Rapamicina: Un caso de remisión

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HéctorBlue
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Rapamicina: Un caso de remisión

Mensaje por HéctorBlue »

Un señor ha conseguido la remisión con un inmunosupresor a bajas dosis. Parece ser que a pesar de los posibles efectos adversos, algún inmunosupresor puede funcionar y en este a caso a bajas dosis se evita problemas futuros.

Había probado muchos de los tratamientos que hemos probado muchos de nosotros.

https://www.healthrising.org/blog/2022/ ... J-CvEl2fPM

¿Alguien tiene algún comentario al respecto?
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Náufrago
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Re: Rapamicina: Un caso de remisión

Mensaje por Náufrago »

Gracias @HéctorBlue por el aporte!
Sí, parece que no es un caso aislado y que hay más (aunque pocos y no sé si con la misma dosis). En este hilo de Phoenix Rising lo comentan (son 23 páginas :crazy: ).

https://forums.phoenixrising.me/threads ... las.50550/

En su día lo leí y ya no me acuerdo de nada :facepalm:
Opino que tras LDN, Mestinon, Abilify y Pentoxifilina, tal vez iría en el siguiente puesto ordenado por riesgo..
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
HéctorBlue
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Re: Rapamicina: Un caso de remisión

Mensaje por HéctorBlue »

Muchas gracias por tu respuesta y por la info Naufrago.

He leído mucho también, pero toda esta terminología es muy complicada para mi y muchos profanos en la materia.

Yo vivo cerca de Barcelona y ojalá encuentre algún buen médico “no iluminado” y profesional que pueda entender la clínica de este tipo de tratamientos “inmunosupresores”como son la Pentoxifilina, la Rapamicina o similares. Quizás tenemos el sistema inmune “hiperactivo” o disfuncional y los inmunosupresores a bajas dosis nos ayudan a que el metabolismo se regule correctamente.
Roberto
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Re: Rapamicina: Un caso de remisión

Mensaje por Roberto »

Buenos aportes Hertorblue y Naufrago 👏👏es interesante el testimonio de remisión del Dr.
Porque estoy a tope de medicamentos si no jolin que si lo intentaria conseguir, por lo que cuenta es más rápido sus efectos beneficiosos que la Pentoxifilina, seria interesante saber como le sigue llendo la vida al Dr y que nos diera algún consejo de que dosis tomar para tomarlo de seguido y si hay alguna contraindicacion o contratiempo que debamos saber.
Hertorblue tu crees que tomar 600mg o 800 de pentoxifilina es tomar bajas dosis?
HéctorBlue
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Re: Rapamicina: Un caso de remisión

Mensaje por HéctorBlue »

Hola Roberto,

Me he vuelto loco buscando información. La dosis normal está entre 600 mg y 1200 mg diarios dependiendo de la patología tratada. No son bajas dosis. Tampoco puedo asegurarte si puede haber efectos secundarios debidos a inmunosupresion. Hay muy poca literatura y es un medicamento poco utilizado. Se utilizaba para las complicaciones tardías de los diabéticos y como yo soy diabético tipo 1, le preguntaré a mi endocrino cuando le vea. He hablado con dos profesionales y te hablan de los posibles efectos negativos de la inmunosupresion pero no concretan cantidades ni tiempo. El que mejor nos podía responder era el inmunólogo de Madrid pero no atiendo a nuevas visitas. Otros medicamentos inmusupresores se utilizan muchísimo pero asumiendo los riesgos y evitando los corticoides por sus claros efectos adversos. Estamos en un terreno con pocas respuestas, pero sí que 600/800 No es una dosis baja, es una dosis media.
Roberto
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Re: Rapamicina: Un caso de remisión

Mensaje por Roberto »

HéctorBlue escribió: 31 Ago 2022, 20:15 Hola Roberto,

Me he vuelto loco buscando información. La dosis normal está entre 600 mg y 1200 mg diarios dependiendo de la patología tratada. No son bajas dosis. Tampoco puedo asegurarte si puede haber efectos secundarios debidos a inmunosupresion. Hay muy poca literatura y es un medicamento poco utilizado. Se utilizaba para las complicaciones tardías de los diabéticos y como yo soy diabético tipo 1, le preguntaré a mi endocrino cuando le vea. He hablado con dos profesionales y te hablan de los posibles efectos negativos de la inmunosupresion pero no concretan cantidades ni tiempo. El que mejor nos podía responder era el inmunólogo de Madrid pero no atiendo a nuevas visitas. Otros medicamentos inmusupresores se utilizan muchísimo pero asumiendo los riesgos y evitando los corticoides por sus claros efectos adversos. Estamos en un terreno con pocas respuestas, pero sí que 600/800 No es una dosis baja, es una dosis media.
Hola Héctorblue y compañia ya me imagino por qué apenas se ha oido hablar de la rapamicina, por que será dificil que te la receten y por su alto coste unos 400 euros, lo puede comprar quién lo desee, tampoco miré en muchos sitios para comparar precios 🤷‍♀️🙋‍♂️
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