Ayuda, tengo SFC?

[ahamkara77]

Hola a tod@s.

He intentado esquivar este tema hasta que ya no me ha sido posible. De nada me sirve la negación.

Hace ya años que vengo teniendo mareos, cansancio, etc, pero que sólo atacaban con fuerza a temporadas. Después de una época larga de paro (forzoso) y mucho estudiar y entrenar (quizás demasiado), vengo teniendo serios problemas para hacer mi vida normal.

En un principio me cansaba mucho estudiando y yo pensaba que era fruto de la ansiedad, por haber perdido el trabajo y haber dejado de fumar. Pero poco a poco me di cuenta que tenía taquicardias en el gimnasio y me ponía blanco. Pasé a pensar que era sobreentrenamiento.

Pues bien, actualmente tengo trabajo y no entreno para estar mejor pero cada vez me encuentro más cansado. Me paso el día con mucho sueño, me mareo fuertemente al leer o al pensar, me arden los ojos, etc. Las peores horas son de 13:00 a 19:00 aproximadamente. Si hago ejercicio esto empeora.

Llevo unos meses en esas condiciones y a veces es tal mi cansancio que soy incapaz de hacer nada. De la cama al sofá y viceversa. Sólo han habido un par de semanas de respiro.

He ido al médico y me manda al psiquiatra ante lo cual no estoy del todo de acuerdo ya que creo que va a generalizar el caso, va a recetarme antidepresivos y ansiolíticos y para adelante. No quiero medicarme para nada.

No sé por dónde empezar a indagar. Mi médico no me hace ni caso cuando le hablo de SFC. Acepto sugerencias de todo tipo: a quién acudir, dieta, deporte (sí o no), etc.

Ánimo a tod@s los que estais sufriendo algún cuadro similar. Y muchas gracias por anticipado.

[Mariasbd]

Hola Ahamkara,
Por tus síntomas podrías tener SFC pero te lo tendría que diagnosticar un médico. Uno de los síntomas principales es el empeoramiento post esfuerzo y dices que te suele pasar. Además tienes que llevar como mínimo seis meses con los síntomas, que creo que también los llevas. Aunque hay otras enfermedades que tienen síntomas similares al SFC. Lo que te convendría sería ir a un especialista en SFC y contarle todo lo que te pasa. Y si tu médico de cabecera no te trata como debería te vendría bien cambiarte, si puedes, por otro que creas más adecuado.
Ánimos y suerte!

[ahamkara77]

Gracias por responder mariasbd

Mañana precisamente voy a ir con otro médico pero con la cantidad de tonterías que ha escrito el anterior sé lo que va a pasar.

No sé dónde acudir en caso de ir a la privada ni los costes que pueden tener las pruebas. ¿Alguna orientación?

Un saludo.

[villanelle]

Ahamkara, dinos de dónde eres, así la gente que sea de tu zona te podrá recomendar especialistas que conozca. Es mejor ir directamente a un especialista en el tema que ir dando tumbos de médico en médico esperando la lotería de encontrar uno que sepa de qué va la cosa.
Por lo que atañe a las pruebas, siempre puedes intentar que tu médico de familia de la SS te las mande, pero eso dependerá de la voluntad que le ponga. ¿No tienes una mutua? A mi me las han hecho todas por la mutua, hasta el momento.

[ahamkara77]

Hola y gracias, Villanelle

Esta mañana me he encontrado con un algo que no me esperaba. Todo comprensión y apoyo, aunque creo que no entiende demasiado de SFC, fibromialgia, etc.

Me ha recetado un ansiolítico para una temporada, para romper el ciclo de stress. Lo tomaré pero no creo que solucione nada. A pesar de eso, estoy contento porque quiere hacerme seguimiento y me ha dado algo de lo que carecía, un poco de comprensión. De hecho hoy sigo cansado pero lo llevo mejor.

Soy de Madrid pero si hace falta me desplazaría a Barcelona. No tengo mutua por desgracia, así que tendría que salir de mi bolsillo.

[elipoarch]

Un abrazo ahamkara77 y bienvenido.

Si eres de Madrid, no te hará falta desplazarte a Barcelona, aparte de que Garcia Quintana (y no sé si Alegre) visitan de vez en cuando en Madrid, supongo que también tienes la Dra. Ceacero (que visita por mútua, así que supongo que también por lo privado) y de la que varias personas han hablado maravillas en éste foro. No sé si alguien más puede darte más información.

También puedes mirar de ponerte en contacto con alguna asociación, mira en nuestro apartado de Webs Amigas / Asociaciones a ver... http://sfc-em-investigacion.com/viewtop ... 53&start=0" onclick="window.open(this.href);return false;

No me extiendo más, estoy de bajón again de nuevo...

Un saludo,
Eli

[Mariasbd]

Hola, Ahamkara me alegro de que hayas encontrado un médico que te ayude en lo que pueda, es lo que todos deben hacer aunque no conozcan el SFC. Por suerte también hay algunos médicos muy atentos y que nos tratan bien. Así cuando te visite un especialista en SFC le podrás llevar los resultados y será receptivo a ellos.
Preguntaste sobre si hacer o no ejercicio y creo que por lo que comentas de como te encuentras no deberías forzarte. El trabajo y las tareas del día a día parece que ya te dejan más que agotado. Si fuese SFC no es bueno forzarse.

Un abrazo

[ahamkara77]

Elipoarch gracias por tu bienvenida y espero que te encuentres mejor. Vuestros mensajes lo hacen conmigo. La info me viene doblemente bien, a mi alrededor hay otro caso y más grave.

Mariasbd, el único deporte que haré será andar un poco por las mañanas, para vigorizar un poco el día. Y sí, me siento bastante mejor hoy, sabiendo que ya puedo avanzar.

Un saludo y ánimo

[elipoarch]

"Ojito cuidao" con el ejercicio , andar un poco por las mañanas puede irte bien o dejarte baldado para todo el día. Analiza bien la reacción de tu cuerpo y actúa en consecuencia. Es preferible caminar 10 minutos o no caminar a caminar media hora y empeorar tu estado, eso va también por el caso más grave.

Ya sé que mucha gente habla de que el SFC se cura con ejercicio y terapia Cognitivo-conductual, pero eso no es del todo cierto. Primero, porque los estudios se hacen con personas con "fatiga crónica"(síntoma), Síndrome de Fatiga Crónica y EM mezclados, con lo que los resultados de los estudios están bastante sesgados. Segundo, porque no se cuenta a aquellos que abandonaron el estudio a medias (tal vez porque empeoraron y no quisieron/pudieron seguir?) ni se hace un seguimiento de ellos, así que no se cuentan como resultados negativos, lo que también sesga el estudio. Así que esos estudios son más que cuestionables, en su mayoría. Hablamos de SFC porque ese es el único diagnóstico que vas a conseguir, pero en realidad, los casos más claros de lo que mencionamos como SFC se encuadran dentro de la Encefalomielitis Miálgica, y el ejercicio no tiene nada de recomendable en estos casos. Bueno, se puede hacer, pero no lo que entendemos normalmente como ejercicio. El ejercicio aeróbico es contraproducente, y pòr lo tanto, cualquier ejercicio debe ser inferior a 90 segundos, para evitar que el cuerpo entre en modo aeróbico. Como puedes comprender, hablar de ejercicio mencionando series de menos de 90 segundos está muy lejos de lo que cualquier mortal entiende por ejercicio. Ten eso en cuenta. Si tu SFC no es tan grave y puedes hacer algo más, perfecto, pero OBSERVA SIEMPRE la reacción de tu cuerpo y recorta el tiempo que dedicas si es necesario. Si te sienta bien lo que haces, adelante con ello, pero vigila siempre, porque nuestro estado varía día a día (bueno, en realidad, momento a momento ). Y no olvides que, lo que te puede ir bien a tí, tal vez al otro caso que tienes en tu entorno le siente como un tiro, cada enfermo es un mundo... cuidadín!

[ahamkara77]

Gracias Elipoarch.

El ejercicio siempre que no pase de unos 15-25 minutos (suave) no me sienta mal. Lo que realmente me destroza es estudiar y trabajar, me mareo, me arden los ojos y me tengo que ir a dormir. El ordenador por ejemplo me hace mucho daño, me genera aturdimiento.

¿Hay alguna diferencia entre SFC y fatiga crónica?

Perdonad la ignorancia pero he investigado todavía muy poco acerca de la enfermedad.

[Mariasbd]

Hola,
la principal diferencia entre fatiga crónica y SFC es que la primera es uno de los síntomas, junto con otros, del SFC y que la fatiga crónica también es propia de otras enfermedades. Si te apetece puedes ver un vídeo (El nombre de la cosa de Josep Carbonell) donde, entre otras cosas, explica la diferencia entre fatiga, fatiga crónica y SFC (a partir del minuto 4 hace mención a esto): http://robertcabre.com/2012/06/08/1406/" onclick="window.open(this.href);return false;

[Matallana]

Hola, ponte en contacto con nosotros si quieres y te orientamos sobre médicos y pruebas en Madrid. Un saludo,

[ahamkara77]

Hola de nuevo.

Bueno, he probado durante una temporada a tomar el tranxilium y empecé a mejorar la calidad de sueño. Luego fuí a un naturista y me comentó que tenía una desnutrición severa, no SFC. He empezado a tomar suplementación. Parecía que mejoraba pero hace poco he tenido mucha ansiedad por temas personales.

Me encontraba bien repecto de la fatiga y hice una hora de ejercicio. Pues ahora me vuelvo a encontrar mal. Mucho sueño y un pelo de dolor de cabeza todo el día.

Ya no sé que puede ser...
Sino hago ejercicio mejoro hasta que desaparece pero si hago ejercicio me pongo fatal. Quizás sea SFC pero en un grado bajo.

Mucho ánimo a todos.

[ahamkara77]

Hola, ponte en contacto con nosotros si quieres y te orientamos sobre médicos y pruebas en Madrid. Un saludo,

¿Qué coste tendrían las pruebas? Ahora mismo es uno de mis mayores problemas.

[ahamkara77]

Hola,
la principal diferencia entre fatiga crónica y SFC es que la primera es uno de los síntomas, junto con otros, del SFC y que la fatiga crónica también es propia de otras enfermedades. Si te apetece puedes ver un vídeo (El nombre de la cosa de Josep Carbonell) donde, entre otras cosas, explica la diferencia entre fatiga, fatiga crónica y SFC (a partir del minuto 4 hace mención a esto): http://robertcabre.com/2012/06/08/1406/" onclick="window.open(this.href);return false;

Acabo de ver el vídeo y cuando habla de fatiga crónica dice que puede ser por falta de vitaminas, hierro,etc,. Yo tengo esos niveles muy bajos . ¿Puede ser que si no recupero esos elementos tenga una sensación similar a la de una persona con SFC?

Lo siento pero no comprendo bien la diferencia, yo pensaba que la "fatiga crónica" se curaba por diversas vías y el SFC era crónico irreversible y sólo se pueden paliar sus efectos.

Cada vez dudo más si padezco una cosa u otra. Veo que aquellos que adolecen de SFC no están al 100% nunca. Yo en cambio casi me recupero completamente pero cualquier desgaste emocional o físico me llevan a una muy intensa fatiga.

[elipoarch]

Fatiga crónica es un síntoma de muchas enfermedades, y uno de los muchísimos síntomas del SFC.

Lo que describes parece intolerancia al ejercicio o malestar post-ejercicio (PEM por sus siglas en inglés, Post-Exertional Malaise), y es uno de los síntomas clave para el diagnóstico del SFC. Pensar en un SFC leve no es descabellado. Que tengas deficiencias en determinadas vitaminas y que mejores con suplementos es normal en SFC, así que no es determinante para pensar que no lo tienes. Es imprescindible que acudas a un internista que entienda sobre SFC y que te diagnostique, descartando otras patologías. Si no tienes SFC, también podrá orientarte sobre qué puede ser.

Si es un SFC leve, estarás a tiempo de hacer ajustes en tu vida, que pueden evitar o retrasar mucho que llegues a un SFC más grave, por lo tanto es importantísimo que empieces por asegurarte de ello con un buen médico. Con suplementos y dosificando tus energías correctamente, renunciando tal vez a algunas cosas y aprendiendo a afrontar otras de otro modo, tal vez podrías llevar una vida casi normal, mientras que si es un SFC y vas mareando la perdiz por no tener un diagnóstico, puedes llegar a un nivel que sí puede ser muy grave, y eso sí se lleva por delante una gran parte de tu vida, te lo aseguro.

No adivines más. Ve a un médico que entienda de SFC y que te diga lo que hay. Esto, como todas las enfermedades graves, no admite que juguemos al escondite, cuanto antes se pilla, más posibilidades tienes... así de claro. Y si es cualquier otra cosa, también lo sabrás, y podrás ponerle remedio, así que no tienes demasiado que perder y sí mucho que ganar.

Veo que aquellos que adolecen de SFC no están al 100% nunca.

Eso puede ser en parte porque para cuando SABEN que tienen SFC ya es tarde para recuperar una buena parte de su vida... muchos enfermos con SFC resulta que lo son desde niños, y han tenido épocas casi normales, algunos han conseguido llevar adelante sus estudios, oposiciones, un trabajo... hasta que su cuerpo ha dicho "hasta aquí". Tienes síntomas? debes mirarlo. Cuanto antes mejor. Que no es SFC? (Ojalá!) Sea lo que sea, debes ponerle nombre, y así podrás ponerle remedio.

[ahamkara77]

Muchísimas gracias elipoarch, tienes toda la razón del mundo. No puedo ir tomando atajos, iré en breve a un especialista.

Un abrazo.

[elipoarch]

En cuanto sepas algo, nos cuentas... aquí estaremos.

[ahamkara77]

Hola de nuevo.

Os agradecería que me comentaseis que otros caminos puedo tomar. ¿Sería conveniente que visitase a un neurólogo para descartar otros problemas?

No sé si es síntoma el sentirse mareado, y noto presión en la parte anterior de la cabeza.

Un saludo.

[ahamkara77]

Hola de nuevo.

Después de pasar medio mes de vacaciones en los que me he olvidado prácticamente de este tema vuelvo a estar igual. El otro día me dejaron una bicicleta y me dí un buen paseo. Hoy estoy con los síntomas de siempre: mareo, sueño, sensación de irrealidad, presión en la cabeza... Me he dado cuenta que si no hago ejercicio desaparece casi por completo.

Tendré que hacerme las pruebas pero ya no sé si es SFC... he estado quince días casi al 100%, incluso saliendo por la noche y durmiendo poco.

Un saludo.