AYUDA. Pasos a seguir cuando caes enfermo

[espurnaviva]

Escribo para pediros ayuda. Estoy enferma desde no sé cuando, pero llevaba una vida muy activa, siempre al límite, con tenacidad y trabajo. Estoy muy enferma desde hace cosa de un año y medio. Tengo EM/SFC, FM y SQM. Así me lo dijeron en la Vall d'Hebron, aunque no tengo ningún documento y todavía no me han hecho pruebas.

Voy al trabajo, aunque solo consigo dedicar unas horas a la semana y con mucho esfuerzo. Mi marido se queda sin trabajo y sin paro de forma inminente. Tenemos dos hijos y una persona mayor y enferma a nuestro cargo. Y una hipoteca.

Desde que caí enferma fui mejorando, aunque lentamente y poco. Hace unos meses empeoré de nuevo. Estoy casi siempre en cama. Me cuesta salir hasta para ir al baño. Me ducho cada ocho o diez días. Me traen el agua, la comida y los medicamentos (si pueden o si se acuerdan). A veces paso sin nada hasta media tarde. Si todo va bien, me levanto para cenar con la familia y puede que esté un rato al ordenador. Actualmente se me ha descontrolado ya el ritmo de vigilia-sueño. Utilizo silla de ruedas cuando salgo de casa, aunque a veces consigo caminar. Cada día intento hacer algo productivo, por simple que sea. Cuando tengo un día "bueno" o una "buena racha" hago más de lo que puedo, aunque no debería. Ese día limpio, o recojo ropa, o plancho, o trabajo en algo de lo mucho que hay atrasado, o salgo a comprar... Desde que estoy enferma mi marido se encarga de todo, con algo de ayuda -muy poca- por parte de los demás. Es imposible que pueda encargarse de los cuatro y de todo. La casa se ha ido atrasando. Hay montones de todo por todas partes y no está limpio. Sé que hace lo que puede, pero va agotado y, si yo no resucito, iremos a peor.

Quisiera saber qué pasos me recomendáis para conseguir ayuda, del tipo que sea. Cosas sencillas y útiles. Tiempo atrás leí información, pero no me sirve en la práctica porque no me valgo sola. Muchas veces no consigo ni visitarme con un médico porque no puedo telefonear, o se me olvida la cita, o no puedo ir. Son muchas las cosas pendientes y no podemos con ellas. ¿Podéis orientarnos?

[elipoarch]

Todo lo que dices, lo he pasado, desgraciadamente.

Lo primero, la casa nunca volverá a estar impecable, asúmelo lo mas pronto posible (sé que es duro, pero es la realidad). Yo tuve que asumirlo, y si viene gente, pues "la casa está como está" (al que no le guste como está, le ofreces una escoba )

Lo peor que estás haciendo es "aprovechar cuando estás mejor". Es un error garrafal. Tranqui, todas hemos pasado por esto... Cuando estás "mejor" quiere decir que lo estás haciendo bien... y no al revés. Si mejoras, es que estás descansando lo que necesitas. No debes aprovechar para "hacer", sino para descansar y cargar la batería.

Una vez cargues la batería del todo, tienes que acostumbrarte a trabajar no más de 15 o 20 minutos de vez, y luego descansar hasta que te hayas recuperado completamente. Si no te recuperas, pues a seguir descansando. Si te recuperas relativamente rápido (en menos de una hora) puedes volver a hacer algo 15 o 20 minutos más y volver descansar. Tu objetivo es encontrar esa "ventana de actividad" que te permite "hacer sin empeorar", es decir, tu ratio trabajo-descanso. Si empeoras, deberás reducir más tu actividad (y si sólo puedes hacer lo que sea durante 5 minutos, no dediques 10, créeme). Entonces, aunque no puedas hacer gran cosa, te sentirás algo menos "pesada" mentalmente, y, por lo menos, recuperarás lo bastante tu cabeza como para volver a "dirigir" tu casa y tu família, aunque sea desde el sofá.

La compra, tendrán que hacértela. Ir a la tienda o al súper exige muchísimo mentalmente, (mucho más de lo que pensamos) y nuestra cabeza no está para manejar variables... Y si no, pues simplificas el tema compra-comidas, de tal modo que puedas llamar o comprar online y que te lo traigan a casa.

Mírate el foro de suplementos, e intenta tomarte los que puedas permitirte para mejorar, pero lo único que te permitirá dejar esa silla de ruedas (aunque sea a ratos cada vez más largos) es entender que tu cuerpo ha decidido que "o te paras, o te paro", o sea, que mejor te paras...

Te repito lo que les digo a muchos: esta enfermedad no es para cobardes. Tienes que reinventarte, y romper muchos esquemas para encontrar ese equilibrio tan delicado que te permita llevar una vida "plena, pero diferente" El cambio de prioridades no sólo es recomendable, es imprescindible.

Un beso,
Eli

[maria josé]

Hola , no comprendo algunas cosas de tu mensaje, por ejemplo lo del paro de tu marido,me imagino que si no tiene derecho a paro tendrá derecho a subsidio si se le acaba el trabajo. Por otro lado necesitas , si te han diagnosticado en Vall Hebron , un informe escrito para que puedas ir a los servicios sociales de tu ayuntamiento a pedir una ayuda a domicilio , un certificado de minusvalía y la dependencia de la persona mayor que depende de vosotros.
La compra puedes hacerla por internet en algunos supermercados , te cuesta un poco más pero si haces una compra descomunal no lo vas a notar casi economicamente.
Me ha parecido entender que hay dias que no comes hasta la tarde , creo que eso es fatal para tu salud (para la de todo el mundo aun estando sanos) organiza por la noche con tu marido la comida del dia siguiente aunque sean cosas sencillas que no requieran elaboración en el dia.
No se que más decirte , es dificil tu situación pero tienes que pedir ayuda a las instituciones: a servicios sociales, a tu medico de cabecera y si hay una asociación en tu ciudad a esta . Besos y cuidate

[CHESCA]

Yo lo que digo y llevo muchos años con esta terrible enfermedad invisible es 1º que no te quedes en cama, NUNCA, solo en caso de recaída, tienes que levantarte almorzar hacer lo que puedas en casa e ir sentándote todo las veces que necesites y solo después de comer y recoger las cosas con ayuda de los tuyos te estires a descansar el tiempo que tu cuerpo necesita, yo estoy siempre de 15h a 17h, esté como esté me levanto y saco a mi perrita que para eso la cogí, para dar una vuelta a la manzana y estir las piernas, sino fuera por ella no saldría, y tarde de sofá con el portátil, recoger ropa, doblar, coser etc... hasta la hora de la cena, cenar con los míos y recoger y después irme a la cama, casi siempre a la misma hora.
Este es mi día a día desde hace 10 años.
Voy a comprar en coche siempre, pero VOY... que es lo importante. mi marido cocina por suerte,y me ayudo mucho en todo, pero yo también hago cosas.
Yo también tengo una abuela de 96 años en casa y se hace difícil ya que mi marido viaja bastante, pero entonces mi hija de 20 años me ayuda más a todo aunque vaya a la universidad, pero es nuestra realidad, todo el mundo tiene que cooperar, ya que también hago que todo funcione en casa y ellos son muy concientes de mi estado.
Ahora decirte, que la yaya cobra la ley de dependencia que hace que podamos pagar una sra que venga y la saque de paseo, porque yo ya no llego para tanto. y yo cobro mi pensión desde hace 10 años y mi hija también es becada o sea me ayuda a no estresarme demasiado por el asunto económico. O sea yo lo que te digo es que no te dejes aplastar por esta enfermedad y ayudes todo lo que puedas en tu casa, porque te necesitan tanto como tú a ellos.
Espero te haya servido aunque ya sé que cada persona es un mundo y es muy difícil dar unas pautas, pero si este foro no sirve para esto...que finalidad tiene entonces, sino ayudanos entre nosotros.
Besos gordos
Chesca

[espurnaviva]

Gracias a las tres por responderme, por los ánimos y por los consejos.

Estoy esperando a que se me pase la recaída, a ver si entonces estoy algo mejor y puedo acudir a las instituciones. Todo pasa por "venga usted tal día". Como no puedo ir, pues se acabó el asunto. Inicié los trámites para la dependencia de mi madre, pero fue justo cunado yo enfermé fuerte y se quedaron los papeles sin hacer. Ahora necesitaría algo para mí también, supongo. Cuando salgo no tengo ni una placa en la que diga que puedo aparcar en lugares reservados para minusválidos. Pero bueno, ya digo que tampoco voy a muchas de las revisiones con los médicos porque hay que "ir". Las cambiamos de día, no puedo tampoco, las volvemos a cambiar... Quería haber ido a unos talleres que organiza una asociación bastante cerca de donde vivo, pero claro, no puedo ir tampoco.

Lo de no quedarse nunca en la cama es un consejo muy bueno, siempre que se pueda seguir Soy sumamente inquieta, así que si me paro es porque no puedo ni moverme. Cuando estoy mal-mal no puedo coger la cuchara, me dan el agua con una pajita, no consigo tragar... Aunque haya comida preparada en la casa (mi marido cocina, congela, pepara bocadillos para los niños...) no puedo ir a buscarla. Ahora vivo de sopas, purés, leche y pan blandito. Puedo pasar horas y horas sin ir al baño, así que no me levanto hasta que puedo tnenerme, y luego tengo que descansar del esfuerzo. A veces quedo en una mala postura y me duele pero no consigo moverme. Aguanto hasta que ya la recompongo. Meses atrás tuve una racha mejor y hacía cosas (bastantes, para lo que es la cosa), pero ahora no. Estoy trabajando , así que cuando toca, me levanto de la cama, trabajo y vuelvo a la cama. A veces no lo consigo.

Creo que todo son etapas y que, sí o sí, mejoraré seguro. Ya tengo mis nuevas prioridades y, desde luego, muchas ganas de seguir. Cualquier idea más será bienvenida.

Besos,

Espurna Viva

[espurnaviva]

Tomo coenzima Q10 (me la recetaron en el IFR) y, desde hace siglos (aunque con descansos) Supradyn. Antes tomaba Farmatón, pero las dejé porque llevaban Gingseng y me ponían como una moto.

Sobre la conezima no tengo todavía una opinión, pero las vitaminas... bueno, algo harán, pero más bien poco y a largo plazo. Me da que el efecto, por lo menos a corto plazo, tiene que ser placebo, y va a ser que me falta fe. Cuando me dio el primer bajón fuerte llevaba una buena temporada atiborrándome de vitaminas

Todas esas... ¿de dónde las sacáis? Porque me da apuro tomarme algo en una dosis o en una combinación que me deje peor (??). ¿Las recetan?

Me ha encantado el comentario sobre que hace falta que nos receten memoria para tomarlas. Es tal cual.

[maria josé]

Lo que cuentas es tremendo , lo de no poder coger ni la cuchara , estaria bien que comentaras en el foro de donde eres para ver si alguien de tu zona es de alguna asociación para que puedan ayudarte . No se que más decirte. Un beso

[karmen68]

Hola,

Me gustaría decirte que me siento muy identificada contigo, aunque yo no tengo (de momento) la presión que supone la falta de ingresos.

Un consejo que yo te daría, es que intentes no sentirte culpable por todas esas cosas que ya no haces, seguro que tu familia te quiere y te valora por lo que eres. Y aunque tenemos esa necesidad de aprovechar cualquier rato bueno, para sentirnos útiles, cuando pase ese momento bueno, no debes hundirte pensando en lo que no puedes hacer, los momentos de bajón psicológico hacen más dura y menos llevadera la situación de crisis.

A nuestro alrededor suele haber amigos o familiares a los que les gustaría ayudar, pero no saben como, y aunque al principio cuesta, podías pedir pequeños favores, repartidos entre varias personas, quizás no les suponga un gran esfuerzo, y por supuesto que estarán encantados de poder ayudar.

Ante todo esta tú dignidad como persona, no la pierdas, no te sientas abandonada, cuando algún día, no recibas las atenciones que te mereces, son las circunstancias. Seguro que si algún vecino tuyo estuviera necesitado y tú no estuvieses enferma, intentarías ayudarle, quizás acercarle por la mañana un desayuno, no seria un gran esfuerzo, verdad., seguro que tú lo harías, pues tampoco lo es para los demás, es el momento de pedir ayuda.

También te recomiendo este foro, cuando puedas léelo, yo cuando encuentro cosas con las que me identifico o me pueden resultar interesantes, las copio y las pego en un archivo de mi ordenador, para que lo puedan leer la gente que creo que debería saber esta información, bueno y tambien para mí, normalmente hay que leer muchas veces algo para llegar a retenerlo,.

Un beso muy fuerte.

[elipoarch]

Espurna Viva, tu mote es un canto a la resistencia, así que me hago una idea de cómo eres.

Yo he estado en ese punto que estás tú. Llegué a plantearme tener que venderme la moto y comprarme una silla de ruedas motorizada. Tu cuerpo te está dando un aviso muy claro: OJO! No te pases ni un gramo, o lo pagarás muy caro.

Olvida lo de hacer ejercicio (plantéate hacer estiramientos en la cama o en el sofá, eso sí, y SÓLO SI PUEDES, caminar en terreno plano --ni subidas, nii bajadas-- de 5 a 10 minutos diarios), ocuparte de tu casa (si a laguien no le gusta como está, que te lo arregle, no lo digo de broma) y todo lo demás. Tienes que ponerte una coraza y dejar de buscar lo que está por hacer, lo primero que está por hacer es llevar tu salud a un punto más razonable aunque sigas dentro de la enfermedad. En el punto en que estás, te has de plantear más que seriamente el tema de la invalidez (es un proceso largo, y necesitarás tener fuerzas para seguirlo) y descansar todas las horas que tu horario te permita. Créeme, no hay "Opción B".

Si algo tiene esta enfermedad es que es persistente, te hará frenar sí o sí. Mejor si frenas tú, porque si te frena ella y tú sigues llevándole la contraria, acabarás muy mal. Tu cuerpo se desgañita enviándote mensajes y tú los ignoras... Me recuerda a un chiste muy antiguo:
Un hombre se está ahogando. Pasan los bomberos y le dicen "Agárrese a esta cuerda, le salvaremos". El hombre contesta: "no, no, Dios me salvará". Pasado un rato, pasa una barca y le dicen "le ayudaremos a subir a la barca, no se preocupe", y el hombre contesta: "no, no, Dios me salvará". Unos minutos después se acerca un helicóptero y dicen "le tiramos la escalerilla, cójase a ella y le subiremos" y el hombre contesta: "no, no, Dios me salvará". Cuando el hombre muere y llega al cielo, le grita a Dios "¿Por qué no me salvaste?" Y Dios le contesta: "te envié a los bomberos, una barca y un helicóptero, ¿qué más querías?"

Ahora te toca descansar y aprender a identificar cuál es tu "ventana de actividad" (aquello que tu cuerpo te permita hacer sin "pedirte cuentas" a cambio). Cuando sepas EXACTAMENTE cuál ha de ser tu ritmo de trabajo, podrás incorporar actividades a tu vida que respeten esa "ventana". Entonces, recuperarás el control de tu vida. Mientras tanto, seguirás nadando, hasta ahogarte.

Veo que te estás mirando el protocolo Myhill, incorpora los suplementos de uno en uno (por si alguno no te sentase bien) y con dosis "normales" al principio (ya las subirás cuando empiecen a funcionar). Los suplemetos, en general, no te los recetará nadie (aunque me han dicho que los médicos de hospital sí pueden recetar cosas como la Q10, si conoces alguno...) la mayoría buscamos dónde comprarlas por internet, aunque últimamente está difícil... seguro que alguien podrá recomendarte alguna web fiable.

[mani]

Espurnaviva, no sabes cómo te entiendo, aunque yo no he llegado al límite de no poder coger una cuchara ni tengo una situación económica tan mala como parece que es la tuya. Pero si te digo que me pasé cuatro años en la cama pensando que me estaba muriendo, yo creo que al principio nos pasa a todas lo mismo, que se nos graba en el cerebro que no hay salida para lo que nos pasa y no tenemos capacidad de respuesta. Luego está el desorden que nos rodea y que nos agobia aún más. Desde aquí te aconsejo, que esperes a que se pase un poco la crisis tan aguda que estás pasando y cuando puedas y poco a poco vayas mirando en internet lo que puedas sobre el síndrome de fatiga crónica pues sólo si sabemos en qué consiste te puedes enfrentar a él. Yo empecé a mejorar cuando pasé e estudiar todo lo relativo a NUTRICION ORTOMOLECULAR PARA LA FATIGA CRONICA y luego pases a poner en práctica lo que encuentres. Eso sí, muy despacito y con mucha paciencia, a mi me vino muy bien la carnitina, la coenzima q, el magnesio. sam etc. Creo que es fundamental dexintoxicarse. Yo poco a poco me fui recuperando, perdiendo rigidez etc. Si puedes busca a un médico de medicina interna que de descarte otras anomalias que puedas tener.. ¿te han mirado las suprerranales?. Bueno, no te quiero agobiar. Ya verás como sales poco a poco de esta situación tan grave que estás padeciendo en estos momentos. Un abrazo.

[espurnaviva]

De nuevo os doy las gracias por vuestras aportaciones, con ideas de todo tipo. Voy tomando nota de ellas

Algunos consejos van a ser difíciles de seguir. A ver qué puedo hacer. Me pondré en contacto también con gente de la asociación que tengo cerca. Hablé hace tiempo con una chica que me pareció muy maja.

Dos aclaraciones.

Una: la situación económica actual no es tan grave como parece, por lo menos de momento. Gracias por preocuparos, chicos. Tengo un sueldo buenecillo y sigo de alta, aunque con sudores y esfuerzos. Cuando lo de mi marido se vaya del todo a pique la cosa estará más cruda. La suya es una situación complicada pero posible. Pongamos que en lugar de hacer 100 cosas haces 2, y encima 1 al final te la deben y no te la pagan (cosas de la crisis, ya se sabe). No estás en el paro y tampoco cobras.

La otra: sigo trabajando porque he dedicado muchas horas y esfuerzos al trabajo que tengo, que me gusta, y me resisto a abandonar (¿realmente va a ser imprecindible...? ¿y si no?) y sigo también porque de algo tendremos que comer y este no es momento para flaquezas.

Efectivamente, soy muy dura de pelar Eso es bueno, porque me niego a hundirme y no estoy triste ni desesperada, pero es malo porque me cuesta pedir ayuda a los más cercanos. Ahora soy un bicho fuerte por dentro pero enfermo por fuera. Puede que alguno se reconozca con la descripción también, ¿verdad?

Os he pedido ayuda porque hay que tener sentido común. Tengo la cabeza clara como para ver que la cosa está mal y que hay que tomar medidas. Algunas cosas ya las he ido haciendo, pero no todas. Y agradezco vuestro interés.

No sé muy bien tampoco qué habría que hacer con respecto a invalideces y subsidios, si se diera el caso. Además, el sueldo debe de venir mucho a menos, supongo.

Sigo pendiente de vosotros. Un beso.

Espurna Viva

[rei]

Hola Espurna Viva;
Yo hace también poquito que enferme ahora mismo va hacer un año y medio.
A mi la enfermedad me vino de golpe del dia a la mañana y me paro en seco.
El primer mes intentaba como podia hacer las cosas pero tan solo podia arrastrarme y ir sentandome por donde podia.
Mi hijo tenia un añito y estaba empezando a andar y para mi era un infierno estar detrás de el(pero claro que hacia pensaba yo).
Antes de los dos meses les dije a mi familia que lo sentia mucho que estaba muy mal y que no podia más,asin que me tenian que ayudar con el niño si o si,para no dejarme a mi sola a su cargo.
Asin que a partir de entonces adapte mi vida a esta enfermedad(no queda otra ópcion).
Si te empeñas en hacer lo que tu cuerpo no puede va a ser peor y vas a caer en picado.
Si estas trabajando ese tema lo tienes que mirar cuanto antes mejor.
Otra cuestión importante es la dieta,con esta enfermedad hay que cuidarla mucho y no comer cualquier cosa como cuando uno esta sano,mi dieta es baja en hidratos simples,orgánica y alta en proteinas de buena calidad.
Por ejemplo pan poquito y de espelta integral ect...,la carne y verdura ecológicos lo más que se pueda,el pescado evita los más contaminados como pez espada,panga ect..,los lacteos evita los de vaca, mejor cabra y no abuses.

Si cerca de donde vivas encuentras un médico especialista en medicina biològica para que te ayude mejor que mejor.`
Respecto a la casa a mi también me agobia que no este como antes y no me a quedado otra que llamar a una chica para que me ayude aunque solo sea tres horas a la semana para limpiarme y recogerme lo más compricado.
Podrias mirar a ver que te dicen en servicios sociales.
Como bien comenta Eli con esta enfermedad no hay ´"opción B".

Saludos

[espurnaviva]

Pues está chungo el tema.

Esta mañana tenía que ir a una sala en el trabajo: miro en el ordenador y digo "Sala Tal". Muy bien, fíjate que hoy es esta y no la "Sala Cual". Bien atenta. Al final he ido a la "Sala Cual". Era raro, porque no había nadie. Me he paseado buscando ocpiones...

Se ha organizado un follón de cuidado, porque TENÍA que haber estado en la "Sala Tal". Y no he ido, no...

[villanelle]

Sí, eso es el pan nuestro de cada día.

A mi me da por convocar a la misma gente a dos reuniones distintas el mismo día a la misma hora, como si tuvieran el don de la ubicuidad. Menos mal que siempre se da cuenta alguien: "oye, pero no habías convocado otra reunión a la misma hora?". Glups, otra vez pidiendo disculpas!

O le busco un billete de avión a alguien para viajar a Alemania justo a la hora en que tiene una comida de trabajo aquí.

Ya me lo apunto y me lo reapunto todo (el calendario y las tareas del Outlook echan humo) pero cuando se me cruzan los cables no hay nada que hacer.

Y claro, cuando me pasa eso, me derrumbo, agarro la llorera y ya se me ha arruinado el día. Creo que en el curro ya piensan que soy un grifo estropeado (por lo de la llorera) . Qué cruz!

[CHESCA]

Chicos/as, no sé como lo podéis hacer todo eso... siempre tener que dar explicaciones para que no se crean que estás mal de la cabeza, es muy duro, sinceramente os digo que ese ritmo no lo váis a poder aguantar mucho tiempo, porque vuestro sistema nervioso os hará caer en picado, y enfermaréis un poquito más de lo que ya estáis.
Yo estaba en esa faceta cuando mi cuerpo no paraba de coger infecciones de todo tipo, hasta que dije BASTA, no se puede vivir de esta manera, lo dejo.....
Suerte os deseo en esa transición que estáis pasando y que sigáis siendo fuertes, porque lo necesitaréis.
Besos gordos
Chesca

[elipoarch]

Espurna , Villanelle, a mí también me encantaba mi trabajo, y buscaba mil estrategias para suplir los lapsus en que el SFC me hacía caer. Y no quería coger una baja ni que me mataran, en el fondo, porque sabía que estar un mes en casa no iba a cambiar en nada mi estado general, y sí me dejaría claro lo que ya intuía... que no podía seguir.

Empecé a tener migrañas salvajes todos los días, y al final me detectaron lesiones de micro-infartos por todo el cerebro. Algunos de ellos me dieron mientras conducía la moto, así que tuve que dejar de conducir, porque entre los infartos y las fugas de atención contínuas me estaba jugando la vida. Tuve que acabar explicando lo que me pasaba, porque había momentos en que no entendía ni lo que me decían y empecé a parecer idiota. Llegó un momento en que me levantaba e iba al trabajo porque me convencía a mi misma "venga, son sólo unas pocas horas y ya está..." Tomaba por entonces más de 25 pastillas de suplementos diarias, pero llegó un momento que sólo servían para ponerme en pie. Pasaba en "encefalograma plano" casi toda mi jornada, y lo poco que podía hacer, lo hacía por la noche, estirada en el sofá con el ordenador. Un infierno. Cada pequeña cosa que hacía, la repasaba innumerables veces, y sólo la daba por buena si en tres repasos me daba lo mismo. Aún así, llegué a detectar fallos en cosas que había repasado siete o más veces antes de enviarlas (fallos pequeños, claro, pero fallos). Al final, fueron mis jefes los que entraron en mi despacho y me dijeron: "Eli, así no puedes seguir, necesitas una invalidez". Me derrumbé, porque era la segunda vez que tenía que renunciar a un trabajo que me encantaba y que me hacía feliz por culpa de esta enfermedad, porque no quería volver al ICAM a que me insultaran (la primera vez me insultaron, y de qué manera!) y sobre todo, porque no quería renunciar a llevar una "vida normal" (mirado con perspectiva, qué tiene de normal trabajar con el miedo y el lastre de estar medio idiota en el trabajo y ser un muerto viviente para tu família?).

Ahora, después de un año de baja, y gracias al todopoderoso ICAM, he vuelto al trabajo, a un puesto "de base". Mi estado se ha deteriorado hasta el punto que los días que voy (estoy alternando vacaciones y días de fiesta con días de trabajo) paso la mayor parte del tiempo medio inconsciente, tumbada en la silla. Saben cómo estoy, y no me exigen nada (aunque jode -perdón por el palabro- verse así, con lo que yo he sido...). Afortunadamente, intenté ser una buena jefa en su momento, y tratar bien y con justicia a todo el mundo... así que las que antes eran mi responsabilidad y ahora son mis iguales me tratan bien y con cariño, cosa que agradezco de corazón, ya que, en realidad, esta situación les perjudica, claro, porque se reparten mi trabajo entre ellas, y yo no hago nada útil. Lo poco que hago, es abolutamente intrascendente (trabajamos en temas delicados, y yo no puedo hacer nada de eso, un error podría tener consecuencias graves para terceras personas) y aún así, me doy cuenta de que sigo cometiendo errores y me cuesta detectarlos (siempre he tenido un radar para detectar errores propios y ajenos, ahora los detecto de milagro... si los detecto).

En definitiva, tras un año de baja no he empeorado. Símplemente, al tener ahora la cabeza más clara, veo los errores que cometo y me doy cuenta de que estuve tratando de evitar lo inevitable, y llevando mi cuerpo a unos límites de los que un año de baja no ha conseguido hacerme remontar.

Os explico todo esto a modo de reflexión... analizad vuestro presente, y lo que vuestro cuerpo os está gritando... (y que oís perfectamente, por eso estáis buscando respuestas por los foros... )

Un abrazo!

[espurnaviva]

Gracias.

Me reconozco en todo lo que contáis. En los detalles, en los errores frecuentes, en la necesidad de repasar, en la contradicción de querer seguir y no poder. Desde que estoy tan mal que todo médico que me ha visto ha dicho que no puedo trabajar En realidad mi médico está esperando que lo asuma y acepte bajas y demás. No sé. A lo mejor antes intento una reducción horaria. Además de ser una vocación, no puedo tampoco retirarme del trabajo por la familia. Va a hacer mucha falta el sueldo.

Me pregunto si el cuerpo podría volver dentro de un tiempo al estado anterior, que era precario, pero que admitía una "vida".

Vilanelle! Estamos chaladas. Hoy he salido de la cama un poco antes de la cena. Y dentro de un ratito, a dormir. Ayer fue un espanto y quedé destrozada trabajando (de verdad) una nimia parte de lo que era normal en mí. Ya me contaréis qué productividad es esa.

[Janina2]

Espurna viva,

te mando muxa mças fuerza de la que ja tienes, me encanta lo viva que te siento al leerte....
a seguir luxando para llegar a vivir mejor con la EM!

[elipoarch]

Espurna Viva, lo primero que me soltó Alegre cuando me dijo que debía asumir que no podía trabajar es que ni se me ocurriera coger una reducción de jornada (ni siquiera me dió tiempo a insinuarlo!). No me leyó la mente, me dijo "lo he visto demasiadas veces, y es un error".

Esto no es una gripe... hoy por hoy, nada puede hacerte pensar que pasará dentro de uno o dos años, o los que sean... Y si tienes que acabar solicitando una pensión de invalidez (lo más probable) te encontrarás que te pagarán (si la consigues o cuando la consigas) con lo que hayas cotizado los últimos años. Si has cotizado por una media jornada, te pagarán una media jornada el resto de tu vida... piénsatelo bien! Es el momento de pensar con la cabeza, no con el corazón...

[espurnaviva]

¡Vaya!
Gracias, chicas...