SFC/EM Investigación

Mani ¿cómo sigues con la naltrexona? aunque dijiste que seguías igual, que ya no mejorabas, ¿continúas con el ejercicio, la piscina y todo lo que contaste? o eso ya no puedes hacerlo?
También veo que gerardo escribió en el 2010 que después de 2 meses con el tratamiento había mejorado, pero no sé si volvió a hablar más de ello.
Lo pregunto por si se podría considerar como otro suplemento que nos ayuda o es un tratamiento que mejora especificamente.
Gracias
Saludos

Acuarela apenas puedo decirte algo de interés respecto de lo que dije la semana pasada, es decir, me mantengo pero no avanzo más, pero a lo mejor es que tengo que aumentar la dosis y yo voy muy despacio, sigo tomando 0,3 ml que equivale a 1,5mg, mañana empezaré con 0,35 ml y esperaré a ver que pasa. En cuanto a lo del gimnasio y natación sigo yendo 3 días a la semana, estoy unas dos horas y media . y no salgo mal. Ahora lo que no tengo tan claro, es lo de la niebla mental, unos días amanezco muy bien y otros con la dichosa niebla y pesadez de cabeza , aunque luego se pasa. También he salido dos noches a cenar y he aguantado muy bien , eso si había descansado antes una hora, pero al día siguiente me he encontrado mal, no se si por probar algo de alcohol, muy poco, o se ha debido a que me he extralimitado. Acuarela, esto es lo que hay. Un saludi.

Mani, gracias.
Espero que mejores más cuando aumentes la dosis.
Saludos

He movido los mensajes que seguían porque hablaban de melatonina y no de LDN. Los encontraréis aquí:
http://sfc-em-investigacion.com/viewtop ... 52&start=0" onclick="window.open(this.href);return false;

Si vais a cambiar de tema en un hilo, es mucho mejor que iniciéis tema nuevo (teneis el botón al ladito del de respuesta), porque si no, esta información no ayuda a los que buscan info sobre LDN (porque no es esto lo que buscan) ni a los que buscan info sobre melatonina (porque no la buscarán aquí).

Elipoarch, he echado un vistazo rápido a lo que he encontrado sobre ldn pero no me queda nada claro quién prescribe esta medicación y por qué ningún médico me ha recomendado este tratamiento.
De hecho, hoy mismo he ido a pedir una copia de mi historial médico al hospital de León y me han pedido que explique exactamente de qué especialidad lo necesito. Uf, cuando he pedido lo de Onco y Gine (pasé por un cáncer de mama y una histerectomía con 35 años) me han dicho que era absurdo para lo relativo a la fibro y la fatiga. A ti también te lo parece? estoy más perdida que un pulpo en un garaje y para colmo no sé ni cómo debo publicar en el foro.
Si tú o cualquier otra persona quiere comentar algo se agradecerá...

Publicar, lo haces perfectamente, no te preocupes.

Quien te ha dicho que lo de oncología no tiene que ver con la fatiga no sabe por dónde navega. Muchos aquí tenemos SFC precisamente tras someternos a un tratamiento oncológico.

Por otra parte, tienes pleno derecho a tener TODO tu historial, de todas las especialidades, al fin y al cabo, es tu salud.

En cuanto al LDN, no es algo que tu médico te lo vaya a recetar de buenas a primeras, porque no es un tratamiento "estándar". Por lo tanto, lo primero es "estudiar" bien el tema, para poder hablar con el médico de esta posibilidad. Tienes tiempo, porque seguro que tomas algún medicamento que no será compatible. El primer paso, tras valorar si te parece un tratamiento que quieres probar, es pactar con el médico cómo reducir aquellos medicamentos incompatibles con el LDN y, en su caso sustituirlos por otros. Lo siento, para mí todos los antidepresivos que recetan para el dolor me resultan iguales, y nunca recuerdo qué família en concreto es incompatible con el LDN (las benzodiacepinas, tal vez? compruébalo, por favor, no respondo de mi memoria). Si no tomas nada incompatible, entonces se trata de entender cómo funciona el LDN, imprimir algunos documentos y un par de estudios que hay sobre su uso para la fibromialgia y convencer a tu médico de cabecera para probarlo, aunque sea de que te lo dé para ver si funciona como efecto placebo (si te lo quiere recetar, que muchos no quieren...).

Hay personas en este foro que lo están tomando, con buenos resultados para el dolor, pero pocos encuentran un médico que se lo recete, por eso hay que entender bien cómo funciona y porqué, antes de tomar una decisión al respecto. Tómate tu tiempo.

Bueno, llevo varias horas para escribir este mensaje... hoy es uno de "esos días" otro día, más.

Un abrazo!

Eli creó que habría que iniciar un hilo, sobre como estamos tomando la Naltrexona ya que han dejado de suministrar en líquido, y la gente le debe ser difícil introducir tan bajas dosis...

Te parece??

Un abrazo...

En el Vademecum sigue apareciendo el Antaxone en ampollas de 20 ml como medicamento activo.
Creo que cualquier farmacia lo puede conseguir.

Efectivamente la naltrexona (como principio activo) ya no se vende en ampollas de 50 ml. pero el Antaxone es un marca comercial con e mismo principio activo.

Besos

elipoarch escribió:Publicar, lo haces perfectamente, no te preocupes.

Quien te ha dicho que lo de oncología no tiene que ver con la fatiga no sabe por dónde navega. Muchos aquí tenemos SFC precisamente tras someternos a un tratamiento oncológico.

Por otra parte, tienes pleno derecho a tener TODO tu historial, de todas las especialidades, al fin y al cabo, es tu salud.

En cuanto al LDN, no es algo que tu médico te lo vaya a recetar de buenas a primeras, porque no es un tratamiento "estándar". Por lo tanto, lo primero es "estudiar" bien el tema, para poder hablar con el médico de esta posibilidad. Tienes tiempo, porque seguro que tomas algún medicamento que no será compatible. El primer paso, tras valorar si te parece un tratamiento que quieres probar, es pactar con el médico cómo reducir aquellos medicamentos incompatibles con el LDN y, en su caso sustituirlos por otros. Lo siento, para mí todos los antidepresivos que recetan para el dolor me resultan iguales, y nunca recuerdo qué família en concreto es incompatible con el LDN (las benzodiacepinas, tal vez? compruébalo, por favor, no respondo de mi memoria). Si no tomas nada incompatible, entonces se trata de entender cómo funciona el LDN, imprimir algunos documentos y un par de estudios que hay sobre su uso para la fibromialgia y convencer a tu médico de cabecera para probarlo, aunque sea de que te lo dé para ver si funciona como efecto placebo (si te lo quiere recetar, que muchos no quieren...).

Hay personas en este foro que lo están tomando, con buenos resultados para el dolor, pero pocos encuentran un médico que se lo recete, por eso hay que entender bien cómo funciona y porqué, antes de tomar una decisión al respecto. Tómate tu tiempo.

Bueno, llevo varias horas para escribir este mensaje... hoy es uno de "esos días" otro día, más.

Un abrazo!

Lo de que la oncologia no tiene nada que ver con la fatiga, me lo dice y me lo repite por activa y por pasiva mi oncologo desde hace años...y me pone una cara de estar mirando a un loco, tremenda...ni lo sabe, ni quiere saberlo....seran chorradas para el, claro cura canceres.

Eli es un pensamiento generalizado que no se deben de tener en cuenta los efectos secundarios de la quimio pues curan personas.

Un abrazo.

Pues Alegre está colaborando con el Instituto Baselga de Oncología, precisamente por ello. Supongo que tarde o temprano publicarán algún estudio, así podrás llevárselo a tu médico, para que se lo lea mientras se toma un café (a ver si aprende algo). De todos modos, hay amplia información científica sobre la "fatiga post-cáncer", sólo hay que querer informarse para encontrarlo (lo siento, a mí me educaron con aquello de "no hay más burro que el que no quiere aprender").

Mi diagnóstico es muy claro: "SFC asociado al tratamiento del linfoma", porque, efectivamente, hay un porcentaje significativo de enfermos que refieren SFC años después de haberse sometido a una quimioterapia, y éstos ya no suelen recuperarse. Sobre todo, linfomas, cánceres de mama y alguno más que no recuerdo, que utilizan una quimioterapia parecida --no todos los cánceres se tratan con los mismos medicamentos, y parece que hay uno especialmente agresivo, que se usa en el linfoma y en el de mama y no sé cuál más (yo votaría por uno de color naranja, y que quemaba como un demonio...), aunque desconozco su nombre.

elipoarch escribió:Pues Alegre está colaborando con el Instituto Baselga de Oncología, precisamente por ello. Supongo que tarde o temprano publicarán algún estudio, así podrás llevárselo a tu médico, para que se lo lea mientras se toma un café (a ver si aprende algo). De todos modos, hay amplia información científica sobre la "fatiga post-cáncer", sólo hay que querer informarse para encontrarlo (lo siento, a mí me educaron con aquello de "no hay más burro que el que no quiere aprender").

Mi diagnóstico es muy claro: "SFC asociado al tratamiento del linfoma", porque, efectivamente, hay un porcentaje significativo de enfermos que refieren SFC años después de haberse sometido a una quimioterapia, y éstos ya no suelen recuperarse. Sobre todo, linfomas, cánceres de mama y alguno más que no recuerdo, que utilizan una quimioterapia parecida --no todos los cánceres se tratan con los mismos medicamentos, y parece que hay uno especialmente agresivo, que se usa en el linfoma y en el de mama y no sé cuál más (yo votaría por uno de color naranja, y que quemaba como un demonio...), aunque desconozco su nombre.

Yo soy linfoma de hogking y estamos en el mismo caso.

Un abrazo.

No se si vale la pena llevarselo encima se lo tomara a mal...como dicen los medicos, ellos ya estudiaron la carrera.

antavian escribió: Yo soy linfoma de hogking

Ya somos dos... lo mismito.

elipoarch escribió:

antavian escribió: Yo soy linfoma de hogking

Ya somos dos... lo mismito.

Lo mio fue linfoma de hodking, predominio linfocitario, IIA.

Cobalto, quimio, esplecnotomia, de hace 3o años.

Buenas tardes: Eli, yo tb quiero hacer hincapié, me acaba de recetar mi medico el antaxone el soluc oral y me dicen en la farmacia que ya no lo fabrican.
Que hacemos ahora? alguien sabe algo más? yo estoy con una dosis de 0,4 ml que ya no he subido, y he notado cierta mejoría.
Solo de pensar en empeorar más...
Gracias

diva1500 escribió:Buenas tardes: Eli, yo tb quiero hacer hincapié, me acaba de recetar mi medico el antaxone el soluc oral y me dicen en la farmacia que ya no lo fabrican.
Que hacemos ahora? alguien sabe algo más?

Lo coges en pastillas y lo disuelves en agua (1 capsula 50mg => 10 ml agua). Se administra con una jeringa de insulina

humbertus escribió:

diva1500 escribió:Buenas tardes: Eli, yo tb quiero hacer hincapié, me acaba de recetar mi medico el antaxone el soluc oral y me dicen en la farmacia que ya no lo fabrican.
Que hacemos ahora? alguien sabe algo más?

Lo coges en pastillas y lo disuelves en agua (1 capsula 50mg => 10 ml agua). Se administra con una jeringa de insulina

Talmente.
Eso he hecho yo. He comprado las pastillas de 50 mg y disuelvo una en 10 ml de agua, mareo el bote hasta el aburrimiento para que se disuelva bien y ya tá.

Isasa y Cacoya sugieren que Antaxone se sirve en viales de 20ml orales.
Al menos en el Vademécum aparecen : http://www.vademecum.es/medicamento-antaxone_230

Si la presentación es 50 mg/ 20 ml, y nosotros utilizamos una disolución 50mg/10ml, es decir está el doble de diluída, deberíamos usar el doble de cada toma, no os parece ?

Si nuestro máximo es : 4'5 mg = 0'9 ml
para Antaxone Oral 50mg/20ml sería : 9mg = 1,8 ml (toma máxima diaria)

Lo estoy planteando bién ??

Saludos
Humbert

Humbertus, a mí en la primera receta me venia en envase de 10ml. Tengo confianza con la farmacia, y dicen q en soluc oral ya no lo fabrican pq hablaron con el laboratorio aunque aparezca en el vademecum.
Así q yo llevo un año tomando, según la jeringuilla lo q yo creo mi dosis máxima que es 0,41ml. que en gr ni idea.
A los que lo han intentado, decirles q yo lo intenté 3 veces, las dos primeras veces a morir, y luego empece con la jeringuilla en 0,1, osea la primera rallita de nada, q sería una gota, y fue subiendo una raya al mes. Eso depende de cada uno, pero como he leido las dosis con las q algunos empiezan, pues os digo mi experiencia.
Eli, muchísimas gracias por tu respuesta.
Un fuerte abrazo a todos.

Porqué es arriesgado? 50mg en 10ml de agua es exactamente lo mismo que venía en el botellín de Antaxone líquido. Si la cápsula lleva el contenido que dice y mides el agua con una jeringuilla, y luego coges tu dosis con la jeringa de insulina como hacíamos antes, es lo mismo... siempre que tengas la precaución de remover bien, claro, si lo dejas todo depositado en el fondo seguro que no... es fácil de ver, porque no es transparente... Si difícilmente consigues un médico que te lo recete (la mía no lo ha querido hacer), aún es más complicado que encima te las hagan a medida. Aún gracias que he podido comprarlas sin receta... como para pedir virguerías...