SFC/EM Investigación

Ari estoy un poco mejor pero no como estaba antes del LDI. Hace ya 5 semanas que lo tomé y sigo con mareo visión borrosa y menos movilidad en las manos que ya tenía. Gracias por preguntar.

Samuel en realidad te mandan 5 dosis de antígenos que tendrías para 35 semanas pero eso es si acertará con las dosis a la primera. Como eso no es lo normal puede que te sirvan las que él ha previsto y puede que no.

En mi caso tengo aquí cuatro dosis que no me sirven por ahora ya que me tiene que mandar unas mucho más diluidas.

Hola Maria!

Qué tal sigues? Cuéntanos cuando te veas con fuerzas y ganas.

Bss

Pues parece que he vuelto a mi estado de antes del LDI. Pero vaya que el flare me ha durado 6 semanas.

Hablé con el doctor ty al respecto y me va a mandar dosis mucho más diluidas. 32C para abajo. Espero con un poco de suerte que me lleguen esta semana a casa de una amiga en Francia. El 12 de marzo me puedo tomar la siguiente dosis me dijo.

Desde luego lo ideal es tener aquí en España los antígenos para poder tratarte además si en el último momento el médico considera que necesitas un boster no puedes depender de que te lo manden de Estados Unidos.

Espero como vosotros que pronto haya aquí médicos implicados en ello porque entre el idioma y aduanas...

Gracias Dándelion

Que alegría que te hayas recuperado!

Entiendo que hubieras preferido no pasar por lo de estas 6 semanas pero eres una valiente! Adelante!!!

Besos

Me alegro un montón Maria !!!!

Que buenas noticias.

Más Besos !!!!!

Oleee!! Muchos ánimos!! A ver si de esta te llega la dosis con la dilución que necesitas y lo siguiente que sabemos de tí es que tienes un recuperación "mágica".

Un abrazo!

Hola Maria SP: Que tal vas con el tratamiento? Espero que vayas notando algun progreso y que cuando tengas ganas puedas compartirlo con todos nosotros. Mucha suerte y animo.

Bueno pues me tomé las dosis 32. 31 y 30 que me quitaron bastante dolor articular y cuando tome la dosis 29 me volvió a dar reacción. Tuve que esperar otras 7 semanas y empecé con la 30 C que me volvió a dar una reacción muy negativa pero tengo que decir que ya estaba con tres antibióticos muy fuertes desde febrero que empecé con ellos azitromicina doxiciclina y benzetacil. O sea que la reacción fue por el compendio de cosas que tenía en mi cuerpo que descontrola más el sistema inmune pero como lo neurológio avanza y el LDI se prolonga en el tiempo no sabía qué hacer. He tenido que volver a dejar todos los antibióticos tengo que esperar hasta el 2 de agosto para empezar con la dosis 33 mezcla de Lyme y no sé qué más hacer. Mi médico me ha planteado la posibilidad de pincharme inmunoglobulinas llamadas Igamplia pero consultando el doctor ty no está de acuerdo piensa que me puede hacer igual de mal que el antibiótico.

Ya veis que si no había actualizado era porque no tenía nada que decir bueno. Aquí sigo con mi pesadilla particular y sin saber qué hacer. Estoy peor que estaba hace 3 meses probablemente por el antibiótico. Aunque tengo que reconocer que la dosis 3231 y 30 me hicieron efecto de un día para otro y me quitaron todo el dolor articular que tenía por la noche que no me dejaba dormir. Y aquí sigo intentando aguantar otras 7 semanas como sea dependiente 100% y siempre pensando y si hago bien porque probablemente si me hicieran pruebas ahora a lo mejor saldría ELA o cualquier otra cosa. Ya no tengo fuerzas para hacer nada. No se a dónde ir. Me he planteado hasta las células madre pero es todo tan experimental....

Gracias María por compartir con nosotros el desarrollo del tratamiento y piensa que ya queda un poco menos para el día 2 de agosto.
Un abrazo muy grande y mucho ánimo.

María muchísimas gracias por compartir tu experiencia.

Soy consciente de que la terapia de LDI es lenta y resulta desesperante la espera entre dosis y dosis, pero creo que si ya ha habido una dosis que te ha quitado el dolor articular, significa que vas por muy buen camino y es cuestión de tiempo que sigas mejorando. Cada dosis va aumentando el efecto y alargando los resultados.

Mucho ánimo en este proceso y ojalá la siguiente dosis te mejore mucho más y así no te sientas tan perdida... De todos modos, creo que tu reacción es buen augurio de que iras respondiendo (como ya has hecho) cada vez mejor.

Un besote muy fuerte y espero que pronto nos des buenas noticias. Ánimo compi!

Hola Maria,

Muchas gracias por actualizar, creo que es super importante poder compartir tanto las buenas como las no tan buenas novedades del tratamiento, nos sirven a todos.

Te deseo mucho animo, ojala puedas encontrar la bendita dosis!

Un fuerte abrazo