Lowbatteryman

[Dandelion]

Hola compis,

Los que tenéis Facebook seguro que ya lo conocéis pero para los que no estáis al tanto, os informo que un socio de la Asociación SFCSQM de Valencia, Servando Castelló, va a iniciar un viaje con su furgoneta "Hope" por España y Portugal para visibilizar la Encefalomielitis Miálgica.
Todo lo que recaude irá para la OMF.

Comenzará el 25 de Marzo en Navarrés (Valencia) y la planificación inicial es que el viaje dure 20 días, aunque ya se verá.

Os dejo enlaces al fb, la web... no soy capaz de subir el video de presentación si alguien me ayuda...

Creo que tb se le puede seguir seguir por Instagram.

https://m.facebook.com/LowBatteryMan/
www.lowbatteryman.com

[coco]

Bonita iniciativa. Ojalá logre lo que se propone.

Espero que haga MUCHO hincapié en que los enfermos severos no pueden estar de pié ni conducir y que diga sinceramente que él no es un reflejo de esa intensidad.

[Dandelion]

Bonita iniciativa. Ojalá logre lo que se propone.

Espero que haga MUCHO hincapié en que los enfermos severos no pueden estar de pié ni conducir y que diga sinceramente que él no es un reflejo de esa intensidad.

Sí @coco , por lo que le he escuchado en las entrevistas constantemente dice que él es de los muy afortunados y habla siempre de los que no pueden salir de la cama.

También comenta que se lanza a esto sin saber si en dos días tendrá que cancelarlo porque la enfermedad le pare con un crash, que él puede tener sus planes pero la enfermedad es como es y nunca sabe qué podrá hacer.

Hace hincapié en que debe respetar sus pausas al máximo y que está teniendo que decir que no a muchas invitaciones de particulares y asociaciones para proteger su salud.

Su idea es visitar a los enfermos que no pueden salir de casa, lo está haciendo con una empresa de comunicación y espero que esto ayude a dar visibilidad a todos los compañeros y más aún a los más graves.

No le conozco personalmente, sólo comento lo que voy viendo en las redes y escuchando en las entrevistas.

[men100]

Parece que se ha currado el plan bastante. Como dice Coco, espero que deje claro los diferentes grados de intensidad. Espero que su periplo cumpla su objetivo.

[Maria JL]

Yo lo respeto, pero en absoluto comparto estas campañas que suponen un gasto energía, un desvío de lo realmente importante y sinceramente no creo que sirvan de nada. Con el problema tan grave que tenemos con la Guia del INSS y la falta de médicos, desviar la atención en este tema no lo comparto. Por otra parte yo tengo un SFC en grado III, salgo a la calle algunos días, pero si viajo un solo día, necesito varios en cama y sofá para recuperarme. No me imagino haciendo semejante gira y un grado de SFC demasiado bajo, como debe ser este, no llegará a transmitir el sufrimiento que en realidad tienen los enfermos. Por mi parte prefiero que los médicos no piensen que un enfermo de SFC puede hacer una gira por España. Lo siento si ofendo a alguien pero yo me encuentro muy frustrada y desesperada ante el abandono que tenemos.

[Sanat Kumara]

Yo lo respeto, pero en absoluto comparto estas campañas que suponen un gasto energía, un desvío de lo realmente importante y sinceramente no creo que sirvan de nada. Con el problema tan grave que tenemos con la Guia del INSS y la falta de médicos, desviar la atención en este tema no lo comparto. Por otra parte yo tengo un SFC en grado III, salgo a la calle algunos días, pero si viajo un solo día, necesito varios en cama y sofá para recuperarme. No me imagino haciendo semejante gira y un grado de SFC demasiado bajo, como debe ser este, no llegará a transmitir el sufrimiento que en realidad tienen los enfermos. Por mi parte prefiero que los médicos no piensen que un enfermo de SFC puede hacer una gira por España. Lo siento si ofendo a alguien pero yo me encuentro muy frustrada y desesperada ante el abandono que tenemos.

Yo soy de la misma opinión.Si alguien es tan ingenuo de pensar que estas campañas infantiles de sacarse la fotito tapandose un ojo o lo de poner fotos de zapatitos y hacerlas rular por facebook y twitter creé que va a cambiar algo que se lo haga mirar.

El INSS y los que manejan los entresijos de este mierdoso sistema deben estar DESCOJONANDOSE desde sus despachos.Siento ser tan crudo pero yo tambien estoy bastante harto de este tipo de cosas.

[cala60]

Estoy con @Maria JL ,
Cuando visite el facebook de lowbatteryman y lo vi subido al techo de la furgoneta con la que piensa hacer la gira, pense que no ibamos bien. La imagen era pretendidamente bucólica,pero no estan los tiempos para tonterias, tirarnos piedras sobre nuestro tejado y dar argumentos al enemigo.
La mayoria lo tenemos bastante complicado para subirnos al techo de un vehiculo, yo personalmente requiero de una grua, vaya.. solo con esta imagen el discurso que se pretende transmitir chirría de narices.
MI SFC III, no me permite salir de casa, ni para bajar la basura. Y delante de estas cosas siento indignación, porque si hay gente que si puede permitirse según que cosas su excepcionalidad puede ir en detrimento o perjudicar a otras muchas.
Yo también creo que es mejor que los médicos no piensen que podemos subirnos al techo de una furgoneta y hacernos una gira.
Con el tema de la Guia del INSS se me ha quedado rictus de amargada......

[Maria JL]

Mi hermana es enfermera y muchas veces me ha comentado que otros colectivos de enfermos sí consiguen reconocimiento porque están unidos. Nosotros nunca hemos estados unidos, cada asociación va un un lado y luego estas campañas nos perjudican. Tuvimos la campaña de los zapatos, abría el facebook y siempre lo mismo, luego la de las mascarillas, todo el mundo que nos hiciésemos la foto, y ahora la mano en la cara y la gira en furgoneta. Y como ha comentado antes Sanat Kumara, el INSS debe estar descojonandose de nosotros viendo las tonterías que hacemos y los argumentos que le damos. Qué ganas de llorar tengo.

[Sanat Kumara]

Imaginemos a un enfermo de la comunidad valenciana que lleva 6 meses de baja y lo llama el INSS a revisión y el inspector acaba de ver alguna noticia en el telediario sobre la campaña esta o lo ha leido en el periodico regional.

Imagino al inspector mandando al enfermo a trabajar mientras le dice que deberia tomar ejemplo del tipo ese de la furgoneta y tener mas fuerza de voluntad.Y dara igual que se argumente que existen grados o que el de la furgoneta igual se pasa luego durmiendo dos dias enteros para recuperarse.

Lo mismo te podra respònder cualquier médico de la SS e incluso ahora ya tendran en que apoyarse para decir que esta enfermedad es un cuento o que si uno quiere puede.

[Ari]

Uff tengo sentimientos encontrados con este tema.

Estoy convencida de que Servando está haciendo esto con toda la ilusión del mundo e incluso poniendo en riesgo su salud.

Pero es verdad que no representa la situación de muchos enfermos que ni siquiera podemos coger el coche para ir a la vuelta de la esquina.

Y espero equivocarme pero creo que al final la mayoría nos quedamos con los titulares ( que para eso están ) y salvo excepciones la gente vive muy deprisa y no se para en los detalles. Y en este caso el titular será que un enfermo con síndrome de fatiga crónica recorre España en su furgoneta. Esto nos perjudica .Ojala me equivoque.


Coincido con los demás que tenemos que ir por la via judicial ya !!!!!!

[Maria JL]

Ari, no te equivocas, nos perjudicará. Estoy leyendo en las redes sociales, a las asociaciones las primeras, decir que es un héroe" incluso una dice "que va a arriesgar su vida por los enfermos", me parece increíble leer tantas sandeces. Yo creo que no se trata de otra cosa que del ego y desde luego un grado de SFC/EM bastante bajo que no refleja a los que estamos muy afectados. No es la primera vez que un enfermo sale en los medios sin plantearse que puede perjudicar al resto. Solo quiero que esto no desvíe la atención de la lucha contra la Guia del INSS.

[lurdes]

No entiendo que penséis que porque un tío, sólo uno, haya tenido una iniciativa os sintáis amenazados. Puede gustar más ó manos pero de ahí a decir que sólo sirve para desviar la atención del tema de la Guía del INSS, personalmente lo encuentro una ridiculez. Yo por lo menos pienso que somos capaces de prestar atención a dos cosas a la vez y que una nada tiene que ver con la otra y cada uno es muy capaz de dar la importancia a cada cosa en su justa medida.

[Hana]

Mi hermana es enfermera y muchas veces me ha comentado que otros colectivos de enfermos sí consiguen reconocimiento porque están unidos.

Tu hermana tiene toda la razón

Desde la Open Medicine Foundation, le animan y respaldan, quizá deberíamos aprender de ellos y empezar a estar unidos todos

https://www.omf.ngo/2019/03/18/low-battery-man/

[cala60]

@lurdesno se trata solo del tema de la guia.
@Sanat Kumara lo ha explicado de lujo.
Se trata de no dar argumentos que nos perjudiquen.
Nuestras patologias son complicadas, difíciles de entender.
No desconcertemos más al personal con mensajes equívocos.
Seamos respetuosos y serios.
A mi desde luego no me representa.
Yo no le quiero quitar buena intención al gesto que quiere llevar a cabo. Pero si la intención es ayudar, creo que deberia haber meditado la conveniencia o no, de realizar este proyecto.
Será solo una persona, pero ya veréis como sera algo que recogerá algún medio, alguna entrevista..... y ahí nos jod.... Más madera para quien quiera argumentar : querer es poder, tu lo que tienes que hacer es tal.....
Disculparme pero yo en estas acciones a veces veo mas ego que otras cosas.
Y el buenismo, el dejarlas pasar todas, creeis que en este momento nos favorece en algo?
Soy yo la unica que he visto como ridiculizaban a alguién con FM o SFC porque no respondía al canon de lo que se espera de un enfermo de estas patologias?

[poetessinmotion]

Aquí estoy con @Hana y con @lurdes.

A mí personalmente me parece una iniciativa fantástica, y creo que todos los enfermos, estemos en el grado que estemos, tenemos que apoyarnos. Precisamente uno de los motivos por los que no acabamos de conseguir nuestros derechos es por las dificultades que presentamos para poder movilizarnos, y a quien hace algo porque su cuerpo aún se lo permite le tiramos piedras? ¿En serio?
Veo que Servando pretende visitar a enfermos severos de la enfermedad precisamente para visibilizar la realidad de personas que viven encerradas en casa o encamadas a causa de la enfermedad. Lo pienso y lo he dicho muchas veces; si no nos movemos nosotros, ¿quién lo hará?
En UK se han grabado docus con enfermos que ya en remisión van a visitar a otros enfermos severos. En Escocia, el cantante de Belle and Sebastian, que tiene EM desde muy joven pero que sigue haciendo conciertos, está metido en MeAction, apoyando a la OMF y haciendo labor de difusión. Nuestra enfermedad es muy diversa, y precisamente nos queda mucho trabajo por delante en cuanto a visibilizar todos los espectros, y quién mejor para hacer activismo a pie de calle que los enfermos leves.
Prefiero mil veces estas formas de activismo que documentales como "Amapola y los aviones", que lo único que dan es ganas de suicidarse a recién diagnosticados. Ídem con las campañas de los zapatos vacíos. Nuestra enfermedad es durísima, sí, pero se puede y se debe cambiar el enfoque del victimismo pasivo a la lucha.
Hay enfermos muy severos que están luchando, que organizan recaudaciones desde sus camas para proyectos de investigación concretos.
Puede hacerse. Podemos hacerlo cada uno desde sus posibilidades.

Un abrazo

[lurdes]

Lo siento @cala60 pero sigo sin entender el rechazo que sentís hacia la iniciativa que éste chico ha tomado. Para él es una forma de dar visibilidad a nuestra enfermedad y yo así lo tomo. Más rechazo tengo hacia posturas de ciertas asociaciones y aquí no pasa nada y desde luego no eres la única que ha visto y ve cómo se banaliza y ridiculiza cuando mencionas que tienes Em.
De verdad pensáis que por que causa de éste chico, Servando, también enfermo, los médicos nos van a tratar peor?
Igual si das la vuelta al tema podríais ver que por lo menos muchos se enterarán de que existe una enfermedad llamada Encefalomielitis Miálgica, porque todos sabemos que muy poquitos han oído hablar de élla.
También es verdad que esperemos que los periodistas no la nombren como ' Fatiga crónica' y que el respete el hablar sólo de Em sin mezclar más enfermedades.

[Ari]

A mi la visibilidad de la enfermedad no me parece un objetivo en si mismo si no viene acompañada de los mensajes adecuados, es más nos puede perjudicar.

Un enfermo recorriendo España en una furgoneta no ejemplifica la gravedad de la enfermedad, ni las consecuencias que cualquier esfuerzo puede tener en un enfermo.

Haciendo un Google y viendo los artículos que se han escrito podemos hacernos una idea de lo que puede llegarle al público que no sepa de que va esto, y de lo que podría pensar un inspector del Inss cuando lo vea, un compañero de trabajo que ve que llevas 2 años sin aparecer por allí, el vecino que cada vez que te ve te pregunta si ya estás trabajando, etc.

Entiendo que el objetivo de esta acción no es apoyarnos (para lo cúal no hace falta un recorrido en furgoneta por España) sino dar a conocer la enfermedad y sus graves consecuencias.

No me cabe duda de que detrás de OMF hay fantásticos investigadores y científicos pero la comunicación es una profesión en si misma que no deberíamos minusvalorar.

Por lo demás todo mi cariño para Servando que entiendo que lo está haciendo con la mejor intención.

[Sanat Kumara]

Lo siento @cala60 pero sigo sin entender el rechazo que sentís hacia la iniciativa que éste chico ha tomado. Para él es una forma de dar visibilidad a nuestra enfermedad y yo así lo tomo. Más rechazo tengo hacia posturas de ciertas asociaciones y aquí no pasa nada y desde luego no eres la única que ha visto y ve cómo se banaliza y ridiculiza cuando mencionas que tienes Em.
De verdad pensáis que por que causa de éste chico, Servando, también enfermo, los médicos nos van a tratar peor?
Igual si das la vuelta al tema podríais ver que por lo menos muchos se enterarán de que existe una enfermedad llamada Em/ Sfc porque todos sabemos que muy poquitos han oído hablar de élla.
También es verdad que esperemos que los periodistas no la nombren como ' Fatiga crónica' y que el respete el hablar sólo de Em/ Sfc sin mezclar más enfermedades.

Tambien se visibilizaria mucho más si un enfermo de SFC perdiera la cabeza y se pusiera a acuchillar a medicos por el hospital o a inspectores del INSS gritando que el merece que le reconozcan su enfermedad,saldria en todos los periodicos y se hablaria de esta enfermedad en todos los medios.Pero algo así nos favoreceria?

Y es que no se trata tanto de darle visibilidad como que quienes tienen la sarten por el mango y pueden cambiar algo lo hagan y eso no lo van a hacer a buenas.Igual que a buenas no reconocieron que el estudio PACE estaba mal realizado aposta e incluso ahora que se ha demostrado su falsedad siguen en sus trece.De que vale que dentro de un año gracias a esta campaña 100.000 españoles mas conozcan algo del SFC si quien debe cambiar nuestra situacion no se va a mover?

Y tampoco se trata de hacer cosas de este estilo por que son muy ilusionantes y le hacen ilusión al creador de la "perfomance".A una prima mia que monto una herboristeria sin hacer un estudio de mercado y sin escuchar recomendaciones de personas que sabian de negocios mas que ella al año de abrirla ya tuvo que cerrarlo debiendo dinero a todo dios y dejando pufos por todos lados.Pero ella estaba muy ilusionada y siempre le habia echo mucha "ilu" tener una herboristeria.

En fin,ojala me equivoque y esta iniciativa sume y no reste.

[lurdes]

@Sanat Kumara perdona pero no entiendo tu postura y tú manera gráfica de intentar dar visibilidad por medio de acuchillar a médicos, porque entonces sí que nos borrarían a todos de un plumazo pero para siempre y desde luego no le favorecería a ningún enfermo y menos al que hubiera tomado semejante iniciativa.

[Náufrago]

Sanat Kumara perdona pero no entiendo tu postura y tú manera gráfica de intentar dar visibilidad por medio de acuchillar a médicos, porque entonces sí que nos borrarían a todos de un plumazo pero para siempre y desde luego no le favorecería a ningún enfermo y menos al que hubiera tomado semejante iniciativa.

Creo que precisamente lo que quería expresar @Sanat Kumara con ese ejemplo tan agresivo era que no cualquier forma de visibilidad es buena, aunque la comparativa obviamente es muy extrema.

Yo en este caso estoy con @Hana , @lurdes y @poetessinmotion .

A fin de cuentas, siendo que parece que la vía judicial es lo único que podría cambiar algo, creo que cada vez es más indiferente cómo nos afecten este tipo de iniciativas. Quiero decir, tanto si tienen un efecto positivo como si no, ¿Realmente podemos estar peor ya?.

Hasta que un juez les pare los pies o haya un descubrimiento médico que no puedan ocultar o se proyecte Unrest en alguna cadena en Prime time ( por decir algo), se agarrarán a cualquier cosa para trivializarnos, da igual si es un paciente que recorre España en furgoneta ("pues no estarán tan mal"), que uno que se prenda fuego en una plaza pública ("es que están mal de la cabeza") que....

Yo no sé si a Servando le hace ilusión hacer lo que pretende, pero valoro el intento, cuando otr@s ni tenemos esperanza ni fuerzas ya porque estamos muy [email protected] que el mérito lo tiene, no sólo a nivel físico.

Pero puedo estar perfectamente equivocado, cada día tengo menos certezas.