Asociación de personas con Encefalomielitis Miálgica

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baxterleo
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Asociación de personas con Encefalomielitis Miálgica

Mensaje por baxterleo »

🔵 Qué mejor día que el de los #MartesVisibles para haceros partícipes de una MUY BUENA E IMPORTANTE NOTICIA, de una primicia acerca de la cobertura de una carencia que muchos de quienes padecemos #EncefalomielitisMiálgica veníamos advirtiendo y demandando desde hace bastante tiempo, la de la existencia en España de una asociación que nos representase única y exclusivamente (de forma diferenciada) a las personas que sufrimos esta enfermedad, como sucede y es lo lógico en muchos otros países, pues tenemos nuestra energía tan limitada (entre otros muchos más síntomas físicos derivados de la misma) que necesitamos unir la fuerza de tod@s para poder avanzar junt@s en la consecución de nuestros objetivos.

Pues bien, tenemos el enorme placer de presentaros la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica, PEM, la cual pretende ser referencia y apoyo para todas las personas que padecemos esta enfermedad y defensora de nuestros derechos (asistenciales, de prestaciones sociales y laborales, etc.).

Deciros que, desde ella, vamos a luchar por el reconocimiento, visibilización, concienciación y educación acerca de esta patología multisistémica, crónica y compleja tan incomprendida, deslegitimada, desdeñada y olvidada (por falta de formación, capacitación y actualización, incredulidad, prejuicios y dogmatismo) y por un trato digno por el sistema sanitario de salud y a ser y servir de acicate en pos de la formación continua de los profesionales sanitarios y socio-sanitarios y de los equipos de valoración tanto de incapacidades laborales como de discapacidades y dependencias, así como de los avances en investigación biomédica para conseguir un mejor conocimiento de la etiología de esta enfermedad, un diagnóstico más rápido y certero y unos tratamientos lo más eficaces y beneficiosos posibles.

Consideramos necesario divulgar información veraz y actualizada de esta enfermedad, basada en la evidencia científica, para que no haya ni confusión ni estigmatización ni daño y/o perjuicio alguno. Y también para no caer en engaños que, por la desesperación por recuperar la salud y nuestras vidas, nos hacen aceptar tratamientos que son ineficaces, obsoletos y/o incluso dañinos (como, por ejemplo, la Terapia de Ejercicio Gradual (TEG) y la Terapia Cognitivo Conductual (TCC)) y que, lejos de mejorarnos, nos empeoran y nos hacen gastar un dinero innecesario que, en muchos casos, no tenemos.

Todas las personas que hemos puesto en marcha este proyecto estamos diagnosticadas de esta incapacitante enfermedad, por lo que vamos trabajando conforme nuestra salud nos lo permite. Por eso y porque ahora debemos estar más unid@s que nunca y trabajar junt@s, necesitamos que os unáis como enferm@s, como familiares, amig@s o allegad@s, como profesionales sanitari@s interesad@s en esta enfermedad o como personas empáticas que quieran ayudar y puedan ofrecernos algo de colaboración e implicarse en nuestra lucha.

Estamos dando, pues, nuestros primeros pasos, pero ya no nos detendremos hasta lograr nuestros objetivos.

👉Compartid este post para así dar visibilidad a nuestra asociación y a nuestra enfermedad.

¡¡Ha llegado el momento de que las cosas cambien!! 💪🏻💪🏻💪🏻

Os esperamos con los brazos abiertos. 🤗

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Lechuza
Mensajes: 38
Registrado: 04 Ago 2022, 22:48

Re: Asociación de personas con Encefalomielitis Miálgica

Mensaje por Lechuza »

Alguno os habéis hecho socio?
Acabo de registrarme, me queda mandar el informe de pem
Podéis contar quienes estéis en esta asociación como os ayuda? Gracias
Roberto
Mensajes: 205
Registrado: 05 Feb 2018, 08:09

Re: Asociación de personas con Encefalomielitis Miálgica

Mensaje por Roberto »

Hola lechuza, estoy asociado a la asociacion PEM y lo hice porque creo que hace falta una asociacion fuerte de EM/sfc y eso sólo se consigue si la gente se asocia.Algo que me llamó la atención que para echar la asociacion l@s que empezaron pusieron su dinero y todo el esfuerzo y hasta hoy es gratis asociarse,.
Suelen enviar correos de lo que hacen y lo que quieren hacer, hay que tener en cuenta que también están enfermas y en grados altos, aqui en el foro en la parte de abajo en Webs Blogs redes sociales asociaciones
Publiqué parte del correo q me enviaron en septiembre y te pongo parte del que recibí en Junio 🙋‍♂️

Estimad@s soci@s,

Nos gustaría compartir con vosotr@s las actividades que hemos ido trabajando a lo largo de estos meses. Disculpad si el email es un poco extenso. Se han hecho muchas cosas. Os recomendamos que lo leáis en varias veces, si os cansáis cognitivamente.

En enero 2022 se realizó una consulta pública previa por parte del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la mejora del procedimiento del reconocimiento del Grado de Discapacidad mediante un Real Decreto. Nuestra asociación participó en ella, gracias al trabajo de nuestra compañera @Ananda, y también se participó en su difusión por redes sociales para que el máximo de personas y asociaciones participaran. Dicha consulta finalizó el día 2 de enero. Y, aunque todavía estábamos en trámites de registrar nuestra asociación, desde ONG PEM ya estábamos trabajando en esto.

En febrero 2022, otro grupo de trabajo de la asociación elaboró aportaciones para la consulta pública del Proyecto de Ley de Servicios Sociales. Dichas aportaciones se presentaron al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, compartiéndolo de nuevo por nuestras redes sociales y difundiéndolo a otras asociaciones, grupos de pacientes y pacientes, para que también participaran.

A lo largo de estos meses hemos intensificado nuestra presencia en redes sociales y comenzado la campaña de presentación y difusión en prensa. También nos hemos presentado a otras asociaciones relacionadas con la Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC), incluyendo algunos médicos, sociedades médicas e investigadoras. Incluso algún diario, como Diario Sanitario, nos pidió datos de prevalencia sobre la enfermedad. Tras investigarlo y pasarles los datos, fue publicado en su diario y con ello también actualizamos la información en nuestra página web. Podéis encontrar los datos de Prevalencia en: https://www.ongpem.org/emsfc/emsfc
febrero 2022, otro grupo de trabajo de la asociación elaboró aportaciones para la consulta pública del Proyecto de Ley de Servicios Sociales. Dichas aportaciones se presentaron al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, compartiéndolo de nuevo por nuestras redes sociales y difundiéndolo a otras asociaciones, grupos de pacientes y pacientes, para que también participaran.

A lo largo de estos meses hemos intensificado nuestra presencia en redes sociales y comenzado la campaña de presentación y difusión en prensa. También nos hemos presentado a otras asociaciones relacionadas con la Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC), incluyendo algunos médicos, sociedades médicas e investigadoras. Incluso algún diario, como Diario Sanitario, nos pidió datos de prevalencia sobre la enfermedad. Tras investigarlo y pasarles los datos, fue publicado en su diario y con ello también actualizamos la información en nuestra página web. Podéis encontrar los datos de Prevalencia en: https://www.ongpem.org/emsfc/emsfc

En abril 2022, comenzamos en redes sociales la campaña de información para nuevos soci@s. Es muy importante que otros pacientes nos conozcan, que sepan lo que hacemos y las diferencias que marcamos sólo con nuestra existencia y nuestro esfuerzo. Este esfuerzo está enfocado en concienciar a diferentes estratos de la sociedad, para mejorar nuestra vida presente y futura.

En mayo 2022, además, hemos preparado y participado en redes con nuestra campaña del 12 de mayo (sobre la que ya os informamos por email y en la que algunos de vosotros participasteis). Y estamos pendientes al detalle de las publicaciones que se puedan producir en diversos medios para evitar posibles informaciones erróneas sobre la EM/SFC. Ejemplo de ello, se dio el mismo 12 de Mayo, en la publicación hecha por la Escuela de Salud y Cuidados de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha sobre el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en donde se refirieron al tratamiento del Síndrome de Fatiga Crónica, mencionando la Terapia Cognitivo Conductual (TCC) y el ejercicio (TEG), tratamientos que sabemos que están absolutamente desfasados, pudiendo generar graves perjuicios sobre nuestra salud. Tras contactarles y ofrecerles información actualizada de la Guía NICE (NHS de Reino Unido, octubre 2021) y del CDC de EE. UU., respondieron muy favorablemente con un agradecimiento y con la corrección pertinente, que podéis ver en: https://escueladesalud.castillalamancha ... s-mialgica. Algo similar nos pasó con Somos Disca, quienes accedieron a la corrección de su artículo (del mismo día y sobre la misma temática), donde inicialmente se mencionaba que la EM/SFC era una enfermedad “reumatológica”.

Seguimos trabajando en nuevos proyectos como: la elaboración de un documento sobre la EM/SFC, para que el Ministerio de Sanidad actualice toda la información que hay disponible en estos momentos sobre ella; y otro documento, destinado a las universidades de medicina, para que incluyan la EM/SFC en su temario de formación.
Annabel_Lee
Mensajes: 22
Registrado: 01 Oct 2020, 19:18

Re: Asociación de personas con Encefalomielitis Miálgica

Mensaje por Annabel_Lee »

Hola, yo también soy socia.

Comentar que se están encargando de enviar emails informativos acerca de la EM a los médicos que acceden a dar sus direcciones de email, hospitales, colegios de médicos, etc.
También revisan las publicaciones de EM en redes sociales y si ven algún error de concepto o información imprecisa les envían cartas a las editoriales o a los responsables de esa desinformación para que la puedan corregir.
Se han reunido con una sociedad de médicos generales y están trabajando con ellos para dar visibilidad a la enfermedad, etc.
Para estar llevada por enfermos, la mayoría en estado severo, considero que están haciendo un gran trabajo, sobre todo de visibilización e información según los últimos artículos científicos, guías y consensos internacionales.
Saludos.
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