Me ha sorprendido que el trastorno de Desrrealización / Despersonalización no sea algo más común entre nosotros, por lo que comenta Eli.elipoarch escribió:Creo que no os habéis entendido: nadie ha dicho que el SFC no sea una enfermedad, sino que el Transtorno de Desrrealización / Despersonalización puede ser un síntoma más del SFC, pero también de otras enfermedades.
De hecho, está listado como uno de los síntomas posibles, en alguno de los criterios diagnósticos.
No es un síntoma muy común, pero a veces se produce, aunque las raras veces que he oído hablar de ello, siempre ha sido un episodio pasajero, no recuerdo nadie (tal vez han sido 3 personas que me hayan hablado de este síntoma) que lo haya percibido de un modo continuado, sino más bien como algo muy, muy puntual.
Bueno tengo que decir que no he leido nada a cerca de dicho síntoma pero a mí me pasa, o eso creo vaya. Al menos refleja y describe una sensación que me acompaña desde hace años.
Repito que hablo sin saber pero lo que yo noto es que me cuesta sentir los momentos y las situaciones como reales, como nítidas. Siento que parte de mí o de mi cerebro es incapaz de procesarlas como algo vívido y más bien lo percibo como una ensoñación o un estado de letargo que me hace sentir ajeno a la realidad. No digo que sea algo muy acusado, si no, tal vez sería similar al autismo (no lo sé), pero ahí está. A veces más sutil y otras menos.
Bueno no sé, yo lo entiendo como algo neurológico asociado al SFC, de la misma forma que nuestra memoria se deteriora y puede asemejarse a las primeras fases del Alzheimer creo que ésta sensación puede ir por el mismo sitio.
Dicho lo cual, me gustaría comentar sobre el estudio de ASSSEM, que si bien 200 personas no es una muestra muy grande dada la prevalencia de la enfermedad, sí que es una muestra importante para fines de investigación y estudios. Pensemos que hay estudios por ahí con muestras de 30 pacientes así que no está mal. Además las instituciones que colaboran con dicha asociación no son "cualquier cosa".
Desde luego es descorazonador que mucha gente no se haya animado (yo también soy consciente de muchas negativas) pero hay que entender que muchos enfermos no suelen estar en Internet, que el estudio se ha llevado a cabo por una asociación circunscrita a Cataluña principalmente y que por desgracia, muchas asociaciones no sirven de nada, pues en vez de informar y divulgar iniciativas tan relevantes como ésta, se dedican a organizar grupos de fisioterapia, masajes, manualidades, psicoterapia y cosas por el estilo............
Respecto a si el problema está en el sistema inmune o en los bichos, creo que tenemos que ser conscientes del conjunto y no de las partes. En un SFC (como en muchas otras enfermedades) existe una implicación multifactorial que se retroalimenta así que todo es importante. Es el eterno debate "huevo o gallina". Lo cierto es que existen los huevos, y las gallinas. Tal vez el orden de los factores no sea tan relevante y lo importante sea cubrir todos los frentes.
Por último y por no desvíar más el hilo del post (pido disculpas de antemano), a mí lo del XMRV me ha parecido siempre muy raro. Por un lado fue el "boom" que ha llevado a muchos médicos e investigadores a interesarse por ésta enfermedad y cual efecto dominó, ha hecho que se abran puertas de investigación que permanecían cerradas. Después, se atribuye todo a la contaminación de las muestras y los laboratorios que lo analizaban dejan de hacerlo (se contaminaron todas las muestras de todos los estudios y también las particulares?).
Francamente, por lunático o conspiranoico que parezca, no me sorprendería que se haya silenciado el tema y que ciertas personas sepan más de lo que dicen.
En cualquier caso y desde la ignorancia, me pregunto por qué siendo un retrovirus que no es exclusivo del SFC pero que existe y está bien relacionado con el cáncer de próstata (creo), no se puede testar para saber si lo tienes o no. Si me equivoco en algo agradeceré que se me corrija.
De todas formas, Unión, dar por hecho que has sido contagiado por dicho retrovirus mediante una relación de riesgo y que por tanto ésa es la explicación a todos tus síntomas, me parece un poco prematuro. Como digo, lo suyo sería que pudieras hacerte un análisis para confirmar ésa hipótesis.
En fin, me quedé sin neuronas.
Un saludo
, para hacerme una buena analítica, y con ella en la mano buscaría un buen inmunólogo, o alguno de los doctores que aquí se citan y a quienes no he tenido el gusto y ocasión de conocer. Porque tengo claro que lo primero es delimitar , dentro de lo posible, qué está alterado y cuál es la causa. Esto debería hacerlo la Sanidad Pública, pero... no es el caso, y no creo que cambie de un día para otro, con tantos glúteos prensiles y perros de hortelano como hay.
Saludos. 