RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Francisca17
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Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por Francisca17 »

No intentes el tratamiento x tu cuenta. Ponte en contacto con un médico español que eso lo hacen bien. Hay que hacerte pruebas antes, durante y después del tratamiento. Son dosis altas. Probablemente uno de ellos x vía intravenosa y sólo se pone en ámbito hospitalario o clinica especializada. Un antibiótico intracelular y otro extracelular. Y hay que administrarlos de forma pulsada para crónicos, en tu caso no lo sé. Tendrás que tomar al mismo tiempo medicación para deshacer los biofilms y los quistes, si no el tratamiento no será eficaz. Según el antibiótico que te recetan, tendrás que proteger vías biliares. Madrid esta a un tiro de piedra de cualquier sitio y allí tienes dos especialistas. Mucho más barato que ir al extranjero. Y una de ellas lleva pacientes de sfc y sqm. No tardes. Cuanto más rápido empieces mejor irá el tratamiento. Suerte!
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Montseniana
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Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por Montseniana »

De los médicos que te apuntamos, como te corre prisa para pillar lo más pronto posible al bicho, yo me pondría en contacto con la Dra. Navarro, por lo que se por mi amiga, da hora rápido, está bien informada sobre todo esto. De los demás que te apunté, excepto de Rigau, que es quien me lleva, no se nada y no te puedo aconsejar, per ella suele tener una lista de espera larga, por lo que te diria que fueras con Navarro, que te hace visita via skipe.

Te conviene hablar con un médico ya mismo, y sobretodo, como te dice Francisca, no hacer el tratamiento solo, no te automediques, te debe guiar alguien que sepa lo que hace.

Un abrazo!
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langarra
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Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por langarra »

Muchas gracias por el aviso. Ya os contaré que tal me va con los médicos y tratamientos.

Un abrazo fuerte y ánimo a las dos.
THOR
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Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por THOR »

Chicos,

necesito vuestra ayuda...

aqui mi historia:

• 10'2015 Viaje a Nepal, despues fiebre, malestar y varios sintomas, analitica Borrelia IGM 2,5 und IGG 0,1
• 11'2015 15 dias Doxiciclyn
• 02'2016 Analitica Brucella IGM 2,5 y IGG 0,1 — Borrelia IGM 2,0 y IGG 0,1
• 02'2016 9 semanas Antibioticas con Gentamicin, Doxicilyn y Septrin Forte
• 06'2016 Analitica Brucella Coombs 1/320 y Borrelia IGM 1,0 y IGG 0,1
• 09'2016 Analitica Brucella Coombs 1/80 y Borrelia IGM 0,9 y IGG 0,1
• 11'2016 Analitica Brucella Coombs 1/40 y Borrelia IGM negativo y IGG 0,1.

Adjunto dos analiticas y me gustaria que me dais vuestra opinion, ...

TENGO, O NO LYME?

Gracias
Thor.pdf
Immunoblot y IFI hecho en España
(187.42 KiB) Descargado 190 veces
Schulz Thorsten.pdf
Elispot + Seraspot + CD57 hecho en Alemania
(53.24 KiB) Descargado 208 veces
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Montseniana
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Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por Montseniana »

Mmmmh.. te salen las IgM positivas, yo diria que si, parece que en estado agudo creo, la IgM positiva aparece con la infección activa. Deberias ponerte en tratamiento cuanto antes a ver si te quitas de encima al bicho bien rapido.
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EndSFC
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Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por EndSFC »

Pues un Elispot +, un inmunoblot + y una IgM positiva, más positivo para una coinfección, más síntomas (imagino?). Mi opinión profana es que es un diagnóstico claro, siempre que acompañe a la clínica, claro está.

Las Cd57+CD3- están bien. Eso ocurre al principio de la enfermedad.

Mucha suerte, parece que lo has cogido muy a tiempo,

Sergio
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joselete
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Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por joselete »

Hola a todos,

Os pido ayuda porque estoy desorientado, cansado, desesperado, dolorido.... y no sé cuántas cosas más, porque tengo una analítica que no soy capaz de interpretar adecuadamente a pesar de haber leido y leido tanto aquí como a través de otras web.

Según la analítica:
Valores normales:
C4A serum level
Perforin mRNA expression
DPP4
Gc-g
NAGA APP
NAGA EFF
Valores bajísimos:
CD57
Valores muy altos:
Elastasa
sCD14

Ya pasé consulta con mi médico, pero entre la nube mental que tengo ultimamente, y que su explicación fue muy técnica, no llego a ninguna conclusión.
Estoy diagnosticado de FM y SFC ( yo cada vez tengo más dudas ) y yo creo que pudiera tener tambien lyme, aunque según lo que he leido los resultados podrían ser consecuencia de alguna otra enfermedad muy grave (porla elastasa) cosa que me preocupa especialmente en la cuestión pulmonar, ya que soy fumador de muchos ańos y me temo ahora lo peor (aquí reconozco también mi hipocondría).

Mi médico quiere que comience un ciclo de un mes de antibiótico, pero no sé qué hacer, he leido que puede ser más dańino aún. Podría algún compańero orientarme acerca de qué significan esos valores ?

Gracias a todos
jarca
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Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por jarca »

Os pongo los míos:

sCD14 y PERF altos.
CD 57 bajo
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Samuel
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Registrado: 09 Jul 2015, 13:23

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por Samuel »

Buenas!

Diagnsticado de. SFC con aparición de la enfermedad hace 27 meses. Fatiga post esfuerzo muy clara, tanto física como mental. Brain fog cuasi permanente. Fibromyalgia leve desde hace 12 meses.

Resultados de analítica reciente ( falta CD4-/CD57+/NK por errata con la SS al afirmar que si me podrían realizar esos biomarcadores). La prueba de la borrelia por la SS creo que se llama microinmunofluorescencia o algo así. Disculpar las indefiniciones pues hay un intermediario entre el microbiologo de la sanidad española y yo, y no se entera un puto carajo de nada...

ElisPot y SerasPot por Arminlabs

Entiendo que con estos datos, parece poco probable un Lyme, pero me veo mandandando más sangre si consideráis indispensable los CD57+

Saludos y suerte
Adjuntos
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Per aspera ad astra
tatiananueva
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Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por tatiananueva »

Hola buenas tardes, leyendo sobre el Leme e leído que citáis al Doctor Arguelles pero le he preguntado personalmente y no trata Leme; si es Neurólogo pero esto no lo trata, lo pongo para aclararlo y que no genere confusión.
Mar Paziente
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Registrado: 03 Ene 2018, 23:40

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por Mar Paziente »

Estimado Sergio @EndSFC, escribo en este post aunque no es del todo el tema pero resulta que actualmente dudan de si tengo la enfermedad y ante estos resultados necesito tu op@EndSFC xperta por favor porque a mi no me cuadran...

Me han confirmado recientemente una enfermedad genética rara, Leucodistrofia o leucoencefalopatía con sustancia blanca evanescente y dicen que no son excluyentes ambas enfermedades y que también cumplo criterios de EM/SFC. ¿Qué opinas?

Te adjunto mis resultados de Red Lab: Te adelanto...todos los parámetros en rango salvo l soluble CD14 muy por debajo y tengo problemas digestivos muy severos e incapacitantes...no lo entiendo.

CD38 ELISA:1,09
CD57:62
DPP4 Adult: 23,12
ELAS: 38
Gc-g Adult:368,81
NAGA app adult:0.79
NAGA eff Adult: 0.97
PERF: 471
sCD14: 909 (1430-2800)

Un abrazo y feliz 2019 cargado de salud y de la ansiada cura!
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Violeta
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Registrado: 16 Jul 2017, 23:40

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por Violeta »

@Mar Paziente

Gracias por compartir con nosotros estos análisis y actualizar sobre Menduiña.

Mucho ánimo y fuerza para afrontar este nuevo diagnóstico, como si el SFC fuera poco...
Espero que estés bien compañera,
¡un abrazo muy fuerte!! :abrazo: :abrazo:
Mar Paziente
Mensajes: 17
Registrado: 03 Ene 2018, 23:40

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por Mar Paziente »

Gracias preciosa Violeta!

Aún no tengo respuesta de administradores sobre mis dudas...y me interesa mucho vuestra opinión Sergio y Eli. @EndSFC

Quizás mis CD57 sí indican algo, porque casi están por debajo de rango, el mínimo es 60 y estoy en 62.

Ojalá podáis darme luz. Gracias!
Zary
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Registrado: 14 Dic 2018, 16:57

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por Zary »

@Mar Paziente
Buenas !
Qué pruebas te hicieron para el diagnóstico de esa enfermedad ?
Un saludo,
Mar Paziente
Mensajes: 17
Registrado: 03 Ene 2018, 23:40

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por Mar Paziente »

Me realizaron un estudio genético, en concreto un panel de leucodistrofias ante la sospecha de internista de adrenoleucodistrofia que se ha descartado, pero confirmado esta otra.
Zary
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Registrado: 14 Dic 2018, 16:57

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por Zary »

@Mar Paziente
Muchas gracias.
Tu internista de la SS o de seguro privado ? Porque la mía de la SS no hace nada ...
Mar Paziente
Mensajes: 17
Registrado: 03 Ene 2018, 23:40

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por Mar Paziente »

Zary, me ha costado muchos años y cambiar de provincia, ha sido en Sevilla, Hospital Virgen del Rocío, en la Unidad de Enfermedades Minoritarias donde me han creído y solicitado las pruebas y yo me he movido en mi provincia, en Granada,en la Se. Social para completar aquí los estudios y no tener que viajar tanto. Pero a nivel privado también llevo un amplio recorrido...

La tónica conmigo ha sido y es la que tu describes...Ya no saben que hacer con nosotros, se bloquean y se pasan la pelota unos a otros...y una sensación de desesperanza y frustración ante ver que pasan de puntillas y que no analizan la globosidad de nuestro caso.
¿De donde eres?
Zary
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Registrado: 14 Dic 2018, 16:57

Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por Zary »

@Mar Paziente
Soy de Valencia .... y cada vez que me pasa algo lo que tú dices ... se pasan la pelota unos a otros ... estoy disfonica ... el cuarto otorrino que veo decide que esa afonía no es normal en el tiempo ...y me manda al neumólogo... ( lo tengo el viernes ) .... luego me mandan el endocrino...y así saltando ... mientras yo estoy disfonica y con problemas para comer ... ya que la comida se me queda pegada en el lado derecho de la garganta donde me duele y por lo que tampoco respiro bien ... no sé cuánto tiempo más voy a aguantar así ... estoy demasiado depresiva ya ... y todo porque a ningún internista se le ocurrió poner posible fm ... y aquí lo tratan como psiquiátrico y que nada es orgánico ... :(
Zary
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Re: RESULTADOS PARA LYME, entre pacientes con EM/SFC,FM, SQM,etc

Mensaje por Zary »

*porque a mi internista de le ocurrió poner posible fibromialgia.
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