Mi viaje a.................

[cacoya]

Como todos sabéis, he emprendido un camino de diagnóstico, que requiere, o al menos yo así lo creo, abandonar todos los suplementos que tomo, e incluso algunos de los hábitos que había incorporado en mi vida, para minimizar los efectos de lo que quiera que tenga, pues realmene no sé a ciencia cierta que sea SFC.

Empecé ayer, y el día no fue muy bien, pero como tenía que volver desde Madrid, pues todo era culpa del viaje. Hoy al abrir los ojos, lo primero que he sentido es dolor, ese dolor generalizado por todo el cuerpo, tan dificil de hacer entender a nadie.

También que voy a cámara más lenta de lo normal. He tardado una hora en hacerme un simple café y encender el ordenador.

Estando aún en la cama, he pensado que quizá fuera interesante, si es que puedo, iros contando cada día mi evolución, como una especie de diario, que de paso me ayude a desahogarme. Pero no quiero que el objetivo principal sea ese, porque entonces puedo hacerlo en un documento privado.

Por eso, me gustaría conocer vuestra opinión y saber si realmente estáis interesados en conocer mi evolución en este periodo.

Por favor, todos tenemos la confianza suficiente, como para que no me digáis que sí porque queráis quedar bien conmigo. En este sitio las formalidades sociales son un elemento muy secundario.

En serio qué opináis?

Besos.

[Isasa]

Cacoya, te agradecería, que fueses diciendo como té encuentras, pues sabes que yó también he ido a la Dra. Caecero y tengo que hacerme las pruebas pero, no tengo muy seguro que vaya ha abandonar los suplementos, pues volver a empeorar, me da miedo, ya que estoy sola,
Y cuando he estado mal, ní comía..No tenía fuerzas ni para comprar y menos hacer comidas.
Un abrazo..

[cacoya]

Gracias Isasa.

Nunca me había fijado en que hay un numero de vistas para los temas. De mas de 20 personas, solo tú me has contestado en positivo, así que deduzco que mejor te cuento por el privado los cambios que vaya experimentando.

De momento, el dolor ya se ha instalado de forma crónica, creo, no muy intenso, pero no se va.

Besos a todos

[elipoarch]

A mí no me parece mal, puesto que yo también realicé ese "viaje a la inversa" (es decir, volver a la enfermedad sin suplementos) y no caí en ello. Por una parte, es una crónica de la realidad de las mejoras que proporcionan los suplementos, y de otra, puesto que no estarás "sin" demasiado tiempo, permitiría ver toda la evolución: de "con" a "sin" y de vuelta a "con".

La misma persona, con la misma enfermedad, con y sin "ayuda" de los suplementos, no deja de ser un documento interesante. Por mi parte, te animo a ello, Cacoya! Buena pensada!

[maria josé]

Cacoya, yo tambien creo que es interesante que nos cuentes como vas aunque sea empeorando, es una forma de saber hasta que punto son utiles los suplementos , hay mucha gente que lee el foro y no escribe no pienses que es por que no quieren que nos cuentes tu experiencia.
Besos
Perdon por no poner acentos , se me ha roto la tecla

[cacoya]

Bueno intentaré hacerlo cada día. Pero no lo prometo.

Ayer, día 05.07.12: La mañana fue puro dolor. Tenía que pararme a cada momento, aunque lo único que estaba haciendo era ordenar y recoger cosas.

A la tarde, tumbing en el sofá, desapareció dolor. Fatiga nivel 5 sobre 10. Ojos secos. Muy, muy mal humor.

Hoy, día 06.07.12: al despetar no tenía dolor muscular, pero sí articular, medio. Contenta.
Estoy en el trabajo, y aún no he empezado realmente la faena, y hace una hora, ya creía que sería la hora de salir. Se me cierran los ojos.
Mis jornadas laborales casi siempre empiezan mal, pero la lentitud del tiempo en mi cerebro es muy muy rara. Casi siempre, se me pasa la mañana y me doy cuenta al final de que no he hecho nada.
Estoy comenzando con molestias musculares, y los ojos ni os cuento. Me siento ausente.

Este mes no trabajo de tarde. Menos mal. Intentaré retener todos los síntomas que puedan relevantes.

[Isasa]

Cacoya, gracias por tu esfuerzo......Un abrazo muy fuerte...

[Mariasbd]

Cacoya, muchas gracias por explicarlo.
Creo que nos puede ser útil y si otr@s también dejásemos suplementos podríamos comparar. Así que ya ves que a mi también me parece bien.
Un abrazo

[cacoya]

llevo desde ayer apuntando cosas en una libreta, pero no tengo fuerzas para transcrbirlo. os pasare un resumen el finde, creo!

Lo peor, ya ha vuelto la respiracón agónica, y tengo muy muy mal humor. estoy escribiendo con un solo dedo. Ya ves

Besos

[cacoya]

Aquí estoy, una semana después de dejar los suplementos.

El día 6 apunte cosas en la libreta, y 7 menos. Desde entonces no he podido, Soy incapaz de acordarme de ello, y si me acuerdo no tengo fuerzas.

Estoy escribiendo a ritmo muy muy lento, cada movimiento es un Ay!. Cada dos o tres minutos un suspiro hondo, supongo que porque el ritmo respitario o la calidad de la respiración ya es mala.

Ya comenté respiración agónica (ese nombre se lo he puesto yo). No fui consciente de ello hasta que me lo dijo mi chico. Es una respiración corta, y con casi quejido al final- Para mi, es un de los primero indicadores de que tengo que parar (cuando tomo suplementos) . Ahora ya está instalada todo el día.

Ayer, jueves creí morir en el trabajo, y cuando llegué a casa a la cama, hasta las nueve.

Hoy me desperté, muerta de dolor (ya llevo varios días así), que mejora un poco cuando me muevo, pero el nivel de fatiga va subiendo.
Fui en coche (de copiloto) a recoger a mi hija al aeropuerto y a comprar pan, y me he tenido que volver a acostar 3 horas.
Preparé un poco de carne a la plancha y ya solo me queda hoy tumbin en sofá.

He leido algún mensaje de personas que hacen no sé cuánto ejercicio, una barbaridad, y se preguntar si tienen SFC. Yo ahora ya no tengo fuerza para seguir escribiendo y no puedo ni hablar.

Valoración del deterioro de esta semana, creo que casi un 25% de media. En algunos sintomas más que en otros y algunos que ya habia olvidado casi, como los calambres, ha vuelto.

Besos, y espero poder escribir algo la proxima semana.

[elipoarch]

Cuídate Cacoya, sé exactamente cómo estás... descansa cuanto puedas, sin "doping" no hay mucho más que puedas hacer...

un beso!

[cacoya]

Eli, quería preguntarte una cosa.

Cuando me despierto con un dolor generalizado fuerte que no se calma un poco, cuando llevo media hora levantada, mi unica opción es tomar 1 gr de paracetamol efervescente.

Sé que produce más fatiga, y que no es bueno para el higado, pero no conozco otra opción de la medicina convencional que me calme un poco. Tú usas o conoces alguna otra cosa, con menos efectos secundarios?

Los antiinflamatorios, solo los uso cuando me duelen muy muy fuerte las lesiones que tengo en la rodilla, en las cervicales o en el hombro.

Besos

[elipoarch]

Yo no uso paracetamol, no es bueno para los SFC, porque tengo entendido que reduce el glutatión. Si uso algo, uso ibuprofeno.

[elipoarch]

Por cierto, si lo has de tomar a menudo, has probado el harpagofito?

[cacoya]

No, pero en cualquier caso ahora solo quiero tomar "medicamentos".

Gracias

[Hanna]

Hola wapetona:

Mucho ánimo, yo ya no se que tomar para aguantar lo que me queda, hoy me he tomado un ibuprofeno como comentaba Eli y de momento no me ha sentado mal. y puedo estar sentada una rato.
Se me caen las lágrimas cuando pienso en todo lo que estamos sufriendo y de momento yo no he encontrado ninguna solucción.
Este foro y todos los que le dais forma me han ayudado más que 13 años de médicos.
Saludos.

[cacoya]

hoy, no lo he pasado mal, pero lo unico que he hecho ha sido coser un rato en el sofá.
llevo todo el día aquí, solo me he movido para ir al baño. Y así he conseguido no sentir casi fatiga.

Mañana de nuevo al curro................os seguiré contando cuando pueda.

Tan pronto tengo calor como frío y me duelen mucho las yemas de los dedos, no sé por qué?

Besos

[ssttll]

Hola,
A mi si me interesa tu diario. Os voy leyendo y pienso mira eso tb me pasa a mi!
Os quería preguntar una cosa: cuando habláis de suplementos, a q os referís? A mi la Dra. Ceacero me ha recetado redoxon y astenolit. A eso os referís? El 29 de este mes tengo varias pruebas. Holter de tension y de frecuencia, prueba de esfuerzo y no se q mas. Es mejor q las haga sin tomar nada?
Mucho animo!
(perdonad la ortografía,escribo desde el móvil)

[cacoya]

Lo que te mandó la doctora, lo puedes tomar, no creo que te cambie mucho los resultados, si es lo único que tomado hasta ahora.

Cuando hablamos de suplementos, nos referimos a la colección de productos unos más químicos y otros más naturales que cada uno hemos ido añadiendo en nuestra vida poco a poco, y casi siempre por nuestra cuenta e intuición, sin ningún apoyo medico.

En concreto hay un subforo para suplementos y yo un día puse todo lo que tomo.

Ahora no sé cómo buscar el enlace.

Empece hace ya casi 3 años y aunque no lo creas conseguí una mejoría de casi un 50%, además de aprender a vivir de otra manera.

Hoy fui a la playa con mi hija, que ha venido a pasar unos días. Y en vez de estar un ratito como hago siempre, hemos estado casi 3 horas. Además había olas y el mar me dio una paliza.

No hice el esfuerzo por ella, lo hice porque en mi vida antes de conocer el SFC, lo hubiera hecho, e incluso hubiera estado más tiempo. De momento me duelen hasta las pestañas, mañana va a ser terrible.

Dejar los suplementos, me empeorará seguro, pero no sé en cuanto tiempo- Llevo unos días pensando que debería esforzarme como antes de conocer el SFC, para poder llegar a una situación similar a la que tenía antes de hacerme las pruebas.

Pero inconscientemente me freno. Me acuesto, etc... Es muy difícil volver a la ignorancia. Y Quizá sea hasta peligroso .

Isasa, todos somos libres tomar nuestras decisiones, no sé si deberías haber dejado incluso la naltrexona. Mis razones me sirven a mí, pero no intento convencer a nadie.

Besos

[Hanna]

Hola cacoya:

Decirte que lo primero que hago todos los días es mirar si has puesto algo de tu evolución, mucho ánimo, a mí me interesa mucho lo que escribes.

Besotes.