Fuí diagnosticada con SFC hace 3 años y creo que me he curado (no exactamente).

[Steph95]

Nunca he escrito en el foro y realmente no soy muy social, pero quería hablar.
Fuí diagnosticada con SFC hace 3 años y creo que me he curado (no exactamente).

Durante mi temprana adultez, enfrenté serios problemas psiquiátricos que me llevaron a ser internada en diversas ocasiones. Mi vida se sumergió en el caos, y recibí diagnósticos de Trastorno Límite de la Personalidad (TLP), varias fobias, depresión severa, ansiedad, Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT) y otros síntomas que parecían interminables.

La situación era desalentadora, pues rara vez tenía la fuerza para levantarme de la cama debido a los problemas cognitivos y las crisis de pánico o ira que me afectaban. Las autolesiones se sumaban a la larga lista de síntomas que debía enfrentar.

Usualmente estaba encerrada en mi cuarto, esto hizo que perdiera fuerza en mis músculos, todo el estrés me hacia generar contracturas de forma crónica, era una situación desafortunada. Por procesos que no viene al caso comentar aquí, me fui rehabilitando y mi condición mental fue lentamente, atravesé de los años, recuperándose; pero mi condición física no lo hizo, todos pensaban que espontáneamente mejoraría cuando al depresión terminara de irse y cuando la depresión se fue, yo seguía igual.

Después de una gran cantidad de estudios el diagnostico era claro, SFC. Otra vez, abandonada por la medicina, otra cosa incurable y casi intratable. Ya estaba "entrenada en esto" así que empecé a investigar intensivamente todo, prueba y error, probé muchas cosas con varios enfoques. Actualmente estoy tomando medicación de venta libre, hago ejercicio de una forma especifica, me hago masajes para el dolor de cuerpo, tengo un protocolo antiestrés y saco tiempo para hacer mis quehaceres que no podía hacer antes.

Realmente al principio fue muy muy difícil y doloroso, pero con el tiempo, de nuevo, fui generando cierta tolerancia, por dicha esta vez no duré tantos años para irme recuperando, ahora tengo una vida bastante normal, estudio en la universidad, que es mi sueño de infancia y disfruto de ir a actividades culturales como el teatro o exposiciones en centros culturales, ya no tengo ningún problema cognitivo o de sueño, el dolor ha mejorado bastante, cuando llego a casa ya no me canso y puedo hacer más cosas, aunque a veces tengo estos pequeños baches donde debo estar en cama todo el dia y cuando tengo una semana muy ajetreada no doy más, pero no tardo mucho en recuperarme y yo, jamas creí que todo esto iba a ser posible para mi....
enserio chicos, recuperarse, siento que es bastante posible, espero que esten bien.

[HéctorBlue]

@Steph95 me alegro de tu gran recuperación, primero de tus serios problemas psíquicos difíciles de tratar y luego también has encontrado cierta estabilidad con el tema de la fatiga.

Gracias por explicar tu historia, es para tener esperanzas y admirable tu lucha. Felicidades por tu empeño!!

Si puedes decirnos que te ha ayudado a "superar" tus problemas psíquicos y físicos, te lo agradecemos. ¿Que medicamentos te han ayudado más?

[Steph95]

Claro, te puedo contar.
Lo que hice para mi trastorno, depresión y así fueron muchas cosas que aportaron su granito de arena pero realmente fue la medicina indígena lo que me ayudó enserio. y de forma contundente.
luego para el SFC probé varios tipos de medicaciones, pero ahorita estoy con la que más me ha ayudado. Cabe destacar que he tomado q10, magnesio, vitaminas de todas, y estas son cosas que he ido descartando porque siento que no me hacen nada; así como la taurina o grandes dosis de carnitina, estas porque aunque si me hacían sentir mejor a la corta, a la larga me cansaban más, luego me dí cuenta que tenía sentido, las células se cansan de ser estimuladas de esa forma y terminas cansandote más, eso no significa que no tome estimulantes, pero solo en pequeñas dosis.
Así que lo que tomo es lo siguiente:

-Estimulantes:
*creatina
*carnitina (dosis pequeña)

-Ayurveda:
*withania somnifera (esta es especialmente maravillosa, se nota demasiado la diferencia, en especial con el tiempo de tomarla, hay papers que muestran indicios de un efecto multidisciplinar, ayuda con el estrés, ansiedad pero también ayuda a las mitocondrias, una cosa absolutamente maravillosa, hay quienes digan que es adaptogeno, pero eso no le consta a la ciencia.)
*Boswellia serrata
*Centella asiatica
*Bacopa Monnieri

-Para el sueño: (tengo que decir que las pastillas psiquiátricas jamás me ayudaron, incluso me afectaban causándome parálisis del sueño y situaciones muy angustiantes)
*Gamalate
*Melatonina


Además de la medicación, hago otras cosas que me han ayudado demasiado.

Ejercicio: Hay que evitar algo que se llama fatiga volitiva, no tengo idea de que es, sinembargo si identifiqué el punto de cansancio que sabes que te hace daño, al principio, eso puede ser tras un minuto de ejercicio, no importa, lo importante es identificar ese punto y parar justo antes. Al principio se hace con cronometro, porque como digo un minuto puede hacer la diferencia.

En principio hice 3 rutinas de ejercicio que constaban de estiramientos de fisioterapia (Al principio solo aguantaba 4 minutos de la rutina) y luego levantar peso muerto o sentadillas o cosas así (al principio solo un ejercicio con peso como 3 kilos y 10 repeticiones o una cosa así), o inclusive, subir las escaleras una vez. Para subir la intensidad lo hacia demasiado lento, a los meses le subia un 10% de intensidad y así. ahora puedo caminar despacio 3 kilometros y todo bien. Yo se que no es mucho, pero al principio eran 300 metros.

Además de esas rutinas también tenia caminar, como digo de 300 metros fui subiendo demasiado lentamente.
Luego tengo yoga, empecé con rutina de yoga restaurativa de 10 minutos.
Agregué como parte de mi rutina cosas como limpiar mi habitación durante 11 minutos, bañar a mi perro, leer o cuidar el jardín.

Para combatir el estrés agregué periodos cortos de meditación al principio, así como de contemplación.

Para el dolor, busco masajear (o a veces solo presionar porque es demasiado doloroso) con una bola de tenis las contracturas y puntos de dolor muscular, a veces con una bola de golf, al principio puede doler como un infierno, pero te quita el dolor de forma más duradera y prolongada, en mi caso tengo tantas contracturas que una vez podía pasar hasta 5 horas (no lo recomiendo, todos los excesos hacen daño) quitandome contracturas y realmente no quité ni el 25%, y aun tengo el cuerpo lleno pero ya no interfieren tanto en mi dia a dia, otra cosa que me sirven son las compresas de calor en la espalda o puntos de dolor.

Hacia todo todas las semanas desde el principio?
no, ni de chiste, tengo una lista de actividades en el orden que las haré, pero al principio solo intentaba hacer algo 2 veces por semana y luego fui subiendo la frecuencia.

[HéctorBlue]

Hola @Steph95
Gracias por toda la información. Cuántas cosas!! Me lo miraré tranquilamente!! Ánimos??

[Roberto]

Hola @Steph95 p95 enhorabuena por tú recuperación que después de lo terriblemente mal que lo has tenido que pasar ahora verte recuperando salud y con ello vida social y haciendo tareas que hasta hace poco quizás pensarás que no volverias a realizar es volver a tener ilusiones de presente y futuro, sigue a sí y a ver cuanto mejoras .
Gracias por explicar tu experiencia y los tratamientos y si más adelante nos cuentas como te va y te leo te contestaré de paso te pregunto .
Para dormir tomas Melatonina y Gamalate que tal con el gamalate? Que precio tiene lo compras en el herbolario y cuanto dura ?
El Boswellia serrata*Centella asiatica *Bacopa Monnieri también en el herbolario?
Estimulantes:
*creatina
*carnitina (dosis pequeña). En el próximo articulo que pondré menciona la carnitina pero no dice si tendriamos que tomar,.
Contesta cuando te venga bien y si te apetece y pasa un bonito dia

[Steph95]

@HéctorBlue Si, es verdad que son muchas cosas, cuando empecé a investigas sobre el SFC me di cuenta que eran demasiadas cosas y necesitaría un enfoque integral de varios frentes, todas han ayudado un porcentaje y creo que si no las hubiera hecho juntas aunque sea en periodos de minutos y aunque sea una cosa por semana al principio, el hecho de ir subiendo MUY lenamente la frecuencia y cantidad de tiempo ayuda, pero tiene que ser tan lentamente que práctiamente no se note.

[Steph95]

@Roberto Muchas gracias por tu enhorabuena y si, estoy muy feliz de poder llevar una vida que jamas creí poder volver a tener despues de unos 7 años en total encerrada.
Para contestar tus preguntas, si, para dormir tomo melatonina y gamalate, aunque junto con estas me tomo la mitad de la withwnia somnifera que tomo y las 3 hacen un excelente combo para dormir, aunque eso si, la primera noche no hacen su mejor trabajo pero sin duda con el tiempo va mejorando muchisimo. Con respecto a los precios de las medicinas no quisiera hondar, ya que vivo en Costa Rica donde todo es más caro y los medicamentos son particularmente costosos; el Gamalate lo compro en la farmacia y todo lo demás en la macrobiotica pero creo que en otros paises se llaman herbolarios; excepto la creatina que la compro en un lugar de suplementos de gimnasios. Con respecto a la duracion del Gamalate, se venden las tiras sueltas o incluso por pastillas, así como cajas de 30, 60 y 200, yo tomo una por noche.
Y todas las ayurvedicas que tomo son en dosis moderadas, las compro en pastilla en la macrobiotica en una linea ayurvedica de medicina natural. Pero hay que pelar el ojo (poner atención) como decimos aquí, porque hay líneas ayurvedicas que traen dosis muy pequeñas y eso se ha demostrado que no tiene efecto alguno.

Con respecto a la creatina, yo siento que es la que me ayuda a dar el paso por las mañanas, sabes? es como la que me activa en principio, la creatina en otra parte siento que me ayuda a mantener la energía en el día. la Carnitina no se debe tomar con café porque no se absorbe.
igualmente pasa un bonito día

[Steph95]

Otra cosa que hice y no recordaba porque fue cuando empecé a investigar, fue quitarme las amalgamas de la boca, no se si a la larga ayudó en algo.

[Roberto]

Hola @Steph95 gracias por contestar y explicarlo tan bien ya siento haberte hecho escribir tanto .
Te veo muy bien , en 6 mensajes y ya pones nuestros nombres en rojo no te digo lo que tarde yo , lo de la carnitina y el cafe no lo sabia o no lo recordaba lo tendré en cuenta quizás en el próximo pedido de suplementos lo incorpore.
Y lo de las amalgamas si le doy importancia sobre todo si son antiguas y de color plata que pueden contener mercurio,(yo también me las quité).
Un saludo cordial sigue mejorando y pasa un lindo verano

[Roberto]

Ah por si no lo has visto donde lo publique, te comenté que en un estudio reciente se mencionaba la carnitina(hace un tiempo ya tomé a quí te lo pongo aunque no dice nada en concreto

https://www.healthrising.org/blog/2023/ ... ong-covid/

Bueno asta otra y te cuidado donde te bañas que ahora tienes que disfrutar de la vida, éstos días en las noticias daban como un cocodrilo en un rio en Costarrica acabó con la vida de un bañista

[Steph95]

Gracias por compartirme el articulo, yo realmente no vi ningún estudio concluyente del SFC con la carnitina y no creo que lo hagan, es algo muy especifico, pero por el funcionamiento de la carnitina me llamó la atención y particularmente si me ha ayudado.
En el link que me mandaste hay varias entradas, no me queda claro cual es.


Si, eso es relativamente común con los turistas que no preguntan a los locales antes de usar los ríos, en Costa Rica hay muchos ríos llenos de cocodrilos gigantes, es su habitad natural y res responsabilidad del humano vigilar a donde entra.
Espero que te encuentres bien de salud.

[Roberto]

El comentario del cocodrilo era sólo por comentar algo .
Costarrica es él pais que más cuida la naturaleza
.
Aquí está el estudio donde también mencionan la carnitina

https://www.healthrising.org/blog/2022/ ... me-puzzle/