Traducción al Español de la Guía de manejo de la actividad en EM/SFC “PACING” de ME-Action
Puedes encontrar la versión original en https://www.meaction.net/wp-content/upl ... _CFS-9.pdf
v1 - 18 agosto de 2023
Realizada por Grupo SFC - SQM Valencia - https://www.sfcvalencia.org/
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Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica - EM/SFC
La EM/SFC es una enfermedad neurológica que en la mayoría de los pacientes se desencadena por una infección. Es una enfermedad crónica compleja con síntomas en múltiples sistemas del cuerpo, incluidos el neurológico, inmunológico, endocrino y metabólico.
Una de cada cuatro personas con EM está confinada en casa o en cama, y aproximadamente el 13% puede trabajar a tiempo completo.
¿Qué es PEM?
El síntoma principal del EM/SFC es el malestar post-esfuerzo (PEM por sus siglas en inglés).
El PEM es un brote de síntomas y/u aparición de nuevos síntomas después del esfuerzo, a menudo presentándose 24 horas después del evento desencadenante. La actividad física, el sobreesfuerzo cognitivo y la sobrecarga sensorial pueden desencadenar PEM.
El malestar post-esfuerzo -PEM- es un síntoma único, incongruente con las experiencias de fatiga después del sobreesfuerzo en individuos sanos. No es lo mismo que estar más cansado de lo normal después de la actividad
¿Qué es el Pacing?
Pacing es una la palabra inglesa que se traduciría como “El Ritmo”
Los pacientes que controlan bien su ritmo son activos cuando pueden y descansan cuando están cansados. Es posible que planeen descansar extra antes de las actividades extenuantes.
El ejercicio gradual es un aumento gradual de la actividad con el tiempo, según las indicaciones de un profesional de la salud, hasta que el paciente vuelva a un nivel de actividad saludable. Si bien el ejercicio gradual puede ser útil en pacientes que están con una baja condición física después de una cirugía o una enfermedad grave, el ejercicio gradual no aborda los cambios metabólicos y las reacciones atípicas a la actividad que provocan los síntomas en las personas con EM/SFC.
Debido a que la fatiga post-exercional es el síntoma principal de la EM/SFC, los programas que aumentan gradualmente el ejercicio pueden hacer más daño que bien. Una encuesta reciente a gran escala encontró que aproximadamente el 80% de las personas con EM/SFC no encontraron ningún beneficio o empeoraron significativamente con los regímenes de ejercicio progresivo.
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Los síntomas principales del EM/EFC no se deben a la falta de acondicionamiento. Los pacientes con una afectación leve pueden tener niveles de actividad similares a los de personas saludables, pero aún experimentan todos los síntomas del EM/EFC, incluido el malestar post-esfuerzo (PEM) cuando se sobreexigen.
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El esfuerzo se define aquí como cualquier cosa que estrese o tensione el metabolismo. Algunos factores estresantes están bajo el control del paciente y otros no. La identificación de los desencadenantes de la fatiga post-esfuerzo es vital para el bienestar físico y psicológico de una persona con EM/SFC. Los posibles desencadenantes incluyen:
Físico (ejercicio)
Ortostáticos (estar de pie durante largos períodos de tiempo)
Cognitivos (largas conversaciones, lectura/escritura académica)
Sensoriales (ruidos fuertes y repetitivos, luces brillantes o intermitentes)
Emocionales (interacciones desafiantes, eventos trágicos)
Ambientales (Alérgenos, cambios en el clima, cambios estacionales)
No se pueden controlar los desencadenantes todo el tiempo. El objetivo del PACING es minimizar el malestar post-esfuerzo -PEM- en lugar de eliminarlo por completo. Mantener un diario de actividad y síntomas cada día puede ayudar a identificar los eventos desencadenantes.
El malestar post-esfuerzo -PEM- puede presentarse con un retraso de aproximadamente 24 horas. Anecdóticamente, estos retrasos son más comunes en enfermedades de larga duración y pueden aumentar en un ciclo circadiano con una distancia cada vez mayor entre el evento desencadenante y el PEM. Este es un punto importante a considerar cuando se conecta el PEM con un evento desencadenante
Más allá del pacing: gestión de la actividad
Descanso radical
Algunas personas con EM/SFC han descubierto que estar inactivas antes de esfuerzos planificados, como asistir a una boda o dar una charla, puede ayudar a mitigar los efectos del malestar post-esfuerzo. Esta estrategia se llama descanso radical.
Saber que se acerca un esfuerzo puede ayudar al paciente a enfrentarse a un empeoramiento de la enfermedad antes de que ocurra.
Preparar las comidas con antelación, pedir ayuda adicional a amigos o familiares, asegurarse de que haya agua y aperitivos adecuados para el cansancio cerca, asegurarse de que los medicame
ntos estén al alcance, y planificar actividades relajantes y de bajo esfuerzo como ver programas de televisión para ponerse al día, pueden mitigar las consecuencias de los esfuerzos necesarios.
Reducir la actividad a la mitad
Reducir la actividad a la mitad al principio puede ayudar a la persona con EM/SFC a encontrar una línea de base, con la comprensión de que la base puede mejorar o empeorar con el tiempo. Si bien algunas personas con EM tienen un curso de la enfermedad progresivo, muchas pueden aumentar su base al evitar el PEM
Monitorear valores objetivos como la frecuencia cardíaca
Un diario de síntomas puede ayudar a identificar actividades que conducen al PEM, y un dispositivo portátil puede asegurarse de que se registre su frecuencia cardíaca cuando participe en esas actividades. Reducir la actividad para asegurarse de que su frecuencia cardíaca se mantenga por debajo de este valor puede ayudar a prevenir o mitigar el PEM
Algunos dispositivos se pueden programar para alertar al usuario cuando su frecuencia cardíaca alcance un cierto valor. Programe su dispositivo para que le alerte por debajo del valor que ha identificado como desencadenante del PEM para que pueda detener su actividad a tiempo.
Una buena práctica de ritmo requiere escuchar a su cuerpo y ajustar su práctica en consecuencia. Si continúa experimentando PEM, es posible que deba disminuir su actividad hasta que ya no induzca PEM. Del mismo modo, es posible que pueda aumentar su frecuencia cardíaca 'segura' si no experimenta PEM en esos valores.
Divide las actividades necesarias en tareas manejables
Evita 'actuar como si estuvieras sano' -- siéntate donde quieras, detente cuando quieras y habla cuando estés con otras personas. Es raro que sea necesario realizar una actividad de una sola vez.
Dobla unas pocas prendas de ropa a la vez.
Realiza preparativos para las comidas, como picar o medir, el día antes de cocinar
Si eres capaz de dar un paseo, siéntate con frecuencia y espera a que tu frecuencia cardíaca regrese completamente a la normalidad antes de continuar con tu actividad.
Prioriza las actividades que valoras y hazlas de manera diferente
Cuando te enfrentes a una actividad desafiante, considera lo siguiente:
→ Importancia: ¿Qué tan necesario es completar esta actividad? ¿Qué ocurriría si quedara sin hacer?
→ Dificultad: ¿Qué tan desafiante sería para ti realizar esta actividad por tí mismo/a?
→ Especificidad: ¿Pueden hacerlo otros hacer por ti, o eres la única persona que puede?
Después de considerar cada opción, podrías optar por:
Eliminar esta actividad si no es necesaria o no es útil
Pedirle a alguien más que realice esta actividad, ya sea temporalmente o de manera permanente
Contratar a alguien para que realice esta actividad, si está dentro de tus posibilidades económicas
Realizar esta actividad, pero con menos frecuencia que antes, o solo cuando sea absolutamente necesario
Realizar esta actividad, pero adaptar/cambiar la forma en que lo haces para apoyar tu bienestar actual
Ejemplo: reunirse con amigos en una cafetería
→ Importancia: ¡Tu bienestar es importante! Es importante tener una interacción social sana cuando sea posible. Si es estresante en lugar de una experiencia social positiva, es posible que sea hora de abandonar la actividad.
→ Dificultad: Socializar en persona puede ser un desafío, pero no es imposible. Tal vez la cafetería sea ruidosa y a veces no puedas encontrar un lugar para aparcar.
→ Especificidad: Solo tú puedes llevar a cabo actividades sociales por ti mismo.
Adaptando esta actividad
Pide a un amigo que te recoja para que el conducir y el caminar no sean un problema tan grande; te podrían dejar en la puerta.
Dile a tus amigos de antemano que, por mucho que te guste su compañía, tienes un "límite" después de un cierto tiempo de socialización.
Quédate en la cama y aún así participa pidiéndole a un amigo que te llame y únete por videollamada
Usa tapones para los oídos o auriculares si tienes una mayor sensibilidad sensorial.