PEM

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Libelula
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Registrado: 28 Ene 2017, 23:13

PEM

Mensaje por Libelula »

Hola a todos,
Habéis oído hablar de esta ONG?
La Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica, PEM, surge de la necesidad de tener en España una asociación que represente únicamente a personas con esta enfermedad. Las personas que sufrimos esta enfermedad tenemos tan poca energía (entre otros muchos síntomas) que necesitamos unir la fuerza de todas para poder avanzar juntas.
Roberto
Mensajes: 459
Registrado: 05 Feb 2018, 08:09

Re: PEM

Mensaje por Roberto »

Libelula escribió: 14 Jun 2023, 21:03 Hola a todos,
Habéis oído hablar de esta ONG?
La Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica, PEM, surge de la necesidad de tener en España una asociación que represente únicamente a personas con esta enfermedad. Las personas que sufrimos esta enfermedad tenemos tan poca energía (entre otros muchos síntomas) que necesitamos unir la fuerza de todas para poder avanzar juntas.
Hola @Libelula si he oido hablar de ONG PEM de echo pertenezco a ella y otra compañera del foro que no recuerdo su nombre también está 😄 y suscribo todo lo que dices, hace unos dias dieron una buena noticia la he puesto en el apartado de WEBS, BlOGS, foros, ASOCIACIONES.....
Lechuza
Mensajes: 96
Registrado: 04 Ago 2022, 22:48

Re: PEM

Mensaje por Lechuza »

Yo me inscribí sin tener el diagnóstico, tenía una segunda opinión médica que venía en las notas subjetivas de mi historia clínica y ya en 2023 tuve que pagar por el diagnóstico y objetivar yo las fatigas físicas y cognitiva. Se supone que desde que mande el diagnóstico soy miembro de derecho y no solo de uso
Y yendo al grano, quiero hablar de asociaciones. Hay muchas asociaciones en el estado muy centradas en la fibromialgia y aunque dicen incluir el sfc em la verdad que solo está en el nombre. La gente con fibromialgia no nos entiende y su perfil es para mi gusto muy diferente, l@s que usan el espacio asociativo.
A mí me da pena y rabia, porque el espacio y la infraestructura está y valoro su lucha de tantos años...pero para mi gusto la em sfc no está aunque digan que también nos representan.
Yo vivo en Bilbao y estoy en eman eskua. Hay muchas cosas que me gustan de eman eskua, son de verdad gente que intenta ser muy inclusiva y que tienen bondad. Pero todas las propuestas que he intentado me han ido regular: el yoga por la disautonomía y el grupo de apoyo psicológico porque era cognitivo conductual y estaba realmente tratándolas de trastornos somatomorfos y conversivos y a lo mejor ellas no se daban cuenta...pero yo sí.
Yo estaba bastante mal cuando fui al grupo de apoyo psicológico, estaba en una recaída postcovid y en pleno pem.
Quería conocer más gente con la enfermedad y el espacio no genera esos acercamientos sino usas el wasup.
Yo necesitaba conocer gente joven entre 35 y 48 con o sin diagnóstico y aprender de su experiencia y compartir lo que nos estaba yendo bien y las estrategias y ver también donde nos estábamos arrancando y si era algo que nos pasaba a todas o solo a algunas.
Yo me encuentro muy agobiada con la enfermedad, estoy denuevo de baja y vivo sola. Me cuesta pensar e implementar recursos como que alguien viniera a casa a ayudar justo cuando uno menos ingresos y más gastos tiene y luego que la buena mujer te entienda a ti y lo que es la em sfc y no te prejuzgue.
Son muchas cosas que estoy afrontando sola y menos mal que hace dos años salió el documental rest y algo más de testimonios de la em sfc y todo el material del horne Bateman center como el plan de crisis.
Yo quisiera conocer y tener contacto con gente de Bizkaia mayormente con em sfc y si usan eman eskua mejor, sobretodo si me ayudan a entender cómo poder yo también sacar provecho de lo comunitario...porque lo necesito.
De eman eskua me gusta que se apoya en fekoor, pero sin discapacidad física, orgánica o sensorial no puedes usar recursos que son muy buenos de fekoor, más cuando ya uno lleva más de 5añis de enfermedad y no sale para adelante.
Yo quería poder acceder a adembi, por síntomas y problemática aunque la em sfc no sea una esclerosis múltiple...yo nos veo más próximos a ellos y de hecho me están ayudando mucho los materiales y estrategias de la esclerosis múltiple. Yo preferiría estar en adembi porque las problemáticas que tratan ahora son las mías: deterioro cognitivo, terapia ocupacional, rehabilitación...
Sé que casi nunca nadie me responde...pero de verdad agradecería conocer y poder hablar con gente que viva en mi territorio y esté pasando por esto (con nivel 2: entre moderada severa) o sino son de Bizkaia que sea gente joven de menos de 48. Mejor si no tienen pareja ni hijos, no por nada, porque la familia es un pilar y quien no la tiene tiene que inventarse otras estrategias que quien tiene familia, pareja, hijos pues nunca se va a poner a imaginar.
De verdad necesito la ayuda y el apoyo...me veo en un túnel sin fin en estas bajas que te atrapan y nunca consigo recuperar ni siquiera capacidad de trabajo. Vuelvo tras la baja y a los dos tres meses Crash.
Ahora con dificultad me cuido a mi misma y ya me parece un reto y un logro.
A ver si alguien me pudiera aportar un granito de arena o un rayito de Luz.
Gracias
Mar2
Mensajes: 118
Registrado: 14 Dic 2018, 23:56

Re: PEM

Mensaje por Mar2 »

Puedes ponerte en contacto también con la asociación:

https://sfcsqmeuskadi-aesec.org/

Seguro que ahí te puedes poner en contacto con gente del perfil que buscas.

Un cariñoso abrazo.
Lechuza
Mensajes: 96
Registrado: 04 Ago 2022, 22:48

Re: PEM

Mensaje por Lechuza »

@mar2 muchísimas gracias por tu aportación. Voy a contactarles a ver si ellos pueden enfocar y entender lo diferente que la em sfc es de la fibromialgia para mi gusto.

Hoy he visto que en la asociación de Madrid se organizan voluntarios para acompañarte al médico a quien tiene q ir solo...yo necesito de esos apoyos y poder hablar con alguien de eso y no sentirme en caridad pero agradecida.

También necesito consejo, pero de personas que hayan o estén afrontando esto y no se traumatizaran o estén traumatizadas ahora. Yo me encuentro en un momento muy chungo que no se si me van a incapacitar y que pierda mi profesión y quedé en la pobreza y enferma como estoy, que esto no es como que con ejercicio y tranquilidad mejoro...esto es q estoy casi todo el tiempo entre la cama y a intervalos de 15-20min ir haciendo básicos de avds, que en mi caso es cocinar...limpio muy poco. La mayoría del tiempo es a versus b y yo prefiero comer y no deteriorar más mi función gastrointestinal que tener todo limpio y ordenado. Y eso que yo era obsesiva del orden y la limpieza...

Me gustaría abrir un hilo aquí de apoyo a domicilio, ayuda con la limpieza...quién lo tiene y como lo gestiona ... Yo no tengo la dependencia y me costó buscar a alguien y era más para recaídas...en recaídas necesito más apoyo...sin recaídas viene una vez a la semana. A veces me agota solo que venga la persona y le pido que me haga muy poco...porque solo pedir que me haga esto o lo otro ya me agota. Muchas veces mientras hace yo estoy en la cama, más si el día anterior tuve que coger el tren y o el metro para ir a la ciudad a visitas médicas o parecido

Gracias mar denuevo
Mar2
Mensajes: 118
Registrado: 14 Dic 2018, 23:56

Re: PEM

Mensaje por Mar2 »

Lechuza:
Puedes escribirle por WhatsApp lo que quieres que haga. Se lo puedes ir escribiendo cuando se te vaya ocurriendo y así cuando llegue ya sabe casi todo lo que tiene que hacer.
Roberto
Mensajes: 459
Registrado: 05 Feb 2018, 08:09

Re: PEM

Mensaje por Roberto »

Lechuza escribió: 10 Jul 2023, 12:43 Yo me inscribí sin tener el diagnóstico, tenía una segunda opinión médica que venía en las notas subjetivas de mi historia clínica y ya en 2023 tuve que pagar por el diagnóstico y objetivar yo las fatigas físicas y cognitiva. Se supone que desde que mande el diagnóstico soy miembro de derecho y no solo de uso
Y yendo al grano, quiero hablar de asociaciones. Hay muchas asociaciones en el estado muy centradas en la fibromialgia y aunque dicen incluir el sfc em la verdad que solo está en el nombre. La gente con fibromialgia no nos entiende y su perfil es para mi gusto muy diferente, l@s que usan el espacio asociativo.
A mí me da pena y rabia, porque el espacio y la infraestructura está y valoro su lucha de tantos años...pero para mi gusto la em sfc no está aunque digan que también nos representan.
Yo vivo en Bilbao y estoy en eman eskua. Hay muchas cosas que me gustan de eman eskua, son de verdad gente que intenta ser muy inclusiva y que tienen bondad. Pero todas las propuestas que he intentado me han ido regular: el yoga por la disautonomía y el grupo de apoyo psicológico porque era cognitivo conductual y estaba realmente tratándolas de trastornos somatomorfos y conversivos y a lo mejor ellas no se daban cuenta...pero yo sí.
Yo estaba bastante mal cuando fui al grupo de apoyo psicológico, estaba en una recaída postcovid y en pleno pem.
Quería conocer más gente con la enfermedad y el espacio no genera esos acercamientos sino usas el wasup.
Yo necesitaba conocer gente joven entre 35 y 48 con o sin diagnóstico y aprender de su experiencia y compartir lo que nos estaba yendo bien y las estrategias y ver también donde nos estábamos arrancando y si era algo q@ue nos pasaba a todas o solo a algunas.
Yo me encuentro muy agobiada con la enfermedad, estoy denuevo de baja y vivo sola. Me cuesta pensar e implementar recursos como que alguien viniera a casa a ayudar justo cuando uno menos ingresos y más gastos tiene y luego que la buena mujer te entienda a ti y lo que es la em sfc y no te prejuzgue.
Son muchas cosas que estoy afrontando sola y menos mal que hace dos años salió el documental rest y algo más de testimonios de la em sfc y todo el material del horne Bateman center como el plan de crisis.
Yo quisiera conocer y tener contacto con gente de Bizkaia mayormente con em sfc y si usan eman eskua mejor, sobretodo si me ayudan a entender cómo poder yo también sacar provecho de lo comunitario...porque lo necesito.
De eman eskua me gusta que se apoya en fekoor, pero sin discapacidad física, orgánica o sensorial no puedes usar recursos que son muy buenos de fekoor, más cuando ya uno lleva más de 5añis de enfermedad y no sale para adelante.
Yo quería poder acceder a adembi, por síntomas y problemática aunque la em sfc no sea una esclerosis múltiple...yo nos veo más próximos a ellos y de hecho me están ayudando mucho los materiales y estrategias de la esclerosis múltiple. Yo preferiría estar en adembi porque las problemáticas que tratan ahora son las mías: deterioro cognitivo, terapia ocupacional, rehabilitación...
Sé que casi nunca nadie me responde...pero de verdad agradecería conocer y poder hablar con gente que viva en mi territorio y esté pasando por esto (con nivel 2: entre moderada severa) o sino son de Bizkaia que sea gente joven de menos de 48. Mejor si no tienen pareja ni hijos, no por nada, porque la familia es un pilar y quien no la tiene tiene que inventarse otras estrategias que quien tiene familia, pareja, hijos pues nunca se va a poner a imaginar.
De verdad necesito la ayuda y el apoyo...me veo en un túnel sin fin en estas bajas que te atrapan y nunca consigo recuperar ni siquiera capacidad de trabajo. Vuelvo tras la baja y a los dos tres meses Crash.
Ahora con dificultad me cuido a mi misma y ya me parece un reto y un logro.
A ver si alguien me pudiera aportar un granito de arena o un rayito de Luz.
Gracias
Hola @Lechuza vivo cerca de Bilbo no tengo menos de 48 😀, sobre PEM a mi apenas me conocen y tengo un diagnostico de papelera 😀que lo envié y por e-gmail me mandan lo que hacen y pretenden teniendo en cuenta que también están enfermas y algunas en grado alto resumen me envian como a Tod@s las cuentas, gastos etc, hubo elecciones y me enviaron las candidat@s que se presentaron y voté me enviaron los resultados y lo que puse en el foro en el apartado asociaciones también me lo enviaron por e-gmail.
Sobre las Asociaciones en Euskadi conozco bastante el tema pero es un poco largo de contar entonces te mando un mensaje privado o mandamelo tú si ves que tardo , también estoy en pequeño grupo de Whatsap de EM/SFC y comorbilidades Euskadi, a ver si tienes suerte y encuentras algo para mejorar 🤞💪
Lechuza
Mensajes: 96
Registrado: 04 Ago 2022, 22:48

Re: PEM

Mensaje por Lechuza »

Gracias Roberto.
Por mi diagnóstico de Asperger tengo falta de habilidades sociales y de leer los contextos sociales y cuando llego a leerlos ya algo o mucho perdí en el camino.
En eman eskua han sido muy respetuosas conmigo pero no acabo de entender el funcionamiento interno, algo q casi todo el mundo deduce en dos o tres visitas...pero yo necesito ayuda explícita. Tan simple, tan inaccesible
A mí me gusta mucho fekoor y estoy reevaluando mi discapacidad para poder tener acceso a fekoor. Mis problemas son de discapacidad y de acceso psicosocial y fekoor es un sitio muy honesto y dónde pueden van llegando.
Mi problema es como un problema de mutua y de discapacidad. Lo único que yo no tengo mutua y tengo Osakidetza y que no han querido señalar la contingencia como laboral y ahora está siendo difícil que alguien se siente a mirar un caso así.
Me incapacitan o no voy a necesitar apoyos. Yo ya parto de una discapacidad invisible como es el tea q es muy puta, sobretodo para mujeres solas. Y nos cuesta construir red de apoyo y el colectivo tea tambien está muy dividido y politizado y hay necesidades e intereses muy dispares y los problemas reales la mayoría "funcionales" los octan bajo la alfombra y tiene sentido...pero así nunca se crearon recursos no servicios.
Ahora necesito apoyo psicosocial, así de simple. Y advocacy. Deje de tener apoyo psicosocial de mi municipio y tengo que arreglarmelas con lo que las asociaciones dicen y prometen ofrecer ..pero la verdad si target es otro. Yo y muchas como yo codificamos como puerro o patata caliente o quién coño las ayuda...
Yo creo que no es un colectivo muy alto en en sfc que también necesite apoyo psicosocial...pero es representativo.
Ya solo con ser madre soltera y enfermar de em sfc para mi gusto lo necesitarías. Son muchas guerras y decisiones y campos desiertos que quedan desiertos y que aunque a los cinco años pasen de sfc moderado o severo a leve o ya no codifiquen ni para leve...pues en ese impasse pudieron verde naufragando y un porcentaje claro naufragar.
No todo es dinero ni incapacidades. Es importantísimo, pero hay necesidades más primarias y apoyos como el psicosocial que no con un sueldo o incapacidad buena consigues pagarte.
Yo un momento me vi decidiendo si era mejor trabajar jornada completa y destinar casi mitad del sueldo a terapias y apoyos o dejar de trabajar, perderlo todo y vivir con lo justo y tirando de ayudas sociales como rgi o ayudas de emergencia social (que nunca antes yo pedí). Yo creo que tiene que haber un camino entremedias.
Yo no quiero perder mi profesión y por otro lado no estoy para volver a trabajar. Y por otro lado no me gusta que en salud laboral me hayan engañado y hayan hecho y están haciendo todo lo posible para dejarme en bragas. Lo siento como una traición y una deshonestidad brutales. Creo de todo, lo de salud laboral es la espina que más me duele...porque enfermar podemos enfermar todos...pero que te roben tus derechos y encima te quieran hacer pasar por loca y desequilibrada eso ya lo veo despreciable y humillante.
Es un problemon que la sfc la pasen como psiquiátrica. Al no querer diagnosticar con los criterios canadienses o de 2011 nos hacen un flaco favor.
Memba
Mensajes: 10
Registrado: 05 Ago 2023, 14:51

Re: PEM

Mensaje por Memba »

¿Cómo te va, Lechuza?

Soy nueva en el registro, pero leo el foro hace tiempo, y estaba siguiendo tu historia.

(No soy del País Vasco).
Lechuza
Mensajes: 96
Registrado: 04 Ago 2022, 22:48

Re: PEM

Mensaje por Lechuza »

Hola Memba, gracias por preguntar.
Si te has leído todos mis comentarios y no has muerto en el intento ..me podrías hacer una devolución? Mejor por privado ..pero sino por aquí ..
Yo creo que tengo que parecer una estúpida o lo que sea, porque nunca nadie me ha respondido .. supongo que habrá más gente que haya escrito/se haya presentado y Tampoco nadie le haya contestado
Ahora necesito la ayuda y el apoyo, desde la última recaída me encuentro en un aislamiento brutal ..hasta la mujer que ahora viene a ayudar a la casa se ha dado cuenta y me lo ha dicho
En Youtube sigo a una chica,vsu canal se llama crisblog y me siento muy identificada con sus vídeos y desde que lugar lo cuenta ..
Intenté en ámbito asociativo pero me costó congeniar...entre el agotamiento y que todas eran mayores de 55o ya estaban incapacitadas o en tránsito...pues no veía que sus guerras fueran las mías ..
Creo en el grupo de wasup se cuece más. ..pero yo wasup no es mi medio ni sé cómo generar que te escriban privados ni cosas paralelas ..
A mí no me importa sino eres de Euskal herria, yo no nací ni me crié aquí aunque adoro esta tierra. Soy del sur de España, pero ya soy de esta otra tierra fresquita y de gentes que me parecen amables, al menos conmigo. He recibido y recibí mucha solidaridad de este pueblo...
Si te apetece escribirme lo voy a agradecer .. y si yo en algo te puedo aportar...tambien puedes cobrar conmigo. .
Te deseo muy buen día y mucha fortaleza con la enfermedad.
Lechuza
Mensajes: 96
Registrado: 04 Ago 2022, 22:48

Re: PEM

Mensaje por Lechuza »

Perdona Memba, el corrector me puso cobrar en vez de contar...
Pues eso, que puedes también contar conmigo.
Y denuevo, muchas gracias por responder y escribirme.
Te lo agradezco de corazon
Memba
Mensajes: 10
Registrado: 05 Ago 2023, 14:51

Re: PEM

Mensaje por Memba »

@Lechuza, a mi también me inquietaba la falta de respuestas.
No se aún envíar privados. Lo haré cuando lo averigüe. Espero que sea hoy, aunque tengo la cabeza atontadísima.
Memba
Mensajes: 10
Registrado: 05 Ago 2023, 14:51

Re: PEM

Mensaje por Memba »

Creo -por lo leído en otro hilo sobre "mensajes privados" - , que tengo que tener tres publicados en el foro general. Así que redacto este para poder acceder.

Aprovecho para decir otra vez que soy nueva. Hace muchos años que tengo incapacidad por esta enfermedad, y sospecho que la venía arrastrando al menos desde la adolescencia.
Doy las gracias a los que administran o mantienen el sitio.
Saludos a todos.
Roberto
Mensajes: 459
Registrado: 05 Feb 2018, 08:09

Re: PEM

Mensaje por Roberto »

Hola @Memba no sé si has podido ponerte en contacto con lechuza, para poder enviar mensajes privados antes tienes que poner tres mensajes públicos y sólo llevas dos 😀🙋‍♂️
Memba
Mensajes: 10
Registrado: 05 Ago 2023, 14:51

Re: PEM

Mensaje por Memba »

¡Muchas gracias, @Roberto!
Ahora ya lo había descubierto por mi misma, pero tardé un buen rato.
Roberto
Mensajes: 459
Registrado: 05 Feb 2018, 08:09

Re: PEM

Mensaje por Roberto »

Hola @Memba ayer cuanto te puse el mensaje en mi tablet no aparecian tús mensajes 3 y 4, mi mensaje ya no era necesario aprovecho para saludarte darte la bienvenida y desearte lo mejor 🙋‍♂️
Memba
Mensajes: 10
Registrado: 05 Ago 2023, 14:51

Re: PEM

Mensaje por Memba »

Gracias otra vez, Roberto.
Muy amable :P
Responder