Delia, mi estado de salud en este momento es demasiado delicado para entrar en polémicas.
De todos es sabido que en UK se diagnosticaba la Encefalomielitis Miágica hasta que Wesseley y su escuela adoptaron los llamados Criterios Diagnósticos de Oxford (1991), y pasaron a diagosticar SFC. Los Criterios de Oxford son más antiguos incluso que los de Fukuda, y pocos médicos especialistas en SFC los consideran válidos hoy en día, precisamente por ser demasiado amplios. Aunque existen métodos diagnósticos mucho mejores y más restrictivos admitidos internacionalmente, como los Criterios Canadienses, donde se sospesa claramente los síntomas neurológicos como importantes para eldiagnóstico de EM/SFC, Inglaterra decidió mantener los de Oxford, donde caben ampliamente personas con problemas psiquiátricos como candidatas a obtener un diagnóstico de SFC.
Te copio un inciso de la Wikipedia:
- CDC definition (1994)[16]—the most widely used clinical and research description of CFS,[5] it is also called the Fukuda definition and was based on the Holmes or CDC 1988 scoring system.[17] The 1994 criteria require the presence of four or more symptoms beyond fatigue, where the 1988 criteria require six to eight.[4]
- The Oxford criteria (1991)[18]—includes CFS of unknown etiology and a subtype called post-infectious fatigue syndrome (PIFS). Important differences are that the presence of mental fatigue is necessary to fulfill the criteria and symptoms are accepted that may suggest a psychiatric disorder.[7]
- The 2003 Canadian Clinical working definition[19]— states that "A patient with ME/CFS will meet the criteria for fatigue, post-exertional malaise and/or fatigue, sleep dysfunction, and pain; have two or more neurological/cognitive manifestations and one or more symptoms from two of the categories of autonomic, neuroendocrine, and immune manifestations; and [the illness will persist for at least 6 months]".
The different case definitions used to research the illness may influence the types of patients selected for studies,[20] and research also suggests subtypes of patients exist within the heterogeneous illness.[21][22][23][24]
Clinical practice guidelines—with the aim of improving diagnosis, management, and treatment—are generally based on case descriptions. An example is the CFS/ME guideline for the National Health Service in England and Wales, produced in 2007 by the National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE).[4]
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Eso, evidentemente, justifica el malestar que se produce en enfermos con EM que ahora reciben un diagnóstico de SFC, reduciendo su enfermedad de un criterio más estricto a uno más amplio.
Si sumamos, por ejemplo, la polémica de la Retirada de licencia que se le hizo a la Doctora Myhill de un modo más que discutible (según expertos) porque recetando suplementos "tal vez podía dañar la salud de algún enfermo", mientras que sabemos que a Wesseley ya le ha caído más de una denuncia por retirar la custodia de enfermos de SFC (generalmente adolescentes) a sus padres y encerrarlos en hospitales psiquiátricos, de los que los padres tuvieron serias dificultades para sacarlos y algunos de ellos quedaron gravemente encamados de por vida, pero a él no le han retirado la licencia "por si hace daño a alguien". Te recuerdo que uno de ellos denunció a Wesseley por tirarlo al fondo de una piscina con 16 o 17 años diciéndole "nada si quieres salvarte". Lo tuvieron que sacar del fondo de la piscina, evidentemente. Si sumamos el dinero que se ha invertido en el famoso estudio PACE, del que puedes leer amplia información en un montón de asociaciones de enfermos británicas, y si tienes en cuenta que los enfermos más beligerantes con todo este tema y con Wesseley concretamente son enfermos de SFC que pertenecen precisamente a ramas sanitarias (médicos, enfermeras, algunos psicólogos), creo que la información es más que contrastada. Desde luego, si buscas encontrarás también amplias referencias a posibles "intereses" en que esto sea así y no de otra manera... Pero eso no me incumbe, sólo en cuanto a que con esta pérdida de tiempo y dinero se nos niegan estudios en condiciones, que podrían servir para avanzar en un método diagnóstico palpable, y no en "sintomas más o menos".
Porqué no se usan criterios más acotados? Porqué, si se diagnosticaba EM de modo específico, ahora ya no se hace? Por qué Wesseley acaba siempre defendiéndose mediante el argumento "no me quieren, me amenazan?", por qué se pone dinero en estudios sobre Terapia Cognitivo Conductual y no en inmunología?
Evidentemente, también cuenta inglaterra con el hospital Breakspear, donde sí se aplican toda clase de terapias que realmente intentan (y en algunos casos consiguen) mejorar las vidas de los pacientes de EM/SFC de un modo palpable (si puedes pagarlo, claro). Y personas como la Dra. Myhill, claro, que sigue luchando contra viento y marea para mejorar la vida de todos los enfermos de SFC. Y seguro que hay muchos más que se me escapan ahora porque no me da para más el cerebro....
Pero, el criterio diagnóstico que se utiliza es el que es, no me lo he inventado yo
http://www.nhs.uk/Conditions/Chronic-fa ... nosis.aspx" onclick="window.open(this.href);return false;
Ojo! Aquí no estamos mejor... no digo que allí regalen los diagnósticos de SFC y aquí no... digo que tanto allí como aquí se diagnostican sin utilizar los criterios más restrictivos posible, lo que lleva luego a "Curaciones maravillosas" con un simple antidepresivo o TCC, o meditación o pensamiento positivo o las cosas más peregrinas que te puedas imaginar (como la señora que se ha curado bebiendo agua de mar de la que hablamos estos días)... Todo esto resulta muy frustrante para aquellos casos de EM que, evidentemente, nunca se van a curar con eso, y a quienes acaban tratando como "si no te curas es porque no quieres". Contra eso, soy y seré siempre absolutamente beligerante. Que investiguen la vía inmunológica con todos los medios posibles y más, que indaguen y realicen estudios a gran escala con todas a cada una de las "anormalidades inmunológicas" o de cualquier otro tipo que aparecen en estudios realizados a cabo por todas partes y los lleven hasta el final, no los dejen todos en estudios preliminares, hablamos de proteínas específicas en el líquido espinal, pruebas de Spect Cerebral, R-NASA-L, CD no-se-cuantos que salen mal, células-B, rituximab... que hagan uno y mil estudios ampliando todo eso hasta encontrar una prueba DIAGNOSTICA que nos asegure que todos los que tenemos un diagnósticos de SFC tenemos realmente la misma enfermedad, y luego que nos digan que haciendo terapia cognitiva nos vamos a curar... a ver si nos lo creemos. Entonces no nos tendremos que pelear sobre qué criterios diagnósticos valen más o menos, todo lo demás es perder el tiempo, el dinero y la salud de los que dependemos de que otros hagan bien su trabajo. Por qué parecen empeñarse todos los que tienen poder en este campo en perder el tiempo y el dinero de los enfermos?
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a ver si mañana hay fuerzas...
