Hay esperanza?

[Yedra1989]

Es íncreible la fuerza que tenemos los enfermos de sfc. Años y años levantándote con la esperanza de tener un día mejor que el anterior. Y tristemente, la realidad te sacude una vez más y te vuelve a dejar sin aliento, un día más sin poder hacer ningún plan y sin poder volar lejos de este cautiverio. Sin embargo, llega otra mñana y volvemos a intentarlo, con todos nuestros miedos, con todas nuestras fuerzas. Qué difícil es a veces mantener la esperanza, creer que un día todo irá a mejor, que poco a poco nuestra suerte cambiará, que algo tendrá que salir, que la cura está cerca. Simplemente, daríamos todo lo que tenemos por unos años de salud, unos años de vida. Desde luego, si esto pasa, si logramos salir de esta, que se prepare el mundo, sí, que se prepare, porque vamos a vivir de verdad, como nadie ha vivido nunca, estamos hechos de otra pasta, el mundo se nos quedará pequeño y volaremos alto, muy alto. Por fin, LIBRES.

[men100]

Para que luego nos diagnostiquen de depresión, con las ganas que tenemos de salir de esta mierda.

Siempre hay esperanza, nunca hay que dejar de buscar. Cada enfermo llega al SFC por una vía diferente y muchos casos tienen mejora posible hoy dia, sea poca o mucha. Lo malo que hace falta dinero, dar con quien sepa y suerte.

Ánimo!

[Ekhi]

Yedra, me ha encantado leerte. Gracias por poner en tus palabras tanto sentimiento, y que tanto comparto.
Un abrazo
Fuerza!! Y sueños!!

[Katai]

Es íncreible la fuerza que tenemos los enfermos de sfc. Años y años levantándote con la esperanza de tener un día mejor que el anterior. Y tristemente, la realidad te sacude una vez más y te vuelve a dejar sin aliento, un día más sin poder hacer ningún plan y sin poder volar lejos de este cautiverio. Sin embargo, llega otra mñana y volvemos a intentarlo, con todos nuestros miedos, con todas nuestras fuerzas. Qué difícil es a veces mantener la esperanza, creer que un día todo irá a mejor, que poco a poco nuestra suerte cambiará, que algo tendrá que salir, que la cura está cerca. Simplemente, daríamos todo lo que tenemos por unos años de salud, unos años de vida. Desde luego, si esto pasa, si logramos salir de esta, que se prepare el mundo, sí, que se prepare, porque vamos a vivir de verdad, como nadie ha vivido nunca, estamos hechos de otra pasta, el mundo se nos quedará pequeño y volaremos alto, muy alto. Por fin, LIBRES.

[Jon]

Brava.

[elipoarch]

Desde luego que la hay... sobretodo ahora, que se está investigando en la dirección correcta, que se está consiguiendo dinero para estudios serios, que en EEUU se ha reestudiado lo previo y se ha reorientado la web del CDC, reconociendo la gravedad de la enfermedad, que se ha defenestrado (por fín!!!) el NEFASTO estudio PACE que recomendaba "ejercicio y psicoterapia" como tratamiento para el SFC (y se ha reconocido que el estudio fué un fraude, que los resultados fueron falseados y que la propuesta terapéutica ha acabado empeorando a muchos pacientes!)... y que hay implicados auténticos talentos científicos en la búsqueda de biomarcadores y tratamientos.

Ahora no es el mejor momento para perder la esperanza!!!

[Yedra1989]

Hola chicos!! Pues ójala salga algo efectivo en los estudios. Tengo 29 años y llevo ya 15 años con esto. Los dos últimos años voy en picado y no puedo evitar sentir miedo. Mi plan de ruta de momento es ahora en septiembre cita con el equipo de rigau y prueba de esfuerzo con andrea. Tomaré lo que me manden en rigau y si no noto mejoría creo que iré a Belgica con KDM, tambien tengo en mente Infusio en Frankfurt. Esperemos que den con la clave algun dia y que no sea demasiado tarde.
Un gran beso.

[Yedra1989]

Desde luego que la hay... sobretodo ahora, que se está investigando en la dirección correcta, que se está consiguiendo dinero para estudios serios, que en EEUU se ha reestudiado lo previo y se ha reorientado la web del CDC, reconociendo la gravedad de la enfermedad, que se ha defenestrado (por fín!!!) el NEFASTO estudio PACE que recomendaba "ejercicio y psicoterapia" como tratamiento para el SFC (y se ha reconocido que el estudio fué un fraude, que los resultados fueron falseados y que la propuesta terapéutica ha acabado empeorando a muchos pacientes!)... y que hay implicados auténticos talentos científicos en la búsqueda de biomarcadores y tratamientos.

Ahora no es el mejor momento para perder la esperanza!!!

[Jon]

Hola @Yedra1989!!
Soy recién llegado aquí y... también soy del 89!!! Mucho tiempo así también, pero no vamos a estar así otros 15 años.
Como ya te he puesto arriba, estoy conmovido por tus palabras. El mundo nos va a conocer, pronto, como realmente somos.
El 29 de septiembre Ron Davis y OMF hacen su simposio anual, veremos que nuevas traen, yo estoy muy esperanzado.
Un fuerte abrazo.

[movilsubleo]

Hola Yedra... creo que depende mucho de lo que hagamos por nuestra salud.. en mi caso estoy probando con varias tratamientos que encontrado tanto en el foro como en el de phoenixrising... yo llevo dos años y desde que empezo la fibromialgia se volvio una pesadilla...en seis meses he empeorado muchisimo...no pense que el dolor de la FM fuera tan duro...
Ahora solo estoy buscando la forma de tomarme unos examenes de enterovirus y hhv6 . A ver si por lo menos le encuentro el patógeno inicial.
Y pues de paso ensayar un tratamiento a la vez de los que he encontrado a ver cual me ayuda.
Lo que me preocupa a largo plazo es mi vida laboral y personal en mi caso dependo mucho de mi empleo para todos los gastos y si asi es duro....

Por cierto cambiando de tema desde que tengo la FM me empezo un dolor en los músculos de los brazos y en las articulaciones de los hombros se esta volviendo insoportable..alguien que tenga el mismo dolor que suplemento o medicamento toman para esto..

Gracias

[movilsubleo]

Otra cosa curiosa ..en la mañana por lo general estoy lúcido pero con el dolor en los brazos al máximo..pero en la tarde despues del almuerzo empieza el malestar y la mente se me bloquea por un periodo de casi dos horas...en la noche el dolor desaparece y tambien el dolor de los brazos..y ya estoy nuevamente lucido.. alguno le he pasado

[Yedra1989]

Hola @Yedra1989!!
Soy recién llegado aquí y... también soy del 89!!! Mucho tiempo así también, pero no vamos a estar así otros 15 años.
Como ya te he puesto arriba, estoy conmovido por tus palabras. El mundo nos va a conocer, pronto, como realmente somos.
El 29 de septiembre Ron Davis y OMF hacen su simposio anual, veremos que nuevas traen, yo estoy muy esperanzado.
Un fuerte abrazo.

Hola Jon! Ojala esta vez tengamos suerte mucjo ánimo para ti también y gracias por contestar!

[Yedra1989]

Hola Yedra... creo que depende mucho de lo que hagamos por nuestra salud.. en mi caso estoy probando con varias tratamientos que encontrado tanto en el foro como en el de phoenixrising... yo llevo dos años y desde que empezo la fibromialgia se volvio una pesadilla...en seis meses he empeorado muchisimo...no pense que el dolor de la FM fuera tan duro...
Ahora solo estoy buscando la forma de tomarme unos examenes de enterovirus y hhv6 . A ver si por lo menos le encuentro el patógeno inicial.
Y pues de paso ensayar un tratamiento a la vez de los que he encontrado a ver cual me ayuda.
Lo que me preocupa a largo plazo es mi vida laboral y personal en mi caso dependo mucho de mi empleo para todos los gastos y si asi es duro....

Por cierto cambiando de tema desde que tengo la FM me empezo un dolor en los músculos de los brazos y en las articulaciones de los hombros se esta volviendo insoportable..alguien que tenga el mismo dolor que suplemento o medicamento toman para esto..

Gracias

Hola!! Pues yo como dije voy a probar primero con Rigau y si no mejoro voy a seguir buscando pero no puedo seguir parada. Lo de la vida laboral es muy complicado porque estando así trabajar es casi imposible. Has pensado en pedir una minusvalía?
En cuanto al dolor de brazos y articulaciones a mi también me pasa. Además es relativamente nuevo ya que hasta el año psado no habian empezado los dolores y la verdad es que son insoportables. A mi me duele muchisimo la espalda, brazos, hombros, costillas y a veces también piernas. El dolor es peor por la mñana y siento que también empeora con la humedad. Las manos y los pies por la mñana están totalmente entumecidos también y doloridos. He probado con suplementos de curcuma que es antiinflamatorio, con magnesio y algun suplemento mas pero no he notado gran cosa. Me alivia el calor local y reposo absoluto. Ademas si el dolor es muy insoportable me tomo nolotil y me alivia algo. Prueba a dejar el gluten también.
Daludos!!!