Por fin tengo mi diagnostico!!!

[lacruco]

Buenas a todos!!

después de mucho tiempo ausente, no he aportado nada pero es he leido siempre que he podido, me dispongo a contaros mi visita con el Dr. Fdez. Solà.
Después de 5 meses de espera me llamaron la semana pasada para concertar visita y este miercoles fui.
Llevé todas las pruebas que tenia echas hasta ahora y un escrito por mi de 3 paginas con toda mi historia. Desde que esmpezó todo , como fue, los sintomas, fechas, sensaciones etc... gracias desde aquí Eli porque fuiste tu quien me recomendaste hacerlo y menos mal!
La visita fue de hora y 3 quartos mas o menos, y la verdad es que fue genial. Me encontré a un gran profesional, con los pies muy en el suelo, humano y sin animo de lucro.
Empezó con muchisimas preguntas, muchisimas! lo del escrito fue bien porque como la cabeza no me tira mucho no me olvidé de nada y pude quitarme todas mis dudas.
Después me hizo una pequeña exploración fisica y acabó con el diagnostico, clarísimo dijo.
En ese momento eché a llorar, pero de alegria, 3 años oyendo a medicos, amigos,familia, conocidos : Laura, esto es psicologico, es normal, has sido mama joven, un crio ata mucho.... bla bla bla, que impotencia!!!
Me encantó como se indigna el Dr. cuando le hablas de esas reacciones, sobretodo de sus colegas claro.
En fina, allá voy:

SFC grado2
FM grado 2
Hiperlaxitud ligamentosa
Hipotension ortostática
SD seco de mucosas
Colon irritable
Distimia
Sensibilidad quimica multiple ( el grado esta por definir pendiente del resultado de un test)

Bueno, esta soy yo a partir de ahora, para la gente, porque yo ya lo sabia desde el principio!
Sigo con el Doctor, pude entrar a consulta con mi pareja y mi padre, me interesaba que vinieran claro porque por mucho que tu intentes contarles...Salieron seguros, con todo claro, incluso hablamos de como lo sufre la gente de nuestro alrededor y como pueden afontarlos ellos tambien.Nos condiciona todos los ambitos de la vida asi que ellos tambien son afectados.
Bueno al final ya me recomendó seguir este tratamiento:

Dieta Hipocalorica, sin lacteos ni gluten
5 tomas pequeñas al dia
ejercicio fisico( el que pueda tolerar)
Educacion medioambiental( fuera toxicos y quimicos en todo lo posible)

Valdoxan ( substituyendo a citalopram y lorazepam)
Astonin ( para la hipotension)
Magnogene ( Magnesio)
Hidroferol ( vitamina D)
Optovite ( vitamina B 12 inyectable)
Viscofresh ( para la sequedad de los ojos)
Ibuprofeno ( uno al dia segun el dolor)
Nexium ( protector de estomago)

telita, con lo poco que me gusta, pero bueno, habrá que hacerle caso.
Alguno de vosotros teneis experiencia con estos medicamentos? los habeis tolerado bien???? ya me contareis
En fin chicos que tenia ganas de contaros esto, que si alguien tiene dudas sobre el Dr. a mi me pareció muy correcto: me dijo muchas cosas pero algunas de las que mas me quedaron fueron:
1. yo no te voy a curar, con todas estas pautas podrias mejorar algo
2. Por desgracia son enfermedades politicamente incorrectas, salen demasiado caras pero no olvides que tooodooos los medicos saben que existen y saben de lo que les hablas.
Así que nada, ahora con su informe a buscar un medico de dabezera que me apoye y a seguir con todo esto!
Muchos besos y abrazos a todos!!!

[Náufrago]

Mi más sincera enhorabuena Laura, por tener por fin un diagnóstico correcto y un reconocimiento personal que estoy seguro te merecías.

Respecto a lo que cuentas sobre el Dr. Solá, me ha sorprendido gratamente tu experiencia, pues últimamente se ha criticado bastante (con derecho y de manera constructiva creo yo) a los especialistas de SFC que tenemos en España.

No obstante creo que de cara al tratamiento, deja un poco que desear pero entiendo que "es lo que hay" y espero nos cuentes cómo te va. Me parece interesante eso sí, la dieta que te ha mandado, pues teniendo problemas digestivos quitar el gluten y la lactosa siempre viene bien.

Un saludo y muuuuuuuuuuuuuuucho ánimo!

[Janina2]

Laura,

primero felicidades x el diagnóstico, al menos, el informe de Solà ya te puede servir algo más si vas a l'ICAM...

Como ya he contado en otros post, he estado unos 2 años con los 2 hermanos Solà y ahora ya estoy en la pública y como ya hemos dixo muxos, los Solà nos creen, pero no lo hacen todos los médicos, hoy hay muxos que siguen diciendo que es todo mental o que no existe...

Yo tb estoy contenta con el trato recibido x los Solà, pero con esto no es suficiente, lo que se desea de verdad es un BUEN TRATAMIENTO... y solo hace unos meses que la CIMA lo está intentando con su unidad de fatiga anormal, ya que sigue el protocolo de Myhill/ Sinatra que ayuda bastante a muxos enfermos...y le ha costado años dar el paso...

Pero Solà y Alegre y cia siguen solo con su magnesio, ácido fòlico y b12 de cianuro... y yo, como muxos de este foro, con esto no mejoramos casi nada (x no decir nada), realmente necesitamos que estos esp se atrevan a hacernos otros análisis y darnos otros suplementos o medicamentos como el LDN u otros... lo que hacen es poco... la verdad.

Yo ya veré como va la cosa, pero cada día estoy más segura que los protocolos de Myhill y Konny son los que al menos nos pueden ayudar más, dentro de nuestro alcance... a parte de la dieta, el control ambiental... y bien, las opciones de Rigau o Arnold son para pensárselas... y digo yo, por que no hacen nuestros especialistas de siempre lo que hacen los otros??? No sé que les pasará x la cabeza sobre este tema...

Solà hace sentir bien al enfermo, pero eso no quita que no deba buscar más allà de sus 3 suplemetos "estrella"...

Bueno, es mi opinión que coincide con otros foreros...

Merci i sort.

[Janina2]

Una cuestión:

Solà x lo que veo tb da vitamina D (a mi no me la dio), pero hace solo 1 mes y medio Villanelle nos daba tb su medicación y a ella, le dio ácido folico y a ti, no????????

Si ahora hay un nuevo suplemento en la lista que es la vit d, deberemos decir que hay 4 suplementos según el...

A ver si Eli o Sergio, nos pueden decir en que ayuda la vitamina D en combinación con los otros suplementos... pero son tantos en los dos protocolos claves, que la vit D no me suena en ellos... para que va bien?

[lacruco]

Gràcias Naufrago y janina

pues si, teneis toda la razón, está claro que estos 4 suplementos no me van a ayudar, eso lo tengo asumido, pero bueno, el echo de que haya sido el primer medico después de visitar unnos 20 que no me mire con cara de asombro e incredulidad, solo por eso ya me valió la pena.
Están totalmente estancados, y es una pena, como dices Janina ya seria hora que empezaran a atreverse a probar cosas, nosotros no queremos vivir así y estamos dispuestos a todos, hablo por mi por lo menos!!!!
No tenia ni idea que en la cima estan con le Myhill!!!
Yo de momento empezaré con todo esto y a ver si noto algo, en cuanto mi cuerpo lo asimile iremos a por otra cosa!!! lo que si me dió que me está funcionando, solo llevo 2 dias pero lo noto mucho es uno para regular la tension.La hipotension ortostatica me hacia bajar la tension a niveles bestias y esto me lo esta regulando mucho parece, asi que no me siento tan mareada que era uno de los sintomas fuertes y persistentes!
En cuanto a la vitamina D, en mi caso es porque me encontraron carencias. Es esencial para la absorcion del calcio, así que ayuda a fortalecer huesos etc... yo siempre estoy baja. Se absorve a través de los rayos de sol, el huevo tbién es rico en vit. D...
De acido folico ni me habló asi que....
Bueno chicos, seguimos comentando
besets!!

[rei]

Hola Laura me alegro un montón!!!,asín ahora tu entorno te entendera mejor.
Respecto la Vitamina D yo la considero super importante(sobre todo para el sistema inmune),ya que nosotros tenemos mucha carencia de esa vitamina,ya bien porque no absorvemos bien intestinalmente,porque nos da menos el sol o por otros motivos.
De echo se piensa que en invierno hay más casos de cancer y otras enfermedades porque esta vitamina esta más baja que en primavera y verano.
Yo hace un montón que tomo todos los suplementos que pueda haber....los de myhill,vitamina C y D,la b12 con ácido fólico,quelantes,taurina,ácido málico(lo suspendi por diarrea),ahora estoy tomando también para el sistema inmunitario ya que tengo el EBV dándome un poco de por saco,también tomo para ayudar a desintoxicar...indol 3 carbinol,acid lipoic,dual detox ect...aparte de mis enzymas,probioticos,dieta especial,plantago ovata,también tomo para los microorganismos patógenos(que siempre tenemos),glutatión(en supositorio o inyección) bueno y un montón de cosas que se me olvidan.
Aparte de los de Rigau que son dos o tres más.


para volverse loca jejeje


Saludos

[villanelle]

Hola, Lacruco (Laura?),

Como ya ha apuntado Janina, a mi también me visitó Solà hace poco más de un mes, y la medicación que me dio fue casi la misma, con el ácido fólico añadido, que me dijo que me iría bien para mejorar la función mental (ojalá, porque el día de la visita ya estaba a punto de salir por la puerta de la calle cuando me acordé de golpe de que no había pagado, me iba a casa tan alegremente como si nada!). La vitamina D me la recetó porque la tenía muy baja, supongo que si no sale deficiencia no la receta. En cambio, no me recetó protector de estómago, no sé por qué, pero tampoco me estoy tomando ningún antiinflamatorio, aunque me lo recetó, porque me parece que es cargar demasiado al cuerpo.

Ahora debo llevar un mes con lo primero que empecé a tomarme y un par de semanas con lo último. De momento, poco puedo decir. Por lo menos tampoco he notado efectos secundarios, que ya es mucho, sobre todo por la fludrocortisona, que me daba un poco de miedo.

Mi intención es seguir con todo esto durante unos meses, y según el resultado (o la falta de resultado ) quizá me plantee probar con Rigau. En todo caso, hago también la dieta de Arnold y aunque soy escéptica con ganas para casi todo, tengo que reconocer que el malestar general me ha mejorado: menos molestias digestivas, menos mareos, menos dolores. El día que me salto la dieta o que como más de la cuenta, me lo noto en seguida.

En fin, que me alegro que hayas conseguido el diagnóstico, es un primer paso. Después se trata de ir probando cosas hasta encontrar lo que nos ayude más. Está claro que estas enfermedades nos obligan a tomar la responsabilidad de nuestro estado, a decidir por nuestra cuenta, a no ser pacientes pasivos. No sé si debería ser así, seguramente no, porque supone un gasto de energía (la que no tenemos) suplementario, pero por ahora es lo que hay.

Ya nos irás informando de como te va el tratamiento. Un abrazo.

[lacruco]

gracias a todos!

Villanelle, queria escribirte porque recordaba que hace pokito habias estado con Solà.Imagino que la mejora no es apenas notable, soy consciente de ello aunque si en algo podemos mejorar!!!
El protector de estomago me lo recetó como complemento al antiinflamatorio que tampoco me lo pienso tomar, solo como hasta ahora, dias de regla dolorosos o de dolor inaguantable.
Me tranquiliza saber que no has tenido efectos adversos, puesto que es lo que me da mas miedo. La verdad es que aun no he empezado, el miercoles tengo visita con mi nuevo medico de cabezera, a ver si este con el papel en las narices me cree i quiere llevarme, estoy harta de ir de especialista en especialista, aunque lo peor es que agota, cosa que no estamos para esfuerzos! Así que estoy esperando dicha visita y que me diga un poco las pautas a seguir, yo estoy tomando ansilitico para dormir y un antidepresivo por la mañana asi que debo dejarlo paulatinamente y empezar igual, pokito a poko lo que me mando supongo!
Otra duda, el medicamento para la hipotension, bien, normalmente siempre estoy baja, pero desde la visita me estoy controlando mas a menudo y me he dado cuenta de que por las mañanas, o después de la siesta por ejemplo me levanto a 12/6 que está perfecto y con un pulso incluso algo acelerado, Solà me recomendó que me tomara una por la mañana, exactamente cual es la funcion de la pastillita, subir la tensión o simplemente regularla algo??? me da un pokito de miedo que me de algun subidon bestia!!! jejej
Ojalá me disminuyan un pokito aunke sea los mareos a mi tbien!!! mil gracias os voy contando
muaaaa

[lacruco]

Hola a todos!!

Vereis, desde que tengo el diagnostico por el Dr. Solà, empezé con el cambio de medicacion y pautas a seguir que él me aconsejó.
Dejé la medicacion que tomaba entonces, despacito, citalopram y lorazepam y empezé con la nueva astonin y valdoxan.
desde entonces estoy fatal.Al par de dias de empezar con la nuvea me dió un ataque de vertigo bestial, hoy es el octavo dia y aun no estoy recuperada, por si acaso era poco me levanté el jueves pasado con una infección de oido por mucosidad y me recetaron unas gotas, que entre otras cosas contienen antibiótico.
Mis sintomas son parecidos a los de siempre pero mas exagerados, sobre todo el vertigo esta vez gue muy bestia y ahora me ha quedado como restos de el, muy mareada, y como si tuviera unas decargas electricas por la cara, palpitaciones mil, en fin...
A que es debido?? efectos de la retirada?? llevaba casi 3 años con la medicacion y con el grado de adiccion que tiene puede ser como un sindrome de "abstinencia"? o bien las pastillas nuevas hasta que no me acostumbre??? o las dichosas gotitas???
La verdad es que esto es insufrible! en fin, llamé a mi nueva medico de cabecera el viernes y me dijo que supone que todo es normal, y en cuanto al antibiotico para el oido no me puede hacer ningun mal, claro, para ella nada me puede hacer mal, porque estoy mejor que nadie!!!
Gracias por escuchas compis!
besikos

[Matallana]

Pues nosotros no creo que podamos saber a qué se debe tu malestar, igual el problema de oido te ha generado el vértigo...

pero te diré que personalmente tardé 6 meses en retirar el Valdoxan (despacito, despacito) y aún así tuve 2 semanas de efecto rebote... así que todo puede ser.

Espero que te mejores

[Montseniana]

Guapaaaaaaa!! no habia visto este post!!

a mi Sola me receto algo parecido... pero no me hizo gracia y casi no tome nada, solo el magnesio, la melatonina y el acido folico, lo demas, el optovite i la hidroaltesona nasti de plasti..

tambien he de decir que mi dra de cabecera, que si me cree y se cree los informes de Sola etc etc, no me quiso recetar la hidroaltesona...

pero como Sola no me hacia seguimiento ni nada, que me hizo el diagnostico con su informe (buen diagnostico y buen informe y de esto no tengo ninguna queja, al contrario), no me gusto que, por mucho que se preocupara de mi bolsillo, me dijera que si no empeoraba que no piediera mas horas por barnaclinic porque era un gasto por que si...

esto me gusto porque me demostraba que este señor no va montado en el dolar, pero no me gusto porque me dejo con el culo al aire y desamparada otra vez..

Asi que mientras yo buscaba info sobre otros medicos, por un lado me recomendaron ir con Rigau, y mientras me estaba informando sobre la Dra (y he de decir que la info que encontre me convencio de visitarme con ella), tuve que ir al denstista y no me quisieron hacer nada hasta que me llevara un medico, porque me vieron muy muy mal i no se atevian ha hacerme nada, y fueron ellos mismos que me derivaron con Rigau, al cabo de un año se atrevieron a operarme...

y con ella estoy muy contenta, ojala hicieran estos tratamientos por la SS, pero de momento.. pagant sant pere canta..

saludos pipol!!

[Janina2]

Montseniana,

estoy de acuerdo contigo en casi todo... ahora solo tomo del Solà y que me continua el Huertas es el magnesio, acido fólico y cambié el optovite x el hidroxil! Y tb me ha cambiado a la melatonina para dormir de noxe!

Lo demás que me van es para síntomas y solo cuando los tengo... lo único k estoy esperando es saber si x la tirioiditis me da algo el endocrino... lo de mi peso me desespera... tengo 10 kilos k no hay manera de bajar...

Suerte, chicas.