hace falta una energía que no tenemos), así que tu mujer debería permanecer estirada la mayor parte del tiempo (de la cama al sofà, si puede moverse algo) y con las piernas levantadas por encima del nivel del corazón siempre que sea posible. Levanta los pies de su cama con un par de tacos de madera bajo las patas, y ponle un cojín bajo las rodillas, para que se encuentre más cómoda. Si la sentáis de vez en cuando para que cambie de posición, siempre con las piernas en alto, se encontrará mejor¿Se puede hacer algo con el mareo? Es una sensación de que "le empujan hacia abajo" que también está contribuyendo a no poder permanecer ni sentada.
No olvidéis que los casos más graves de SFC pueden llevar a un fallo multiorgánico, así que LA PRIORIDAD NÚMERO 1 es recargar esa pila, lo demás ya vendrá...
Cuidáos mucho los dos, un beso,
Eli
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(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
empecé a contestarte ayer por la noche y, cuando por fín he acabado el mensaje, veo que otros ya te han contestado... es lo que tiene eso de escribir "a plazos"...VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
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Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
Yo llevo días sin escribir, porque estoy en un proceso medico a medias, pero aunque casi no tengo fuerzas, solo quería decirte, que para la situación tan radical que comentas, antes de los suplementos de Myhill, yo empezaría, por tomar jalea real en ayunas, fresca, en ampollas de farmacia de 2000 ó 2500 cc como mínimo.
Además tomaría capsulas de espino albar (blanco) también lo suelen tener en farmacias de la marca Arkocapsulas. No hagas caso de lo que pone en el prospecto, en cada marca ponen lo que creen que más vende.
Es lo mejor para regular la función cardiaca, y evitar los máreos continuos por hipotensión ortostática, es decir, lo que dices de tirar para abajo. No se puede estar de pie, a veces ni sentado y hay que sentarse.
No puedo escribir más, pero no pierdas los animos.
Todos te aportaremos nuestro granito de arena cuando podamos, lo más duro es saber que las decisiones tenéis que tomarlas vosotros, tú y ella si es que puede.
Ningún médico se suele hacer cargo de una situación tan compleja.
Muuuuuuuuuuuuuchos besos a los dos.
Y piensa, y hazla ver que al menos os teneis el uno al otro. Yo estuve sola muchos años y es indescriptible.
Ah! otra cosa, para el dolor insoportable, además de los baños que te dijeron (mejor si le pones una infusión muy cargada de laurel), va genial un masaje por todo el cuerpo de caricias. No es broma, se generan endorfinas. Eso sí muy muy suaves.
No puedo más.
Además tomaría capsulas de espino albar (blanco) también lo suelen tener en farmacias de la marca Arkocapsulas. No hagas caso de lo que pone en el prospecto, en cada marca ponen lo que creen que más vende.
Es lo mejor para regular la función cardiaca, y evitar los máreos continuos por hipotensión ortostática, es decir, lo que dices de tirar para abajo. No se puede estar de pie, a veces ni sentado y hay que sentarse.
No puedo escribir más, pero no pierdas los animos.
Todos te aportaremos nuestro granito de arena cuando podamos, lo más duro es saber que las decisiones tenéis que tomarlas vosotros, tú y ella si es que puede.
Ningún médico se suele hacer cargo de una situación tan compleja.
Muuuuuuuuuuuuuchos besos a los dos.
Y piensa, y hazla ver que al menos os teneis el uno al otro. Yo estuve sola muchos años y es indescriptible.
Ah! otra cosa, para el dolor insoportable, además de los baños que te dijeron (mejor si le pones una infusión muy cargada de laurel), va genial un masaje por todo el cuerpo de caricias. No es broma, se generan endorfinas. Eso sí muy muy suaves.
No puedo más.
Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
Espurnaviva. Como te decía, estamos muy agradecidos por tu esfuerzo en respondernos. Efectivamente nos vió un neurólogo y la exploración fue normal (pero no tenia ni idea del sfc) Estuvimos ingresados en el hospital, pero se empeñaron en considerar que esto era un cuadro depresivo, y que el ahogo se debía a la ansiedad. Por lo que veo mucha gente ha pasado por experiencias similares. Esto fue hace 4 meses, cuando mi mujer todavía andaba un poquito. Desde entonces estamos en casa, en la cama, sintiéndose peor cada dia. Y claro, en casa no te visita ningún especialista ni se pueden realizar pruebas.
Tenemos mucho miedo, mucha rabia, mucha desesperanza. El que nos digas que es posible salir de esta situación nos ha dado un rayito de esperanza. Yo me he sentido muy identificado con lo que dices del cuidador. Tenemos dos niños pequeños por lo que la situación me provoca un gran dolor. Un dolor que siento como algo verdaderamente físico. A veces me invade la impotencia y la desesperanza cuando veo cómo mi mujer se va apagando poquito a poquito, pero no puedo permitírmelo. Suelo hablar en plural cuando me refiero a la enfermedad, esto no es un eufemismo. De modo que lo dicho, un gran beso por tu esfuerzo en ayudarnos. Por cierto mi mujer te pregunta cuanto tiempo estuviste en la cama y cómo se mejora (si es de repente o lentamente) y cómo se sabe cuando intentar dar el primer paso.
Isasa, gracias por compartir con nosotros. Es verdaderamente increible que en esas condiciones os hagan reincorporaros al trabajo. No tenemos mucha fuerza para enviarte, pero si esperamos que nuestro afecto te llegue.
Elipoarch. Muchas gracias por tu respuesta. Estamos tomando Q10 (200 mg/día) dese hace 2 meses y hemos ido añadiendo carnicor, alanerv, NADH, cianocobalamina (un pinchazo a la semana), acido fólico y lo último, potasioboi a dias alternos. De momento creo que todo esto sin resultados. Vamos a ver las pautas que nos indicas por si tenemos que aumentar las dosis (por lo que nos cuentas, se utilizan dosis altas). Nos da un poco de miedo provocar una hipervitaminosis. Buscaremos el documento de Sergio que nos recomiendas.
Sobre lo de hacer movimientos pasivos, encontramos información contradictoria. En unos sitios pone que hay que evitar el reposo absoluto (que en nuestro caso no se como puede evitarse) y en otros que es lo indicado. A veces nos parece que de los casos graves nadie sabe nada, porque no acudimos a las consultas, los pacientes así no se incluyen en los estudios. . .
Seguiremos tus consejos sobre evitar cualquier tipo de esfuerzo. Lo que pasa es que el no hacer nada mientras se empeora nos da una sensación terrible. Muchas gracias también por tu ayuda. La necesitamos de verdad.
Cacoya. Tenemos intolerancia a fármacos e, incluso hemos tenido malas experiencias con hierbas. También es cierto que fue hace meses, cuando se empeñaban en lo de la ansiedad y terminaron por convencernos. Usamos melisa, valeriana y pasiflora y el resultado fue un empeoramiento. Dejamos en la recámara lo del espino blanco para cuando hayamos mejorado un poquito y tengamos mas energia. (por si acaso). Vuestro granito de arena es muy, muy importante, porque nos ayuda a mantener la esperanza.. Muchos besos también para ti y muchas gracias por tu esfuerzo en contestarnos.
Tenemos mucho miedo, mucha rabia, mucha desesperanza. El que nos digas que es posible salir de esta situación nos ha dado un rayito de esperanza. Yo me he sentido muy identificado con lo que dices del cuidador. Tenemos dos niños pequeños por lo que la situación me provoca un gran dolor. Un dolor que siento como algo verdaderamente físico. A veces me invade la impotencia y la desesperanza cuando veo cómo mi mujer se va apagando poquito a poquito, pero no puedo permitírmelo. Suelo hablar en plural cuando me refiero a la enfermedad, esto no es un eufemismo. De modo que lo dicho, un gran beso por tu esfuerzo en ayudarnos. Por cierto mi mujer te pregunta cuanto tiempo estuviste en la cama y cómo se mejora (si es de repente o lentamente) y cómo se sabe cuando intentar dar el primer paso.
Isasa, gracias por compartir con nosotros. Es verdaderamente increible que en esas condiciones os hagan reincorporaros al trabajo. No tenemos mucha fuerza para enviarte, pero si esperamos que nuestro afecto te llegue.
Elipoarch. Muchas gracias por tu respuesta. Estamos tomando Q10 (200 mg/día) dese hace 2 meses y hemos ido añadiendo carnicor, alanerv, NADH, cianocobalamina (un pinchazo a la semana), acido fólico y lo último, potasioboi a dias alternos. De momento creo que todo esto sin resultados. Vamos a ver las pautas que nos indicas por si tenemos que aumentar las dosis (por lo que nos cuentas, se utilizan dosis altas). Nos da un poco de miedo provocar una hipervitaminosis. Buscaremos el documento de Sergio que nos recomiendas.
Sobre lo de hacer movimientos pasivos, encontramos información contradictoria. En unos sitios pone que hay que evitar el reposo absoluto (que en nuestro caso no se como puede evitarse) y en otros que es lo indicado. A veces nos parece que de los casos graves nadie sabe nada, porque no acudimos a las consultas, los pacientes así no se incluyen en los estudios. . .
Seguiremos tus consejos sobre evitar cualquier tipo de esfuerzo. Lo que pasa es que el no hacer nada mientras se empeora nos da una sensación terrible. Muchas gracias también por tu ayuda. La necesitamos de verdad.
Cacoya. Tenemos intolerancia a fármacos e, incluso hemos tenido malas experiencias con hierbas. También es cierto que fue hace meses, cuando se empeñaban en lo de la ansiedad y terminaron por convencernos. Usamos melisa, valeriana y pasiflora y el resultado fue un empeoramiento. Dejamos en la recámara lo del espino blanco para cuando hayamos mejorado un poquito y tengamos mas energia. (por si acaso). Vuestro granito de arena es muy, muy importante, porque nos ayuda a mantener la esperanza.. Muchos besos también para ti y muchas gracias por tu esfuerzo en contestarnos.
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espurnaviva
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Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
Hola de nuevo 
Recuerda que se puede tener SFC y además ansiedad y depresión. Creo que la idea es que si con un tratamiento psiquiátrico adecuado no mejora sustancialmente (por ejemplo, solo mejora de la ansiedad), es que hay algo más que no se ha tratado debidamente. Y ahí es donde tenemos el SFC (o lo que fuera). Ya ves que muchos enfermos han pasado por ahí. Es la base del descarte.
Para saber si tiene un componente de ansiedad puedes fijarte en cómo reacciona ante las cosas. Tener que ir al médico o asumir algún compromiso personal o laboral, ¿le ocasiona un empeoramiento de síntomas mucho antes de que esto pase, o también un rato antes? ¿Se ahoga más, por ejemplo, duerme peor, deja de comer…? ¿Algo?
Puede también que si está medicada para todo esto esté sufriendo efectos secundarios. ¿Y un ajuste de la dosis? Es frecuente que respondamos bien ante dosis muy bajas si se acierta con el medicamento adecuado y que una dosis mayor nos deje zombies. También hay que considerar su peso y constitución física. Al fin y al cabo, ha empeorado tras estar en el hospital… ¿Qué ha cambiado desde que ingresó hasta ahora? ¿Medicamentos? ¿Situaciones personales? ¿Entorno? ¿Qué?
Creo que se puede salir de esta situación porque veo que lo que hay escrito y los testimonios personales hacen referencia siempre a períodos y altibajos. En mi caso es muy claro, así que cuando estoy en la fase peor me aferro a la ilusión de que vendrán tiempos mejores (¡C**o! ¿Cómo van a ser???!!!)
. En este sentido me hizo mucho bien encontrar voces amigas dispuestas a ayudar en este foro.
Entiendo bien lo que dices de los niños. Ellos lo sufren también. Creo que lo integran poco a poco en su mundito, a veces con dolor, otras con resignación y hasta con indiferencia, pero en el fondo siempre con mucho cariño. A veces sus comentarios resultan tremendamente naturales, simples y reveladores. Van al meollo de la cuestión con una claridad que ilumina. Creo que es bueno que vean que hay mucha gente enferma en el mundo (no solo mamá) y que hay gente que muere, que eso es natural y forma parte de la vida y que ellos no han hecho nada mal, ni han tenido que ver con que ella este peor. Es fácil decir: “¿Ves? Has hecho tal cosa y ahora a mamá le ha pasado X”. Aunque a veces hasta sea verdad, porque un momento de estrés o un disgusto (lo mismo que algo muy bueno) puede precipitar síntomas. Solo te diría que procuréis momentos de comunicación, de contacto piel a piel entre los cuatro, aunque sean todavía pequeñitos. En casa la cama de matrimonio se ha convertido en un lugar al que acuden los niños tanto a contarme sus cosas como a pasar un rato en paz. Si estoy muy mal, no entra nadie. Ellos asoman la cabeza y, si yo murmuro algo, preguntan. Si solo murmuro suelen quedarse un poco, me dan y beso y se van. Si digo algo, se quedan más… Parece que les encanta echarse un rato a descansar a mi lado. Y a mí me encanta también…
Sobre lo que pregunta tu mujer, lo primero es decirle que cada caso es distinto, así que cuidado, porque aunque hay unos rasgos comunes (obviamente…), no somos uno solo y hay que tomar prudencia. Yo hice auténticos altibajos. Estaba en la cama durante diez días y luego salía para cumplir con algo del trabajo. Volvía a la cama, salía un rato, vuelta a la cama… No recuerdo cuándo estuve un día entero levantada. Hasta me pregunto si ahora (que llevo unos días buenos) estoy un día entero “levantada”… Creo que no. En realidad ahora me es difícil decirlo porque estoy un día sin conciliar para nada el sueño, otro día duermo 15 horas en horarios rarísimos, el otro duermo dos horas aquí y dos allá… Me pasé meses tumbada. Creo que llevo tres años desde este tremendo achuchón y no tengo muy clara la evolución temporal. Utilizo silla de ruedas a ratos. Pero creo que hay que distinguir entre (a) “salgo porque tengo que” y hacer un esfuerzo brutal y pagarlo luego (o no conseguir salir y fastidiarse) y (b) poner el pie en el suelo y levantarse porque uno sí puede. Y le diré una cosa bien clara: que es como estar enamorado. Cuando esto pase lo sabrá. Un día te levantas con la sensación de haber descansado (¿descansado?!!!!!) y ese día haces algo sin darte cuenta. Te mueves más, te incorporas, vas al baño sin dar tumbos…
Pasa “algo”. Y de pronto te das cuenta de que eso ha sido así y no sabes cómo. La pena es que muchas veces no sabes qué ha propiciado ese cambio y no sabes cómo desencadenarlo de nuevo. Lo bueno es que si no te pasas tras la pequeña mejoría (que es lo más común, pero hay que evitarlo como sea 
), pronto vendrá otra. Y con suerte empieza una fase mejor 
. Eli habla sensatamente cuando dice que el cerebro primero se encarga de resolver los asuntos más vitales.
Paciencia con los tratamientos con suplementos, porque lógicamente son de evolución lenta, como algunos medicamentos también. ¡Algunos por aquí son auténticos expertos!
Os mando muchos besos y ánimos a los dos. No estáis solos. Como iréis viendo, en este foro hay gente estupenda.
Recuerda que se puede tener SFC y además ansiedad y depresión. Creo que la idea es que si con un tratamiento psiquiátrico adecuado no mejora sustancialmente (por ejemplo, solo mejora de la ansiedad), es que hay algo más que no se ha tratado debidamente. Y ahí es donde tenemos el SFC (o lo que fuera). Ya ves que muchos enfermos han pasado por ahí. Es la base del descarte.
Para saber si tiene un componente de ansiedad puedes fijarte en cómo reacciona ante las cosas. Tener que ir al médico o asumir algún compromiso personal o laboral, ¿le ocasiona un empeoramiento de síntomas mucho antes de que esto pase, o también un rato antes? ¿Se ahoga más, por ejemplo, duerme peor, deja de comer…? ¿Algo?
Puede también que si está medicada para todo esto esté sufriendo efectos secundarios. ¿Y un ajuste de la dosis? Es frecuente que respondamos bien ante dosis muy bajas si se acierta con el medicamento adecuado y que una dosis mayor nos deje zombies. También hay que considerar su peso y constitución física. Al fin y al cabo, ha empeorado tras estar en el hospital… ¿Qué ha cambiado desde que ingresó hasta ahora? ¿Medicamentos? ¿Situaciones personales? ¿Entorno? ¿Qué?
Creo que se puede salir de esta situación porque veo que lo que hay escrito y los testimonios personales hacen referencia siempre a períodos y altibajos. En mi caso es muy claro, así que cuando estoy en la fase peor me aferro a la ilusión de que vendrán tiempos mejores (¡C**o! ¿Cómo van a ser???!!!)
. En este sentido me hizo mucho bien encontrar voces amigas dispuestas a ayudar en este foro.Entiendo bien lo que dices de los niños. Ellos lo sufren también. Creo que lo integran poco a poco en su mundito, a veces con dolor, otras con resignación y hasta con indiferencia, pero en el fondo siempre con mucho cariño. A veces sus comentarios resultan tremendamente naturales, simples y reveladores. Van al meollo de la cuestión con una claridad que ilumina. Creo que es bueno que vean que hay mucha gente enferma en el mundo (no solo mamá) y que hay gente que muere, que eso es natural y forma parte de la vida y que ellos no han hecho nada mal, ni han tenido que ver con que ella este peor. Es fácil decir: “¿Ves? Has hecho tal cosa y ahora a mamá le ha pasado X”. Aunque a veces hasta sea verdad, porque un momento de estrés o un disgusto (lo mismo que algo muy bueno) puede precipitar síntomas. Solo te diría que procuréis momentos de comunicación, de contacto piel a piel entre los cuatro, aunque sean todavía pequeñitos. En casa la cama de matrimonio se ha convertido en un lugar al que acuden los niños tanto a contarme sus cosas como a pasar un rato en paz. Si estoy muy mal, no entra nadie. Ellos asoman la cabeza y, si yo murmuro algo, preguntan. Si solo murmuro suelen quedarse un poco, me dan y beso y se van. Si digo algo, se quedan más… Parece que les encanta echarse un rato a descansar a mi lado. Y a mí me encanta también…
Sobre lo que pregunta tu mujer, lo primero es decirle que cada caso es distinto, así que cuidado, porque aunque hay unos rasgos comunes (obviamente…), no somos uno solo y hay que tomar prudencia. Yo hice auténticos altibajos. Estaba en la cama durante diez días y luego salía para cumplir con algo del trabajo. Volvía a la cama, salía un rato, vuelta a la cama… No recuerdo cuándo estuve un día entero levantada. Hasta me pregunto si ahora (que llevo unos días buenos) estoy un día entero “levantada”… Creo que no. En realidad ahora me es difícil decirlo porque estoy un día sin conciliar para nada el sueño, otro día duermo 15 horas en horarios rarísimos, el otro duermo dos horas aquí y dos allá… Me pasé meses tumbada. Creo que llevo tres años desde este tremendo achuchón y no tengo muy clara la evolución temporal. Utilizo silla de ruedas a ratos. Pero creo que hay que distinguir entre (a) “salgo porque tengo que” y hacer un esfuerzo brutal y pagarlo luego (o no conseguir salir y fastidiarse) y (b) poner el pie en el suelo y levantarse porque uno sí puede. Y le diré una cosa bien clara: que es como estar enamorado. Cuando esto pase lo sabrá. Un día te levantas con la sensación de haber descansado (¿descansado?!!!!!) y ese día haces algo sin darte cuenta. Te mueves más, te incorporas, vas al baño sin dar tumbos…
Pasa “algo”. Y de pronto te das cuenta de que eso ha sido así y no sabes cómo. La pena es que muchas veces no sabes qué ha propiciado ese cambio y no sabes cómo desencadenarlo de nuevo. Lo bueno es que si no te pasas tras la pequeña mejoría (que es lo más común, pero hay que evitarlo como sea ), pronto vendrá otra. Y con suerte empieza una fase mejor . Eli habla sensatamente cuando dice que el cerebro primero se encarga de resolver los asuntos más vitales.Paciencia con los tratamientos con suplementos, porque lógicamente son de evolución lenta, como algunos medicamentos también. ¡Algunos por aquí son auténticos expertos!
Os mando muchos besos y ánimos a los dos. No estáis solos. Como iréis viendo, en este foro hay gente estupenda.
Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
Ima, los ejercicios hay que guardarlos para cuando el cuerpo lo permita. Si no hay energía, no podemos mover porque porque generamos desgaste de lo poquito que nos queda..
Todo lo que añadáis debéis de hacerlo muy muy despacio...
Si empezaseis con el LDN o Naltresona, hacedlo con 0.1 ml ( gringa de insulina) y no subáis a 0.2 asta tomarlo 10 o 12 días....La cantidad es mínima pero si te hace efecto, lo empezaras a notar a la semana.....
Yó lo llevo tomando, desde Febrero, y termine de,subir a,0.8ml. En el mes de Junio, he notado mucha mejoría, pero asta Julio No puedo decir que se ha hecho estable...
La mejoría es despacio, pero con poca para nosotr@s, es un gran avance..
Un abrazo y aquí, detrás de vuestra pantalla estamos, algún día tendremos la oportunidad de conocernos, aunque sean fotos.
Cuatro abrazos .....
Que descanséis..
Todo lo que añadáis debéis de hacerlo muy muy despacio...
Si empezaseis con el LDN o Naltresona, hacedlo con 0.1 ml ( gringa de insulina) y no subáis a 0.2 asta tomarlo 10 o 12 días....La cantidad es mínima pero si te hace efecto, lo empezaras a notar a la semana.....
Yó lo llevo tomando, desde Febrero, y termine de,subir a,0.8ml. En el mes de Junio, he notado mucha mejoría, pero asta Julio No puedo decir que se ha hecho estable...
La mejoría es despacio, pero con poca para nosotr@s, es un gran avance..
Un abrazo y aquí, detrás de vuestra pantalla estamos, algún día tendremos la oportunidad de conocernos, aunque sean fotos.
Cuatro abrazos .....
Que descanséis..
Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
éste es el mensaje de Sergio sobre el LDN, por si te interesa:
viewtopic.php?p=467#p467" onclick="window.open(this.href);return false;
Las dosis que necesita un SFC son masivas: a ver s encuentro el protocolo de Yasko que ponía dosis,pero por ejemplo, de Q10 eran entre 300-400mg, de L-carnitina entre 2 y 4 gramos... para que te hagas una idea.
En cuanto al ejercicio, hazme caso, olvídalo. Los estudios que lo recomiendan son una vergüenza para la medicina: los participantes son escogidos por criterios tan amplios ("reportan fatiga de más de seis meses...", ningún síntoma de SFC más) que una gran cantidad de participantes no cumplirían los criterios de diagnóstico de SFC. Por otra parte,los que abandonan el estudio (tal vez SFCs que empeoraron y no pudieron seguir) se borran de la estadística, por lo que no constan como fracasos del estudio, sino como abandonos o no participantes. Además,no hay seguimiento posterior... Te diré que los médicos que sufren SFC son los más beligerantes con la falacia de la afirmación de que el ejercicio es bueno para el SFC, hay que sufrir SFC para tener tan claro que mandar ejercicio a un enfermo de SFC grave es como invitarle a un suicidio. Hoy he visto algo al respecto en una entrevista a una investigadora de SFC del equipo PHANU en Australia. Quería leerlo mejor, pero lo pegaré tal cual, porque no estoy muy fina...
viewtopic.php?p=467#p467" onclick="window.open(this.href);return false;
Las dosis que necesita un SFC son masivas: a ver s encuentro el protocolo de Yasko que ponía dosis,pero por ejemplo, de Q10 eran entre 300-400mg, de L-carnitina entre 2 y 4 gramos... para que te hagas una idea.
En cuanto al ejercicio, hazme caso, olvídalo. Los estudios que lo recomiendan son una vergüenza para la medicina: los participantes son escogidos por criterios tan amplios ("reportan fatiga de más de seis meses...", ningún síntoma de SFC más) que una gran cantidad de participantes no cumplirían los criterios de diagnóstico de SFC. Por otra parte,los que abandonan el estudio (tal vez SFCs que empeoraron y no pudieron seguir) se borran de la estadística, por lo que no constan como fracasos del estudio, sino como abandonos o no participantes. Además,no hay seguimiento posterior... Te diré que los médicos que sufren SFC son los más beligerantes con la falacia de la afirmación de que el ejercicio es bueno para el SFC, hay que sufrir SFC para tener tan claro que mandar ejercicio a un enfermo de SFC grave es como invitarle a un suicidio. Hoy he visto algo al respecto en una entrevista a una investigadora de SFC del equipo PHANU en Australia. Quería leerlo mejor, pero lo pegaré tal cual, porque no estoy muy fina...
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
El mensaje lo encontrarás aquí, viewtopic.php?p=10840#p10840" onclick="window.open(this.href);return false; te he marcado en rojo lo que opina este equipo de investigación sobre el ejercicio en el SFC, allá argumenta el porqué.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
Seguimos en caida libre. . .
Como os he ido contando, tras un cáncer de cólon y una quimioterapia, de las que salimos recuperados y comenzamos a hacer vida normal, incluso a trabajar, desde hace 10 meses en que comenzaron los síntomas no hemos hecho otra cosa que empeorar. Ingresamos al inicio de los síntomas para descartar que tuviera que ver con el cáncer. Entonces estaba muy cansada, se mareab y le costaba andar y subir escaleras. Volvimos a casa con todas las pruebas nornmales y el diagnóstico de depresión.
Y seguimos empeorando, empeorando, con antidepresivos y ansiolíticos que mi mujer me decia que le sentaban ftal y que con ellos el cansancio, el mareo y la falta de aire estaban aumentando.
No sabiamos nada de esta enfermedad, de manera que yo trataba de animar a mi mujer a que saliese, andase, fuera haciendo cosas poco a poco.
Nuestro psiquiatra no lo veia nada claro y, sin saber nada del sfc, nos decía que pensaba que había algo mas. Acabamos usando casi microdosis de antidepresivos y fuimos retirando ansiolíticos.
En junio, ya casi no podia andar. Fue a hacerse un ecocardiograma que conseguimos como un favor y allí la vieron tan mal que la ingresaron de nuevo.
Nuevas pruebas, RMN, electromiograma, etc, etc, pero desde luego nulo conocimiento de la enfermadad y muy poca comprensión. Por fin consultan con la psiquiatra del hospital quien descarta que el origen sea una depresión. Les da igual, a casa sin diagnóstico, sin medicación y sin nada. No quieren escuchar nuestras sospechas sobre el sfc (la internista dice que no puede ser, porque la VSG es normal y entonces no cumplimos los criterios de la Sociedad Americana de Reumatología (!!!) ). Volvemos a casa
Dese junio, empeorando y empeorando. Ya no podemos ir ni al sofá. Traemos una fisio a casa, pero mi mujer se extenúa y empeora tras la primera sesión.
Los niños acaban el colegio y pensamos que lo mas operativo es ir a una casita en el campo para pasar el mes. Ya no se sostien mucho rato ni sentada en la silla de ruedas (tiene sensacion de que le empujan hacia abajo y se le cae la cabeza). Julio en la cama. Mucho follón en una casa en el campo. Volvemos an Agosto a casa y mandamos a los niños a la playa con mi cuñada. Y en agosto hemos ido emperorando cada dia. Alguna pequeña fluctuación como mejoría de la movilidad de las piernas una semana, pero luego nada. La semana pasada masticaba y cambiaba de posición en la cama. Hoy ya comemos triturado y con pajita, y ya no puede ni alcanzar la botella de agua de la mesita.
Mi mujer me dice que se está muriendo y yo, claro, trato de aguantar el tipo, seguir trabajando. . .
Todo este resumen es para preguntaros y habeis tenido o conoceis a alguien con una evolución similar, porque yo lo que leo es que teneis periodos malos, pero hay altibajos.
No sabemos si esto puede seguir empeorando, ni qué hacer, ni si vamos a recuperarnos. . .
En fin, como os decía, en caida libre y muy muy asustados.
Como os he ido contando, tras un cáncer de cólon y una quimioterapia, de las que salimos recuperados y comenzamos a hacer vida normal, incluso a trabajar, desde hace 10 meses en que comenzaron los síntomas no hemos hecho otra cosa que empeorar. Ingresamos al inicio de los síntomas para descartar que tuviera que ver con el cáncer. Entonces estaba muy cansada, se mareab y le costaba andar y subir escaleras. Volvimos a casa con todas las pruebas nornmales y el diagnóstico de depresión.
Y seguimos empeorando, empeorando, con antidepresivos y ansiolíticos que mi mujer me decia que le sentaban ftal y que con ellos el cansancio, el mareo y la falta de aire estaban aumentando.
No sabiamos nada de esta enfermedad, de manera que yo trataba de animar a mi mujer a que saliese, andase, fuera haciendo cosas poco a poco.
Nuestro psiquiatra no lo veia nada claro y, sin saber nada del sfc, nos decía que pensaba que había algo mas. Acabamos usando casi microdosis de antidepresivos y fuimos retirando ansiolíticos.
En junio, ya casi no podia andar. Fue a hacerse un ecocardiograma que conseguimos como un favor y allí la vieron tan mal que la ingresaron de nuevo.
Nuevas pruebas, RMN, electromiograma, etc, etc, pero desde luego nulo conocimiento de la enfermadad y muy poca comprensión. Por fin consultan con la psiquiatra del hospital quien descarta que el origen sea una depresión. Les da igual, a casa sin diagnóstico, sin medicación y sin nada. No quieren escuchar nuestras sospechas sobre el sfc (la internista dice que no puede ser, porque la VSG es normal y entonces no cumplimos los criterios de la Sociedad Americana de Reumatología (!!!) ). Volvemos a casa
Dese junio, empeorando y empeorando. Ya no podemos ir ni al sofá. Traemos una fisio a casa, pero mi mujer se extenúa y empeora tras la primera sesión.
Los niños acaban el colegio y pensamos que lo mas operativo es ir a una casita en el campo para pasar el mes. Ya no se sostien mucho rato ni sentada en la silla de ruedas (tiene sensacion de que le empujan hacia abajo y se le cae la cabeza). Julio en la cama. Mucho follón en una casa en el campo. Volvemos an Agosto a casa y mandamos a los niños a la playa con mi cuñada. Y en agosto hemos ido emperorando cada dia. Alguna pequeña fluctuación como mejoría de la movilidad de las piernas una semana, pero luego nada. La semana pasada masticaba y cambiaba de posición en la cama. Hoy ya comemos triturado y con pajita, y ya no puede ni alcanzar la botella de agua de la mesita.
Mi mujer me dice que se está muriendo y yo, claro, trato de aguantar el tipo, seguir trabajando. . .
Todo este resumen es para preguntaros y habeis tenido o conoceis a alguien con una evolución similar, porque yo lo que leo es que teneis periodos malos, pero hay altibajos.
No sabemos si esto puede seguir empeorando, ni qué hacer, ni si vamos a recuperarnos. . .
En fin, como os decía, en caida libre y muy muy asustados.
Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
Ima, no estoy para poder daros muchos detalles, pero uno de los calvarios de esta enfermedad es que nunca saben cuando va a venir un caída brutal, y mucho menos cuando vas a reuperarte un poquito.
Lo único que yo he aprendido en más de 20 años que llevo enferma, y sin saber siquiera que lo estaba, es que cuando se está muy muy mal, lo mejor es pensar "mañana estaré mejor". Parece una estupidez, y si hace falta al día siguiente piensas de nuevo lo mismo, pero no os hundáis en el "cuando se va a acabar", porque nunca se sabe cuando llega una pequeña mejoría, pero acabarse no se acaba nunca. Al menos hoy por hoy, y salvo contadas excepciones, que después de muchos años de ser sus propios conejillos de indias y recorrer medio mundo, han conseguido llevar una vida medio normal, eso sí, sin dejar nunca el tratamiento.
Besos
Lo único que yo he aprendido en más de 20 años que llevo enferma, y sin saber siquiera que lo estaba, es que cuando se está muy muy mal, lo mejor es pensar "mañana estaré mejor". Parece una estupidez, y si hace falta al día siguiente piensas de nuevo lo mismo, pero no os hundáis en el "cuando se va a acabar", porque nunca se sabe cuando llega una pequeña mejoría, pero acabarse no se acaba nunca. Al menos hoy por hoy, y salvo contadas excepciones, que después de muchos años de ser sus propios conejillos de indias y recorrer medio mundo, han conseguido llevar una vida medio normal, eso sí, sin dejar nunca el tratamiento.
Besos
Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
Hola IMA:
Solo un saludo para daros ánimo y ofrecer nuestra ayuda en lo que podamos, mi mujer padece la enfermedad desde hace 7 años, (diagnosticada hace solo 2 años) y hemos vivido las mismas experiencias que vosotros. La mejor ayuda que le puedes dar a tu mujer es conocer la enfermedad y todos sus síntomas, para poder comprenderla, ayudarla y apoyarla; tú no te puedes venir abajo, ella necesita de tu ayuda y amor en todo momento.
No os deis por vencidos, mucha fuerza y bendiciones.
Solo un saludo para daros ánimo y ofrecer nuestra ayuda en lo que podamos, mi mujer padece la enfermedad desde hace 7 años, (diagnosticada hace solo 2 años) y hemos vivido las mismas experiencias que vosotros. La mejor ayuda que le puedes dar a tu mujer es conocer la enfermedad y todos sus síntomas, para poder comprenderla, ayudarla y apoyarla; tú no te puedes venir abajo, ella necesita de tu ayuda y amor en todo momento.
No os deis por vencidos, mucha fuerza y bendiciones.
Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
¡Hola IMA, lo primero un saludo y decirte cómo siento vuestra situación que , por otra parte, es muy similar a la situación por la que hemos pasado muchos de nosotros. entiendo que esteis muertos de miedo, yo también pensaba lo mismo que tu mujer: me estoy muriendo y no se de qué, aunque creo que no llegué hasta el punto de no poder tragar o no poder coger una cuchara, como dices que le ocurre a tu mujer.Sin embargo, sí estaba mareada, parecía que me hundía tanto si estaba en la cama como de pie, a veces no veía, bueno y todo un montón de síntomas que todos conocemos. Prácticamente, me tiré desde 2002 al 2007 en la cama, sin que nadie me diera una explicación a lo que me pasaba. Hasta que por fin, en uno de esos momentos menos malos y de mayor lucidez, empecé a estudiar cómo se formaba la energía en el cuerpo, o sea, el ATP, entonces y, poco a poco, comprendí la enfermedad que padecía, es decir, el SFC, (al principio me diagnostiqué yo sola), a partir de ese momento pude comenzar a luchar contra el mismo. Yo pienso que para mejorar hay que comprender primero que es el SFC, a partir de ese momento es cuando uno empieza con los suplementos. y lentamente a mejorar.
Para no aburriros más, os digo como dice Eli que mireis en el apartado suplementos sfc. También aconsejo a todos los que empezais a sufrir la enfermedad , que os mireis a fondo la glándula tiroides y las suprarrenales, pues muchos de los que padecemos el sfc tenemos un hipotiroidismo mal tratado y poco cortisol, y eso también es un síntoma de que las glándulas adrenales nos están funcionando mal. Aconsejo que mireis en el foro el apartado hipotiroidismo y fatiga. Quién me ha leido otras veces, sabe que esto ya lo he explicado muchas veces, es mi caballo de batalla, lo comento una vez más para que lo tengais en cuenta los que por primera vez entrais en el foro.( Sólo intento ayuda a pesar de repetirme). Ya he dicho que cuando me han tratado este mal funcionamiento hipofisiario y adrenal a fondo, yo mejoré muchísimo. Tengo muchos días que estoy casi bien del todo. Bueno, Espero haberos servido de ayuda , no os desanimeis aunque se que es muy dificil no hacerlo. Un saludo a los dos y también los nuevos enfermos que están entrando en el foro y esperan respuestas (Sajafra, y Lotto1). Espero que me lean. Ahora me despido, a continuación voy a colgar un nuevo link para todos los nuevos. (creo que no está colgado en el foro, si no es así pido disculpas). Un saludo.
Para no aburriros más, os digo como dice Eli que mireis en el apartado suplementos sfc. También aconsejo a todos los que empezais a sufrir la enfermedad , que os mireis a fondo la glándula tiroides y las suprarrenales, pues muchos de los que padecemos el sfc tenemos un hipotiroidismo mal tratado y poco cortisol, y eso también es un síntoma de que las glándulas adrenales nos están funcionando mal. Aconsejo que mireis en el foro el apartado hipotiroidismo y fatiga. Quién me ha leido otras veces, sabe que esto ya lo he explicado muchas veces, es mi caballo de batalla, lo comento una vez más para que lo tengais en cuenta los que por primera vez entrais en el foro.( Sólo intento ayuda a pesar de repetirme). Ya he dicho que cuando me han tratado este mal funcionamiento hipofisiario y adrenal a fondo, yo mejoré muchísimo. Tengo muchos días que estoy casi bien del todo. Bueno, Espero haberos servido de ayuda , no os desanimeis aunque se que es muy dificil no hacerlo. Un saludo a los dos y también los nuevos enfermos que están entrando en el foro y esperan respuestas (Sajafra, y Lotto1). Espero que me lean. Ahora me despido, a continuación voy a colgar un nuevo link para todos los nuevos. (creo que no está colgado en el foro, si no es así pido disculpas). Un saludo.
Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
Ima, mi SFC también comenzó tras el tratamiento de un cáncer.
Los casos más graves de SFC son lo que empiezas a describir ahora: encamados, intubados, a oscuras y en silencio... un muerto en vida. Con ello no quiero asustaros, sino haceros entender que es una evolución normal... puesto que no habéis tenido ningún tipo de ayuda ni de orientación médica válida, habéis hecho EXACTAMENTE lo que no deberíais haber hecho: forzar el cuerpo a funcionar a pesar de no poder. Eso ha cambiado.
Ahora tenéis un nombre a vuestra problema, y un mínimo de orientación (aunque sólo seamos pacientes, casi todos hemos estado ahí, y sabemos lo que es). Yo, sinceramente, me tiraría en plancha a por el LDN, tal como está la cosa... lee el documento de Sergio del que te pasé el enlace y valora si queréis probarlo. Si es así, llévale el documento a tu médico, consigue una caja de ANTAXONE y empezad por 0,1ml tan pronto como podáis, si no le funciona, no pierde nada. Piensa que la dosis de Antaxone para uso normal (es para desabituación de alcohol) es de 25ml una o dos veces al día, así que 0,1ml no le va a hacer ningún daño. Porqué funciona un medicamento para la desabituación del alcohol para el SFC? Bueno, el documento de Sergio lo explica maravillosamente y a mí me patinan las neuronas, pero, básicamente, se trata de engañar el cuerpo para que "se cure solo". Bueno, no se va a CURAR con esto, pero la idea básica es que, puesto que los SFC tenemos problemas con el cortisol y otras hormonas importantes, el LDN reduce la producción de endorfinas, obligando al cuerpo a segregar más de modo natural. Puesto que esta reducción es temporal (un par de horas, por eso la mini-dosis) se juntan las que produce normalmente con las que se ha visto obligado a producir, y de este modo se regula la producción de algunas de estas hormonas, mejorando los síntomas del SFC (reduciendo la inflamación del sistema inmunitario característica del SFC). Bueno, hoy tengo la cabeza bastante embotada, y no sé si me he explicado medio bien, pero el documento de Sergio sí se explica perfectamente. No pierdas tiempo y léelo.
Por cierto, dónde vivís? No sé si lo habrás dicho porque tengo la memoria de un pez disecado, pero me gustaría saberlo...
Estad tranquilos, sabiendo lo que tiene y haciendo lo que debe, tu mujer mejorará. No sé hasta qué máximo evolucionará a positivo, pero si se deja de forzar al cuerpo, los síntomas mejoran, créeme. Eso sí, que le haga caso a su cuerpo y, al contrario de lo que os han dicho hasta ahora: QUE SE ESCUCHE, Y MUCHO! Su cuerpo sabe lo que le conviene... (No sé qué nos hace pensar que somos más listos que nuestra propia naturaleza y así nos va... los SFC lo sabemos demasiado bien). Un abrazo a los dos!!!
Los casos más graves de SFC son lo que empiezas a describir ahora: encamados, intubados, a oscuras y en silencio... un muerto en vida. Con ello no quiero asustaros, sino haceros entender que es una evolución normal... puesto que no habéis tenido ningún tipo de ayuda ni de orientación médica válida, habéis hecho EXACTAMENTE lo que no deberíais haber hecho: forzar el cuerpo a funcionar a pesar de no poder. Eso ha cambiado.
Ahora tenéis un nombre a vuestra problema, y un mínimo de orientación (aunque sólo seamos pacientes, casi todos hemos estado ahí, y sabemos lo que es). Yo, sinceramente, me tiraría en plancha a por el LDN, tal como está la cosa... lee el documento de Sergio del que te pasé el enlace y valora si queréis probarlo. Si es así, llévale el documento a tu médico, consigue una caja de ANTAXONE y empezad por 0,1ml tan pronto como podáis, si no le funciona, no pierde nada. Piensa que la dosis de Antaxone para uso normal (es para desabituación de alcohol) es de 25ml una o dos veces al día, así que 0,1ml no le va a hacer ningún daño. Porqué funciona un medicamento para la desabituación del alcohol para el SFC? Bueno, el documento de Sergio lo explica maravillosamente y a mí me patinan las neuronas, pero, básicamente, se trata de engañar el cuerpo para que "se cure solo". Bueno, no se va a CURAR con esto, pero la idea básica es que, puesto que los SFC tenemos problemas con el cortisol y otras hormonas importantes, el LDN reduce la producción de endorfinas, obligando al cuerpo a segregar más de modo natural. Puesto que esta reducción es temporal (un par de horas, por eso la mini-dosis) se juntan las que produce normalmente con las que se ha visto obligado a producir, y de este modo se regula la producción de algunas de estas hormonas, mejorando los síntomas del SFC (reduciendo la inflamación del sistema inmunitario característica del SFC). Bueno, hoy tengo la cabeza bastante embotada, y no sé si me he explicado medio bien, pero el documento de Sergio sí se explica perfectamente. No pierdas tiempo y léelo.
Por cierto, dónde vivís? No sé si lo habrás dicho porque tengo la memoria de un pez disecado, pero me gustaría saberlo...
Estad tranquilos, sabiendo lo que tiene y haciendo lo que debe, tu mujer mejorará. No sé hasta qué máximo evolucionará a positivo, pero si se deja de forzar al cuerpo, los síntomas mejoran, créeme. Eso sí, que le haga caso a su cuerpo y, al contrario de lo que os han dicho hasta ahora: QUE SE ESCUCHE, Y MUCHO! Su cuerpo sabe lo que le conviene... (No sé qué nos hace pensar que somos más listos que nuestra propia naturaleza y así nos va... los SFC lo sabemos demasiado bien). Un abrazo a los dos!!!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: ¿Es habitual lo que me ocurre?
No tengo fuerzas para leer los mensajes enteros, pero lo último que comenta Eli, es una verdad como un templo. Nuestra intuición, no ésta es racional, nuestro instinto de supervivencia sabe bien como ayudarnos, y cuando dice que pares, para.
Cuando estés un poquitín mejor, no te emociones, y no dejes que la adrenalina haga de las suyas, aunque notes un subidón, quedate tranquila, relajada y haz lo que puedas o quieras muy despacio y descansando cada ratito.
Ima, perdona estoy escribiendo como si hablase a tu mujer, mi cabeza, ya sabes.
Besos
Cuando estés un poquitín mejor, no te emociones, y no dejes que la adrenalina haga de las suyas, aunque notes un subidón, quedate tranquila, relajada y haz lo que puedas o quieras muy despacio y descansando cada ratito.
Ima, perdona estoy escribiendo como si hablase a tu mujer, mi cabeza, ya sabes.
Besos