Hola!
Me están estudiando la disautonomía en el hospital clínico de Barcelona, me hicieron unos análisis de sangre tumbado y al rato de pie. De pie solo miraron la adrenalina y la noradrenalina, aumentándome la noradrenalina y disminuyéndome la adrenalina.
El índice de la noradrenalina es el doble de el máximo de los parámetros, es decir, el parámetro máximo pone que son unos 300 y la tengo a 600 y pico. Imagino que es por el uso de venlafaxina, lo consultaré con mi psiquiatra, porque hasta Junio no tengo hora con la neuróloga.
La pregunta es si a alguien más le han hecho este tipo de pruebas, y si sabéis que es lo que buscan. También saber si el aumento de noradrenalina y disminución de adrenalina de tumbado a de pie significa algo.
Bueno, cualquier cosa sobre este tema es de ayuda.
Gracias!
Análisis de sangre de pie y tumbado
Re: Análisis de sangre de pie y tumbado
A mí también me hicieron esas analíticas.
Mi mandaron a neurología del sistema nervioso periférico del hospital de cruces donde están los médicos de neurotek.
Salió alto no recuerdo q, te lo puedo mirar y la indicación era luego la mesa Basculante
Luego se torció el asunto y me hicieron la cobra, yo creo que porque lo mío viene de una vacuna en 2012 y desarrolle un síndrome postviral.
Me mandaron a este servicio porque logré encontrar el informe que me hicieron en Alemania donde empecé a sincopar en el trabajo (soy enfermera de quirófano y me fui a Alemania enferma de enfermera con un minijob al año de la vacuna y porque tras la vacuna deje de trabajar y me quedé sin paro ..no sabía que podía haber cogido baja siendo eventual).
El caso es que en Alemania son unos máquinas y indicaban hacer estudio disautonomico, potenciales evocados y descarte de enfermedad psicosomática. Lo cual me parece muy acertado.
Acabe diagnosticando me de síndrome de Asperger también en Alemania y en la publica y me arrepiento de haberme vuelta....pero estaba enferma y no veía sentido emigrar a un país a trabajar enferma y no trabajar. Te pone en un contexto muy vulnerable.
El caso es q después si me hicieron la prueba basculante y salió positivo pero no quisieron hacer informe.
Lo último que he oído es que lo querrían abordar como una vasculitis....todo para negar el síndrome postviral.
Fui con la doctora Suárez y me hizo el nasa lean test y sale positivo.
En mi caso es muy fácil replicar la disautonomía.
Tengo un ehlers danlos y eso también afecta y creo que también tengo un mcas. Todo eso retroalimenta el cuadro.
La medias compresivas y los consejos de Jaime bravo da Silva me han orientado mucho y sobretodo saber que las recaídas de mcas agravan la disautonomía.
No se si te he ayudado pero si quieres intento buscar la analítica de tumbado depie y te lo pongo por aquí.
The disautonomía project también me oriento y ahora en internet en inglés hay muchos vídeos de gente contando cómo se diagnosticaron y que es tener disautonomía.
Mi mandaron a neurología del sistema nervioso periférico del hospital de cruces donde están los médicos de neurotek.
Salió alto no recuerdo q, te lo puedo mirar y la indicación era luego la mesa Basculante
Luego se torció el asunto y me hicieron la cobra, yo creo que porque lo mío viene de una vacuna en 2012 y desarrolle un síndrome postviral.
Me mandaron a este servicio porque logré encontrar el informe que me hicieron en Alemania donde empecé a sincopar en el trabajo (soy enfermera de quirófano y me fui a Alemania enferma de enfermera con un minijob al año de la vacuna y porque tras la vacuna deje de trabajar y me quedé sin paro ..no sabía que podía haber cogido baja siendo eventual).
El caso es que en Alemania son unos máquinas y indicaban hacer estudio disautonomico, potenciales evocados y descarte de enfermedad psicosomática. Lo cual me parece muy acertado.
Acabe diagnosticando me de síndrome de Asperger también en Alemania y en la publica y me arrepiento de haberme vuelta....pero estaba enferma y no veía sentido emigrar a un país a trabajar enferma y no trabajar. Te pone en un contexto muy vulnerable.
El caso es q después si me hicieron la prueba basculante y salió positivo pero no quisieron hacer informe.
Lo último que he oído es que lo querrían abordar como una vasculitis....todo para negar el síndrome postviral.
Fui con la doctora Suárez y me hizo el nasa lean test y sale positivo.
En mi caso es muy fácil replicar la disautonomía.
Tengo un ehlers danlos y eso también afecta y creo que también tengo un mcas. Todo eso retroalimenta el cuadro.
La medias compresivas y los consejos de Jaime bravo da Silva me han orientado mucho y sobretodo saber que las recaídas de mcas agravan la disautonomía.
No se si te he ayudado pero si quieres intento buscar la analítica de tumbado depie y te lo pongo por aquí.
The disautonomía project también me oriento y ahora en internet en inglés hay muchos vídeos de gente contando cómo se diagnosticaron y que es tener disautonomía.
Re: Análisis de sangre de pie y tumbado
Es la primera vez que lo oigo o leo, a ver si tienes suerte y te encuentran el problema. Es la primera etapa para intentar un tratamiento.
-
Espartan07
- Mensajes: 66
- Registrado: 20 Abr 2022, 10:59
Re: Análisis de sangre de pie y tumbado
Bueno, no tengo mucha fe la verdad. Creo que es más para diagnosticar la disautonomía y ya está, pero veremos a ver.
El desamparo y sentirte a la deriva, con un diagnóstico y ala, haz lo que puedas, es matador.
Re: Análisis de sangre de pie y tumbado
Aripiprazol o pentoxifilina, prueba los tratamientos que se comentan por el foro. No pierdes mucho y puedes ganar muchísimo.Espartan07 escribió: ↑06 Mar 2023, 20:55 Bueno, no tengo mucha fe la verdad. Creo que es más para diagnosticar la disautonomía y ya está, pero veremos a ver.
El desamparo y sentirte a la deriva, con un diagnóstico y ala, haz lo que puedas, es matador.
Re: Análisis de sangre de pie y tumbado
El tratamiento de la disautonomía también es ecológico: medias de compresión, estrategias de cómo gestionar días calurosos y actividades de la Avda y el trabajo (ocupaciones).
Lo k si q es imp es saber la causa de la disautonomía. Eso sí ayuda a crear un care plan y proponer un tratamiento farmacogico o de otro tipo.
Esta la disautonomía por ehlers danlos hipermovil k tiene un gran pico a los 16años con las hormonas y k luego más o menos se estabiliza.
La disautonomía se agrava si hay un síndrome de activación mastocitica (si se abordan los problemas de alergias y inmunológicos la disautonomía mejora).
Hay disautonomias por causa viral (muchas de ellas se estima que en 4-5sños dejan de cursar como discapacitantes).
Hay muchos más tipos y causas de disautonomía (yo te he dicho los que más entiendo o más he leído).
Si hay medicación, pero no es tan efectiva. Jaime bravo da Silva lo deja para lo último y tiene razón).
Esas disautonomias virales tambien hay que darles tiempo a mejorar, con descanso y esperando que el sistema nervioso y la posible vasculitis poco a poco vaya remitiendo. No tiene ni gun sentido querer sacar al santo de procesión o al muerto de funeral. Son cuatro cinco años muy discapacitantes y es fácil probarlo. Y si es una disautonomía por síndrome postviral pues es mejor seguir las indicaciones de un síndrome postviral (que son muchas).
Si tienes esas disautonomias a medio camino entre levemente discapacitantes o según contextos discapacitantes, como las del ehlers danlos por hiperlaxitud pantorrillas... Pues ahí vas a jodió, pero yo creo que sí se pueden hacer adaptaciones al puesto de trabajo o el ambiente educativo (con el diagnóstico, el nasa lean test a falta de un tilt test y si puedes con la ayuda de un buen terapeuta ocupacional que sepa de sistema nervioso, como por ejemplo uno que trabaje con gente con esclerosis múltiple...pues tu vida puede mejorar un poquito
Yo creo que deberíamos luchar por ser derivados a los centros específicos para esclerosis múltiple y que ayudaría a muchos a no agravar su cuadro, a no cronificarse y a mejorar calidad de vida y documentar mejor los problemas que están afectando a la ocupación y tal vez discapacitado.
En mi ciudad, Bilbao, está adembi y yo llevo 5años luchando por poder hacer uso de ser servicios y apoyos (terapia ocupacional, rehabilitación cognitiva, fisioterapia y apoyo al empleo. Tienen más servicios, pero estos serían mis servicios Diana junto al apoyo y asesoramiento de su trabajadora social.
Esa es mi opinion
Lo k si q es imp es saber la causa de la disautonomía. Eso sí ayuda a crear un care plan y proponer un tratamiento farmacogico o de otro tipo.
Esta la disautonomía por ehlers danlos hipermovil k tiene un gran pico a los 16años con las hormonas y k luego más o menos se estabiliza.
La disautonomía se agrava si hay un síndrome de activación mastocitica (si se abordan los problemas de alergias y inmunológicos la disautonomía mejora).
Hay disautonomias por causa viral (muchas de ellas se estima que en 4-5sños dejan de cursar como discapacitantes).
Hay muchos más tipos y causas de disautonomía (yo te he dicho los que más entiendo o más he leído).
Si hay medicación, pero no es tan efectiva. Jaime bravo da Silva lo deja para lo último y tiene razón).
Esas disautonomias virales tambien hay que darles tiempo a mejorar, con descanso y esperando que el sistema nervioso y la posible vasculitis poco a poco vaya remitiendo. No tiene ni gun sentido querer sacar al santo de procesión o al muerto de funeral. Son cuatro cinco años muy discapacitantes y es fácil probarlo. Y si es una disautonomía por síndrome postviral pues es mejor seguir las indicaciones de un síndrome postviral (que son muchas).
Si tienes esas disautonomias a medio camino entre levemente discapacitantes o según contextos discapacitantes, como las del ehlers danlos por hiperlaxitud pantorrillas... Pues ahí vas a jodió, pero yo creo que sí se pueden hacer adaptaciones al puesto de trabajo o el ambiente educativo (con el diagnóstico, el nasa lean test a falta de un tilt test y si puedes con la ayuda de un buen terapeuta ocupacional que sepa de sistema nervioso, como por ejemplo uno que trabaje con gente con esclerosis múltiple...pues tu vida puede mejorar un poquito
Yo creo que deberíamos luchar por ser derivados a los centros específicos para esclerosis múltiple y que ayudaría a muchos a no agravar su cuadro, a no cronificarse y a mejorar calidad de vida y documentar mejor los problemas que están afectando a la ocupación y tal vez discapacitado.
En mi ciudad, Bilbao, está adembi y yo llevo 5años luchando por poder hacer uso de ser servicios y apoyos (terapia ocupacional, rehabilitación cognitiva, fisioterapia y apoyo al empleo. Tienen más servicios, pero estos serían mis servicios Diana junto al apoyo y asesoramiento de su trabajadora social.
Esa es mi opinion