Médico que trate Epstein Barr con Valaciclovir.

CatMad
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Re: Urgente!! Medico que trate Epstein Barr con Valaciclovir

Mensaje por CatMad »

sfc escribió: 30 May 2025, 05:46 Buenas @CatMad

Yo lo probé el Valganciclovir durante 3 meses pero no tuve mejoria, a parte es muy muy caro, cada caja cuesta más de 100 Euros.

A parte desde hace relativamente poco ya no lo puedo conseguir en la farmacia ya que me dicen que es un medicamento de uso hospitalario y no lo pueden adquirir.
Muchas gracias por la respuesta. Es que precisamente éste es el antiviral que probó el Doctor Montoya con resultados favorables, pero eran periodos superiores a 6 meses de tratamiento.

Otra opción mucho más asequible es el Valaciclovir (Valtrex) que también tiene evidencias positivas sobre todo cuando aparecen valores elevados de EBV.

Me quiero hacer la semana que viene PCR para EBV y CMV porque creo que estoy sufriendo reactivaciones persistentes de virus (como creo que nos pasa a una gran mayoría de pacientes de esta enfermedad, por lo menos los primeros años).

En una prueba de citoquinas inflamatorias están muy elevadas varios subtipos como también lo están los NK y los TCD4. Y empieza a haber signos de agotamiento por parte del sistema inmune.

Mi Dra. me mencionó tratarme con Valtrex y seguramente empiece en 1-2 semanas (quiero antes hacerme las PCR de estos dos virus y voy a buscar también del HHV-6). Junto con tener de nuevo valores IGG que pueden ser indicativos de reactivaciones subclínicas. Es una manera de tener valores basales y poder hacer un seguimiento del avance.

De momento es una hipótesis, pero si me funciona, en base a casos aislados es cómo se plantean estudios formales y amplios después.

Os iré actualizando con los hallazgos.
sfc
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Re: Urgente!! Medico que trate Epstein Barr con Valaciclovir

Mensaje por sfc »

Buenas de nuevo @CatMad

Por probar no pierdes nada, efectivamente el Valaciclovir también tendría que ser eficaz para según que personas e irte bien, pero cada persona es un mundo.

Yo las PCRs de EBV, CMV y HHV-6 son negativas en sangre, pero tengo los anticuerpos IgM positivos de EBV , de los demás virus los he pasado y las IgM son negativas. Por algún motivo mi cuerpo se ha vuelto loco con este virus desgraciadamente... Sin embargo tengo IgM negativas de CMV y HHV-6.

A ver que te sale a ti , mantennos informado. Ojalá te saliera positivo , porque ya podrías ir a tiro fijo y saber la causa directa por PCR y de que virus te tendrías que tratar.

Vamos hablando
CatMad
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Re: Urgente!! Medico que trate Epstein Barr con Valaciclovir

Mensaje por CatMad »

sfc escribió: 02 Jun 2025, 16:41 Buenas de nuevo @CatMad

Por probar no pierdes nada, efectivamente el Valaciclovir también tendría que ser eficaz para según que personas e irte bien, pero cada persona es un mundo.

Yo las PCRs de EBV, CMV y HHV-6 son negativas en sangre, pero tengo los anticuerpos IgM positivos de EBV , de los demás virus los he pasado y las IgM son negativas. Por algún motivo mi cuerpo se ha vuelto loco con este virus desgraciadamente... Sin embargo tengo IgM negativas de CMV y HHV-6.

A ver que te sale a ti , mantennos informado. Ojalá te saliera positivo , porque ya podrías ir a tiro fijo y saber la causa directa por PCR y de que virus te tendrías que tratar.

Vamos hablando
¿Qué igM te sale positiva: EA, VCA o EBNA?

Si te siguen saliendo IGM positivas quizás te vinieran bien estos tests:

Cellular Status ELISPOT. Epstein Barr EBV: https://www.teletest.es/producto/celula ... -barr-ebv/
Confirmatorio Epstein-Barr (EBV) por IFI. Perfil Completo: https://www.teletest.es/producto/confirmatorio-ebv-ifi/

El último es bastante caro pero cubre los 3 subtipos posibles: EA, VCA y EBNA.

Si llevas años dando positivo a EBV justificaría retomar la terapia con valganciclovir o incluso iniciar otra terapia más agresiva.

¿Has llevado seguimiento de tus valores igG? Porque también pueden ser indicativos de reactivaciones subclínicas que es una de las principales hipótesis que se barajan en el SFC.

En tu caso creo que también sería muy interesante saber el estado linfocitario y de citoquinas porque una activación continua viral puede dejar tu sistema inmune KO. No sé si te has hecho alguna vez estas pruebas.

Yo pensaba que a raíz del COVID ya habría muchos más médicos interesados en virus pero parece que no son un perfil común... una pena, la verdad.
sfc
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Re: Urgente!! Medico que trate Epstein Barr con Valaciclovir

Mensaje por sfc »

CatMad escribió: 03 Jun 2025, 00:44
sfc escribió: 02 Jun 2025, 16:41 Buenas de nuevo @CatMad

Por probar no pierdes nada, efectivamente el Valaciclovir también tendría que ser eficaz para según que personas e irte bien, pero cada persona es un mundo.

Yo las PCRs de EBV, CMV y HHV-6 son negativas en sangre, pero tengo los anticuerpos IgM positivos de EBV , de los demás virus los he pasado y las IgM son negativas. Por algún motivo mi cuerpo se ha vuelto loco con este virus desgraciadamente... Sin embargo tengo IgM negativas de CMV y HHV-6.

A ver que te sale a ti , mantennos informado. Ojalá te saliera positivo , porque ya podrías ir a tiro fijo y saber la causa directa por PCR y de que virus te tendrías que tratar.

Vamos hablando
¿Qué igM te sale positiva: EA, VCA o EBNA?

Si te siguen saliendo IGM positivas quizás te vinieran bien estos tests:

Cellular Status ELISPOT. Epstein Barr EBV: https://www.teletest.es/producto/celula ... -barr-ebv/
Confirmatorio Epstein-Barr (EBV) por IFI. Perfil Completo: https://www.teletest.es/producto/confirmatorio-ebv-ifi/

El último es bastante caro pero cubre los 3 subtipos posibles: EA, VCA y EBNA.

Si llevas años dando positivo a EBV justificaría retomar la terapia con valganciclovir o incluso iniciar otra terapia más agresiva.

¿Has llevado seguimiento de tus valores igG? Porque también pueden ser indicativos de reactivaciones subclínicas que es una de las principales hipótesis que se barajan en el SFC.

En tu caso creo que también sería muy interesante saber el estado linfocitario y de citoquinas porque una activación continua viral puede dejar tu sistema inmune KO. No sé si te has hecho alguna vez estas pruebas.

Yo pensaba que a raíz del COVID ya habría muchos más médicos interesados en virus pero parece que no son un perfil común... una pena, la verdad.
Buenas noches @CatMad

Me has leído la mente, efectivamente el Cellular Status ELISPOT. Epstein Barr EBV, me lo he hecho y ha dado POSITIVO. Tengo Todos los anticuerpos para virus de EBV positivo (IgM VCA, IgG VCA, EA, EBNA), a parte del ELISPOT positivo para el virus de EBV que indica replicación del virus. Lo que pasa es que lo raro en mi caso es que en Sangre cuando lo van a buscar directamente por PCR, no lo encuentran y dicen que es normal, cuando no lo es.

La gran mayoría de personas cuando pasa la infección las IGMs se tienen que negativizar, como en todos los virus que me he analizado ( Herpes I, Herpes II, VZ, CMV , Herpes Virus 6), todos estos virus tengo las IGMs negativas, incluso me hice el ELISPOT del CMV y salió negativo. Lo raro es que tu cuerpo esté generando anticuerpos y luchando continuamente cuando en "teoría" no lo tienes al menos en sangre.

En el Celular Estatus Elispot para EBV también te determinan los anticuerpos por la técnica ELISA. Sin embargo en el Confirmatorio Epstein-Barr (EBV) por IFI. Perfil Completo: te determinan los anticuerpos por IFI, que es una técnica más sensible y más especifica, dentro de poco me lo haré pero vamos , me va a salir positivo....

Lo que si tengo claro es que me tengo que hacer un perfil linfocitario en TELETEST, porque es muy muy completo y puede dar una orientación bastante completa de como tengo el sistema inmune. Muchisimas gracias por la información que me has aportado.

A parte del Valganciclovir ( que ya no está disponible de cara al publico), conoces una terapia más agresiva contra el Virus?

Te adjunto mi respuesta celular del Virus de EBV por si te es de utilidad y te interesa, igualmente lo tengo adjuntado en otro hilo de este foro.

Si , es una vergüenza que no sé pongan muchísimos mas esfuerzos contra este virus , porque ya está más que demostrado que si tienes una predisposición genética para coger esclerosis múltiple y coges el virus de EBV la tendrás, por lo que cuando haya una vacuna disponible en teoría la gente ya no tendrá esclerosis múltiple y a parte puede provocar cáncer .

https://www.agenciasinc.es/Noticias/Esc ... u-relacion

Vamos hablando

Muchas Gracias
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Esperando
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Re: Urgente!! Medico que trate Epstein Barr con Valaciclovir

Mensaje por Esperando »

Hola sfc
Me ocurre algo muy parecido a ti, IgG e IgM positivas para EBV peeo luego por PCR no lo sale. ¿A que te han dicho a ti que se debe esto?
CatMad
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Re: Urgente!! Medico que trate Epstein Barr con Valaciclovir

Mensaje por CatMad »

Pues creo que en tu caso se pueden estar dando un par de cosas @sfc
1. Replicación activa del virus en ciertos tejidos (amígadalas, amígdalas linguales, ganglios, médula ósea...) sin que sea detectable en sangre el virus, solo los anticuerpos (igM)
2. Tu sistema inmunitario "está agotado": escasa toxicidad de NK y T8 senescentes

Incluso puede ser que se cumplan ambas hipótesis de manera simultánea. ¿El Dr. Carboné no te planteo posibles escenarios? (Tenía cita con él pero me la ha cancelado, así que seguramente iré cuando ya tenga hechas las PCR y los otros dos estudios que tengo pendientes (NK extendido y TH Status).

No sé si lo tendrás pero sería ideal tener una tabla comparativa por fechas y con valores tanto igG como igM de EBV y añadir CMV y HHV-6. Y añadir los periodos que has estado tomando Valaciclovir y Galvanciclovir.

En tu caso, además de los estudios por IFI de EBV creo super adecuado hacer perfil linfocitario, perfil de citoquiinas y NK extendido. Así se ve que esta pasando realmente en tu sistema inmunológico. Incluso puedes ver el estado de oxidación actual.

Yo me he hecho ya los siguientes estudios:
ILMI (Leuko Status): https://www.teletest.es/producto/ilmi-t ... focitario/
Cytokin Status: https://www.teletest.es/producto/il-status-cytokin/
Test Estrés Oxidativo – Perfil Básico: https://www.teletest.es/producto/test-e ... il-basico/

Y tengo pendientes (también te los recomiendo):
NK Status Extendido (Funcionalidad NK): https://www.teletest.es/producto/nk-funcional/
TH Status (Incluye Tregs): https://www.teletest.es/producto/th-status/


Ya sé que es todo un dineral, pero yo creo que son analíticas básicas que nos deberían hacer a los pacientes de SFC por sistema (cubiertos por la SS, claro). Mucha suerte y vete contándonos qué tal tu evolución!
sfc
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Re: Urgente!! Medico que trate Epstein Barr con Valaciclovir

Mensaje por sfc »

Esperando escribió: 03 Jun 2025, 03:27 Hola sfc
Me ocurre algo muy parecido a ti, IgG e IgM positivas para EBV peeo luego por PCR no lo sale. ¿A que te han dicho a ti que se debe esto?
Buenas @Esperando

En la seguridad social , me han dicho muchas cosas y la gran mayoria de internistas no tienen ni idea. Me han dicho que he pasado el virus y que como en la PCR en sangre sale negativa, el virus no está.

Y yo les he dicho que tengo los ganglios inflamados, del cuello y síntomas neurológicos, incluso los leucocitos elevados y dicen que eso es normal que lo tiene todo el mundo, algunos son unos auténticos sinvergüenzas.

Les he propuesto de buscar el virus en saliva o en otros tejidos, pero dicen que no. Que simplemente lo he pasado y que ya no lo tengo ..

En fin, el virus de EBV siempre lo tendremos en el cuerpo principalmente porque es de la familia de los herpes y no se puede eliminar, a parte puede provocar cancer y se sabe que es un detonante de la Esclerosis Multiple.

Otros internistas privados me han dicho que no es nada normal que se quede con las IgMs positivas, que es como si el cuerpo tratará de combatirlo pero no pudiera y que no se podia hacer nada.

A ti que te han dicho los medicos que te han consultado?
Esperando
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Re: Urgente!! Medico que trate Epstein Barr con Valaciclovir

Mensaje por Esperando »

"Me han dicho que he pasado el virus y que como en la PCR en sangre sale negativa, el virus no está."

Esto tambien me lo dijeron a mi, no me lo creo, he tenido y tengo sintomas de que algo no esta bien. Cuando me pongo enfermo, ganglios inflamados de la garganta, por ejemplo, los valores de igm repuntan otra vez

Otros me han dicho que el cuerpo sigue combatiendolo y que por eso en los periodos que estoy peor repuntan los valores

Otros me han dicho que son reactivaciones. Que incluso con los IGg altos (solo sin igm),ya se consideraria reactivacion.

Por curiosidad que te dijo Garcia Quintana sobre este tema (PCR negativa igm positivas en EBV), cual es su opinion, te mando analiticas? Porque es posible que vaya a verla y me gustaria saber un poco que esperar o si no merece la pena ir.
Última edición por Esperando el 05 Jun 2025, 03:05, editado 1 vez en total.
CatMad
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Re: Urgente!! Medico que trate Epstein Barr con Valaciclovir

Mensaje por CatMad »

@Esperando @sfc Por curiosidad ¿Vuestros niveles IGg también se han mantenido elevados a lo largo de los años?
sfc
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Re: Urgente!! Medico que trate Epstein Barr con Valaciclovir

Mensaje por sfc »

Buenas @CatMad

En mi caso los niveles de IgG se han mantenido elevados siempre, repuntando cuando las IgMs se han aumentado, una vez las IGMs han bajado , los IGGs algo han bajado.
sfc
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Re: Urgente!! Medico que trate Epstein Barr con Valaciclovir

Mensaje por sfc »

Buenas noches a todos @CatMad @Esperando

Como bien me recomendaste @CatMad me he hecho un Inmune status plus y un confirmatorio por IFI del virus de Epstein Barr por Teletest.

No tengo todos los resultados, pero tengo los resultados parciales de la analítica, donde salen bastantes valores alterados para variar. Os los comparto por si pueden ser de vuestro interés.

Un saludo
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Inmune Status - 02-07-25.pdf
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CatMad
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Re: Urgente!! Medico que trate Epstein Barr con Valaciclovir

Mensaje por CatMad »

sfc escribió: 04 Jul 2025, 03:39 Buenas noches a todos @CatMad @Esperando

Como bien me recomendaste @CatMad me he hecho un Inmune status plus y un confirmatorio por IFI del virus de Epstein Barr por Teletest.

No tengo todos los resultados, pero tengo los resultados parciales de la analítica, donde salen bastantes valores alterados para variar. Os los comparto por si pueden ser de vuestro interés.

Un saludo
Muchas gracias por compartir tus resultados, @sfc. Disculpa que no te haya contestado antes, no me vi las notificaciones.

Hay cuestiones muy llamativas, como los títulos IgG muy elevados para EBV (VCA, EA y EBNA) y también para VZV. Además, ese IgM positivo para EBV, aunque parece estar ya próximo a negativizarse, sugiere que el virus sigue dando guerra.

¿Estás tomando actualmente algún antiviral?

Veo que todavía tienes pendientes las interleucinas, que te darán una idea del grado de inflamación que supone para tu organismo estar lidiando con tantos patógenos. En mi caso, cuando me llegaron, confirmaron un estado inflamatorio crónico bastante claro.

Por otro lado, tu perfil linfocitario me resulta muy similar al mío: fuerte activación TH1 (compatible con infección viral), T8 activados muy por encima del rango, signos de inmunosenescencia y una IL-2r claramente elevada. Todo encaja con un sistema inmune celular hiperactivo desde hace tiempo.

Hace poco me hice un test similar llamado checkpoints:
https://www.teletest.es/producto/checkpoints/
Evalúa el funcionamiento de las células NK, T8 y Treg analizando la expresión de marcadores inhibidores como PD-1, TIGIT, CTLA-4 o LAG-3. Son los frenos del sistema inmune: se activan cuando las células llevan demasiado tiempo combatiendo y entran en una fase de agotamiento, como pasa en infecciones crónicas, tumores o inflamación persistente.

En mi caso, tengo cada vez más signos de agotamiento inmunológico, dificultad para eliminar virus intracelulares y una regulación inmunitaria descompensada. Produzco muchas NK, pero son funcionalmente ineficaces. Esto ya lo anticipaban estudios como el de Hornig en 2015, que explicaban cómo el sistema inmune en el SFC pasa de una fase de hiperactivación inicial a otra de colapso funcional:

“Los estudios de Hornig (2015), Montoya (2017) y Rivas (2018) dibujan un mismo patrón: el sistema inmunológico en el SFC cambia con el tiempo. En los primeros años, parece sobreactivado e inflamado. Más adelante, entra en una etapa de agotamiento e hipoactividad, donde ya no responde como debería.”
https://fatigacronica.es/cambios-sistema-inmune-sfc-em/

Creo que deberíamos empezar a hacer piña con asociaciones y laboratorios para impulsar la recogida de muestras y la creación de un banco de datos bien documentado (con variables como edad, sexo, forma de inicio, gravedad de los síntomas, etc.). Está claro que hay marcadores biológicos objetivos: además de citoquinas, perfil linfocitario y reactivaciones virales, podríamos sumar perfiles de ácidos orgánicos, disbiosis o incluso marcadores endoteliales (sobre esto último me estoy documentando).

Pero tenemos que movernos y hacer presión, porque merecemos, ante todo, ser reconocidos como enfermos físicos (no psicológicos), y tener acceso a seguimiento y tratamiento adecuados dentro del sistema público.
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sfc
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Re: Médico que trate Epstein Barr con Valaciclovir.

Mensaje por sfc »

Buenas @CatMad

Efectivamente en el informe se confirma alteracion en linfocitos T8 y T8 senescentes, la valoración del estudio concluye con que el sistema inmune no puede luchar correctamente contra patogenos intracelulares ( bacterias,virus)

He estado tomando antivirales durante un tiempo pero ahora he parado, y justamente cuando he parado me han bajado los anticuerpos xd. Pero puede ser una casualidad , estoy esperando a visitarme con un medico especialista en EBV y volveré a retomarlos.

Lo de los checkpoints lo ví en la pagina web de teletest , pero me lo haré un poco más tarde , porque llevó bastante dinero gastado estos meses de analiticas.

La IL2r soluble sale alterada como a ti, los TH1 altos como tú , todo compatible con un sistema inmune agotado e hiperreactivo.

Adjunto los resultados e interpretaciones:
Interleucinas.JPG
Interleucinas.JPG (37.69 KiB) Visto 409 veces
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Patrocla Val
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Re: Médico que trate Epstein Barr con Valaciclovir.

Mensaje por Patrocla Val »

Hola @CatMad @sfc , me uno al hilo. Os resumo mi caso, tengo diagnosticado EM desde 2010 a raiz de una primoinfección de EBV que tuve unos años antes.

Hasta que no llegue a la dra. Ceacero nadie pidió valores serologicos de anticuerpos early antigen (EA igg) EBV, solo pedían los valores de igM y igG. Estos no rebelaban nada (igM-, igG+) solo una infección pasada con una fuerte inmunidad frente a EBV (igG elevada).

A raiz de acudir a la dra. Ceacero, tengo cuatro analíticas con los valores de IgM, IgG, EA igG, y EBNA. En estas analíticas lo unico que permanece estable (negativo) es la IgM ebv. La EA Igg aparte de estar siempre alta (positiva) , sube y baja de forma considerable. La igG y EBNA (siempre positivas) también suben y bajan y parecen acompañar a la EA igg.

La cuestión es que la dra. Está convencida de que el virus EBV esta reactivado, ya que la EA igG es un marcador serologico de fase litica del EBV y ademas estos no permanecen estables.
No obstante, en 2021 le plantee la posibilidad de tratar con antivirales la reactivación de EBV y me comento que es un tratamiento largo (recetas s.s.) ,que requiere de continuas analiticas de supervisión y vigilancia de efectos adversos y/o secundarios . En resumidas cuentas que ese tratamiento ella no me lo podia pautar, ya que se deberia hacer por la seguridad social (recetas, vigilancia), ya que sus visitas con los pacientes tampoco eran regulares.

La cuestión es que me he quedado con la información y sin nadie que me pueda/quiera pautar Valaciclovir aunque sea de forma compasiva y probar si hay algun efecto con mi EM .

A mi medica de cabecera, ni siquiera se lo he comentado, es una mujer mayor que me va a tratar de loca o a decirme que las reactivaciones del EBV son asintomáticas, o que el 95% lo ha pasado, que el EBV no tiene tratamiento... O vete tu a saber que. Para ella todo es normal en mi enfermedad y encuentra rapido una explicación que poco o nada tiene que ver con la realidad. Y cada vez voy empeorando más.

Mi intención es recabar información de evidencia cientifica del uso del Valaciclovir en pacientes de EM con reactivación del EBV. Y por otra parte confirmar o descartar una reactivación de EBV para poder o no plantearle a alguien este tratamiento.

Querría haceros unas preguntas:

-¿Conocéis algún sitio donde pueda realizarme una PCR EBV de forma privada?

-¿Las analíticas de teletest os las habéis hecho in situ? ¿O habéis hecho una extracción y envio de las muestras? (Soy de la provincia de Valencia)

-¿Conocéis algun medico privado que contemple tratar una reactivación de EBV con antivirales?

Gracias de antemano.

En cuanto a la evidencia cientifica que he encontrado sobre el uso de antivirales en pacientes de EM/SFC con reactivación viral, me han parecido interesantes los ensayos clinicos del dr. Martin Lerner (2002, 2007,2011?) Éste y sus colegas estratificaron los pacientes de EM por la clase de reactivación y/o coinfecciones que tenían e hicieron un protocolo de tratamiento en base a ellos.

Por ejemplo para reactivacion de EBV pautaban 1g (14,3mg/kg) cada seis horas de valaciclovir o famciclovir (en caso de diarrea).

Para CMV y HHV6 pautaban valgaciclovir.

Tambien se midió la toxicidad (analiticas), efectos adversos, y los titulos serológicos (bajaban o incluso se negativizaban) a largo plazo.

Grupo A (con subconjuntos del virus herpes) :
-30 pacientes EBV
-13 CMV
-2 HHV6
-61 multiples virus del herpes (con mas de un virus herpes reacctivado)

El tratamiento especifico con antivirales en este grupo A revirtió la enfermedad en 79 de 106 pacientes de em/sfc.
El 74,5% de 106 pacientes con em/sfc volvieron a vidas casi normales a normales despues de una terapia antiviral dirigida al subconjunto del virus del herpes a largo plazo.
sfc
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Re: Médico que trate Epstein Barr con Valaciclovir.

Mensaje por sfc »

Buenas noches @Patrocla Val

El antígeno temprano del virus de Epstein-Barr (EBV), conocido como EA (Early Antigen), es uno de los marcadores serológicos utilizados para evaluar la fase de una infección por EBV, ya sea infección aguda, reactivación, o infección pasada.

Tipos de antígenos tempranos (EA)


El antígeno temprano se divide en dos componentes principales:
1. EA-D (Difuso) – Se encuentra en el núcleo y el citoplasma de células infectadas.
2. EA-R (Restringido) – Se encuentra solo en el citoplasma.

Importancia clínica del EA
• EA IgG positivo: suele indicar infección activa o reactivación del virus. No siempre aparece en todos los pacientes con mononucleosis infecciosa.
• EA IgM: poco común, pero si aparece, es señal de una infección muy reciente.

@Patrocla Val la gran mayoría de médicos de cabecera de la SS nunca entenderán el sufrimiento por el que pasa una persona con SFC/EM, tanto a nivel físico y emocional. Muchas veces he salido de médicos llorando por decirme que eran tonterías mias pese a tener marcadores elevados del virus y un ingreso por Ictericia de más de dos semanas que no pudieron esclarecer.


Respecto al uso de antivirales, yo lo he podido hacer por varios médicos. Actualmente me lleva Ana Maria Arnaiz y me lo ha pautado el Valaciclovir y sé que en un pasado la doctora Garcia Quintana también lo pautaba. Todo esto lo hacen fuera de indicación y por privado, en la seguridad Social olvidate.



Conocéis algún sitio donde pueda realizarme una PCR EBV de forma privada?

No sé de que pueblo eres de Valencia. He visto que en Valencia estan los laboratorios Echevarne o Synlab. Yo en los laboratorios Echevarne de Barcelona me suelo hacer la PCR de EBV por lo cual no deberías tener ningún problema.


La prueba en Echevarne se llama así:

EPSTEIN-BARR VIRUS CUANTITATIVO / ADNG1435



Las analíticas de teletest os las habéis hecho in situ? ¿O habéis hecho una extracción y envio de las muestras? (Soy de la provincia de Valencia)

Hablando por mi , yo me la he hecho in situ en Barcelona, no sé otros compañeros. Sé que también tienen laboratorios en Madrid y Malaga, pero creo que para extraer sangre tiene que ser presencial, o al menos ponerte en contacto con ellos y ver si se puede enviar. El Elispot de EBV únicamente lo he visto en 2 laboratorios, uno es en Teletest y otro es en Arminlabs de Alemania que te envían un kit a tu casa para que extraigas la sangre y devuelvas las muestras en Alemania. La verdad que yo en tu caso este test creo que aportaría bastante información para ver en cuanta medida tu cuerpo esta luchando contra el virus. Sé que en hospitales de referencia públicos (aqui en el Hospital Clinic de Barcelona) también hacen Elispot para Epstein Barr, en Valencia si que no te podria decir alguno…


Conocéis algun medico privado que contemple tratar una reactivación de EBV con antivirales?

Ana Maria Arnaiz o Garcia Quintana que yo conozca. No se si @CatMad puede aportar más información o sabe de algun medico mas.


Cualquier cosa nos dices


Un abrazo
CatMad
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Re: Médico que trate Epstein Barr con Valaciclovir.

Mensaje por CatMad »

Hola,

Disculpad la demora en la respuesta pero estaba a la espera de unos resultados y he querido dedicarle tiempo y cariño a contestar.

Os resumo los resultados de las últimas pruebas:
- PCR Citomegalovirus (CMV): Negativo
- Elispot CMV: Negativo
- PCR Epstein-Barr Virus (EBV): Negativo
- Elispot EBV: Positivo
- PCR HHV-6: Positivo
- IgM CMV, EBV, HHV-6 y HHV-7: Negativos
- IgG: Valores elevados (los cito más adelante)

He hecho una tabla comparando los resultados a lo largo de los meses que demuestran cómo en base a la inacción médica están dejándome caer en la inmunosenescencia e inmunodepresión.

Supongo que como la mayoría, estoy muy frustrada con la poca competencia de la gran mayoría de médicos, todavía me sigue asombrando cómo juegan con nuestra salud y como nos timan y engañan de manera recurrente.

Dicho lo cual, indicar que los test que me he realizado, son bastante asequibles con respecto a lo que es nuestra enfermedad (entre 70-180 €) y no he necesitado ninguna prescripción médica para realizarlos. Yo creo que ya va siendo hora de que si los médicos no se hacen cargo de nuestra salud, seamos nosotros quienes lo hagamos. Así de sencillo. Yo he perdido la confianza en prácticamente todos los médicos, a día de hoy me quedo solo con 3-4 y no para todo. Aunque todavía estoy testeando las capacidades y conocimientos de otros que tengo que visitar.

Todos los tests me los he realizado en Teletest porque hasta ahora son los que mejor precio me han dado (a excepción de las IGG e IGM de HHV-7 y 8 que los realicé en Synlab).

Os animo a trabajar con alguna inteligencia artificial y entrenar el modelo. El nivel de adecuación no tiene nada que ver con hace 6-12 meses y aunque aún comete bastantes errores y hay que ir chequeando todo, os puede simplificar mucha información y muchas investigaciones médicas publicadas en medios reputados.

Creo que si nos queremos cuidar, tenemos que ser muy inteligentes y prácticos y saber que necesitamos a los médicos para ciertas prescripciones médicas pero solo a un número escaso y limitando el dinero en la medida de lo posible. Desde luego esa es mi opinión y respeto que otros tengan más fé no en la medicina y la ciencia (que yo creo ciegamente), sino en los médicos. Y soy muy crítica con ellos porque juegan con lo más sagrado de la vida, nuestra salud. No nos están timando en un taller, en la compra de un electrodoméstico o en unas vacaciones. Nos timan y nos roban con nuestra salud (una gran mayoría). Así que creo que es fundamental que cojamos las riendas de nuestra salud y por lo menos analicemos en qué estado está.

Os recomiendo evaluar vuestro perfil linfocitario, perfil de citoquinas y sobre todo CHECKPOINTS (revela si hay agotamiento del sistema inmunitario de manera MUY CLARA). Por supuesto lo siguiente sería hacernos PCR de EBV, CMV y HHV-6 y si EBV y CMV salen negativas por PCR (como en mi caso), realizar Elispot (Positiva en EBV). Con estos resultados ir a los médicos hasta que os pongan un tratamiento ANTIVIRAL. Y también testear otras infecciones bacterianas aunque aquí no os puedo ayudar porque no me he puesto a estudiar en serio este apartado ni a testearlo conmigo.

Os dejo mis resultados registrados mensualmente (solo os pongo los valores alterados), espero de corazón que os puedan ayudar. No os rindáis, cada negativa a mi me acaba haciendo más fuerte y testaruda, básicamente porque ante la ineptitud, inconsciencia y pasividad, solo queda compensar con fuerzas contrarias de aptitud, consciencia y actividad por retomar nuestra salud (o al menos mejorarla considerablemente).

- CONCLUSIÓN DE RESULTADOS: El perfil inmunológico muestra una activación adaptativa sostenida con linfocitos T y T4 persistentemente elevados, exceso de T helpers y activación CD4+.

El desbalance T4/T8 y la caída brusca de T8 memoria sugieren un agotamiento funcional del sistema citotóxico.

La bajada drástica de IL-2 confirma una disfunción inmunológica profunda, mientras que la elevación de IL-12p70, IFN-γ y TNF-α refleja inflamación intracelular crónica tipo Th1.

La activación Th17 (IL-17A↑) apunta a posible disbiosis o neuroinflamación.

El incremento de Tregs y checkpoints como PD-1, CTLA-4 y TIGIT indica un freno inmunológico excesivo, que podría estar bloqueando la resolución de infecciones persistentes.

El patrón global es compatible con un síndrome postinfeccioso inmunomediado (como SFC/EM o Long COVID) en fase de desregulación prolongada con agotamiento y reactivación viral subyacente.

- Es coherente e con el patrón de evolución inmunológica descrito en el estudio de Hornig (2015) para el SFC/EM: https://www.science.org/doi/10.1126/sciadv.1400121
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